、てっぺい(34歳、男)といいます。6月末に多発性脳神経障害を発症し、現在発症21日で特に聴神経障害に悩まされています。普通の生活に戻れるのかと不安に押し潰されそうな時にこの掲示板を見つけました。これから闘病していくための勇気を少しでも授けて頂ければと思いメールしました。
6月26日 起床して2時間後に突然声がほとんど出なくなる。昼から嚥下障害が出始める。
27日 耳鼻科で左側声帯麻痺と言われる。夜から左のみ顔や耳の回りがジンジンと痛み始める。
28日 昼から頭を動かすとクラクラ&吐き気がするようになる。微熱あり。
29日 朝から目が回って1人で歩けず、左耳の聞こえもおかしいのど妻と耳鼻科へ。顔の麻痺(40点中28点)も始まり、すぐに総合病院へ移送される。耳鼻科と神経内科を受診したところ、神経内科で即入院して全身調べましょうということに。脳MRI、全身CT、筋電図などは異常なし、中枢系の麻痺ではないとのこと。血液検査と髄液検査の結果待ち。熱が38.6℃に。
7月1日 発疹はまったく出ていないが、ラムゼイハント症候群の可能性を考えて、この日の晩から抗ウィルス剤の点滴、翌朝からステロイド治療(飲み薬)を1週間ほどすることに。顔面麻痺は日に日に悪化。
4日 血液検査の結果、帯状疱疹などのウィルスは検出されず。髄液も問題なし。いよいよ原因不明ということに。平熱に戻る。
7日 聴力検査と予後予測のための筋電図検査をする。筋電図は23%で顔面麻痺はよっぽど治るが、聴力は入院初日より悪化しており回復は難しいかな～と言われる。声が少し出るようになり、食事も普通食が飲み込めるようになる。めまいは最初のようなグルグル感はなくなったが、ずっと頭がぼーっとしている状態。歩こうとするとフラフラしてまっすぐ歩くのが大変。
11日 点滴、ステロイドが終わり、このあとはしばらく様子を見て、ふらつきが治まったら退院していいと言われる。顔面麻痺スコアは20点。声は50%くらい出るように。
15日 ずっと病院にいるせいか気が滅入って「この先どうなってしまうのか」という不安感が強くなってしまう。精神的によくないと判断し、自宅療養&通院を希望して退院させてもらう。
退院時に主治医から「症状的にラムゼイハント症候群のによる多発性脳神経障害の可能性が一番高いですが、確定できる要素がないので断定はしないでおきます」と言われ、最後まで原因不明のままとなったが、色々な可能性を考えて治療に取り組んで下さった先生方に感謝。
その足でお世話になっている漢方薬局で気功を受け、煎じ薬を作ってもらう。
今の症状を辛い順に書くと
1.頭の中にモヤがかかったようなぼーっとした感覚とふらつき(めまい？との区別がわかりませんが)
2.耳(奥と耳介)、顔と頭(左半分の皮膚？)の痛み[断続的に突然ズキッとくる]
4.ものを飲み込むと左喉(耳の奥？)が毎回痛い
と、恐らく耳に関するであろう症状が苦痛の中心です。耳さえ治れば顔面麻痺なんてどうでもいいと思えるほどです。
まとまりのない長文でごめんなさい。
ハント症の方ブログやネット上の記事を調べても、主に顔面麻痺についての内容がほとんどで、神経痛や耳関係の諸症状についての情報が乏しかったため、藁にもすがる思いで投稿します。いろいろなご意見や情報を頂けるとありがたいです。
まさしく、多発性脳神経障害ですね。
これは水筒ウィルスによる原因と考えてほぼ間違いはないはずです。
反回神経（迷走神経）→反回神経麻痺（声帯麻痺、および胃の運動機能低下など）
三叉神経→三叉神経痛
聴神経→聴力の低下（突発性難聴）
その他。
これらが同時に起こっているのです。書き込み内容により想像しました。出ている症状は上記のためです。
通常は、顔面神経麻痺単体で起こっている場合に、その原因が水筒ウィルスだと明確に分かるケースをラムゼイハント症候群といっておりますが、侵された神経が複数であると多発性末梢性脳神経障害という診断名を使ってくるのが通常です。
てっぺいさんの場合は血清検査（血液検査）をいつ行ったかにポイントがあります。発症後１週間に行うと血清検査の結果にウィルス反応は出やすいのです。しかしながらそれを解る前に、バルトレックス（抗ウィルス薬）を投与しているので先手は打たれていますので、問題はないです。先生としては原因の証拠が明白にできなかっただけで、原因を把握した治療法を展開されていると思います。
おそらく書かれてはいませんが、咳を伴っていると思います。リリカを三叉神経痛の処方で、ロキソニン（痛み止め）を出す先生も多く、その副反応で咳が出ると思っている方も多いですが、耳の内耳に瘢痕や痛みがあるときには迷走神経を刺激されて咳が出やすくなり、加えて声帯の不調で咳が出てきます。
私が答えられるのはここまでです。正確なことは診察を経て行うべきであり、直接診察にあたっている先生を尊重しております。
書き忘れました。
咳はほとんどありませんが、発症時より痰がからみやすいです。痛み止はとんぷくとしてカロナールが出ていますが、飲むほどではないので使っていません。
痛みとしては、頬・まゆ・耳・頭皮に対して次の2種類あります。
1.何もしていないと少しジンジンするくらいだが、触るとピリピリ痛い
2.突然ズキッという強い痛みが瞬間的または数秒だけ起こる
心配なのは、この痛みは発病後10日ほどで１度落ち着いたのが、その後１週間ほどで再発してしまった点です。抗ウィルス薬などが足りなくてまたウィルスが増えているのではと不安になってしまいました。主治医にはそのうち落ち着きますよと言われたのですが、どうしてもマイナス思考になってしまう次第です。
あとは、めまいなどの聴神経障害が一般的にはどれくらいで回復していくのものなのか。治らないこともあるのか。もしこのふらつきが続いたらこの先職場復帰・子育て・趣味など、何もできないのではと怖くなってしまいます。
今後の治療やリハビリ次第で変わるだろうし、こんた先生に直接見て頂いていないので明確な答えは頂けないかと思いますが、これまでの先生の経験上でのご意見をお聞かせ頂ければ幸いです。
当方小田原から4時間程度のところに住んでいるので、長時間移動に耐えられる程度までめまいが回復したら是非伺いたいと思っておりますので、そのときはよろしくお願いいたします。
水筒ウィルス、こんな可愛らしいウィルスならあまり悪さしなさそうだな～なんて思いながら読んでおりました(笑)
発症してちょうど１ヶ月ですが、顔は先週からなんとなく動き始めた気がします。まばたきをするとき、健側と同じリズムで患側まぶたもピクピク閉じようと動くようになり、口元も口角を上げようと力を入れるとプルプルしながらですが少し上がります。ただ、口元に力を入れると頬と目尻がビクビク～となるので、あまり無理に動かさないようにしています。
耳の方はまったく回復は見られません。とにかくめまいを軽減させたいと、良さそうなことは何でもやってみようと思い、一昨日からめまい体操というものを始めてみました！早く車を運転できる程度までは回復させたいと思っております。