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トトロの転移乳がん闘病記
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今後の目標

2016/06/01 19:41
6月のなりましたね。
新しい月を迎える度に、感慨深い今日この頃です。

昨日の記事に関して、たくさんの温かいコメント、
本当にありがとうございました<(_ _)>
初めてコメントくださる方も多く、多くの方に応援して頂いて、
本当に嬉しく、感謝の気持ちでいっぱいです。

これからも正直な気持ち、病状等(今の主治医は入院中だからなのか、
検査結果のレポートが貰えないのが残念ですが)、これまで通り
私がわかる範囲で、できるだけ詳しくお伝えするつもりですので、
今後ともよろしくお願いいたします。


さて、私には今大きな目標が2つあります。
1つは、昨日の続きのようですが 、今私が一番困っているのが、
自分で寝返りをうてない事です。

縦に身体を起こすことは、介護ベッドで可能なのですが、
横は動きません (^^;
何とか腕の力でベッドの枠を掴み、身体をねじろうとするのですが、
やはりどう頑張っても無理。

そのため寝る前には看護師さんに横にしてもらうのですが、わざわざ
ナースコールをして、夜中に身体の向きを変えてもらうのも
申し訳ないので、身体が痛くなっても朝まで同じ姿勢で我慢することが
多いです。
夜中の点滴交換の時など、ついでの時に、身体の向きを変えて
もらうこともありますが。

日中座る姿勢にベッドを起こしても、下半身に力がないため、時間が経つと
身体がずるずると滑って、下の方に下がってきます。
そうすると背中で座る?恰好になりかなり辛く、それも看護師さんが
来られたついでに、一旦ベッドを平らにして身体を引っ張って、
持ち上げてもらわなければなりません。
自分の楽な姿勢を、自力で維持することが出来ないのが
なんとも情けないです。
まずは自力で、寝返りをうてるようになりたいです。


2つ目は、普通の人の介助で車椅子に乗ることです。
今、リハビリを受けていますが、その目標に向かって
頑張っています。

1年くらいかかると言われましたが(遅すぎ!)、そんなことは
努力で変えられるだろうし、自力で座るのは無理としても、
普通の人の介助で車椅子に乗れて、食事もできるようになったら、
外出許可を貰って、美味しいものを食べに行くこともできるように
なるんじゃないかと、そんな大きな夢を持っています。

今はプロのリハビリの理学療法士の方に抱きかかえられ、ベッドの高さを
変えて、車椅子と同じ高さにして椅子に近づけ、ベッドのふちに身体を
平行移動してもらって座るような形から、主に腰を移動させて、
車椅子に移してもらっています(失敗して負傷することもありますが(^^;)。
そして、車椅子はベッドと逆方向なので、そこで初めて窓の外の景色を
眺めることが出来ます。
車椅子に座った状態で10分、30分と徐々に時間を延ばし、
今は1時間座っていられるようになりました。
(実際私は座る体勢は楽なので、そんなに苦ではないのですが)

ベッドだと、これも自力で足を曲げることができないので、ズルズルと
体が下がりますが、車椅子だと足も固定されるので身体も動かしやすく、
そこで座ったまま、ペットボトルを持って腕の上げ下げをしたり、
少し動くようになった足首を上下したり、のリハビリ運動をしています。

本当は私が自力で一歩でも立てれば、車椅子に乗ることも
簡単にできるのでしょうが、なかなか道のりは長そうです。

以上、私の2大目標でした!


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とあるコメントに対して

2016/05/31 19:42
本日、よく励ましのコメントいただく他人のハンドルネームを使って、
以下のようなコメントを頂きました。

そのこと自体、既に悪意が感じられますが、私も心配してくださる方々に
できるだけ状況をお知らせしたいと、頑張っている身ですので、
このようなコメントは無視すればいいことなのですが、全てのことを
ブログには書ききれないので、応援してくださる皆さまに更に
詳細をお伝えするためにも、今回だけお答えします。

そして疑心暗鬼で見ていただく必要はありませんので、どうぞ
ここからは去って、ご自分のお好きなブログをご覧になってください。
私も皆さまの応援に力を頂き、病と必死で闘っていますので、
今後はこのような事実無根、個人情報の入ったもの、いやがらせ
コメントは即削除いたしますので、ご了承ください。

コメント
あまりの生命力、、、、
これがもし本当なら、本を出した方が良いと思います。
最初は、凄い方だと感心しておりましたが日に日に信じられなくなりました。ここ一カ月の間、末期癌の方が生死の境をさまよった挙句にヨーグルトを食べられるまで回復。これだけの文章を打てる体力。有名な知り合いの医師に聞いたらあり得ないし、仮に本当でも植物状態でもおかしくないとの事。まぁ、所詮はネット。何でもアリですので信じる方がバカなのかもしれませんね(';')
ご自分のブログですので、嘘を書こうが、愚痴や不満を書くのも勝手ですがこのブログを書くトトロさんの精神年齢はとても低く、痛い人だと感じました。
ご自分で体を動かせないのに、ブログを更新する際は看護師の方に身体を起こしてもらって、テーブルの上にパソコンをセットしてもらうのですか?毎日?そんだけ身体が苦しい状況の時に愚痴を言えますでしょうか?末期で、飲み食いできずに動けない人間が愚痴を言える気力ありますか?
貴方は人間ですか?
コメント認証されない事を分かっていてコメントさせていただきました。次の更新の時に、その辺も含めて教えて頂きたいです。宜しくお願い致します。



先ずこれまで検査結果、画像レポート、症状や状況を公開している通り、
それが嘘と言われても、私は医者ではないので、自分のレポートや
体験でない限り、そもそも知識もありませんし、他人の検査結果を
手に入れることはできません。
勿論確かに普通の患者ではありえないくらい全身に転移して、紙一重で
生きているため、がん自体進行して何か一つでもおかしくなれば、急変する
可能性は以前から言われています。
明日のことは分かりませんが、今回復活出来たのも、皆さまの祈りや
応援のお陰の、奇跡だと思います。
本当にありがとうございます。

実際入院されている方、介護ベッドを入れている方ならすぐにお解りでしょうが、
スイッチ一つで、ベッドを椅子に座る位の角度まで変えられます。
介護保険を使ってレンタルするベッドも、このようなものです。
呼吸苦があると、平らな普通のベッドだと苦しくて眠れないし、
起き上がるのも大変ですから。
あなたはきっとそんな経験も、介護の経験もおありでないのでしょうから、
おわかりにならなかったのでしょうね。

そして禁食の方は世の中沢山いらっしゃいます。
以前虚血性腸炎で入院の時も、一か月間禁食でした。
勿論今と同様、高カロリー点滴は受けています。
そこから回復して食べられるようになれば、ヨーグルトや
ゼリー等の半固形物、重湯、五分粥・・・と徐々に移行していくのです。

今、最初のところで下痢が酷く、また禁飲食に戻ってしまいましたが。
私は誤嚥の可能性もあるので余計に慎重ですが、肺炎で
禁食というのも、私も自分がそうなるまで知らなかったことなので、
それもご存じなかったのでしょうね。
そして今回生死の境を彷徨ったのは、免疫低下による肺炎になったのが
一番の要因です。
これもブログをいつも見て下さっている方なら、ご存知と思います。

テーブルはベッドを挟む形で車輪が付き、ベッドの上にあります。
動けない人は、そこで食事もします。
テーブルはベッドの幅と同じで広いですし、ベッドの高さ
(テーブルの高さ)も自由に変えられるので、とても便利です。
勿論パソコンもいつもその上にありますが、蓋を開く気力もない日
もあります。
ごめんなさい。

その辺も、一度入院されればお分かりかと思います。
(病院によっては、重症患者用個室にしかないかもしれませんが)

手の届く範囲しか物を掴めないと、いつも言っているように、
痺れや力の弱さは否めないものの、上半身がまだ動くのは、
ブログをきちんと読んでくださっている方なら、ご存じですよね?
腰から下が動かない、というものブログに書いていますが。

今も24時間モルヒネは流していますが、意識を失うのは嫌なので、
意識を保てる容量で、後は頓服として使用しています。
愚痴が言えるかと言われても、苦しいからって、逆に天使の様には
なれないのではないかしら?
少なくとも私は体調が悪ければ、余計腹も立ってきますが、
本当は、いつも心穏やかでいたいものです。
こんなところでよろしいでしょうか?


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愚痴ブログですみません

2016/05/30 19:17
週初めの今日は、天気も悪かったせいか(関係ない?(笑))
イマイチの日。

鼠蹊部の動脈採血は痛いし、痛い時に限って出血が止まらず、
いつもは先生も、10分くらい全力で押さえて止血されるのだけど、
今日はほんの数分で、1キロの砂嚢を乗せられて終わり。
仕方ないので自分で押さえていたけど、気付いたらパジャマが
血に染まっていた (>_<)

そして、いつも2時位からのリハビリも、3時になっても4時になっても
来られず。
看護師さんにお聞きしたら、問い合わせてくださり、体調が悪くなって
午後から帰られたとか。
以前お休みされた時には、別の方が代わりに見えたのだけど、
土日はリハビリお休みだし、準備運動をしながら、張り切って
待っていたのに〜。
お休みなら、連絡くらいして欲しいよね ('Д')

身体拭きも忘れられているけど、こちらはベッドを平行に倒され
(倒されると呼吸苦が進む)着替えの時も、右に左にコロコロ
転がされてすごく体力を消耗するので、飛ばされてラッキー♪

そして、ガサツな看護師さんも、やってくれました (;'∀')
体当たりで机にぶつかり、上にのせていたCDを落とし、
ケースが2個割れちゃいました (T_T)
お借りしたものもあるのに、せめて中身が無事であることを祈ります。

そんなこんなの一日でした (;'∀')


ご心配をおかけしておりますが、お腹の調子は少〜し良くなった
気もするので、あと2日くらい絶食すれば治りそうな予感です。
やはり腹痛は何も食べず、腸を休めるのが一番らしい。
一食ヨーグルト1個でも楽しみだったけど、この際仕方がない。
吐き気は頓服用吐き気止め点滴で何とかなりそうだし、今週こそ
治療ができればいいな。


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ステロイド効果

2016/05/29 19:40
この一週間は呼吸苦が酷くなり、吐き気もするし、肝臓も痛いしで、
どうしたものかと思っていたら、ステロイドの点滴が
減らされていた (ーー;)

回診の時毎回呼吸苦を訴え、以前は体制を変えたときに息ができなくなり、
その都度30分置きにできる、モルヒネ(頓服用)フラッシュを3〜4回して、
落ち着かせていたのだけど、この一週間は常に浅い呼吸しかできず、
息が吸えない感じて結構苦しかった。

そしてやっと昨日、ステロイドが減らされていたことが判明。
その後ステロイド点滴を元に戻され、吐き気は治らないものの、
呼吸苦はかなり楽になった。
もしや、吐き気止めの点滴も、減らされているのかも!?

やれやれ、さすがステロイド。
この際、顔がパンパンで浮腫んでも仕方がない (^^;
原因が分からず、どんどん悪化しているのかと不安が募るし、
点滴を変えたのなら先に言ってよね。

でも今日は日曜ということもあり、多分当直の超イケメン先生が
一人回診で優しく話を聞いてくださり、希望通りの整腸剤も
追加してくださったので、私も超ご機嫌💛

お腹は常に便秘と下痢を繰り返し、調子が戻らないし、
下痢の時は腹痛で何も食べられない(食べる気もしない)し、
CRPは下がるどころか上がる一方なので、食事は焦らず
進めていきたい。(また自主絶食中)

貧血が酷くヘモグロビンも低いので、昨日から輸血も始まり、
今週の化学療法に備えている、と期待しているけど、どうなるかな?


そんな中、F先輩が忙しい仕事の合間をぬって、大好きなクラシックと
昭和の懐かしい歌謡曲のCDを持って来てくださった♪
今の歌はリズム主体が多いけど、昔の歌は歌詞にストーリーがあった。

当時流行った学生時代にタイムスリップしながら、その頃を思い出し、
感傷に浸っている (^^♪
その頃の曲を聴くと、当時の自分がどういう状況だったかも思い出されて、
本当に懐かしい。
そんな機会を与えてくださって、本当にありがとうございましたm(_ _)m


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快適な病室へ

2016/05/28 07:45
昨日もBECのペコさんが来てくださり、ポータブル液晶テレビを
持って来てくださいました\(^o^)/

画像


















入院当初は生きるか死ぬかで、とても見たり聴いたりできる状況ではなく、
モルヒネの量も多かったので、意識を保つだけで大変だったのですが、
今は音楽を聴いたり、大きな文字の本や雑誌など少しずつ読めるように
なりました。

生憎病室にあるテレビは、棚とテーブル&冷蔵庫の間に設置されて、
普通そのテーブルで食事をし、起きている状況でテレビを見る、
という体制なので、ベッドから動けない私は見ることが出来ないのです。

家にいる時は、帰宅すれば見る、見ないにかかわらずまずテレビを点け、
ほとんど寝るまで点けっぱなし、という生活だったので、今までは
来てくれる友人たちに、最近の主なニュースを聞くくらいで、
社会から遮断された生活を送ってきました。

ラジオも入る音楽機器も持ち込んでいるのに、なぜか殆ど入らず
ガッカリしていたら、このテレビはデジタル全チャンネルがクッキリ映る!
いやはや、QOLが上がりました。
ペコさん、ありがとうございました<(_ _)>

今は緩和の方が、室内用のアロマの香りを楽しむグッズを貸してくださり、
友人たちもアロマオイルを差し入れてくれたりして、楽しんでいます。
看護師さんに、この部屋は癒される〜、なんてよく言われるんですよ(^^♪
(私は酸素マスクをしているので、あまり香りが分からないのですが(^^;)

2か月近く病室にいると、段々持ち込みも増えて、災害があっても
ここに来れば数日暮らせるね、って友達にも言われました。
う〜ん、災害だとこの病院はすぐに倒れそうな気が…(;'∀')


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皆さま、ありがとうございます

2016/05/26 20:26
昨日は、同じ職場で大学の友人Sちゃんと、院の先輩Nさんが、
職場の方からの色紙を持って来てくれました\(^o^)/

画像






















手作りの色紙で、凄く嬉しい💛
職場の皆さま、本当にありがとうございました<(_ _)>
私もまたお会いしたいです、ウルウル
ヨーグルトの差し入れもたくさん、ありがとうございました。


その後ちゃーりーさんも、来てくださり、東大阪市の
がん封じにご利益があるとされる石切劔箭神社
お百度参りしてくださったそうです。

画像


















画像のお百度ひもを、時計周りに回り、一往復するごとに、
こよりを一本折るらしい。
こんな私のために、本当にありがとうございます。
苦しくても、皆さまの温かい応援があるので頑張れます。


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患者の想い

2016/05/25 17:20
最近私は、実習生の見学や、看護師学校の実習の
対象にされることが多い。

今日は、身体拭きを看護師が教えながら一緒にされていて、
いきなりだったので、恥ずかしかったよぉ(^^;

概して実習生や学生さんは、勿論一生懸命だし、丁寧で優しい。
2か月近く入院していると、いろんな看護師さんの担当になるから、
やはり個性も違い、技術も能力も様々。

朝、昼、晩と担当が目まぐるしく変わるけど、担当の看護師さんに
ガッカリすることもあれば、好みの看護師さんだと嬉しい♡

勿論優しくて、頼んだことを一生懸命すぐにやってくれる人もいれば、
いつも大変そうにはぁ〜とため息をつき、頼んでもやってくれない人、
何時間もかかる人など、様々。

その中でも今の私にとって苦手なのは、ガサツな看護師さん。
ここに限ってかもしれないけど、そういう人は早口で声も大きく、
立てる音も大きい。
声があまり出ない私が何か言っても、聞こうともしないで遠くから
「はぁ?なんですか? 分からない」 と言われてしまうから、
こちらも、もういいです、ってことになってしまう。

ガサツな看護師さんは、身体拭きも力任せに拭かれるので痛いし、
私のようにすぐに内出血する今の状態では、どんどん生傷が増える。

健康な状態だったら、もぞもぞしゃべるより、大きな声で
はっきりしゃべる人の方が好みだったけど、やはり今の
患者の立場になれば、笑顔の素敵な優しい看護師さんがいいな。

男の看護師さんもちらほらいらっしゃり、こちらは優秀な方が多く、
身体を持ち上げてくださる時など力持ちだし、非常に有難い。
今日の夜勤の看護師さんは誰だろう?とちょっとドキドキ!

そして今日の血液検査の結果、またまた炎症反応が高いということで、
食事も延期。
もう2か月近く、一日3回の抗生剤の点滴は続けているし、
それが炎症ではなく、がんのせいならずっと下がらない訳なので、
あと一週間抗生剤を続けて、それでも下がらなければ時期を見て
判断するとのこと。
今週予定していた化学療法も延期。

ガッカリ!


*静岡のご婦人さま、コメントありがとうございます。
神奈川のセミナーで、ランチをご一緒してくださった方ですね。
あれ以来外出もままならず、お会いできなくて残念です。


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