Stella är nu snart sex månader gammal. Hon gnyr lite och tittar på föräldrarna – Anna Sjöstedt och Gustav Löwing.
Stella föddes i november efter 27 veckor och tre dagar. Efter tre månader inom neonatalvården kom hon äntligen hem i slutet av januari. Men bara några dagar senare upptäcktes en svullnad som visade sig vara ett ljumskbråck.
Hemsjukvården remitterade till Nya Karolinska i Solna för ultraljud och barnkirurgi. Två dagar senare opererades hon. Därefter togs Stella till barnintensiven. Hon hade svårt att komma ur narkosen med ständiga andningsuppehåll.
– Hon var i dåligt skick och fick hjälp med andningen i ett dygn. Sedan blev hon lite bättre, men personalen gav helt olika bud om vad som skulle hända. De ändrade sig fem gånger på en timma. Till slut bestämdes att hon skulle ligga på uppvaket i fyra timmar för att sedan komma till vanlig avdelning, berättar Gustav Löwing.
Trots att andningsuppehållen fortsatte, vilket inte journalfördes, ville man flytta henne till en avdelning utan övervakning. Det vägrade föräldrarna gå med på, de krävde att få träffa en läkare.
– Då bestämdes att vi skulle ta ansvar för att hålla koll på henne på avdelningen och larma om något hände. Man hade inte personal att avvara, säger Gustav Löwing.
Föräldrarna fick akutlarma tre gånger på två timmar.
Vi kände oss inte trygga på NKS. Det var ett helvete för mig, jag hade ångest och trodde att hon skulle dö.
– Då sade till och med personalen att det här inte är rimligt och tillkallade en läkare igen. Eftersom man inte hade något ledigt övervakningsrum kördes hon med en misstänkt virusinfektion in på en redan upptagen övervakningssal som hon fick dela med ett litet nyfött barn.
Vid ett nytt ultraljud upptäcktes en komplikation som innebar en ny operation. Därefter kom Stella till barnintensiven – men på grund av platsbrist lades hon på ett rum med ett influensasjukt barn.
– Personalen var stressad och sade att de släckte bränder hela tiden. De fick till och med springa iväg på spöklarm från det gamla barnsjukhuset.
Stellas infektionskänslighet gjorde att föräldrarna fick panik.
– Vi bara måste därifrån. Vi kände oss inte trygga på NKS. Det var ett helvete för mig, jag hade ångest och trodde att hon skulle dö, berättar Gustav Löwing.
Anna Sjöstedt tar upp Stella i famnen och säger:
– Det var väldigt obehagligt när hon fick ligga på ett rum med en influensasjuk och att hon skickades upp på en avdelning – inte för hennes skull utan för att de behövde platser. Det var hemskt och vi fick vakta henne. Det är inte patientsäkert.
Efter 10 dagar fick familjen åka hem, men en vecka senare var svullnaden tillbaka på samma ställe. På NKS bedömdes att en ny operation måste göra inom högst en vecka.
– När ingen hörde av sig ringde jag en vårdplanerare som sade att det inte finns någon operationstid förrän om en månad. Jag kan väl inte trolla heller sade hon. Det var ett jobbigt samtal men vi gav oss inte utan lyckades få en mottagningstid med en läkare. Då blev Stella akutfall direkt och opererades bara några dagar senare.
Det är också otroligt provocerande när ansvariga säger att allt är under kontroll, när alla vet att det inte är så.
Anna Sjöstedt menar att det spelar roll att hon är utbildad sjuksköterska och kan språket.
– Men tänk om jag inte ringt och stått på mig. Man vill ju gärna tro att allt ska funka, men man kan inte luta sig tillbaka och lita på det. Man måste vara på sin vakt hela tiden.
Föräldrarna har gjort en anmälan till Inspektionen för vård och omsorg. Och de vill helst inte åka till NKS någon mer gång.
– Vi är skrämda över hur illa det var. Personalen är fantastisk, men säger själv att det finns stora brister. Man lägger fruktansvärt mycket pengar på ett hus, men prioriterar inte personalen. Det är också otroligt provocerande när ansvariga säger att allt är under kontroll, när alla vet att det inte är så.
Svante Norgren, temachef för barn- och kvinnosjukvården på NKS.
– På mig låter det som att kommunikationen inte fungerat. Det är alltid olyckligt när patienter och anhöriga inte får ett bra bemötande, det är jag den förste att beklaga.
– Det viktigaste skyddet mot smitta är våra arbetssätt och vi har inga problem med smittspridning. Det kontrolleras hela tiden, även i våra enkelrum med förbindelse.
När vi kopplar ihop våra enkelrum parvis med en förbindelse är det inte en nödlösning för att klara en besvärlig personalsituation.
På NKS ska det bara finnas enkelrum, men det är också mer personalkrävande och därför har man haft ännu svårare än vanligt med bemanningen. Flera intensivvårdsplatser har därför inte kunnat användas.
För att öppna fler vårdplatser och klara övervakningen och intensivvården har man nu bland annat tvingats riva väggar mellan enkelrummen till en kostnad om nära en miljon kr.
32 barnläkare har i SvD slagit larm om den katastrofala bristen på vårdplatser för barn på Stockholms sjukhus. De talar om ett "haveri" med 30-40 procent av vårdplatserna för barn som är stängda på NKS på grund av sjuksköterskebrist.
Bristen på intensivvårdsplatser för barn är generell i Sverige men Stockholm tar ändå emot patienter från hela landet, säger Svante Norgren.
– När vi kopplar ihop våra enkelrum parvis med en förbindelse är det inte en nödlösning för att klara en besvärlig personalsituation utan också för att förbättra arbetsmiljön och öka patientsäkerheten.
