2007年07月 の投稿ログ


3251．助けてください　朝はスタスタ　夕は金縛り  
名前：touyo    日付：2007年7月14日(土) 14時43分
　なんとかしてください。朝は6時に家の周りをウォーキング。調子の良い時は朝の一時だけで、すぐまたすくみはじめる。歩くのがつらくて歩行器を手放せなくなりました。夕方には何をするにも疲れて寝込んでしまいます。
先日、かかりつけの病院を受診しました。まだ若いので先が長いから、なるべく薬を使わないほうが良いということです。ですから、そう簡単にパーキンソン病治療薬を増量するわけにはいきません。
このままでは生活するのにも困り、だんだん動けなくなってしまいます。今のところ介護に頼り、リハビリをしてなんとかしのいでおります。しかしながら、こうした努力もむなしく、体調が急落するときは急落します。いったいいつまで、おたっしゃで暮らせるのか先の見えない状況で、痛みと苦しみにじっと耐えるしかありません。
このたび、はじめてこの掲示板に投稿させていただきます。病気と共に歩むみなさんのご意見、ご指南をうけたまわりたいと思います。


3252．Re: 助けてください　朝はスタスタ　夕は金縛り
名前：太田です・が    日付：2007年7月14日(土) 15時50分
まず・あなたの年齢と発病してどのくらい　たつんですか？

それを　教えてね　それから　相談に　のりますよ！うん

3253．Re: 助けてください　朝はｽﾀｽﾀ　夕は金縛り
名前：タンポポ    日付：2007年7月14日(土) 16時2分
なんでかな？　今がそんなに苦しいのならなぜ今を良くしようとなさらないのでしょうか？いつどうなるかわからない分からない将来のためになぜ今を我慢するの？　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　だれも助けてはくれないよ。あなたを助けられるのはあなた自身がどうパーキンソンと向き合うか？考え方次第じゃないのかな？　　　　　　　　　　　　　　私は今出来るだけ楽にすごせるように薬も調整するし楽に動けるようにリハビリもします。今日出来ることを明日もすることがつみかさなって将来につながると考えています。わたしは今日動けることがだいじです

3256．Re: 助けてください　朝はスタスタ　夕は金縛り
名前：あーもんど    日付：2007年7月16日(月) 11時35分
touyoさん、さぞ辛いことでしょう。

その日常生活の大変さを主治医にきちんと伝えていますか？
主治医に自分の変動する症状を伝え、自分の状態を分かってもらうのはとても難しいことです。
私も肝心なことを主治医に伝えられなくて、いまだに苦労しています。
だけど治療の原点は、患者が医師に話す自分の本当の状態です。
きちんと話せば、必ず主治医は適切な対処法をとってくれるでしょう。
もし、それをしているのに主治医が何もしてくれないなら、それは問題です。

3283．Re: 助けてください　朝はスタスタ　夕は金縛り
名前：touyo    日付：2007年7月26日(木) 21時17分
太田です・がさん。返信遅れましたことご容赦ください。
自己紹介いたします。
私は47歳で、発病したのは7年前です。治療をはじめたのは1年9か月前からです。発病して5年余りは腰痛や四十肩など整形疾患と思い込み、整形外科にかよっておりました。1年9か月前にはじめてパーキンソン病との診断がくだされ、入院して薬物療法がはじまりました。40日ほどで退院し、今は在宅で療養しております。退院直後要介護1でしたが、半年後の更新認定時に要介護3になり、現在は要介護4です。このADLの下落を薬にたよらず、なんとかしたいです。
どうぞよろしくお願いします。

3287．Re: 助けてください　朝はスタスタ　夕は金縛り
名前：gori    日付：2007年7月27日(金) 16時27分
ADLはActivities of Daily Living日常生活動作と訳していいのでしょうか？
要介護4は一人では何も出来ない時間があるということでしょうか？
この病気は薬によって生活ができるようになるのが普通です。そして自分で薬の飲み方などを工夫することが大事です。
わたしも「助けてください」とよく叫びます。しかしその声はほとんど聞き取れないか細いものです。他人に自分のコマッタ状況を理解してもらうことは非常に難しいことです。
touyoさんの叫びはよく解ります。まずは主治医と良く相談されたほうが良いと思います。

3288．Re: 助けてください　朝はスタスタ　夕は金縛り
名前：raisin    日付：2007年7月27日(金) 16時58分

>調子の良い時は朝の一時だけで、すぐまたすくみはじめる。
>歩くのがつらくて歩行器を手放せなくなりました。
>夕方には何をするにも疲れて寝込んでしまいます。

朝調子が良いなら、薬を飲まなくても、寝ている間に結構ドーパミンがたまるのでしょうね。

>まだ若いので先が長いから、なるべく薬を使わないほうが良いということです。ですから、そう簡単にパーキンソン病治療薬を増量するわけにはいきません。

この先生のお話しは間違っていると思います。
以前はこうおっしゃる先生も多かったし、実際にどうなのかも研究の途中でしたが、今はきちんと適量を使うほうがよいと結論が出ています。

>このままでは生活するのにも困り、だんだん動けなくなってしまいます。

そうなんです。薬が足りないと動けない・・それをほうっておくと、筋力まで落ちてしまいます。
是非必要な薬をだしてもらいましょう。
・・と言っても40日も入院して今の状態では、その病院ではできるか？
疑問です。
必要があればお住まいの地域をお知らせください。
同じ地域の患者さんの知恵が借りられると思います。

3291．Re: 助けてください　朝はスタスタ　夕は金縛り
名前：touyo    日付：2007年7月29日(日) 15時5分
主治医に症状の変化をどのように伝えたらよいかについて　　　　　 あーもんどさんへ
前回、変動はげしい症状を医師に伝えてみてはどうかというアドバイスを受けました。
私はひと月ごとに病状を要約して提示しております。
内容は日内変動と、日差変動を大まかな図にしたものですが、これは調子が良いとか、調子が悪いとか主観的に感じたものです。
毎日朝、歩行をしてグラフにすると、体にきいた変化の波が現れます。今、上り坂なのか、下り坂なのかがわかってきます。
ところがこれは朝の調子の良い時、精神を集中した訓練場面の時だけしか、発揮できません。朝トレーニングしたあとは、すぐにすくみはじめている状態です。そのときだけは火事場の底力を発揮し、日中は下り坂で低迷しています。常に、訓練場面での運動能力とADL日常生活行為の乖離が進んでいます。普段している動作と、集中して努力する動作とが、大きくかけ離れていきました。
主治医もこの変動の落差は大きくなってくるといわれます。
一時的に発揮する運動体力はある程度維持しても、生活するのにつらく、苦しくなり、易疲労性が高まってきます。
この言い知れぬ不快感をどのように伝えたらよいか悩むところです。

3292．Re: 助けてください　朝はスタスタ　夕は金縛り
名前：あーもんど    日付：2007年7月30日(月) 22時12分
touyoさん

朝、あなたが調子いいのは、睡眠中にドーパミンが多少作られるためだと思います。（睡眠効果）

主治医に報告するとき必要なのは、主観的印象ではなく、
①薬をのんだ時刻と薬の量・種類
②どの時間帯に動けたか動けなかったか、ジスキネジアがあったかなかったか、どんな症状があったかを、
具体的に記述することです。

ベーリンガー・インゲルハイム社が出している記録表もあります。

3293．Re: 助けてください　朝はスタスタ　夕は金縛り
名前：Ｋ＠Ｙ    日付：2007年7月31日(火) 11時32分
横から失礼。

イーライリリーの「服薬記録」は知っていますが、
https://www.parkinsons.co.jp/data/prk/current/dataobj-88-datafile.pdf
ベーリンガーのはどんな感じですか？

3294．パーキンソン病療養経過表
名前：あーもんど    日付：2007年7月31日(火) 20時13分
日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社が出しているのは、「パーキンソン病療養経過表」といいます。
あとでスキャナで取り込んで、載せます。

3295．Re: 療養経過表
名前：Ｋ＠Ｙ    日付：2007年7月31日(火) 23時29分
成程、一週間(８日間？)分が一覧比較出来るんですね。
有難う御座いました。

3362．Re:症状の変化をどう記録するかについて
名前：touyo    日付：2007年8月19日(日) 10時28分
K@Yさん、あーもんどさん、アドバイスありがとうございます。パーキンソン病の記録経過を一覧表にするということで、ふたつご紹介いただきました。それを調べましたところ、日本イーライリリーの服薬記録はホームページにありました。しかし日本ベーリンガーインゲルハイムの療養経過帳は非公開でした。どちらも一時間単位でパーキンソン病治療薬の服薬時間を記載し、一日の変化を動く、やや動く、動かないの3段階評価してありますので、この書式にしたがしまして、今まで書いてきた既存の症状変動表を改めました。しかしこれらの製薬会社の書式も、日々の日内変動は一覧できますが、日差変動の変化も見てとれるように、日内変動の合計得点をその日の日差変動得点としました。日内変動を動く=3点、少し動く=2点、動かない=1点に点数化して一日合計し、日差変動は20~40点の範囲で数字が高ければ良く、数字が低ければ悪いということになります。これで長期的な推移を見るようにしました。
ただ日常生活で動きやすい、動きにくいというのは、相対的なものなので、自分には悪い時は余計悪く感じるような傾向があります。他に同一条件で日々の体の動きを客観的に測定できるものがあればよいところなのですが。いまのところ毎日の早朝の歩行をデータにとっています。これは体にきく客観的情報とはいえ、最近、その歩行トレーニングの帰り道からすくんできましたので、訓練場面でしか発揮しない火事場の底力になってきました。
日中は歩行器に頼ならければならず歩行の状態は低迷します。朝一番、残された気力で、背水の陣をしいて発揮する、軍隊の行進のような動きと、日中低迷する、歩行器によりかかった、苦しくてつらく、萎えて力のない重病人のような動き。この二つの動きを他者からみると別人の様に思われます。この極端に二つに乖離した動きを3段階の評価するならば、朝の1時間だけよく動くで、残りの時間は動かないということになります。朝はスタスタ、夕は金縛りのゆえんです。

3363．日差変動
名前：sophia    日付：2007年8月19日(日) 17時52分
日差変動というのは日によって薬の効き方が違うことを表そうという意味で使っていらっしゃると解釈しましたが、日によって違うのはあたりまえと思います。薬の効果は食事の量や内容、睡眠、運動、精神的緊張、不安、薬を飲む時間、その他いろいろな影響を受けるので決して毎日同じように効くわけではありません。また人間の身体にはバイオリズムという自然のサイクルもあります。日差変動を数字で表すことで何を見つけ出そうとするのかが問題です。
もし日による違いの原因を探るのであれば上に挙げたような項目を細かく書く必要があるかと思います。

若いから薬を使わないようにしているとのことですが、どのような生活を送りたいかを決めるには患者と主治医の話し合いが必要だと思います。

＜日中は歩行器に頼ならければならず歩行の状態は低迷します。朝一番、残された気力で、背水の陣をしいて発揮する、軍隊の行進のような動きと、日中低迷する、歩行器によりかかった、苦しくてつらく、萎えて力のない重病人のような動き。この二つの動きを他者からみると別人の様に思われます。この極端に二つに乖離した動きを3段階の評価するならば、朝の1時間だけよく動くで、残りの時間は動かないということになります。朝はスタスタ、夕は金縛りのゆえんです＞

病院で診察を受ける際、悪いときの状態を主治医に診てもらっていますか？
若いからこそ毎日動ける時間を増やす必要があると思います。薬を使うべき時期、使うべき量と言うのがあって必要な量を超えることはもちろんよくありませんが、薬をあまりに使わないでおくと、いざ使ったときにすでに薬が期待したほど効かなくなってしまっていることがあるという話を聞いたことがあります。
以前はLードーパが病気の進行を早めるのではないかと言われ、できるだけ使い初めをおそくし量も少ないほうがいいとされましたが、エルドーパスタディという臨床研究の結果、L-ドーパが病気の進行をはやめることはないと分りました。

また、パーキンソン病は確かに進行性の病気ですが、半年の間に要介護１から要介護４になるというほど早く進行する病気ではありません。
しかも現在47歳で、診断がついてから半年ですくみ足がひどくて歩行器を使わなければいけないというのはふつうの若年パーキンソン病の経過からはちょっと考えにくいように思います。
できれば専門病院でセカンドオピニオンを受けられたほうがいいかと思います。
もしくはAPPLEのサイト内のAsk the doctor BBSで専門医の意見を聞かれてはいかがでしょうか？

3364．Re: 助けてください　朝はスタスタ　夕は金縛り
名前：gori    日付：2007年8月19日(日) 20時59分
人生を「太く短く」生きるか「細く長く」生きるか自分で決めることだと思います。私はドーパ剤（ネオドパストン）を1日12錠飲んでいました。この量を長い間つづけました。
URL参照してください。
確かに薬の飲みすぎはジスキネジアを誘います。今もジスキネジアに苦しんでいます。
しかし12錠飲んでたこと後悔はしていません。どうしてもヒツヨウだったのです。
薬の増量を医師にもとめました。家庭を崩壊させないために、仕事を出来るように自分で選んだのです。。このときの働きがあったから現在のわたしがあるのです。会社は中途退社しました。今インターネットなど情報がえられます。もっとうまくやれる筈です。
自分の人生、ある程度は自分で決めるのも良いでしょう。
http://www.inet-shibata.or.jp/~hisacya/iyashi/index6/6018byoreki-02.html

3372．Re: 急落しました
名前：touyo    日付：2007年8月21日(火) 9時4分
みなさんは体調がすぐれず急落したとき、どう乗り切りますでしょうか。次回診察日まであと9日、なんとかもってほしいところです。いったいどこで下げ止まってもらえるのか、目先が心配でなりません。なにか対処策があったらぜひお教えください。
最近の体調の経緯
14日
疲れがたまってきたのか一日中調子が悪いです。障害者ディにいっても、好転しません。
夕方には強烈な症状が襲いました。
15日
昨夕の強烈な症状がさめやらず、筋肉痛が残しました。シップ2パック14枚体中に貼りました。調子はやや回復です。
16日
日中は昨日よりずっと楽になりました。しかし今までと違って早朝は動きづらくなり、トレーニング歩行直後にすくんでいます。早朝の10分歩行845m。障害者ディ利用。
17日
早朝の10分歩行が昨日845mから767mに急落し、トレーニング直後P148(普段はP130)と息が上がりました。急落の前兆かもしれません。しかし日差変動は24点から26点にアップし昨日より今日は動けたということになります。介護保険ディ利用。
18日
早朝の10分歩行がおとといの845mから647mとさらに急落。数歩歩くと前傾した姿勢を立て直し、またすぐに前傾になる。この繰り返しに疲れてきて歩くのが苦痛で困難になってきています。急落のため至急頼んで、介護保険ディを臨時利用しました。ディでは運動メニューは軽めにして、シップ2パック14枚体中に貼りました。
19日
4か月ぶりの急落。
昨日よりまた歩行レベルが下がり632m、10分歩行が600m台に急落したのは4月18日以来、４か月ぶりです。かなり普段から歩きづらかったが、ADLは見た目は変化はありません。しかし日中は歩行器に頼り、夕方以降は一歩も自室をでることはありません。
20日
朝トレは雨で中止。
14時ころウトウトしていたら急にめまいと頭痛がしてきました。手首巻き電子血圧計で血圧が100/160(普段は70~80/110~130)、嘔気がして、そのまま寝たきりになりました。至急訪問看護を緊急呼び出して、上腕電子血圧計で計ってみると82/138。空調酸欠のため部屋の換気をして、冷房の設定温度を24℃から26℃に修正しました。疲れて窓を開け閉めするのもおっくうになってしまい、そのまま寝込んでしまいました。嘔気で胃が痙攣するので左側臥位をとり、腹部をアイスノンで冷やしました。
ここ4月66.5kgから一気に8月60.0kgにやせ体力減少の危機を感じたので、分食しご飯大盛りにして二週間食べ続けました。そうして体重を計ってみるとなんと62.8kg、二週間の間に2.8kg太りました。急激な体重増も心臓に負担がかかり高血圧を招くそうです。なんとかご飯を大盛りを食べようとしましたが、しそ味噌などの御飯と一緒に食べる味付け味噌をつけて、残った白飯を無理に食べようとして、それがかえって塩分の増加になりました。
訪問看護のほうからヘルパーへご飯は普通盛りにし、薄味にして温野菜や果物をとらせてくださいと申し送りありました。
その日は夏バテで倒れ、夕食におかゆをヘルパーに作ってもらいましたが、少ししか食べれませんでした。その日は、普段サービスを受けている調理洗濯などをする生活援助3の他に、身体介護1をつけてもらい、トイレ介助や着替え、清拭を行いました。

3373．(untitled)
名前：あーもんど    日付：2007年8月21日(火) 19時19分
touyoさんの文章を読んでいると、なにか基本的な誤解があるのを感じます。
一日の動きやすさに得点をつけても意味がないと思います。
一日のうちで状態がそんなに変わるのは、単に薬ののみかたが下手、間違っているということなんです。
薬を上手にのめば、原則的には一日中ほぼ同じような状態でいられるはずなんです。
薬の効き方次第で歩行レベルが上がったり下がったりするのは当たり前です。

私の言っていること、わかりますか？
つまり表面上の症状は、薬の効き方次第なんです。それが「血中濃度」ということなんです
本当の症状はもっと緩やかで、そんなに変動はしていないのです。

3375．Re: 助けてください　朝はスタスタ　夕は金縛り
名前：raisin    日付：2007年8月21日(火) 19時35分
3370に書きましたが読んでもらえないようなので・・・・。
touyoさんは、3283に「薬に頼らないで・・」と書いておられますね。薬がなくても大丈夫でありたいという気持ちもわからないではないですが、申し訳ないけれど、私たちと同じパーキンソン病にかかってしまったことを、まず受け入れていただけませんか？

普通の人が水や塩分を口から補う必要があるのと同じように、パーキンソン病になってしまったら、ドーパミンを補う薬も必要なのです。したがって、「薬に頼らないで・・」ではなく、「自分にあう薬の種類と量をみつけて・・・」よりよい生活をめざしましょう。
もう１つ感じるのは、touyoさんにとって不運なことに、主治医の先生がL-ドーパを少なく投与したほうがいいと思っておられること。１日量が1.5錠と書かれていましたが、私の印象として、若年発症でもAR-JPでない場合は、１日に３－４錠以上必要な方も多いと思います。touyoさんの書かれたことの中には「薬が多いと思われることが何１つありません」だから、ドーパミンが足りないと思います。５年間も病名がわからずにきたのですから、体が必要としている十分な量のドーパミンを補ってはじめて、歩行の改善も何もかも可能性が出てきます。
今主治医に伝えるべきなのは、薬をどう飲むとどうなるか、であることはご理解いただけてますか？　先生が「足りない」ということに何とか気付いてもらえたら・・・と思います。
あるいは、セカンドオピニオンを求めては？

3378．Re: 助けてください　朝はスタスタ　夕は金縛り
名前：タンポポ    日付：2007年8月22日(水) 10時43分
前にも一度書きましたが、自分を救えるのは自分自身の考え方次第だと言うことをもう一度言います。このサイトに水野美那先生が講演でお話になった「パーキンソン病の治療のすすめ方」というのがあります。その中に「パーキンソン病と運動」という項目がありますhttp://www.geocities.jp/applereaderpage/iryou/mizunolecture/mizuno.29undou.30qol.html
これを是非読んでいただきたいと思います。もちろん全部読んでいただけたら一番いいとは思いますが、

水野先生はご存知だとは思いますが、パーキンソン病の治療に関した方向性を示す立場の先生です。
http://www.geocities.jp/applereaderpage/iryou/mizunolecture/mizuno.29undou.30qol.html

3379．touyoさんへ
名前：あーもんど    日付：2007年8月22日(水) 14時11分
touyoさん、
あなたの投稿に、Appleメンバーが総力をあげて（少しオーバー？）、あなたに説明しています。
私たちは殆どが長い病歴のAR-JPの患者です。
どうぞ、私たちの書き込みをよくお読みになってくださるとうれしいです。

3386．touyoさんへ
名前：はる    日付：2007年8月23日(木) 21時51分
　　僕の発病は中学１年生でした、１４歳。冬の日の夕方だったように記憶しています。そしてパーキンソン病だってわかったのが１８歳でした。
　つまり、その間有効な治療はなにもしなかったんです。

　いつでも動かなくなる身体が心配でした。
　　高校生になって通学距離が伸びたら、雨の日が怖かったです、なぜなら雨が降ると
電車で学校に行くからです。電車に乗れるかな、バスに乗れるかな？そんなことばっかり考えていました。
あるとき体育の時間になぜか身体がよく動き、走り回りました、それが嬉しかった。
　でも、大学受験、、このままじゃあできないなって、一大決心して親に打ち明けて
順天堂大学病院に行きました。
　どうなっちゃうんだろう？という恐怖と”ああ、これでやっと健康になれるんだ”っ安堵感。。。でも、診察台の上で痙攣する僕の身体を見て医師は頭をひねるばかり、、、彼の”わかりません”って言葉、人生最大の失望でした。
　でも、何回か通ううちによくなったんです。
　大学受験もできちゃったし、、、それから約８年、僕の生活はバラ色でした。

　あるとき、夢の中に神様がでてきて

”病気を治してやる”っていったんです。

　そしたら、急にさびしくなっちゃて

　　”全部直さないで、、ちょっとだけ残しておいてください”て頼んでました。

なんかね、朝から寝るまでいっしょにいる友達がいなくなっちゃう、、そんな寂しさだったんです。


僕はいま、こんな病気つきの人生が好き、、かもしれません。

3387．Re: 助けてください　朝はｽﾀｽﾀ　夕は金縛り
名前：タンポポ    日付：2007年8月24日(金) 8時59分
はるさん、はじめましてタンポポです。時々暴走いたしますので手綱をひいてくださいませ。　　　　　　　　　　　　　　　　　　私だけかな？と思うことことがあるのですが、みなさんは感じられたことはないですか？　　　　　　　　薬って中途半端な時が一番苦しくありませんか？　　夜は薬は控えるのでほとんど効いていないはず、だから苦しいかといえば苦しいには苦しいけど、それよりももっと苦しいのは飲んでも薬の効かないときというのはないですか？
同じように飲んでも日によって効き方はちがいますよね。うまく薬がつながらない時、薬が効いていないときよりも苦しいということはありませんか？

3389．くすり
名前：はる    日付：2007年8月26日(日) 2時23分
よろしく、タンポポさん

薬ですね、薬。。

　最近僕は極めて上手に付き合っています。

基本的にメインで効いているのはメネシットです。隣で力を貸してくれているのが
ペルマックス。
僕の投薬生活３１年間が教えてくれるのは

”過剰投与は辛い”

”飲みすぎ一瞬、後悔３時間”

”迷ったら飲むな”ですね。

はる　でした。

3391．Re:症状好転　近況のお知らせ
名前：touyo    日付：2007年8月26日(日) 13時26分
みなさんから貴重なアドバイスを伺えましてありがとうございます。感謝いたします。
近況をおしらせします。
近況のお知らせ
16日から歩行が急落しました。早朝の10分歩行が16日845m、17日763m、18日637m、19日634mと下落しています。
20日に熱中症になりかけて、至急訪問看護を呼んで手当てを受けました。
21日障害者ディ利用。食慾不振のためおかゆにしました。
22日が最低日、早朝の10分歩行592m。訪問看護週一回定期利用。ここ数日で1.6kg体重が減りましたが、分食はすすめ三度の食事以外に早朝、おにぎりを食べるように言われました。
23日663m。歩行が上昇に転じました。障害者ディ利用。介護保険ケアマネの立ち合いで、以前通っていた通所リハに、利用再開のため自宅来訪してもらい、面接しました。
24日718mと急上昇してゆきました。介護保険ディサービス利用。障害福祉ケアマネが来訪したので近況を伝えました。
25日、少し疲れて動きづらさが残りますが、元の水準に歩行が戻りました。827m。
歩行が急落したのでそのリハビリチェクと歩行能力回復のため、短期集中リハとして週一回通所リハの利用を再開しました。
26日早朝の10分歩行が874m。午前中も結構動けて好調。
近況のコメント
このように歩行の乱高下があって大変でした。今の私の生活は、毎日の生活援助などの訪問介護と、いくつかのディサービスによって支えられている現況です。易疲労性が強くとても掃除や洗濯、炊事を自分ですることはできません。取り組んだことは分食して体重減少しないようにすることと、リハビリ強化のため通所リハを増やしたことです。ご指摘がありましたので( ハトポッポさん　3374皆様が気を悪くなされているのは私の書き込みに対してですよね)食前服薬を食後服薬に変えました。おかげさまで今のところ好調です。目先の症状に振り回されて一喜一憂していて、掲示板の貴重なアドバイスをまだ十分吟味できておりませんが、ありがとうございました。

3397．　朝はスタスタ　夕は金縛りの　touyoさんへ
名前：ヒトツバタコ    日付：2007年8月26日(日) 22時59分
横から、口出しするようですいません。私より病歴長く、知識豊富な皆さんのご意見はとても参考になります。ただ私も40歳に病名つき何だか人事のように思えなくて・・私は、最初マドパー2錠処方されました。ですが、飲まずともやれそうな気がして朝1錠だけ飲んでいました。その時病院の先生は”１錠なんて飲んでいるか飲んでないか分からない量だ”と言いながらずっと２錠処方していました。そのうち、自分でも調べてみようとraisinさんの本を読み、他の病院へ。まだマドパーでなくアゴニスト（当時はそんな用語も知らなかったような気がしますが）から始められたらと言われその旨、伝えると”マドパー４錠になったら他の薬使えばいい”と言われ、病院を変えました。あのまま、ずっとあの先生についていたらと思うと怖くなります。今１２年目になってマドパー３錠、ＦＰ２錠、ビ・シフロール６錠です。オン・オフある日もジスキネジア出始めもありますが、一人でどこにでも行っちゃうし、生活楽しむべきと暮らしています。touyoさんから見て私の服薬量は多いかもしれませんね。でも、毎日歩く長さが１Ｍ，３Ｍ増えた減ったと思い煩うよりもっと大らかになれるような気がしてなりません。touyoさんが、納得してやってみえるならこんな失礼なこと書いてお許し下さい。この病気は悔しいけど完治するものでないです。もう一度皆さんのレスを読み返されてどんな生活をされたいのか思いめぐらされたら、もっと楽になれるような気がするのですが・・・こんな偉そうなことかいて送信にとてもとても迷いました。お節介だったら本当にお許しくださいね。

3398．Re: 助けてください　朝はスタスタ　夕は金縛り
名前：T    日付：2007年8月27日(月) 1時30分
私も横から失礼します。
touyoさんのお陰ですごく薬に対する考え方再認識しています。
病歴30年のたんぽぽさん、はるさんや薬や治療に的確なアドバイスくれるraizinさん、あーもんどさんのおっしゃるとおり総力を挙げてみんなが貴重な体験や効果、生き方を語っています。
私も同じ様に悩み薬を増やす事が怖く、我慢していたこともあります。
でも、ストレスが悪化を招くこの病気は薬が不十分だと良い結果は一つもないです。
ヒトツバタコさんのおっしゃるとおりの道を私も選択しました。
ただ、同じ様にtouyoさんが自分の選択に対して失礼に当たらないようにとは思うのですが、２つほど確認してください。
①先生が薬をっていいますが、必ず「どうしますか？」って選択使は自分にないですか？
②私も総合医でしたが、ここで専門医の知識の違い薬の選択使が広いことを学びました。（「3396」から）専門医って考えた事ないですか？
もしくは、セカンドオピニオン。
薬の飲み方のいろいろあります。そして種類も。
goriさんが以前ネオドバストン12錠まで飲んで仕事していた。その後の後遺症のお話をされました。私も8錠から10錠まで許可が下りオン、オフ、ジスキネジアが現れはじめた時に本気で将来について漠然と今を生活することの怖さを知りました。
今、専門医と主治医は総合医で見ていただいています。総合医も勉強になるといってくれます。
もっと主治医に求めてもいいのでは？
これから主治医に相談するのであれば、なかなか言葉は伝えられないです。私もこのでアドバイス実践で主治医に伝えられず、何度ここで反省したか。その時頂いたアドバイスは①時間別日記をつける②この掲示板のコピーを見せるでした。
時間がないのは判りますが、携帯があれば携帯でも読めます。
今前向きにいろいろ読んで方向性が見えてきて自分なり考えているようですが、かなり慎重に考え、主治医に依存、お任せしているように受けます。まだまだ、治療方法に薬に試してみるべきだって感じています。
皆さんtouyoさんに同じ事伝えてます。しかし、努力しているところ水をさすようで申し訳ありませんが伝わりきれてない気がしています。
でも、皆さんこうして考えるのは、touyoさんの生活が精神的苦痛を感じるからではないでしょうか！？
失礼しました。
私は、朝はチョコチョコ、昼夕はスタスタ、深夜は金縛りです。薬のお陰です。

3407．Re: 助けてください　朝はスタスタ　夕は金縛り
名前：raisin    日付：2007年8月28日(火) 3時54分
touyoさんへ
はっきり言って、今うけておられる治療は高齢者向けと思います。
普通の神経内科の先生が５０歳前の患者に会うことは滅多にないから
仕方ないことですが、L-ドーパを増やしてもらって家事を少しでもできるようにもっていって、生活が自立に向かうようにしていかないと。
皆さんの書き込みをプリントアウトして、ケアマネに相談して、主治医の先生に読んでいただけないでしょうか。
ほんとに先が長いのです。

3408．Re: 助けてください　朝はスタスタ　夕は金縛り
名前：Mim    日付：2007年8月28日(火) 8時38分
touyoさんのお心に皆さんの声が届くことをここ数日祈っています。

私も病歴20年の40代の若年患者です。
病名がつかなかった時期が長いので治療歴は5年ほどですが、当初病名の疑いを持ってくださった先生は、神経内科医ではありましたが、高齢の総合病院を定年退職された先生で、週1回、定年後内科のクリニック外来に来ているところで私の病気をみつけてくれました。

しかし、L-dopaは処方しない、アーテン飲みの服薬で効果が出ず、逆に幻聴とパニックなどの副作用で悩んで絶望感を感じていたところ、友人の医師に今はいい薬も出ているし、この病気は日進月歩で新しい治療法が研究されている病気だからと専門医への受診をすすめられ、治療のガイドラインをまとめてくださっている先生を紹介いただき、現在に至っています。

touyoさん、今までの書き込みをApple内のask the doctorでご相談されてはいかがですか？
本来は、セカンドオピニオンを受けられるのが良いと思いますが、外出もままならない今そのお気持ちの余裕も難しいかもしれません。
同じ患者の言葉よりも、専門医の先生方のアドバイスなら心に響くのではないでしょうか。

私もあの老先生が快く、若年患者とは始めて会ったといってくださらなかったら決断できず、今も寝たきりでいるかもしれません。
ここに投稿してくださっている皆さんが、同じような思いをして現在に至っているということを感じていただければと思います。

5年前、杖をついても足を引きずり、体も傾斜し震えながら家にこもっていた私も、今は杖を離し見た目には患者とは見えずに働いています。
touyoさんも少しでもほっとする時間がありますよう、ぜひ一歩進んでいただけたらと願っています。

こんなにたくさんの方が応援している、そのことがお心に届きますように。
http://egaogenki.blog115.fc2.com/
3272．ねずさんのことですが  
名前：宮崎ん　太田です    日付：2007年7月23日(月) 21時24分
自分がアントレプナー　に言って頃飲み会でついいってしまったんですが・・世田谷のあの俳優の「ねずじんぱち」三のこと
をいってしまったら　ですねどこでどうして聞いたのか自宅まで本人から電話がありまして　ひたすら　誤りましたが　わかってもらい　たすかりました。んでお聞きしたいんですけど　あの　暴れん坊将軍の北島三郎の奥さん役の人・・とおいら　たちの　アイドル　だった　これも名前を忘れましたが　柔道一ちょくせん　の桜木なんとかの恋人役の人も　　　　なんですか？ごりさん　おしえて


3275．Re: ねずさんのことですが
名前：PD患者の家族    日付：2007年7月24日(火) 21時41分
根津甚八、春川ますみ、吉沢京子
この方々がパーキンソン病だというのですか？
ただのうわさなら無責任だし、事実だとしたら公表につき本人の意思は考慮されているのでしょうか？
インターネットの掲示板は多くの人の目に触れるところです。
一部が伏字だとしても文の全体から誰のことかわかるようであれば無意味なことなのであえて実名にさせていただきました。
前々から感じていましたが、電話やメールで済ませるべきプライバシーにかかわることを安易に話題にしているような気がしています。

3280．Re: ねずさんのことですが
名前：gori    日付：2007年7月25日(水) 5時49分
掲示板の役割は　PD患者の家族さんが言われる通り公共性が高く個人的な使用は見苦しいものがあります。掲示板は多くの人から見られ、ここに書かれたことは万人の知ることとなります。それ故個人名を出したり憶測できるような書き方は迷惑をかけることがあります。
注意しましょう。
PD患者の家族さん　ありがとうございました。
（掲示板管理人）

3290．Re: ねずさんのことですが
名前：ミスター・NO/badii    日付：2007年7月28日(土) 19時44分
ごめん
3259．要介護  
名前：gori    日付：2007年7月17日(火) 4時6分
私は要介護4です。
介護度の決定には介護保険制度により調査員が訪問し、いろいろ尋ねられたり観察される。ところがこの病気はオン、オフがある。調査員が泊りがけで来ればある程度は解るかもしれない。（日によっても違う）
私が人の手助けを必要とするのは　1　薬が効きすぎのとき（酷いと人に危害を与える）２　薬が効いていないとき（全く動けない）
短い訪問調査時間ではこういう状態を実際に観察できない。　

ですから診断書が重要な判断基準になる。少なくとも診断書に最悪の状態が記載されている必要がある。
介護がどれくらい必要であるかは人それぞれだ。
私は元気な時は自転車にも乗る、歩きもする。
しかし最悪時は介護度5だとおもう。
私のように良い時と、悪いときの激しく変動する場合、介護度の決定が難しい。良い時があるからその時全てを済ませれば良い、として平均化したりすることがある。
これは病気を解っていない人の判断だ。
介護が必要なときは最悪のときだ。その状態を解ってほしい。


3260．Re: 要介護
名前：いわし    日付：2007年7月17日(火) 13時59分
goriさん。私は要介護１です。しかしこの決定には不服でした。調査員の方が見えたときに寝返りが打てますか？とたずねられたときにできないとはっきりといわずに手すりを持てば何とかできるといってしまったのです。それだけではないでしょうが出来ることは出来るといってもいいかと思いますができないことははっきりといわないと変にできないものも出来るとかかれてしまうことがある。そうでないと要介護１と２では雲泥の差があったのです。介護サービスが使えるかどうかという境目ですからね。つまりもっと具体的に言うと介護ベットが借りられるかそれとも自前で買うかという点です。障害を持っている方にとっては大きい負担になるはずです。ソコのところを考えて欲しかったと思いました。１度下された決定を覆すにはなかなか難しいものがあります。それで今度の調査で要介護２にでもなったら高いベットを買った分はどうなるんだろうと思いませんか？

3261．Re: 要介護
名前：イコマ    日付：2007年7月17日(火) 21時59分
私の意見、介護認定制度に疑問あります。調査員の１回調査を済めば、ほぼ決定制度に問題を感じます。
パーキンソンの病状は人それぞれの症状で介護度判定も難しいと思う。
介護を本当に必要な人は切実な問題。必要でないのに介護認定に拘るのは病気と生活態度、生き方等を悪化させるだけ。
ちなみに私は現在はヤール４ですが、冷たい？家族介護の助けで頑張っています。出来る限り自分との戦いで前向きに生きましょう。

3289．Re: 要介護
名前：touyo    日付：2007年7月28日(土) 11時16分
変動する要介護　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　goriさんへ
パーキンソン病の病状がなかなか要介護認定調査に反映されないことについて、要介護認定調査のときに特記事項として記載希望をだしました。
参考にしたのは「身体障害学　三好　春樹　著　1998年　雲母(きらら)書房」です。「第4章パーキンソン病者の生活ケア」のなかにパーキンソン病の特徴、パーキンソン病者が誤解されやすい3つの理由があります。
1　機能障害の特異性
階段は昇れるのに寝返りができない
2　機能の変動性
日内変動、季節変動、薬、心理的緊張
3　機能低下過程の特殊性
独歩から一挙に車椅子全介助になる
これをベースにして自分の状況に応じて加筆修正を加えて特記事項をまとめあげ記載希望としました。
さらに認定調査を実施する前に、訪問調査員に提示してこれを念頭において認定調査していただけるよう頼みました。
その結果、goriさんと同じ要介護4になりました。
3271．ペルマックスについて  
名前：あけみ    日付：2007年7月23日(月) 5時32分
ペルマックスで心臓に問題がとの話
私が、主治医から話を聞き検査を受けたのは、
去年の２月か３月です。
ペルマックスは、一日五錠飲んでいます。


3273．Re: ペルマックスについて
名前：ふみくん    日付：2007年7月23日(月) 21時32分
あけみさん、初めまして。
ペルマックスは発病から２年後ほどして、処方されました。当時はペルマックスとカバサールを服用していましたが、アーテンの副作用か物忘れが激しくなり、ビ・シフロールを併用し始め、アゴニストを３種類飲んでいました。
その後ビ・シフロールが大変よく効いたので、一時はＰ病なんか大した事ないかな、と思っていたのですが、妄想・幻覚・幻聴があったため、主治医と相談のうえ、別の医師を紹介されました。新しい主治医は大量・多種類の治療薬を整理して、メネシットとペルマックスを核とした治療に変更、１２月からコムタンを併用しています。
ペルマックスの副作用は主治医から説明がありましたが、「服用量が全く違いますから、でも一応定期的な検査しましょう」とのことでした。
現在はメネシット４～５錠、コムタン６錠を３時間毎に、あとペルマックスは８錠、アーテンを１．５錠、エフピーを３錠、セルシンを３錠服用しています。
確かにペルマックスの副作用は気になりますが、もし服用しない場合のことを考えればどうでしょうか。毎日動かない体に失望するより、「今を精一杯生きる」ことだと思います。
私の好きなことばに「明日のことは明日が心配します」があります。前向きに生きたいと思っています。
長文失礼いたしました。

3274．Re: ペルマックスについて
名前：あけみ    日付：2007年7月23日(月) 22時48分
ふみくん、はじめまして
ペルマックスいつからから飲み始めたかは、
薬は、Ｈ５年の１月からなんですが、メモも何も残してなくて、
Ｈ15.10月の診察からその時の状態や診察時に聞こうと思うことや聞いたことを簡単にメモしてものがあるのと
院外薬局で薬をもらうようになって、出された薬を薬の手帳にはれるようにシールに印刷してくれるのですが、最初の頃のは、残してなくて
今あるのは、Ｈ１３年からの分で、それを見るとペルマックス２錠飲んでいて、
今現在は、ペルマックス5錠、アーテンを0.5錠X2、ドプス3錠、エフピー2錠、カバサール3錠、ネオドバゾール0.5錠Ｘ４

3277．あけみさんへ
名前：ふみくん    日付：2007年7月24日(火) 22時36分
ペルマックスとカバサールがダブっているのが少々気になります。
私は主治医と薬の事でよく話し合います。あけみさんの主治医はどんな感じの先生ですか。医師との信頼関係も、この病気と共に生きるための大切な「処方箋」ですから。
ペルマックスは僕にとってＬ－ドーパ同様の効果があります。

3278．Re: ペルマックスについて
名前：四国の私    日付：2007年7月25日(水) 0時31分
突然ですみません。同病者として気になります。私も３ヶ月前までぺルマックス１日３錠飲んでいました動きがかなり悪くなりましたと主治医に言うとお薬変えてみますかと言われカバサールは時間が長く持つと言われ今はカバサール２錠に変わりました。

3279．Re: ふみくんへ
名前：あけみ    日付：2007年7月25日(水) 5時0分
私が、パーキンソンと診断とされたのがＨ５です。
１３年半、今の主治医みてもらっています。信頼してます。
診断された時は、もう30に近い２８です。
でも足がおかしいと感じ、その後、手の振るえや
病院で検査しだしたのが、10代の終わりです。
でもどこで検査してもいつも　異常なし
真剣な私に、ニャとして　彼氏が出来れば、直ると言った医者も
私の話を聞いてるのか聞いてないのか、
何を聞いても返事がない医者・・・。
今の先生ほど話を　私は口下手だし
H16,1月に会社辞めるまでの薬の調整だけでなく
不安な気持ちなんかも
今までそんなことを口に出来る医者はいませんでした。

3281．Re: ペルマックスについて
名前：いわし    日付：2007年7月25日(水) 15時27分
あけみさん。私の場合ベルマックスについては当初から体調が悪くなるためにカバサールに変更してましたがで、ビ・シフロールが出たときに思い切ってカバサールから変更したのでした。それが正解だったようです。カバサール：ビ・シフロール＝１：２の割合で交換したのです。調子はかなりよくなりました。動きとかまともになりつつありますし、すくみに対しても効く気がします。（人によるが）私も１３年目です。薬に関しての知識は少しは出来たつもりです。ベルマックスとカバサールとが一緒なのは少し気になりますが主治医がＯＫを出した上に体調がよければ、それに関しては文句のつけようがないのですが・・・。

3282．Re: ペルマックスについて
名前：あけみ    日付：2007年7月25日(水) 18時0分
いわしさん、心配していただいてありがとうございます。
主治医から前から新薬の話は、といっても私の行ってる病院、
新薬は一年たってからでないと処方出来ないそうです。
主治医は、病院の常勤医でなく、週一の専門外来での診察です。
私には、ペルマックスがまだ一番効いている気が、ドブスとか？、
いつも私の方からもう少し今のままでと
免除されてますが、一月の薬代すごい金額に
先生は、貴方が負担に思うことはない。貴方が好きでこの病気になったのじゃないからって

でも最近、転ぶことが多くて

アーテンは、H16年に少しずつ減らして、やめるように、それが、0.5錠を飲む飲まないで、すごい最悪で、絶えられず一週間後に予約外で行きました。

3284．Re: ﾍﾟﾙﾏｯｸｽについて
名前：タンポポ    日付：2007年7月27日(金) 0時58分
ペルマックスは平成11年から5年間4錠3年2錠でずっと飲んでいます。先月心臓のエコー受けました。今日予約日で結果を聞きました。少々の問題がありました。心臓の専門医にもみてもらったと言われていました。弁には今のところ異常はないけど血液の逆流あるとのこと。心配する状態ではないが薬の影響はあるかもしれないとのこと。セカンドオピニオンの先生に電話で聞きました。パーキンの専門病院です。ペルマックスとカバサールの両方を使った人は心配ない程度の異常のでる場合があるそうです。ほとんどが心配ないのに急にやめる人が結構あって調子を崩す人があるようでそっちの方が問題があると言われていました。そんなに効いていないようでもけっこう効いていたのがよくわかったとも言われていました。私はどうしょうか？な？

3285．Re: ﾍﾟﾙﾏｯｸｽについて
名前：タンポポ    日付：2007年7月27日(金) 1時35分
今はセカンドだけどもともとの主治医なので私のことはよくわかってくださっている。ビ・シフロールが出る前、一年間くらい、ベルマックスとカバサールを併用していた。義父が寝たきりで夜起きるためにカバサールを使っていた。併用はよくないことはわかっていたので最低に動ける量に止めていたし、夜起きなくてよくなった次の日からカバサールはやめた。ビ・シフロールが出て一回はペルマックスをやめてピ・シフロールだけにしてみたけど、やはりペルマックスは捨てがたく、ペルマックス二錠とシフロール二錠から三錠にしていたのだけどﾟ。ベルマックスは今一錠。FPは両方の先生がすきじゃないといわれる。やっぱり、ﾘﾊﾋﾞﾘを頑張るしかないかなぁ

3286．Re: ペルマックスについて
名前：gori    日付：2007年7月27日(金) 5時3分
世の中を騒がせているこの薬ですが、私は大変助けられました。
３０年を越す闘病期間のうち、この薬は現実の社会生活をできるようにしてくれました。昔の話で恐縮ですが、飲み始めたのは何時か、思い出せないほどです。ですからこの薬は私の身体に馴染んでおり、切り離すのは容易ではありません。心臓のエコー検査を受けましたが、結果は次回の診察日に知らされます。
もう飲むのをやめた方もいると思いますが、私は現在でも1日５錠　飲んでいます。　今まで長年、服用し続け信頼していた薬ですが、やはり副作用があったのですね。「薬には副作用がある」とは当然と思いますがこれまで体内に入った量を考えると逃げも隠れも出来ません。
その他ネオドパストン６錠　ビ･シフロール６錠をメインにしています。ＤＢＳにより、どれだけ改善、または改悪するか？･･･という状況です。
3276．ＭＡＧ掲示板  
名前：ヒトツバタコ    日付：2007年7月24日(火) 21時49分
この掲示板に書くのに多いに迷い、躊躇いましたが、思い切って投稿させていただくことにしました。上手く取り繕うとしているけど、ＭＡＧ掲示板の宣伝です。本来なら自分のブログなり、ＭＡＧにかくべきと承知おきしております。goriさん、不適切だと思われたら削除願います。以後慎みます。ですが、ＭＡＧ掲示板あることも知らぬかたがみえるような気がして。読者の広場にある東海３県の掲示板です。私は、東海地方で同病で連絡しあえる人は二人しかおりません。
友の会にいても一人もいませんでした。（若年の方は・・）ローカルで身近なたまり場を作りませんか？こんなこと思っている人間がいることを伝えさせていただきたかったです。・・・
3254．後ろに転ぶように  
名前：あけみ    日付：2007年7月15日(日) 13時14分
大阪のあけみといいます。
薬飲みはじめたのが平成五年からで、今４３歳てす。
仕事は三年半前に辞めました。
色々ありますが一番は、すくみ。それと最近、後ろに転ぶように、
ずっーずっとよろめいて尻餅つくのです。
そんな方いらっしゃいますか？


3255．Re: 後ろに転ぶように
名前：あーもんど    日付：2007年7月16日(月) 3時30分
私も、そうですよ。
すくみと姿勢保持障害のせいだと思っています。
びっくりしたり、ふとしたことで重心が後ろへ行ってしまいます。
でもこの症状は私の場合、ドーパミン・アゴニストのビシフロールやレキップで相当改善されました。

3257．Re: 後ろに転ぶように
名前：いわし    日付：2007年7月16日(月) 15時32分
アーモンドさん。お久しぶりですね。上記の件ですがかなりの患者さんに見受けられるかと思います。実は私もです。まだ完全には後ろに転ぶことはありませんですが私の場合は右に傾いているために右に転ぶことの方が多いみたいですね。バランスがそれだけ悪いということでしょうか。それでもアーモンドさんと同じでビ・シフロールを飲むようになってからは少なくはなりましたけれどもね。

3263．Re: 後ろに転ぶように
名前：あけみ    日付：2007年7月18日(水) 6時16分
おはようございます。

アーモンドさんやいわしのように私に効くかどうか
わからないですけど　ビ・シフロール
次回診察（８月下旬）に聞いてみます。

私、足が、小さいです。（たしかアーモンドさんも）
21.5cmの靴に中敷を
バランス感覚よくないところに、
会社を辞めてから食べてはいてもやせすぎだった体重が
短期間に増えて、それも下半身に
バランスうまくとず、
一呼吸おいて体勢整える間なく　

転んで怖いと思ったのは、火にかけようとやかんを持ってた時
水だったのでよかったけれど

3264．Re: 後ろに転ぶように
名前：四国の私    日付：2007年7月18日(水) 13時55分
いわしさんアーモンドさんあけみさんはじめまして、私も後に転ぶと言うよりも２～３歩後によろけますいわしさんとよく似ていて右に傾斜しています　今パソコン打っているのですが無意識でいると右に４５度ほど斜めです体の形は左肩が下がっています調子のいい時でも左肩が下がっているといつも家族の者に指摘され意識して肩を上げています。２年前のことですが左脇腹の筋肉が縮んいく症状が出て短くなっています今毎日ぶら下がり健康機で伸ばしています皆さんもそのようなことありますか?話が反れてしまいましたがよろける症状にビ・シフロールで改善されたようですね。私も主治医に相談してみたいと思います。今飲んでいるお薬のどれかをやめて試して見ると思います。又よろしくお願いします。

3265．Re: 後ろに転ぶように
名前：宮崎ん　太田やっちゃが～～    日付：2007年7月18日(水) 14時12分
自分は　後ろにというのは　なくて　前ばっかです・・・
昨日も　朝　パチンコ屋に並ぶんですけど(８時３０分）んで・
いつも１００人～１５０人　その中にいて　やっぱ　圧迫感が　あり
すくみ足もあり　ころびます。だから　いまでは　ガードマンの人とか
店のちょい　えらい人　とかが　おいら　の　後ろにいるんです。

毎日だれかに　お世話　になってるんだな～～と思う最近です。

3266．四国の私さんへ
名前：あーもんど    日付：2007年7月18日(水) 15時28分
≫左脇腹の筋肉が縮んいく症状が出て短くなっています≪

ということですが、私の場合は右脇です。
私のPTは横向きに寝て右脇の下にクッションか枕を置き、下側の右腕のひじを立てて、てのひらで右あごを支えます。横向きに頬杖をつくのです。
そのまま１０分、これを毎日するようにと言われています。

3268．あーもんどさんへ
名前：四国の私    日付：2007年7月21日(土) 12時58分
私は左側がキツイですが右側ですか？良いこと教えていただきました。これでしたらテレビ見ながら長く横たわってやって見ると楽ちんですね気が付きませんでした。又他にも良いアイデアがありましたら教えてくださいね。お願いします

3269．Re: 後ろに転ぶように
名前：あーもんど    日付：2007年7月21日(土) 19時52分
最近やさしいヨガを始めて3か月目ですが、その先生が私の姿勢がまっすぐになってきたと言います。
ヨガでやるポーズがいいのかもしれません。
私の好きなポーズは、安らぎのポーズ＝仰向けにねて脚を肩幅に開き、腕は手のひらを上にして、全身から力を抜く。

それから急に前傾や横に体が傾ぐのは、ある医師によると、薬が原因のことがあるということでした。
3239．人それぞれ求める事が違から  
名前：タンポポ    日付：2007年7月12日(木) 0時36分
みつこさんへ
本来の名目とずれてきていますので新しくしました。　　　　
　全国パーキンソン病友の会会報2007年6月NO.109号です。　　　　　　　　　　 私は楽をするために努力します。　　　　　　　　病気がわからないころ今こうしていられるなんて考えられませんでした。最初があまりにも辛かった。薬を飲みだして動けない体が薬で動けるようになって地獄から生き返ったように思いました。薬の有り難さと恐さをそのときから誰よりも考えて使っていると思っています。将来のことは特には気にしていません。　　この病気は進行します。進行するというのはそれまでなかった症状がだんだんふえて行くという事です。最近の研究でも体をいい状態に保つことが進行を遅らせると言われています。私がいい状態を保には薬で固縮をやわらげその上で体を動かす事です。私のやっていることがいいのか悪いのかはわかりませんし、ましてや他の方に押しつけようとは思いませんが、薬をもっと主治医と相談し研究したらもっと楽に暮らせるかもしれないのにとは思います


3240．Re: 人それぞれ求める事が違から
名前：gori    日付：2007年7月12日(木) 6時18分
横からスイマセン。
わたしたちは薬なしでは生きてゆけません。
タンポポさんが言うように薬の飲み方しだいで今の生活をもっと快適に過ごすことが出来ると思います。
反対に薬の量が多くジスキネジアで身体の動きがぎこちなくなっている人もいます。
病気を超越したような書き方になり申し訳ありません。
全て私の体験から書いています。医者でもない私が薬の飲み方を言うのは適切ではないかもしれません。
あくまでも私が経験したことです。
薬が多すぎる時、自分では「薬が多くて身体が動き辛いのだと」わかりませんでした。

仕事をしていましたから薬切れの状態になるわけにはいけません。
そこで薬を追加して飲んでいたのでした。

つまりわたしたち現在の自分の薬の効き具合を計数的に計れません。薬が切れてきたら警告音が　ピーコ　ピーコと鳴り、しらせてくれたら助かるのですが･･････このような機械できないものでしょうか？？
無いから薬が足りているのか？　足りていないのか？常に考えることが何よりも大切と思います。

しかしそれよりも重要なのは「心の持ち方」です。
クヨクヨしないで楽しいことをしましょう。
気を張り詰めておけば私も旅行ができます。この期間を長く続かせるのが課題です。
判っているけど緊張感は長続きしません。
ＤＢＳの話は進展いているかな？

3241．Re: 人それぞれ求める事が違から
名前：みつこ    日付：2007年7月12日(木) 9時0分
タンポポさんお仕事で忙しい中有難うございます。楽をするため努力する　と謙遜してらっしゃいますが、仕事も心身のリハビリ羨ましい限りです。私も少しリラックスし先輩の意見を参考にし主治医と次回の診察で相談したいと思います。そうそうraisinさんのロチゴチンＣＤＳパッチを貼る治療法　端折り過ぎかな？先ずは座ってると自然に前かがみ、声に張リがない事を相談します

3242．Re: 人それぞれ求める事が違から
名前：タンポポ    日付：2007年7月12日(木) 10時59分
名古屋での全国大会でのシンポジュウムにがっかりしました。以前若年部が東京で行ったリハビリの講演と交流会の時、講演なんかどうでもいい患者同士話がしたいから行くと書いておられた方がありました。その時は何で？と思ったのですが、名古屋でわかったような気がしました。たぶんその地域によって治療にたいする先生方の地域差がかなりあるように思います。それも患者が何を求めているかでお医者さんのレベルもあがることを改めて実感しました。私は京都在住です。シンポジュウムでDBSの話をされた先生がおられましたが、あの話を京都でなさったら抗議をする人は私以外にもいるはずです。　たとえ受け売りでも患者への配慮があっていいと思います。あの時、司会をされた教授にメールをだしました。出したことは友の会本部にも知らせてあります。明るく生きたい、けどクヨクヨ考える要因の一つになんでも出来ていた頃のことが忘れられないことがあるように思いますがいかがでしょうか？

3248．Re: 人それぞれ求める事が違から
名前：みつこ    日付：2007年7月13日(金) 17時19分
タンポポさん私は愛知県ですが、シンポジウムは１泊なので参加せず怒りは理解出来ませんが、当初貴方は薬が効かないタイプだが悲観する事有りません。いざとなったら頭に電池を入れる手術（ＤＢＳの事かな？）が有りますから、と聞いて恐怖感に陥りました。それから２軒病院を変っても同じ処方で貴方は何処に行っても一緒ですよとも言われました。３件目も同じ、それからが私の薬を増やさない努力家の始まりです。医師を信じるしか手立てが無いと任せてますが、家事もゆっくりなら出来るし、歩行もびっこをひきながら歩ける、頭痛は自分しか解らない辛さ、介護も支援２です。がこの状態がＯＮだと言われれば薬は控えますょ。この状態で薬が合ってると思いますか？タンポポさんの怒りと外れてるかも知れませんが・・・頭痛は猫背からきてるとも言われてます

3249．みっこさんへ
名前：タンポポ    日付：2007年7月13日(金) 20時55分
今まで書き込みされているのを全部読み直してみました。ASK ドクターに相談されたらどうかなと思いましたが、今どういう状態なのか色々書いてあって本当のところがわかりません。まず客観的に今までの経過を整理することじゃないかなと思いました

3258．Re: 人それぞれ求める事が違から
名前：いわし    日付：2007年7月16日(月) 15時55分
みつこさんへ　突然の割り込みで驚かれたかと思いますが私も愛知県です。主治医によい先生を知っていますよ。友の会の総会に見えていた服部優子先生です。個人病院ですから入院施設がないのがちょこっと残念ですがそれ以外では文句はありません。個人病院では珍しくＭＲＩをもて見えるしリハビリ室も結構充実しているしまずまずのクリニックかと思います。場所も伏見の白川公園のすぐ横ですしもしまだでしたら一度だまされた（？）と思って診察を受けてはみませんか。女性同士ですから相談しやすいんじゃないかと思ってね。（私は男ですが）

3262．Re: 人それぞれ求める事が違から
名前：みつこ    日付：2007年7月17日(火) 22時46分
いわしさんへ　実は私も服部優子先生にお世話に成ってます。薬が効いてるのか否かも解らない状態！解るのはパーキンソンの薬を飲み始めてからパーキン症状が悪い状態に出たからです。病名を疑いつつ、もし違っても杖無しでは歩けないし何が原因？半年前気持ちは焦るばかりでした。ある方の紹介で３軒目が今の本町クリニックです。Ｌ－ドパの検査点滴ではっきりパーキンソン病と診断されました。点滴を打って２０分後身体がスーッと軽く軽快に歩ける夢の様な現実が４時間持続した時の事を今でも忘れられない。ここの病院なら自分に合う薬が出ると期待してたが、同じ処方箋にがっかり！薬が効かないタイプと言われてるが以前に比べ、声に張りがでてきたし杖無しで歩ける。良くなった自分に気が付いてないのかも？しかし検査後の状態が薬が効いてると解釈してるので、今でも私に合う薬があるのでは？と探りつつも増やしたくない優柔不断なわがままな私です。最近首さがり？意識してます。次回通院日
は７月２８日です

3267．Re: 人それぞれ求める事が違から
名前：いわし    日付：2007年7月19日(木) 10時14分
みつこさんへ　そうなんですか。本町クリニックにかかって見えるんですか。実は背骨が曲がっているのを外科的手術にて治そうとしたのですが半年ほどで約４０％ほど戻ってしまいました。角度的にいうとまっすぐな状態を１００％とすると手術以前が６０度の傾きでした。それが手術後には２０度ほどの傾きになりました。ただし私の場合にはエコノミー症候群になりまして（体質的になりやすかったから）肺梗塞を引き起こしまして死に掛けました。大学病院の整形外科の教授に言わせると『あなたには悪いけれども再手術は出来ない。』といわれてしまいました。なぜならば今度血栓がどこに止まるかわからないからだと思います。心臓ならば心筋梗塞だし、脳ならば脳梗塞だし、どこに止まっても大変なことになりますからね。そのような次第でも、大学病院いてついでに（整形外科の受診日に）神経内科もついでに受診しています。で本町クリニックに受診することが出来ないでいます。
3247．逃げないで人生から！  
名前：yoshi.m    日付：2007年7月13日(金) 16時24分
お願い、パーキンソン病だからって僕を棄てないで！僕は健康だから彼方を愛してるんじゃ有りません。病気も含めて彼方を愛しています。もし病気だから僕から離れるんなら、それは間違いです。僕は彼方の全てを愛しています。一生治らないなら辛いだろうけど病気と一生付き合っていこうよ。僕も手助けするから。福島の愛する人へ。

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