NNNドキュメント

番組詳細説明（表題）

あざと生きる　〜雅治君と「血管」難病の１２年〜

番組詳細説明（内容）

【見どころ】
生まれた時から顔の右半分にある大きな「あざ」。山形県上山市の小学6年生・岩川雅治君のあざは、5万人から10万人に1人とされる血管の病気「スタージ・ウェーバー症候群」の症状の一つ。原因不明で治療法もなく、去年難病に指定された。
病気と知らずに偏見の目にさらされながら半世紀以上生きてきた人もいた。人と見た目が違うことに様々な思いや葛藤を抱えながら前を向いて生きる雅治君と両親の12年をカメラが追う。

【内容】
去年難病に指定された「スタージ・ウェーバー症候群」という血管の病気がある。すぐに命に関わるほどではなく、患者数も少ないため、病気としての理解があまり進んでいない。私たちは病気によって生まれた時から顔半分に赤い「あざ」がある小学６年生を保育園時代から追いかけてきた。顔にあざがあることで好奇の目にさらされ、常につらさや不安を感じ続けてきた少年。人と見た目が違うことに様々な思いや葛藤を抱えながら、数少ない難病と闘い、ひたむきに生きる少年の強い思いを伝えたい。


山形県上山市に住む小学６年生の岩川雅治（いわかわ・まさはる）君（１２）。
「スタージ・ウェーバー症候群」という原因不明の血管の病気によって生まれた時から顔の右半分に大きな赤いあざがある。岩川君の病気は、血管の異常で血管腫などを引き起こし、あざができたり成長に影響を及ぼしたりする。命の危険に至る可能性もあるが、治療法は見つかっていない。病気によって頭痛や吐き気、歯茎からの出血などと常に隣り合わせだ。
雅治君自身は命に関わる状態ではないが、病気の影響で左右の歯の成長に違いが出るなど、病気の進行への不安が常に付きまとっている。そして何より、生まれた時から顔に赤いあざがあることで辛い経験もしてきた。「影が濃いから来ないで」「あざがうつる」「きもい」−雅治君は、「牛とか三毛猫とか見て人間は『かわいい』と言う。顔に模様があってかわいいと言うけど僕は言われたことがない」と話す。
そうした周りからの偏見を感じてきた雅治君を両親は生まれた時から支え続けてきた。母の智恵さんは、病気の「難病」認定を実現しようと先頭に立って要望活動に取り組み、厚生労働大臣にも直談判。活動が実り、去年７月、岩川君の病気が「難病」に指定され、治療法の開発という希望に向けての一歩がようやく踏み出された。
しかし、現状は何も進んでいない。病気への理解も進まないのが現実だが、その一方で去年、自分の大きなあざが病気だとようやく知った人もいた。大分県の首藤雄三さん（57）は上半身に大きなあざがある。いま積極的にそのあざと病気のことを発信しようとしている。そして今年、雅治君との交流が始まった。現実に負けず、複雑な思いや葛藤を抱えながらも前向きに生きようとしている雅治君の成長の姿と、それを支える両親の思いを小学校入学前の幼少期からカメラが追った。