pig＆monkeyな日々…＊

皆さんこんにちは！
大変ご無沙汰しております。マユですm(__)m

って言っても、半年以上更新していなかったこのブログ、、今でも見てくれている方がいるのか謎です。

もし見てくださっている方がいるとするならば、こんなに更新が遅くなってしまってすみません(>_<)


まず、冒頭に一言！

啓太、ぼちぼち元気にやっております☺︎♪
ちょうど今日二週間に一度の検査の日だったので、最新の数値、載せておきますね。
↓




はい☆そうなんです。
ぼちぼち元気なのです


前回のブログ、約9ヶ月前から、今に至るまでの経過を少しずつ順を追って書いて行きます。


では。。↓





去年の9月、前回のブログのちょうどその頃の事。
医師から骨髄移植を強く勧められ、私達も「とうとうここまで来たか」と、自分達を自ら納得させ、同意書にサインをしようとしました。

でも、なぜかまたしてもペンが止まったのです。
そして、その瞬間「まだ道は必ずある」と、啓太、そして私の頭をよぎった言葉。
2人で顔を合わせて、目配せして、先生に向き直り「ごめんなさい、考えます。」と。。

先生の心配そうな顔を、なるべく見ないようにして(-.-;)y 病院を後にし、

"さてどうする"


もうこれしかないと言われた骨髄移植、断っちゃったね。


でも、何故か希望が捨てられないのが私達。

この時、私と啓太はそれぞれ頭の中で以前から気になっていた存在にふと気付きます。


啓太の頭によぎった事。
私の頭をよぎった事。

それぞれ少し話が長くなりますので、分けて書きます！

次回は
「癒す心・治る力」マユ編 です。  

啓太の心がなんかスカッとするような事を思いついた。


けど、今この時間に啓太に話しても「なに寝言言ってんだ」って言われちゃいそうなので、


明日の朝話そう。


きっとびっくりすると思う。


  

お久しぶりです。
マユです。

皆様、ブログの更新が滞っていて、色々とご心配をおかけしております。

今も2週に一回の通院と輸血を続けています。

鍼治療、整体、サプリメント等、ここ半年程試してきましたが期待している様な数値の変化は未だに見られないのが現状です。

啓太とも少し話しましたが、明日の通院の数値を一つの目安として、今後の事を一から考え、骨髄移植も検討しようかと思っています。


現状維持する事もとても大切な事ですが、前に進もう(もっと良くなる！)という希望を持つことを忘れてはいけないと思いました。

悩んで、迷って、揺らいで、不安定で、辛くて、悔しくて、そんな感情が常に頭や心でぐるぐるとしているんだろうと、横にいて感じます。

支えるとか、背中を押すとか、そうゆう事は言葉では意味がないので、少しでも啓太の心のモヤモヤが晴れる為に私に出来ることを考え、今までと同じようにしっかりとそばにいて、ずっと寄り添っていこうと思いますす。


  

今日はポカポカ陽気のええ天気でしたね〜。



天気が良くてあったかくなってくると体調も普段よりいいですね。




そんな気持ちのいい夕方、小学生の通学路に股間をまさぐっているやばいオッさんを見かけました。


あったかくなってくると変な人も出現するんで、春が近づいてくるのはええ事ばかりじゃないですね。



さてさて前回のブログにも書きましたが、再生不良性貧血なのに、白血球と血小板はほぼ正常値まで回復。


なぜこうなったか…⁇


思いあたることは1つ。



1月に退院してから始めた鍼治療。



これのおかげじゃないかと思っています。


鍼治療以外で今までと変わった事はしていないからです。


では何故、鍼治療を始めたかといいますと、入院中に「骨髄移植しかない」と先生に言われてから、どうにかそれ以外の方法で良くなる方法はないかと探しまくりました。




そこで見つけたのがこの鍼灸院の記事でした。









“西洋医学一辺倒の日本ではまだまだ認められていない鍼灸治療ですが、徐々にその効果が国際的に認められて来ています。
WHO（世界保健機構）が鍼灸治療で効果があるとすでに認定されているものを参考までに紹介いたします。
鍼灸が認められるに従い、徐々に増えてくるものと思われます。”


と、この中で貧血も鍼治療で効果があると認定されていたのです。


以前から東洋医学にも興味があり取り敢えず色々試してみようと始めました。


退院してから今までで10回程通いました。


正直、貧血にはまだ効いてきてませんが他の数値は上がってきてるし、低かった血圧も上がってきました。





とにかくもう少し続けてみようと思ってます。



次は、今通っている大阪の鍼灸院について書いてみようと思ってます。



まっ次っていうてもいつになるかわかりませんがね〜（笑）  

それにしても寒い日々が続きますね〜。


暇人のケイタです。


といっても先週は2回出勤しました。


自分の身体に負担ない範囲でこれからも少しづつですがお店に出れたらと思っています。


座ってるだけですけどね…（笑）


でも家にいるより、やっぱりお店に出てお客さんと話してるほうが100倍楽しいですからね。


笑うことは薬より効く事もがあるかもしれませんしね。


さてさて本日は通院日。


相変わらず2週間に一回のペースで通院してます。


最近の数値はといいますと、ヘモグロビンを除いては、正常値まで上がってきてます。





白血球は前回の3300から3900にアップ。


白血球が正常値まで上がったのはこの病気になって初めてです。


血小板は前回から少し下がりましたが12万。


あとは赤血球。ヘモグロビン3.0。



後はこの数値が上がってきてくれればいいんですが…。


1番自覚症状が表れるだけに、ヘモグロビンが低いとやっぱりしんどいですね。


今日も輸血してもらいました。


再生不良性貧血は白血球、赤血球、血小板の数値が全体的に下がる病気なんですが、白血球、血小板はほぼ正常値まできました。



これでも再生不良性貧血なんですかね〜⁇



一時は野菜中心の食生活でしたが、最近は貧血の改善を目指し肉やら魚やら全体的にバランスよく、貧血にききそうな食事をしてます。



さて次の検査まで2週間、レバー食べまくろうかな。

  

余命宣告受けました。




「もってあと1年でしょう」


お涙ちょうだいのTVドラマで流れてきそうな、こんなセリフを自分の主治医の先生の口から聞いたのは今年の入院中の1月初旬でした。



再生不良性貧血という難病を患ってから5年、なかなかシビれる宣告を新年そうそうくらいました。



じゃあどうすればいいか⁈



『骨髄移植』


でも兄とのHLAという型が合わなかった僕の場合は、他人との骨髄移植になります。


その場合の成功率は50%。



つまり生きるか死ぬかは半分半分。



生存率50%の骨髄移植にかけるか、何もせず1年後の死を待つかを迫られました。



でもこれはあくまで、西洋医学のお医者さんが言っている言葉であって、これが全てではないと思ってます。


ましてやお医者さんは神様じゃないんやから、俺の寿命を勝手に決められてたまるかという気持ちです。


僕もまゆも絶対に治ると思ってます。


実際、退院してから食事に気をつけたり鍼治療などにも通いながらよくなってきている部分もあります。



いや〜それにしても死を身近に感じると余計に『生きる』という事に対して真剣になりますね。





もしあなたが1年後死ぬと言われたら今日からどうしますか？



僕はBARのカウンターの中に居たいですね。


今はまだシェーカーを振ったりしてお酒を作る事が出来ない状態ですが、調子ええときはカウンターに入って座ってるときもあると思うので喋り相手にでもなって下さい。



チョット重い内容でしたが僕達はいたってポジティブなので大丈夫です！




それでは〜BAR ROCKSTEADY今日から2年目STARTです♪



  

明日退院です☆★


大変ご心配をおかけしましたm(__)m！！

回復の経過については後日改めて更新させて頂きます！


ひとまず。ほっとしました(^^)  

少しずつですが、回復してきてます。

#CRP は炎症の値。
本来はゼロが基本だそうです。

あともう少し！


#白血球 もようやく1000まで戻った。。
と言っても、基準は3800〜9800。

退院しても、感染症などに気をつけないといけませんね。

#ヘモグロビン はおととい輸血したので少しUP。
どうか持続してくれますように。。


#再生不良性貧血
#血液検査


  

今回の啓太の入院をきっかけに、もう一度改めて「食」について考えたくなり、図書館で手に取った本。

読めば読むほど腑におにて、頭でっかちで窮屈になっていた考えが、スッと楽になりました。

なんか、この本に呼ばれてた気がします。

とってもいい本でした。

見かけたら是非手に取ってみてください。

#食べるということ
#入院10日間の絶食を終え明日から食事スタート

  

あけましておめでとうございます！


前回の投稿でご心配をお掛けしております。

年末年始は正月太りどころか、去年の12月28日から”米粒ひとつ”も食べれない絶食中でございます。

と、いうのも…


「年始のスタートは5日頃です」と告知をさせて頂いていたのですが、
実は、元々の持病(再生不良性貧血)の悪化と重度の腸炎の為、28日から入院をしています。

現在の状況は、腸炎の方は回復傾向にはあるものの、まだ油断出来ない数値の為、退院まで後一週間ほどかかりそうです。

お客様にはご心配、ご迷惑をおかけしてしまい大変申し訳ございませんが、
営業再開の目処が立ち次第、Facebook等で告知させて頂きますので、どうぞ宜しくお願い致します。








  

ご心配、ご迷惑おけけしております。

啓太の体調が戻らず、年内いっぱいをお休みさせて頂くことに致しました。

今年お世話になった皆様に直接お礼を言えない事が本当に心苦しく、このような形での挨拶となってしまい申し訳ございません。

年始には二人揃って元気に新年の挨拶が出来るよう、今はしっかりと休養し、体調を整えてまたお店に立ちたいと思います！

思えば、滋賀に引っ越してきてまだ一年経ってないのが信じられないくらい、毎日が充実していて、それに加え沢山の素晴らしい方々に出会う事が出来て、本当に良き一年でした。

身体にリスクがありながらの営業スタイルの為、営業時間の変更や、突発的な休みも多く、本来ならばお客様が離れていってもおかしくないような状況にも関わらず、「早くよくなりますように」「ゆっくりでいいよ」という温かいお言葉をお客様からたくさん頂き、感謝の気持ちと共に一年目を過ごすことが出来ました。

来年は今年の教訓を活かし、さらに体調管理に気を付け、皆様にご心配、ご迷惑をおかけすることのないよう努めてまいります。

そして、ロックステディがもっともっとお客様の生活や人生の楽しみのひとつになれるよう日々精進してまいりますので、是非今後とも宜しくお願い致します！！ 来年も皆様にとっても良き一年となりますように…

よいお年を。

#BARROCKSTEADY
#来年は絶対にお店で年越しするぞ！
  

久しぶりの更新です。

今日は12月25日のクリスマスに病院デートしてきました。



最近は、お店の方はというと、良きお客様にも恵まれ、充実した毎日を送らせていただいていましたが、実は体調の方はイマイチでして…

ここ数ヶ月は2週間に一回のペースで輸血をして、なんとか体をだましだましで生活をしておりました。

が、、

今日、ついにヘモグロビンが2.8という、あり得ない数値が出てしまいました。


ゆーっくり歩くのも正直しんどい状態で、お風呂に入って着替えるだけでも心臓かバクバクするとの事。

着替えてソファで一旦休憩、歯磨きして一旦休憩、出かける前にもう一度ソファで落ち着いてから出発。(決して余裕をかましている訳ではなく、一つ一つの動作をするにも体力がもたないのです)


仕事前ギリギリまで布団から出られない日もあり、
今日はたまらずお店を休む事にしました。

明日以降は体調と相談してからとなりますが、何にせよ、身体が第一なので、今は無理をしないようにさせてあげたいと思います。


ただ、5年前にはクリスマス入院だったので、今年は家のベットで眠れてるからまだマシなのかな。

どうなのかな。。


どうしたらよくなるものかと途方にくれそうですが、とにかく啓太にはゆっくり休んでもらい、私も啓太が安心してゆっくり休めるよう努めたいと思います。




みなさんも年末のバタバタで体調崩される方多いと思いますが、お身体には十分気をつけてお過ごしください。





  

どうもお久しぶりです。



最近はBlogがだいぶご無沙汰になってますね〜。



元気にやってます‼︎




さてさて、今日はイベントの告知です。



10/3の土曜日にBAR ROCKSTEADY 野外イベントに初出店します！



Dragon Ash K.JとのGardenがミリオンヒットになったSUGAR SOULが滋賀県のマイアミ浜オートキャンプ場でLIVE







もちろん出すのは…



“マサラドーサ”






天気も良くなりそうなんでかなり気持ちいいLIVEになるんじゃないでしょうか！




一緒に楽しみまshow♪



詳細↓↓↓








Gardenでミリオンヒットを飛ばしたSUGAR SOULが滋賀に！！

琵琶湖に彼女の歌が響きます！！
↓

「LOVE LIVE LIFE vol.2 -welcome to secret garden party-」

2015.10.03 SAT

Special Guest : SUGAR SOUL
@滋賀県 マイアミ浜オートキャンプ場

(雨天の際は、会場&タイムテーブル変更。HPに記載)

Open 13:00 / Start 14:00 /Close 20:00(タイムテーブルはHP)
ticket 2000円 / 別途 1,000円（マイアミ浜入場料、駐車場料金含む）★子供無料★

*注意事項、タイムテーブル、雨天の際の会場、雨天の際の変更連絡、全てHPに記載していますので必ずご覧ください


-SPECIAL GUEST-
SUGAR SOUL

-LIVE-
eularu
-DANCE-
Cana
-LIVE PAINT-
Yoshi47
-DJ-
下村真一（飛飛機械）
dj noa
-DECO-
stage deco：花好 mokume
star dome cafe：宝樹工房 & AKI
furniture : BROOKLYN FURNITURE

-FOOD&DRINK-
Threee
Violet
MARLEY KITCHEN
GOOD FOOD
ROCK STEADY
etc...

-出店-
sumica
Mehndi Kokiamo
手作り石けん Arpita工房

【チケット】
チケットぴあ： 限定100枚 公演タイトル：ラブリブライフ　
Pコード：273559　興行コード：1537663
販売URL：http://ticket.pia.jp/pia/event.ds?eventCd=1537663

お問い合わせ
lovelivelife.shiga@gmail.com
TEL 050-5587-6747（LOVE LIVE LIFE 代表番号）

HP:http://love-live-life.wix.com/index

FB:https://www.facebook.com/events/1479526182359542/  

唾液腺の詰まりで顔の右半分が腫れて、顔のエラが片桐はいりみたいになってしまいましたケイタです。



最近、めっきりBlogの更新回数は減りましたが、しっかり生きてます。



お店の事などはFacebookに書いたりしてるのでよかったらこっちもチェックして下さい⬇️
https://m.facebook.com/profile.php




先月から販売していたネパール募金Tシャツが昨日完売しました。



写真に写っていない方も含め、沢山の方々に協力して頂き、本当にありがとうございました。



皆さんの気持ちはしっかりネパールに届けます。



  

5月に売上の一部をネパールの震災復興の支援に募金していたのですが、個人で洋服のブランドを立ち上げた友達がそれを知り、何か自分も支援をしたいという事で、自分でデザインしたTシャツにロックステディのロゴを入れて作ってくれました。




ロックステディで販売してるのでよかったらどーぞ。



原価を差し引いた利益の全てをネパール支援の募金に使います。





僕達が募金しているお金は震災で倒壊した学校の建築に今後は使われます。




しばらくの間、マユはTシャツで営業しますw





  

今月は毎週月曜日と第1、第3日曜日がお休みです〜♫



よろしくお願いします。



さて今日から7月。



今年も残り半分。



ハリキッていきましょ〜！






  

ここ最近は養命酒の1杯から1日がSTARTしてますケータです。




最近はこのBlogは病気の事で、Facebookは仕事、Instagramはプライベートみたいな使い分けになってます。




という事で今日も再生不良性貧血について。




今日、2週間ぶりの通院日。




前回の骨髄穿刺（マルク）の検査結果が気になるところでしたが、特にガン細胞などは発見されず、他の病気に移行してる事もなかったので一安心。









といっても骨髄での造血がほとんどされていない状態だったので、再生不良性貧血としてはあまり喜べる状態ではなかったんですが…。



それでも前回よりすべての数値はUPしてました。








血小板は25万‼︎




ヘモグロビンも5.8あったので、とりあえず今回は輸血もナシ。




薬もプリモボランの1種類のみ。




この調子でUPしていってくれることを願うばかりです。





もう今日で6月も終わり、今年の半分が終了‼︎




残り半分、ハリキッていきましょ〜♫







  

今日は昼間、燻製パーティーをしたので指先がラフロイグなみにスモーキーなケイタです。











さてさて最近は体調が悪かったりでなかなか再生不良性貧血についての細かい数値などはのせてなかったですが、相変わらず2週間に1回は通院しています。








玄米菜食で徹底するのは辞めて、肉や白米も食べながらバランスのいい食事をしています。




しかーし…



全然、数値が良くならない…。






血小板は正常値を保ってますが、ヘモグロビンが4しかない状態。




輸血もなるべくしたくないので、拒否していました。






しかし、この状態が続くようではやっぱり身体に負担がかかりすぎるので、マユと相談した結果、いま通っている病院の主治医の先生にすべてを任せて、西洋医学でもう1回治療する事にしました。




とにかく、普通に歩けるようになりたい。



自転車乗れるようになりたい。



階段くらいは登れるようになりたい。



今の時点では、普通の生活に支障をきたす状態でなかなか思うように身体が動きません。



薬を飲んでいた時は、ヘモグロビンも8くらいあったので、激しい運動はできないけど、ある程度の事はできました。



薬飲んでその状態に戻れるならそうなりたいっていうのが正直な思い。



強い薬で副作用もありますが、僕の場合は副作用もでませんでした。



なのでもう一度、薬で治療する事を決めました。



その事を前回、主治医の先生に伝え、輸血もして薬を出してもらいました。




2週間連続して輸血してます。






しかし、今回出た薬は1種類だけでした。





以前は5種類くらい飲んでいたのですが、僕があまり薬を飲みたがらないのを考慮してくれたのか、とりあえずヘモグロビンアップに効果があるプリモボランという薬のみ。




とりあえずこれで3ヶ月ほど様子みるそうです。




これであがってきてくれればいいんですけどね〜。





あっ僕には副作用がでなかったって言いましたが、ネオーラルという薬には副作用で毛深くなるというのがあるらしいんですが、僕の場合気付かなかっただけだったのかもしれません…笑




  

連日、ご心配、ご迷惑をおかけしておりますm(__)m。

今朝方も39度以上の発熱と体調不良の為、朝から病院に行ったところ、白血球0.7。ヘモグロビン3.7。




数値的にはもう自然療法とか言ってられませんよ⁉︎というレベルだった為、抗生剤の点滴、輸血をしてきました。

今の数値でまた菌にかかると肺炎などにもなりかねない為、誠に申し訳ございませんが、もうしばらくお休みを頂き状態が落ち着くまで安静に過ごして、営業再開の際は再度ご報告させて頂きたいと思います。

目処としては来週の月曜日から再開予定です。

何度もお休みのお知らせばかりですみません。
宜しくお願いします。


来週もう一度病院なので、今後の治療について今一度じっくり話してこようと思います。

まずは元気にならなければ！

です。



#BARROCKSTEADY  

やっと微熱まで下がりました。

食欲も少しずつ出てきてました。

ただ、体力追いつかず、あともうひといきです。

今日までお休み頂いて、明日から営業します！

連日お休みをしてしまい申し訳ございませんが、宜しくお願いします。。

p.s.
啓太を心配してコメントを頂きありがとうございますm(__)m
皆さんの優しいお言葉に感謝します。