病気と闘う子のために無菌室を　クラウドファンディング

　小児がんや免疫不全の治療に必要な「無菌室」を増設するため、国立成育医療研究センター（東京都世田谷区）は５日、クラウドファンディング（ＣＦ）で整備資金の募集を始めた。利用患者は増加傾向で、現在２室ある無菌室は常に埋まっており、壊れたシャワーも改修できない状態だ。９月８日までに１５００万円を集めることを目標にしている。

　ＣＦ最大手のサイト「レディーフォー」のプラットフォームを使う。プロジェクト名は「小児がんと戦う、みんなの願い。不足する無菌室をつくろう！」。

　同センターの「無菌室」は、４畳半ほどの広さに、テレビやトイレ、簡易シャワーがあり、大きな窓越しに家族らが様子をうかがえるようになっている。治療による免疫力の低下で、感染リスクを下げるため、１カ月ほどは、この部屋から出られない。

　「無菌室」は、小児がんの３分の１を占める白血病のほか、神経芽腫、骨髄不全、免疫不全の患者にも使われている。正常な血液細胞を作れなくなった患者に、患者自身または提供者（ドナー）から採取した造血幹細胞を移植するためだ。

　同センターによると、移植件数は、２０１４年度が１２件、１５年度が２０件、１６年度が３０件と増加傾向にある。難治性の小児がん患者の受け入れが増加していることなどが背景にある。いまは一般の個室に簡易装置を持ち込んだ「簡易無菌室」も駆使してやりくりしているという。

　中学生の時に白血病を発症し、昨年９月に「無菌室」で治療した高校１年生の女性（１５）＝東京都＝は今年３月に退院したが、合併症で再び入院生活を送っている。「無菌室は、つらいことしかなかったから、『出たい』ということしか考えていなかった。お母さんとガラス越しでないと話せないし、精神的につらくなりやすい部屋だった」と振り返る。「どんよりした部屋だった」が、友だちがメッセージやアルバム作ってくれたことが励みになった。

　新しい「無菌室」は、小中高校生がいる病棟に造られる計画だ。「（壊れているため）バケツと簡易用ホースを使って流すような狭いシャワーを変えて欲しい」「（つらさを）１人だけで抱え込まないように、ガラス越しでも人と会えるようにして欲しい」と要望する。

　今の希望は、「毎日学校に通って、『テストやだー』と言いたい。リュック背負って電車で通いたい。ふつうの女子高生がしたいんです」と笑顔で話す。

　高校３年生の男性（１７）＝群馬県＝と小学６年生の男性（１１）＝埼玉県＝は、免疫不全で造血幹細胞移植を受けた。

　男子高校生は、「当事者の意見を反映して欲しい。１カ月ぐらいそこにいなくてはいけないので少しでも過ごしやすい環境にして欲しい」と話す。男子小学生は、「（現在の無菌室は）クーラーの温度調節が難しい」と注文を付ける。

　同センターの松本公一・小児がんセンター長は、「がん治療（の予算）は、患者数が多い成人主体で動いている」とし、小児病院の施設整備について「国はもう少し考えてくれるとうれしい」と話す。移植・細胞治療科の加藤元博医長は「関心がある人から寄付を集めるのは、理想的な解決の仕方」とＣＦに期待を寄せる。

　「無菌室」の新設には、１室当たり２５００万～５０００万円の費用がかかる。東京五輪の影響もあり、施工費に変動があるためだ。ＣＦでは足りない資金については、企業などにも呼びかけていく予定だ。

　プロジェクト「小児がんと戦う、みんなの願い。不足する無菌室をつくろう！」（https://readyfor.jp/projects/ncchd-clean-room）は、９月８日が期限で、それまでに目標金額の１５００万円に寄付が達しないと不成立となる。

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（岩崎賢一）