(cache) 私も消えてほしいと思ったことのある発達障害の子どもをもつ母です。

2016-12-15

■私も消えてほしいと思ったことのある発達障害 の子どもをもつ母です。

増田さんへ

悲痛な叫びを聞いたので参考になるかどうかわからないけど、書いてみる。

私は小学生男児の母。発達相談では異常なし。でも明らかによその子より大変だった。動き回ると止まらないかと思えば、何時間もボーッとしていたり。他人から目を離せなくなるらしく、じいーっと見つめたまま固まってたり。言葉の遅れも相当あり、わたしは学童をやめさせて放課後に学校のカリキュラムを付きっきり教えるために長年勤めた会社をついにやめた。保育園６年間は乗り切ったのに‥‥いや、むしろその保育園時代に仕事が忙しくて子供の発達に気づいてやれなかったことを悔やんでいる。

子供の様子をめぐる私の心情は増田さんとほぼ同じ。死にたい、死んでほしいと心を何度もよぎった。

怒りすぎて子供のおもちゃを投げ捨てたり(あとですごすごとと拾いにいく情けなさよ)子供の手をあげてしまったりしたこともある。夜玄関の外に立たせたら勝手にどこかにいっちゃって、警察をよんで探す騒ぎになって、警察には虐待の恐れあり、と児相を呼ばれたこともある。

そうなって、わたしは家でもう無理無理無理って泣き叫んだら、夫が子どもを病院に連れていってくれた。発達相談ではらちがあかなかったけど、病院での診断はすぐでて、自閉スペクトラム症と発達障害と分かり、コンサータの投薬が始まった。その後半年立ってまだ夕方以降のどたばたがひどく手に負えないので(コンサータの効き目は10 時間)夜にリスパダールを追加されて、今は落ち着いている。

子どもに精神薬を投与することに賛否あるけど、本人が「薬を飲むようになって授業中みんなのざわざわがきにならなくなって授業に集中出きるようになった」と喜んでるし、病院でも「どちらかというと親御さんのための薬です。これで一日中怒って終わりっていうことから解放されるならその方がこどもにとってもいいのです」って言われたから投薬に迷いはない。

で、子どもとは別に私自身も精神科に行った。発達障害児の子育てで鬱っぽいので診てもらうつもりだった。でそこで出た診断は「双極性障害ですそれも２０年以上。ずいぶんしんどかったでしょう？」でビックリした。

今までも子どもを生む前に当時の人間関係や仕事の疲れから鬱を患って入院したり通院したりしたことがあったけど、まさか双極性障害とは思ってなかった。まあ思い当たることは今になればたくさんあるけれど‥‥。

子育てでしんどいとき、何度も病院に行きたいなーと思ったけど、発達障害の子供のことばの学校や社会機能訓練といった療育のものすごくお金がかかるので、精神科の薬価の高さを知ってるがゆえにとても自分の病院代まで手が回らなかった。

しかし、私の今の病院で自立支援医療証の申請の仕方を教えてもらったので、お陰で月5000円以内に収まっている。

(ちなみに子どもにかかる費用を補足すると、ものすごく面倒な手続きして、ようやく障害児通所医療受給者証というのを市に申請したので、収入に応じて月5000円程度の負担で社会機能訓練に通うことができる。これは、療育手帳の支給要件に当てはまらなくても医師の診断書で申請できる。うちは療育手帳もってない。じっさいそ支援を使って半年つれていったけど、内容があわず、今は補助金対象外の訓練所に通っている。言葉の遅れもことばの学校を各小学校で開いていることもあるのでそこでうまくあうなら費用はかからない。ただしうちは残念ながら補助対象施設にあうところがなかったので、年間20万円かかる。)