こんにちは、

ニコと私は今二人揃ってインフルエンザでして

家族にうつさないようにマスクしております。


さて、4月８日（金曜日）

TBSの「爆放 THE フライデー」で

ニコと私のことが放送されました。

見てくださった方、あリがとうございました。


TBSのスタッフの皆さんが

私の伝えたいことと気持ちを

メッセージとして盛り込んでくださって

放送していただけたことに、

感謝の気持ちでいっぱいです。

ありがとうございます。


番組を見てくださった方の中には

ダウン症のある子を育てるご両親がいたり

家族にダウン症がある方がいたり

またはダウン症があるご本人が

見てくださったことと思います。


ですので、番組の内容について

一部、ここで訂正させていただきますね。

（バラエティ番組なので

やや過剰な演出があるのは仕方のないことでして、

決して番組を批判しているわけではありません。

でもダウン症のある子を育てている

ご両親たちには、

真実を知っておいてもらいたいのです）


▼DS SMILE CLASSを開催している意義

番組ではこんなナレーションでした。

↓　↓　↓

「龍円によると、ダウン症のある子の親子は

周囲に見られることを避け

ひきこもりがちになるため

なかなかコミュニティーができにくい

だからこそ、まずは自分が表に出る」


とは、言っておりません。

番組を作ってくださった方に、

私がちゃんと伝えられなかったみたいです。すみません。


私が言いたかったのは、

ダウン症のある子の絶対数が少ないので、

「同い歳のダウン症のある子を

育てている両親」に出会うこと自体が

容易ではありません。

（ひきこもっているから出会えない

わけではありません。

多くのご家族がどんどん出歩いております）


「親の会」などはあっても、

DS SMILE CLASSのように

たくさんの同じ年の子の両親が集まって

親睦を深める場は少ないかと思います。


「親の会」には

いろんな年齢の子供たちの両親がいて、

それはそれで、とても素晴らしいことです。

（先輩ママたちから教えていただく

口コミ情報は何より信用ができます）


でも「同じ年の子供がいるからこそ」

話したいこと、というのがあるんですよね。

同じ年の子の親だからこそ、

感じていることが似ていたり

悩んでいるのが同じようなことだったり

困っていることがかぶったり

欲しい情報が共有できたりするわけです。


例えば、今のニコだったら、

「どうやって言葉を発音させるか」

というのが、大きなテーマだったりします。

でも、もうスラスラ喋っている

小学生のご両親からすると

インクルーシブ教育について考える方が

重要だったりすると思います。

逆に生後３か月のお子さんのご両親からすれば

どうやってミルクを飲んでもらうかが

最重要の課題かもしれません。


「熱をいれて今話したいこと」

が年齢によって、違ってくるわけです。


だからこそ、DS SMILE CLASSを

ただのお勉強会の場所とするのではなくて、

同年代のダウン症のある子供を育てている

両親たち同士、そして子供たち同士を

精神的にも物理的にも繋いで、

「みんなでお互いに助け合ったり、支えあったり、

情報を交換したり、共有したりしながら、

私たちの子供たちを楽しく一緒に育てていこう」

というコミュニティーを

作っていきたいと思っているのです。


確かに、今は気持ちの整理がつかずに

あまり外出したくない気分の方も

中にはいるかもしれません。

そういう方が、安心して参加してもらえる場所に

できたらいいなと、願ってはいます。


ただ、DS SMILE CLASSのゴールは

「安心してみんなで子育てできる

セーフティーネットとなる

コミュニティーを作りたい」

ということに尽きます。





▼出生前診断について

私がすごく念入りに出生前診断を受けていた

ような感じに思われたかたもいると思うので、

実際のところを以前のブログで

ご確認いただけたら嬉しいです。

↓

妊娠後の初検診～出生前診断について

http://ameblo.jp/happy-nikorin/entry-11802818326.html


一度医師に受けたくないと断ったのですが

「え？！最低でもコレとコレだけは受けた方がいい」

と説得されて受けたのが

クアトロという新型ではなくて従来の血液検査と、

胎児の首の後ろの肉の厚さを測り

心臓をチェックするというエコー検査でした。


血液検査は「陰性」でした。

首の後ろの肉の厚さも「普通」で

心臓は「ダウン症のある子供にも見られるけれど

アジア人にもよく見られる影がある」と言われていました。


「胎児にダウン症がある可能性はほぼ無い」

と検査結果が出てしまっていたので、

医師にダウン症に気がついてもらえずに

退院してしまったのだろうと思います。


出生前診断について、いろんな意見がある方が

おられることだろうと思います。

私は、上記したブログの時と変わっていません。







▼告知について

生後一カ月（新生児）～ダウン症告知

http://ameblo.jp/happy-nikorin/entry-11808268074.html


告知を受けた時の、ブログはこちらです↑


「私何か悪いことでもした？どういうこと？」

と再現ドラマの中の私が言っておりますが、

実際は、どちらかというと

「私が悪かったんだ」と

自分を責める気持ちが、最初に心に浮かびました。


私の妊婦生活は

決してHAPPY一色ではありませんでした。

慣れない異国の地で

友達も少なく、学校にも通いながらだったので、

ニコが生まれてくるのはワクワクでしたが

結構、精神的に不安定で

小さいことでも、クヨクヨと悩んでいました。

「こんなに悩んでいたら

ニコちゃん（名前はもう決まっていました）に

悪い影響与えちゃうかな。

ニコちゃん、ママ悩んでばかりでごめんね」

と、お腹の中にいるニコに対して

謝ったりしていました。


だから、告知を受けた時、

「私がHAPPYに過ごせないで

クヨクヨ悩んだりしたからいけなかったんだ」

と自分を責める気持ちで、病室で泣き崩れました。




その告知を受けた病院からの帰り道

カーシートの中で眠るニコを見たら

さっきまでもまったく変わらず

可愛くて、愛おしくてたまらなくて、

ただただじっと彼の寝顔を、見つめました。



家に帰って、

ニコに授乳をしている時に、もう一度泣きました。

ミルクが上手に飲めなくて

その原因がダウン症なのだと、実感したからです。

多くの赤ちゃんが、いとも簡単にできる

「ミルクを飲む」というだけのことのなのに、

ニコにはそれがとても難しくて、

何度も噎せて、苦しい想いをさせてしまって

いることが悲しくて、

ポロポロ泣きながら授乳しました。


VTRでは「お父さんやお母さんは

ニコがダウン症だと聞いたらどう思うんだろう」

と私が悩んでおりましたが、

実際は、告知を受けた当日の夕方に

母親に電話をしました。

（時差の関係上、夕方まで待たないと

日本の夜が明けないんです）


親がどう思うかなんて

気にしている余裕がありませんでした。


繰り返しになってしまいますが、

誰も頼れる人がいない初めての土地で

友達など相談できる人もなく、

最愛の息子は命の危険を感じるほど

ミルクが飲めず寝てばかりだったので、

毎日、毎日、崖から落ちないように

爪を立ててしがみついているような日々でした。

そんな中での告知だったので、

限界に達してしまいました。


「これは無理だ。私一人じゃ、処理しきれない！

ママー、助けてぇ！！」（心の声）

という感じで、

子供に戻ってしまったような気持ちで

母親に電話をかけたのを覚えています。

詳しくは先ほどのリンクの投稿を読んでいただきたいのですが、

母の言葉で完全に元気になりました。


母親って、偉大です！


しかもあの時の電話では、母親が

「ニコちゃんの前で泣いちゃダメよ。

親が泣いていたら、子供が不安になるからね」

と言ったので、

それ以来、二度とニコの前で泣いていません。

と言うより、

あの母との電話を切って以来、

ニコにダウン症があることを悲しく思って

泣いたことは、ありません。


だって、本当に悲しくなくなってしまったんです。


ニコは「幸せに生きる」ことが可能である

ということが確信できたからです。


私はアナウンサーや記者として働いていたおかげで

いろんな人たちにお目にかかる機会がありました。

その中で確信したことは

「幸せは、心が決める」ということ。


地位、名誉や名声、知名度、権力、

出身大学、職業、お金、

住んで居る家、着ている服、

その他の持っている物、

外見的な容姿、頭脳、運動能力。


これらのものが、幸せを決めるのだったら、

ニコが幸せになるのには、

もしかしたらハンデがあるのかもしれません。


でも、実際は、これらは、幸せとは関係ありません。


これを全部持っていても

眉間にしわを寄せて難しそうに生きている人もいるし、

これらが全部なくてもカラカラ笑って

楽しく生きている人もいるんです。


幸せは、心が決める。


そしてニコには、心がある。

だから、親としてできることは、

幸せを感じることができる心を

育ててあげるということだと確信しました。


なーんだ、ニコの人生には障害はないじゃないの。

と思えて以来、

ダウン症はニコの一つの特徴

というだけのものになりました。


その日の夜、

「ダウン症のある子って、どんな子たちなのかな」

とインターネットで調べたら、

ブログ「おかんとそたこた」に出会いました。


「うわぁ！楽しそうすぎる！

ダウン症があるって、すごく素敵なことだ！

ニコちゃんは、

たぶんダウン症を持って生まれてくることを先に決めていて、

私を選んで生まれてきてくれたんだ。

なんて光栄なんだろう！」

と、興奮したのを覚えています。


しかも他のウェブサイトには

母親は自分に責任があると思いがちだけど

実際は関係ないとも書いてあったので、

「ニコが選んで生まれてきてくれた」

ということで、私の中では落ち着きました。


という感じだったので、

ニコにダウン症があるのを受け入れるのに

１日かかりましたが、

案外すんなりと受け止めることが

できた方だと思います。







あらためまして、番組を見てくださった皆様

ありがとうございました！


日本では、障害のある人を見かけると

ジロジロ見るのは失礼だから

目をそらしてあげる優しさがあります。

でも、その優しさ、私は嬉しくありません。


よければ、見てください。

さらによければ、話しかけてください。

すごく、嬉しいです。


ちゃんと知ってくれたら、

違うこともあるけれど

ニコも私たちと何も変わらない

同じ人間だっていうことがわかるはずです！


「知ろうとする優しさ」

それがとてもありがたいです。


そういう意味で、

TBSの製作に携わってくださった皆様

私やニコのことを知ろうとしてくださったこと

またそれをシェアしてくださったことに

深く深く感謝いたします。


たぶん製作に関わってくださった

ほとんどの方がダウン症について

あまり詳しくは知らない状況で取材をスタート

なさったのだろうと思います。


私の話すことや伝えようとしていることを

すごく真剣に聞いてくださいました。

プロデューサーや総合演出の方たちと

たくさん話し合ってくださったとおっしゃっていました。

おそらく最初は１０分程度の

紹介になる予定だったと思いますが、

結果として、すごく時間を使ってくださって

丁寧に伝えてくださいました。

番組の方たちの

報道に携わる真摯な姿勢と

良心をもってニコのことを伝えてくれたこと、

ただただ感謝しております。


ありがとうございました。




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