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sajiwo 難病指定されても病気が治るわけではないが、指定されることでQOLの向上が図られるようになってほしい。
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masawada
自分も7歳くらいの時に伝染性単核球症(EBVが原因)を発症しました.当時通っていた英語教室の先生の親戚も罹患していたため,同様の症状ということで発覚しました.知名度の低い病気見つけるの,なかなか難しいよね…
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Barton こういうのは早く難病指定して、治療費を軽減出来るようにして欲しいわ。
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bispate 医師も全ての病気って難しいのはわかる。そして、患者もどこに行けばいいかわからないという現実もある
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toshi20 松来さんの死でこの病気の存在を知って、あまりの八方ふさがりぶりに戦慄したので、早めの対策できる様にはするべきよな、とは思った。
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Cujo (WP知識だけど)発症例がアジアに偏っててあんまり欧米を頼れないってところまで記事に書いてくれれば「日本で」対策する必要性をより訴えられたのではとも。。。。。(WP:https://goo.gl/zDnfBE)
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ad2217 難しい問題。難病指定を望んでいる病気は相当数あると思われる。医学は万能ではないし、医者も万能ではない。
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Panthera_uncia 難病指定より国試の出題範囲にいれた方が早期発見という目的には適してるんじゃ / ちなみに伝染性単核球症とCAEBVは全然違うので
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guldeen 夭折は悲しいが、それがせめて同じ病気での闘病や治療のヒントになれば。
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ysync 医療関係の情報がプライバシーとして最大級なのはわかるのだけど、上手く処理して原因不明の症状等を医者コミュニティで広く心当たりを募るような仕組みはできないものかねぇ?
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yu-kubo EBウイルスってなにかと思ってぐぐったらエプスタイン・バーウイルスと。名前聞いたことあったけどこれヘルペスウイルス科なのね。ここには帯状疱疹ウイルスやサイトメガロウイルスも含まれてるのか。
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doraman 2013年から症状あったのか。松来さんの遺志がもっと反映されてほしいが…
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lovevoiceryu 難病指定を増やしても予算が増えるわけではないので、他の難病の手当が薄くなる。広く浅くとすべきか難しいところ。
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ROYGB 「長年医者に見落とされ続けた体調不良が難病だと判明した - Soyのブログ」http://dsj.hatenablog.com/entry/2015/09/08/054431
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koinobori 広島出身の声優の方のお話/原因の判らない症状は、ただそれだけで辛いはず。それが死に至る病気であったときは、尚更だろうと思う。
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nenashigusanora 悲しむだけでなく具体的な対応のためになにができるかを考えるのは有意義なことだ。同時に、全体に対しての比率も考えなきゃならないのが社会の難しさでもある。【コラム】松来未祐さんについて http://bit.ly/1SXc5D8
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a2de EBウイルスは日本人の成人の9割以上が保有しているとされるが、発症はまれ
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daybeforeyesterday うーむ
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kuborn 松来さん。
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style_blue まつらいさん難病だったんだな。
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memoryalpha “EBウイルスは日本人の成人の9割以上が保有しているとされるが、発症はまれ。医師の間でもあまり知られておらず、松来さんは通院を繰り返しても感染判明まで1年以上かかった”
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LNCQDGAN 感染症
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mani023 「EBウイルスは日本人の成人の9割以上が保有している」←日本人なら誰でも発症する可能性があるのか。電子カルテとか国内で共有してAI診断とか出来たら良いのに。医師をサポートするシステムが欲しい。
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takeshich 難病指定されるだけでも、周知につながるからなぁ。
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fashi 松来未祐
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tamuo 原因がわからんから「難病」なのであって、そこにウイルスによる感染症だからといって事実上除外されている理由がわからんのだが。
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xufeiknm 若い人が苦しむ難病は去年助成制度が改悪されちゃったんだよなぁ。高齢者の負担適正化は遅々として進まないのに。
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hanamichi36 大事なのは診断医の養成、または統計データによるAI診断。
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Dolpen 「認知されることによりより早く適切な医療措置を受けられる可能性が上がる」「研究が進み"適切な医療措置"自体が開拓される」「適切な医療措置に掛かる膨大な費用が軽減される」目指してるのはどれ?
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p260-2001fp いい感じにゲスいブコメが多くて素敵ですね。
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popoi 否定的な人は、この #病気 が難病に非ずとの認識なのかな。自分が罹患した時もそうほざけるかどうか見ものw しかし、#難病指定 てのは、不備が有り其を批判されてるって、知られてないのだな。
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killerQueen 国全体で枠が決まってる医療費をどう割り振るのかが難しい。一部を膨らませたらその分へこむ箇所が出るんやで
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popolonlon3965 何でもかんでも難病指定といかないであろうところが難しい。ましてや"有名人が亡くなったから難病指定"では変な恨まれ方をする可能性も…。/ただ、この場合アジアが主な発祥地域なので日本で力を入れられないのかとも
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enna13 人気声優の死:異常なしのはずがEB感染症…難病指定訴え - 毎日新聞
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kash06 自分は伝染性単核球症を30代の遅さで発症したので、EBウイルスと聞いて症状の苦しさを思い浮かべていた。半月の自宅療養ですら高熱と体力低下で体型が変わったので、まして慢性の難病とあらば…と。ご遺族に慰めあれ
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Cujo (WP知識だけど)発症例がアジアに偏っててあんまり欧米を頼れないってところまで記事に書いてくれれば「日本で」対策する必要性をより訴えられたのではとも。。。。。(WP:https://goo.gl/zDnfBE)
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whoge 悲しい。
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sakimoridotnet “「元気になったら手記を発表してCAEBVを知ってもらい、一人でも多くの命を救いたい」と話していた”
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ore_de_work EBV唾液とかじゃなくてもうつるでしょ。その書き方やめたげて
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kenzy_n より認知度が高まっていくことを願う
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hamimin
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yu-kubo EBウイルスってなにかと思ってぐぐったらエプスタイン・バーウイルスと。名前聞いたことあったけどこれヘルペスウイルス科なのね。ここには帯状疱疹ウイルスやサイトメガロウイルスも含まれてるのか。
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doraman 2013年から症状あったのか。松来さんの遺志がもっと反映されてほしいが…
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lovevoiceryu 難病指定を増やしても予算が増えるわけではないので、他の難病の手当が薄くなる。広く浅くとすべきか難しいところ。
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ROYGB 「長年医者に見落とされ続けた体調不良が難病だと判明した - Soyのブログ」http://dsj.hatenablog.com/entry/2015/09/08/054431
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rn88888
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koinobori 広島出身の声優の方のお話/原因の判らない症状は、ただそれだけで辛いはず。それが死に至る病気であったときは、尚更だろうと思う。
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nenashigusanora 悲しむだけでなく具体的な対応のためになにができるかを考えるのは有意義なことだ。同時に、全体に対しての比率も考えなきゃならないのが社会の難しさでもある。【コラム】松来未祐さんについて http://bit.ly/1SXc5D8
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shinichikudoh
最終更新: 2016/02/03 11:11
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このエントリーを含むエントリー(3)
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松来未祐さんの命を奪った「CAEBV」どんな病気? 両親が難病指定を訴える
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