みなさん　こんにちは

まずオプチーボの件から

産経新聞でこんな記事が・・・一ヶ月以内ですって。

★CLICK★

もうすぐですね。

そして！

日本肺癌学会(11月26－28日)パシフィコ横浜、行ってまいりました。

＜報告１＞

ワンステップ！では、「学会へ行こうプロジェクト」と題して、学会のプログラムに参加して感想文を書くという企画を進めていました。

皆さんから届いたら、どんどんアップしていきますので、ご覧になってくださいね。

＜報告２＞

第一回全国肺がん患者会連絡会議が開かれました。これは日本全国から５団体が参加し（１団体欠席）、医療者と患者がともに、医療をよくしていこうという趣旨です。詳細はまた報告します！

＜報告３＞

私・さくえもんが賞をいただきました。記事を載せていただいたので、そのままここへ。
※FBページはこちら

キャンサーネットジャパンは世界肺癌連合(Global Lung Cancer Coalition: GLCC)のメンバーとして、日本での ‪#‎GLCC "Award for excellence in Lung Cancer Journalism" （肺がんにおけるジャーナリズム(広報）優秀賞）を肺がん患者会ワンステップ代表で日本全国の肺がん患者会をとりまとめアドボカシーを強化する動きを牽引する、長谷川一男さんに授与し、CNJ理事の後藤悌より目録をお渡ししました。長谷川さんにはGLCCより、後日盾と500ポンドが送られます。(写真右から３番目が長谷川さん、４番目が後藤理事です。）CNJはこれからも長谷川さんの活動を応援します。

賞に値するよう、がんばります！
賞金は連絡会議のHPと冊子作成に使用します！ 

前回の続きです。
まず救急車出動のデータが間に合っていませんでした。横浜市には、聴覚障害者が救急車を要請するとき、手話通訳を一緒に要請できるシステムがあります。それは活躍しているのか？消防署にききました。

平成26年、横浜市の救急車の出動回数は17万6119件。そのうち、聴覚障害者からの手話通訳派遣の要請があったのは、36件だそうです。

補足・解釈します。
①聴覚障害者の要請数が少ない気がします。横浜市民は350万人で出動回数は17万6119件。比率で計算してみると、聴覚障害者は530件ほど要請があっていいという計算になりました。しかし、実際は36件。予測の７％ほどしか使っていません。
そういえば皆川さんが「FAXで救急車呼べないです。」（慌てているから）と言っていました。使いにくいシステムなのかもしれません。だからといって、他に手段は思いつきません。

②36件の要請がありましたが、それは要請であって、本当に手話通訳者が派遣されたのかどうかは、消防にはデータがないそうです。「通訳派遣の依頼があった」と消防は通訳の派遣元へ知らせるだけだからです。では派遣元がどれくらいできているのか？ということになりますが、平成26年のデータはまだ出ていません。わからない状態です。


さて・・・
今回、協力してくれたのは、皆川明子さん。その講演の模様（８分ほど）がYou tubeで公開されています。書き起こしもあります。好きなほうを見てください。一応、書いてきた認識のズレとか、そういうことが頭の隅にあると、講演がぐんと近くに感じられるといいです。そしてこれにて、このシリーズ、終わります。ありがとうございました。

医療の現場で、手話通訳者がいないとき、ろう者が困っていることが見えてきました。そしてその原因は「ろう者と健聴者の認識のズレ」にある、というとこまででしたよね。

＜今回は･･･＞

「じゃあ、手話通訳者がいれば困らないの？」です。

 
そもそも、各自治体は依頼に応じて手話通訳派遣をする義務があります。行政の窓口などで手順を踏んでお願いすれば、手話通訳者は派遣される仕組みがあります。

聴覚障害者を支援する「聴障・医ネット」の平野先生は、手話通訳が当然必要としながらも、いくつかの問題点を挙げています。

①  プライバシーの問題

②  技量

ろう者と手話通訳者は同一地域で、一緒に活動していることが多く、その多くが顔見知りであること。このため、がんの治療などの深刻な通訳に関しては、特に避けたいと思っている場合がある。 あるろう者の発言につぎのようなものがありました。ろうの父親が胃ガンになったとき、手話通訳を依頼しなかったそうです。その理由は、重い病気の場合は顔見知りの手話通訳者だったら気まずい。かといって、見知らぬ通訳者の場合には、信用していいのかが疑問だと 思ったそうです。

皆川さんも・・・

通訳同伴で病院へ行くことで自分の病気の噂が流れるのを恐れて通訳依頼しないろう者もいます。当然通訳者は秘密守秘義務があるのですが。。。

＜②    技量＞

平野先生が伝え聞くところによると、診察時に、ろう者が医師に障害年金の申請をお願いした、という場面があったそうです。ところが、手話通訳者がいたにもかかわらず、なかなか伝わらない、という状態が起こったそうです。

（※障害年金・・・みなさんご存知ですか？がん患者も一定の条件を満たせば、もらえますよね。がん患者の「お金に関する困りごと」みたいなセミナーに行くと、必ず出てくる国の支援制度です。知らなかった方は、自分が該当するのか一度調べてみることをオススメします）

なんのことはない、患者（ろう者）と医師は障害年金のことを知っていたけども、手話通訳者は知らなかった、ということのようです。そりゃ、混乱が生じますね。

皆川さんは･･･ 

ろう者は自分の病状がひどくなるまで我慢しがちです。医師に自分の病状をうまく伝えられないというのもあります。痛みを言葉で伝えるのが難しいし、どのような痛みですかと聞かれてもどんな痛みかわからないしとにかく痛いことは痛いとしか。。。チクチク痛む、ズキズキ、ジンジン、ガンガン、ビリビリ、などなど日本語ではそのように使えますが。。。痛む所に痛いを手話で表して痛みの強さを顔の表情で出します。なので要するに通訳者がその手話をみてどのように伝えられるかその技術に左右されます。手話は日本語とは全く違った言語ですからその相互変換は通訳者の技量にもよります。信頼関係も大切です。なかなか難しいです。

さて、ここまでをまとめてみます

ろう者と医療者（健聴者）の関係において

▼手話通訳者がいなければ、当然コミュニケーションがうまくいかない。

▼手話通訳者がいても、なかなかうまくいかないケースもある。

でした。

では、行政はこの現状をどう打破しようとしているのでしょうか？

鳥取県では、日本で初めて「手話言語条例」が作られました。手話を言語として扱う条例ですから、今まで以上に手話が普及して手話を使う環境が整い、また通訳者の養成や確保ができるようになり、ろう者の社会参加にも繋がるということになります。

ちなみに、こちらでは、中心地にある病院に専従の手話通訳者を雇い入れたそうです。

派遣ではなく、その病院専従の方がいれば、緊急の場合にも対応可能ですし、技量も自然と上がります。いい方法ですね。

私･さくえもんは神奈川県横浜市に住んでいます。こちらではどうでしょうか？

ちなみに神奈川県も手話言語条例をつくりました。いろいろお話してくれたのは、聴覚障害者情報提供施設の古川さん。横浜市から手話通訳者派遣を任されているところです。

横浜市の手話通訳者派遣事業の総数は平成25年度で9776件。

 がんを患ったろう者は、そもそも病院で不便な思いをして困っているのでしょうか？

困っているとすれば、それはどんな時なのでしょう？

前回までで、ろう者と医療者（健聴者）の間に「認識のズレ」があることがわかりました。

例えば・・・

ろう者→日本語が不得手な場合がある

医療者（健聴者）→ろう者を、「耳の聞こえない人」とだけの認識

　　　　　　　　　日本語の読み書きに不自由はない、と考えている

そして、この「認識のズレ」が、病院の現場で不具合を起こすだろう、と想像しました。

では、具体的にどんな場面が起こるのでしょうか？
 

もともと、ろう者と健聴者のコミュニケーションは、手話通訳者が間に入ります。ろう者と健聴者、お互いをよく知り、その名の通り、通訳してくれます。医療の現場では、ろう者が要望すれば、手話通訳者を派遣することが法律で義務付けられてもいます。しかし、手話通訳者が立ち会えない場合もあるようです。

例えば入院時。患者は24時間病院にいるわけで、非常に通訳が頼みにくい状況になります。またいたとしても、検査室などへの入室は断られる場合があるんだとか

ろう者で乳がん経験者の皆川明子さんの体験を話してくれました。手話通訳者がいない診察の現場で、こんなことがあったそうです

＜皆川さんが体験したこと①＞

リンパ浮腫に注意するようにと医師からいつも言われていたのです。自分では注意していたつもりですが、親の介護のために今年の春頃腫れてしまいました。マッサージなどの緊急の治療をしなければいけないので、慌てて病院に予約を取ったのですが、その時手話通訳を依頼しても間に合いませんでした。

筆談で何とかなるのかと思い病院に行きましたが、その時の看護師さんはマスクをしたままで話すので、私は耳が聞こえません。聞こえないのでマスクを外してほしいと紙に書いてみせました。聞こえない人は話がわからなくても顔の表情である程度感情を汲み取るのです。

でも、マスクはとらず、身振り手振りで服を脱いでここにいてと言われました。そのあとプリントを渡され、そこには、リンパ浮腫ですね。このプリントを読んでわからない事があったら今質問してください、と書かれていました。渡されたプリントを読まなければいけないんだ。そんな時間もないし・・・結局質問もできないままでした。　

マスクしたままだったのでいろいろ聞いたりしていいのか全く判断できず、その看護師の

言われるままになってしまったのです。

それにリンパ浮腫だと言われるとやはり大きなショックを受けたわけでがんの告知ほどではないんですが、やっぱりリンパ浮腫なんだと。

プリントにはマッサージの仕方などの説明が書かれてましたが、実際に看護師の指導で

力の具合などを察しながら覚えていくものです。ですが大学病院なのでどこでも誰でもバタバタしてるので自分のために筆談なんかできないと思いました。こちらからは何もいえなかったのです。

看護師には「ろう者は読み書きに不自由していないはず。」との思いがあったのでしょう。また、ろう者は、口の動きを読む、ということも知らなかった。結果として、看護師は、患者とコミュニケーションが取れていないということがわからないという状態と思います。看護師には悪気はありません。普通に仕事をしているという感覚だと思います。ところが、皆川さんは何もいえなくなる状況へと追い込まれていきました。

次は筆談です。

筆談は要約するわけで、情報量が少なくなる、との認識は、私・さくえもんにはあります。みなさんもそうですよね。でも、それだけではないようです。

皆川さんの事例をみてみます。

＜皆川さんが体験したこと②＞

声で話す中身と変わらずに紙に書いてくれる人もいますがほんの一部でしょうね。

話し言葉で話す内容をすべて文字にして書いてくれても日本語ですから内容を把握できるかというとそれが難しいろう者も多いです。だからといって簡単に書けばわかるってことでもありません。

術前化学療法で初回の点滴を入院でやった時のことです。初めて病室に入って病棟の看護師にいろいろと説明を聞くわけですがメモに箇条書きの文で書いてくれました。点滴後

しばらくして吐き気を催してその夜の食事は全く食べられずそのままにしたのですがお見舞いにきた子供がもったいないからと食べたというより食べてくれたんです。お膳を下げに来た看護師がびっくりしてよく食べられたのねと驚いてましたが、私は子供がたべたんですよとメモに書いたら怒られました。食べた量のチェックをするんですね。そのことを全く知らなかったのですし看護師からも説明がありませんでした。その経過を隣の患者が聞いたというかわかってらっしゃったようでその人が丁寧にメモに書いて話してくれてやっとその意味がわかりました。

一般的に聴覚障害はコミュニケーション障害を伴う２次障害があるといわれてます。

意思疎通の難しさは健聴者と聴覚障害者もともに感じるのだと思います。その壁をどうしていくか？それが大きな問題でもあります。

なかなか難しいですね。

要約だから、細かいところで必ず行き違いが起こる。そしてこういう場合、ダメージ被るのはろう者のほうになりやすいと感じました。

筆談で診察すると、約５倍の時間がかかるそうです。僕も筆談をしたことがあります。時間がかかることが途中でわかってきました。そしてだんだん億劫な気持ちになり、途中で早く切り上げようと気持ちが変わっていったことを覚えています。医療者が僕と同じかどうかはわかりません。でも、この状態を知っていないと、忙しい医療現場で不具合が起こったとき、皆川さんの体験のように、医療者側がキレることにもなるんだろうな、と思いました。

聴覚障害者を支援する「聴障・医ネット」の平野先生は、筆談に対して、別の面もあることを教えてくれました。

ろう者の母語は手話。母語ではない言語を使ってコミュニケーションすることが大変なのは当たりまえですよね。みなさんアメリカ行って具合悪くなったとき、すぐに病院かかろうと思いますか？ある程度我慢するのではないか？それは英語で話さなければならず、コミュニケーションが難しいからです。手話を母語とするろう者が、日本語で筆談する。コミュニケーションの難しさを感じるのは当たり前です。

医者は「筆談するから大丈夫」と好意的に手話通訳者に遠慮してもらう場合もありますが、筆談では十分に伝わらないから通訳を頼んでいるんだということが理解されないんです。

筆談は「母語ではないコミュニケーションを強要している」面があるという指摘・・・そんなこと考えてもみませんでした。

片方は、５倍の時間をかかるコミュニケーション、と思い
片方は、母語ではないコミュニケーションでそもそもやりにくさを感じている。

筆談は、そんな面を含むコミュニケーションなのかも。

ちょっと話しがずれるのですが、こんなこともあるそうです。

病院との連絡がとりづらいという問題があります。 病院との連絡は電話が基本になっているのがほとんどであり、ファックス（聴覚障害者の基本連絡手段）番号すら公開 していないことは、よくあります。たとえば、年金情報が もれた事件がありましたが、心配であれば連絡しろと いいながら、年金機構からの文章には電話番号しか書いてなかったそうです。このようなことは日常茶飯事です。

本日、読売新聞で「全国肺がん患者会連絡会議」を紹介していただきました。

記事はこちら★CLICK★

趣旨を簡単に説明します。

今月２８日、パシフィコ横浜で行われる日本肺癌学会学術集会にて、日本各地から肺がんの患者会が集まり、「全国肺がん患者会連絡会議」を開催します。とても偉い先生方も出席していただけることになりました。

肺がんの患者会は今までほとんどありませんでした。しかし、医療が発展するとともに、世界的に肺がん患者会が生まれる流れができました。私たちワンステップ！もそうです。もちろん実績もない小さな患者会です。ですが、そんな小さな患者会でも集まれば大きな声となります。その声を医療者に届けること、そして、届けるだけでなく医療者とともになって肺がん治療を発展させること、そんなことを宣言します。

「けっこう偉そうなこと言っているけど、じゃあやることは何なの？お前にできるのか？」

と思われるでしょう。僕もそう思います。でも、進まないことはしません。この会議は、その問いを考える場であり、決める場だと思っています。なにはともあれ、第一歩です。参加自由です。お時間あれば参加してくださいね。

28日12:30－14:30　会議センター311です。

こんにちは。
前回の続きです。


がんを患ったろう者は、そもそも病院で不便な思いをして困っているのでしょうか？困っているとすれば、それはどんな時なのでしょう？

そんなところを調べてみようと思い立ち、インターネットを探ってみると・・・

ろう者でがん患者・・・いました！皆川明子さん。乳がん経験者です。早速連絡を取ってみました。

こんな感じ。

★取材依頼のメール

はじめまして。私は肺がん患者の会　ワンステップ！の代表の長谷川一男と申します。患者会のブログにて「聴覚障害者へのがん支援」の記事を書きたいと考えています。 きっかけは国際福祉大学の公開講座で松森果林さん（聴覚障害者）の話を聞いたことです。テーマはユニバーサルデザインで、さまざまなものがあることを知りました。

＜中略＞

 私はがん患者であり、ステージは４ですので、単純に聴覚障害者のがん患者さんは困っていないのかな？と考えた次第です。 そこで調べたところ、皆川さんにたどり着きました。もしよろしければ、すこし質問させていただけないでしょうか。いかがでしょう。お返事いただけると幸いです。

そして、取材OKのメールが返ってきましたよ。うれし～。

★お返事

初めまして。メッセありがとうございます。よろしくお願いします。

松森さんは中途失聴者ですが、聞こえてたのが当たり前だったのが失聴して不便を感じて、そこからユニバーサルデザインをされています。

＜中略＞

聞こえないというのはまず耳から情報は入ってきません。聞くことも出来ない。話すことも出来ない。でもいつ失聴したか、障害の程度差や環境などなどで聴覚障害者も様々です。手話しかできない。身振りしかわからない、日本語もわからない。日本語が不得手。筆談しかできない。本当にいろんな聴覚障害者がいます。 がん治療で困る事は何かというと当然その人によって様々です。ほとんど困らない人もいればずっと手話通訳がないと困る人も…とても一概には言えません。

私の場合はこういうことで困ってましたとか、このようにしていましたということなら話すことはできますが、私のケースが聴覚障害者の問題だとは思わないで下さい。あくまでも一つの例です。それだけは頭に入れて下さいね。何卒よろしくお願いいたします。

私はステージ３の乳がんでフルコースの治療を経験して現在は引っかかる部分はあっても経過観察中です。

いきなり随分長いメッセになってしまって大変失礼しました。私は生まれつきろうあですので日本語も変なところもあると思いますが。どうぞよろしくお願いいたします

ということで、メールのやり取りが始まりました。

さてさて、みなさん、このお返事メールにどんな感想を持ちましたか？

私･さくえもんは「ん!?どういうことなのだろう？」という部分がありました。それはこの部分です。

「日本語もわからない、日本語が不得手」

「私は生まれつきろうあですので日本語も変なところもあると思いますが」

とか書かれています。どこにも日本語が変なところはないのですが・・・？

 
そんな疑問を皆川さんに送ってみました。まもなくお返事が返ってきました。友人とのメールの画面です。

皆川さんが解説してくれました。

私は生まれつきろう者ですので手話は全く当たり前のように自然に身についた言語です。

日本語は自分の健聴の両親から厳しく仕込まれましたがやはり限度があります。手話は日本語とは全く違った言語です。

最近はテレビでも字幕がつくことが増えてきてますが、中途失聴者にとっては全然問題はないと思います。なぜなら日本語がわかるからです。でも生まれつきろうあ者は日本語をマスターするのは簡単なことではありませんので字幕を目で追うことは困難を伴います。

「手話と日本語は異なる言語」 だとすれば、日本語に得手不得手があるのはわかります。

それにしても私・さくえもんは日本語と手話はほぼ同じものだと思っていました。ここに疑問を持ったことはありません。

聴覚障害者はおよそ３６万人（※身体障害者手帳を持っている人）。

・難聴者（加齢等で耳が聞こえづらくなった）

・中途失聴者

・先天的に聞こえない

大きく、この3つのタイプに分かれているようです

そして、日本語を不得手と考える方が多いのは、先天的なろう者であるようです。

さて、

この前提にたてば、「病気」のときに、ろう者が困るだろうなと想像がつきます。

医療者も僕と同じように、「ろう者が日本語を不得手な場合がある」と知らないのではないでしょうか。日本語の読み書きに不自由する場面があるとは思っていないはず。そうしたら、ろう者と医療者側との間に、コミュニケーションに不具合は必ず出ます。

突然ですが
「ユニバーサルデザイン」
を知っていますか？

「なるべく多くの人が使いやすいデザイン」ということだそうです。「バリアフリー」という言葉と比べるとわかりやすくなります。

バリアフリー→バリア（障壁）をなくす

ユニバーサルデザイン→最初からバリアがない状態。バリアを作らないという考え方

だそうです。

有名なユニバーサルデザインがあります。

お風呂のシャンプーたちです。ここにそのデザインがあります。

注目はココ！
手のひらで押すところを見てください！

凹凸がついています。

これ、目の不自由な方がシャンプーとコンディショナー剤を区別できるよう、つけられたものだそう。

横にもギザギザが着いています。

これを考え出したのは「花王」です。目の不自由な方から、シャンプーとリンス、どっちがどっちだかわからず苦労しているという意見があり、このデザインを考え出したそう。「一目瞭然」ならぬ「一触瞭然。」花王は実用新案を無料で公開し、今ではほとんどのメーカーのシャンプーに凹凸がつけられているそうです。

私たちがいつもお世話になっている病院にも、ユニバーサルデザインはありますよ。

会計時の表示板。自分の会計を待つとき見る表示板ね。自分の番号が来ると、チカチカ点滅しますよね。これは、ろう者、健聴者ともにわかりやすくする工夫です。

エレベーター乗るときに「一階です」とか流れるアナウンスだってそう。身の回りにけっこうあったりします。

さて、このユニバーサルデザイン、なんでご紹介したのかというと・・・

今年の5月、都内のとある場所で、私･さくえもんは、このユニバーサルデザインに関する講演を聞く機会がありました。その講演があまりにも目からウロコのことが多く、感銘を受けた次第。ワンステップ！でも是非ご紹介＆考えたいと思い、やっとそのときがやってきたというわけです！

その講演をした方は・・・松森果林さん。ろう者です。

松森果林さん

小学校4年生で右耳が聞こえないことに気づき、高校2年生で聴力を失いました。水の音も、風の音も、音楽も、弟や妹、両親が自分を呼ぶ声も、すべてが聞こえなくなりました。専門学校に進学しようとするも、「聞こえない」という理由で受け入れ拒否。「日本という国は障害者になっただけで、ひとりでは何するのも大変な国だったんだ」と思ったそうです。支えてくれたのはご両親。「人が何年かかってもできない経験を17年間でできた。それは必ず将来につながる」と励ましてくれたそうです。その後、日本初の視覚・聴覚障害者のための国立大学、筑波技術短期大学に進学。出会った恩師の「聞こえないことで被る不便さは、バリアを生む社会システムに問題がある」の言葉に突き動かされます。そしてディズニーランドに就職しました。

ディズニーランドでは、さまざまなユニバーサルデザインの提案を持ちかけ、実現させたそうですよ。

・手話ができるキャストは100人以上

・アトラクションの音声が文字表記される「字幕表示システム」

・車椅子でも近づけて、親子が自然と向き合える水飲み場

・シンデレラ城の模型やキャラクターの模型

※残念ながら写真は許可出ませんでした。ディズニーランドのHPで見てくださいね。

模型は、目の不自由な方が、触って形がわかるようにするためのものです。どのキャラクターも腕を伸ばす格好をしています。これ、意味があります。そこに触れていくと、キャラクターと自然と「握手」するようになる仕掛け。すごいね。それ触っている子の笑顔が浮かぶよ。

現在松森さんは独立し、ユニバーサルデザインの普及、聞こえない者にも、誰にとっても暮らしやすい社会を実現させるべく、活動しています。NHKの手話講座にも出ているそうです。

いやー、知らないことが世の中にはたくさんあるし、すごい人はいるものですね。

さてさて。

松森さんは生活の場面でさまざまな不便なことを訴え、それを変えてきたわけですが、「病気」に対しては触れませんでした。一応、「肺がん患者の会 ワンステップ！」なわけですから、ちょっと考えてみます。

がんを患ったろう者は、そもそも病院で不便な思いをして困っているのでしょうか？

困っているとすれば、それはどんな時なのでしょう？

想像してみます。

例えば・・・

がん患者であれば、診察に1時間かかることもあります。診察時にはいつも手話通訳者がいるのでしょうか？もし、この場に手話通訳者がいなかったら・・・考えただけでゾッとします。

例えば・・・

レントゲンを撮るとき。「はい、じゃあ、息吸って～。はい、止めて！」っていつものこの合図、聞こえないわけですよね。どうしているんでしょう？

例えば・・・

バリウム飲んでやる胃の検査はどうするのか・・・？あれ、ナナメになるよ。体勢も変える。そういえば、外国の方があの台から落ちて、亡くなった事故もあったよ。

うーむ。。。

すごく大変で困っている気がしてきました。

いや、間違いなく困っている。

ということではじめます。

がんを患ったろう者は、どんなところに困っているのか？

それに対する支援はどこまであるのか？

調べてみることにいたしました。

今回はここまで。続きます。

それにしても、患者が集まると、話がつきないものですね。

今回本当にそう思いました。

印象に残った言葉を少し紹介します。

「おびえて生きることはやめたんや」

「標準治療は一番いい治療法やで」

「あと一個やから、手術、放射線、ラジオ波、どれがいいかわからへん」

「有明にセカンドに行く。トップの意見が聞きたいんや」

記憶から引っ張り出して書いているので、変な関西弁になっていないか、とても心配です。でも、いろいろと意見交換したんだな、という雰囲気は伝わると思います。

「参加希望だけど、都合あって今回行けない！」とおっしゃってくれた人もいました。また必ず開催するぞと思ったしだいです。

★日本癌治療学会に参加して

患者会の先輩方がポスター発表しているとのこと。活動の参考にさせていただきたいと行ってまいりました。

みなさん真摯に向き合われていて、とても楽しい時間をすごせました。

また、兵庫からいらしたご婦人たちにもお会いしました。お二人いらしたのですが、お一人はなんと８０歳を越えているとか。もちろん肺がんの患者です（元？）地元で「ゆずりは」という患者会をしていて、今日は勉強に来たのだそう。８０歳を越えて、かつ勉強ですよ。すごいですね。

またまた印象に残っている言葉をご紹介します

ご婦人

「医者の言葉一つが、患者を生かし、殺しもする」

最後に、「情報リテラシー」に関するセッションをみました。なんだか難しそうですけど、信頼性のある情報かどうか見極めようということです

講演は大野智先生。

統合医療・補完医療の研究をされているそうです

たとえば、ヨガとか鍼とかね。それをきちんとエビデンスで判断していく、とのことだそうです。

日本でも唯一らしい

面白そうなので追っかけてみます

 
★アピタルの連載はこちら
★大阪大学大学院医学系研究科統合医療学寄附講座のページはこちら
★「補完医療外来」も開設

★宣伝です

１１月８日（日）「もっと知ってほしい　肺がん　2015 in東京」に出演します。

テーマは「知って考える」にしました。ワンステップ！が大切にしていることです。しかし書いていたら、「知って考える」をやってもあんまりいいことなくて、つらいことのほうが多いな、という不思議な結論になってしまいました。

お時間あればどうぞ。

こちら申し込みです

おしゃべり会開催しました！
字数制限により①と②と③と３つに分かれています
長くて、内容がたくさんある。
①から読んでくださいませ！

おしゃべり会開催しました①はこちら！



★つづき↓

山岡さんの講演のあとは通常のおしゃべり会へ。岐阜市市民病院の 澤 祥幸先生もそのまま参加してくださり、患者の質問に答えてくれました。今回は人数が多いこともあって、分科会でおしゃべり。

①  EGFRの方

②  手術前、手術後の方

③  その他

家族の方もたくさんいたので、なぜ「家族」のくくりを作らなかったのか、非常に反省しています。次に生かしますので、懲りずにいらっしゃっていただけるとうれしいです。

 
今回、私・さくえもんは「その他」グループに入りました。そこに澤先生もいらっしゃり、そのお話が非常に印象に残っているので、ご紹介します。

患者さんの質問。
『治験の情報を得るのは、大変難しいのですが、かかっている病院の主治医が情報を持っていますか？』

澤先生の答え。
『実は、その情報を持っている医師とそうでない医師がいるのは、事実。だから、自ら勉強してたどり着いて欲しい。』

がん拠点病院の均てん化も進んでいるとはいえ、課題が残っているのも現実だと言います。

＜自分のかかっている病院の実力はどうなのか？＞

これ、患者は気になります。ステージが進んでいれば、なかなか思うようにならない現実を病院（先生）のせいではないか、別の病院なら自分のこれからは違うのではないか？そんな思いに駆られることがあると思います。

でもこれ、患者からはその病院の力（ちから）はわからないんですよね。少し前にNHKでがん登録のデータを使い、病院の実力を探ろうとする番組ありましたけど、結果は、「わからない」でしたもん。

腫瘍内科医がいるかどうかが目安になる、と週刊誌などでは書かれています。ある勉強会で国立がん研究センター中央病院の後藤悌先生はこう言っていました。
「呼吸器内科で20年しっかりと肺がんに関わり、勉強している先生と、資格を取ったばかりの腫瘍内科医で、どちらがいいか？資格を持っていないけど、20年経験・勉強している先生のほうがいいに決まっている」


そうなると病院の区別なんて患者はわからない。そしてわからないからブランド病院志向になる。でも厳しい現実もある。悪循環。

結局のところ、病気の現実に対して自分がどう納得するか、ということになるのかなと思います。僕ならば、病院がどうこうということではなく、「なんでも先生にお任せしない」という姿勢で先生とコミュニケーションをとり、治療に向き合っていく、ということだと考えています。


また、澤先生はこんなこともおっしゃっていました。

「患者会やサロン他で、自分の気持ちを吐き出せる人は、治療効果にも影響を与えており、治療成績が高いというデータがある。」

気持ちの吐露が精神的な負担を軽減するだけでなく、治療にもよい影響を及ぼしているんですね。理解し合える仲間との触れ合いは大切なんだなと思いました。


ずいぶんと長くなりましたが、おしゃべり会報告はこれにて終わりです。

山岡さん、澤先生、おしゃべり会に参加してくださった皆様、

本当にありがとうございました。

そして、会議室を無償提供してくださった日本肺癌学会にも感謝です。ありがとうございました。

またおしゃべり会やりますので、ぜひ来てくださいませ。

通常、学会のプログラムは、治験の結果などが発表されていると思います。しかし、世界肺癌学会ではアドボカシー専門の会場が用意されて、期間中ずっとアドボカシーをやっていたそうです。

アドボカシーの発表・・・どんな内容なんだろう？

ちょっとちょっと、今から書くこと、かなりびっくりするよ。山岡さんは、患者がじゃんじゃん医療に食い込んでアドボカシー活動をしている例を紹介してくれました。

★びっくりアドボカシー活動３つ

①  コミュニティーホスピタルセンター構想

アメリカの病院の地域差は大きい。きちんとした専門総合病院は５０くらいなのだとか。じつは肺がん患者の８０％は地域の病院に通院している。その病院での治療のレベルアップが必要だそうです。そこをあげていく作業を患者が医療者と組んで行っている。先ほど紹介したボニーさんという方。志ある医師と協力し、レベルアップさせたい病院に、専門のエリートチームを派遣してネットワーク化させるそう。パイロット版である病院で活動した結果、その病院がレベルアップしたそうです。

なに？？？

言っていることがよく理解できなくないですか？病院の医療レベルを上げるという点は理解できます。しかし、患者が行うってどういうことなんですかね？ちょっと想像つきません。でも、こういうことが実際にアメリカで行われているということです。

②  臨床試験の設計段階から患者が参画する

扁平上皮がんで、個別の遺伝子異常に基づく治療が始まっており、その試験の設計段階から患者が入っているようです。LUNG-MAPというプロジェクト。

臨床試験に人体実験のイメージを持つ方もいますが、その最初から患者がかかわっているということで、患者の安心感にもつながるのかもしれませんね。変な臨床試験がチェックされているのかもしれません。

でも「患者が臨床試験をチェックする」

そんなことできるのか？

実際の設計段階の話ではありませんが、NCIアメリカ国立癌研究所・キャンサーブレティン2011年６月１４日号にはこんな文章が。

乳癌アドボケイトであるAdvancedBC.org（進行乳癌の団体）のMusa Mayerさんは、卵巣癌の臨床試験で、「高リスク」と称された女性たちはあらかじめ患者群として組み込まれていたかどうかといぶかった。その試験結果は抗癌剤アバスチン治療によって高リスク患者の生存期間が延びることを示唆していた。しかし、事前にこの特定の患者群解析が計画に盛り込まれていなかったとしたら、米国食品医薬品局（FDA）による規制判断に極めて大きな影響を与える可能性があるのではないかと注意を促した。

スローンケタリング記念がんセンターのDr.Andrew Seidman氏は明らかに感心していた。

「ウォールストリート・ジャーナルやCNN、ブルームバーグなんかの記者よりいい質問をされますね」とも。

そして・・・別の意味も含んでいるようです。

患者が臨床試験の設計段階に食い込むと、臨床試験自体があっという間に終わる、ということも現実に起こったそうです。患者団体がその試験の意味を広めるため、臨床試験に人が集まったそうです。これを日本にあてはめたとしたら、問題になっているドラッグラグ解消にもつながるのかもしれませんね。

③  学会で患者はすべての情報にアクセスできる

学会にいかれた経験のある方はご存知のとおり、日本では、患者が入れる場所と入れない場所があります。世界肺癌学会では、オールフリーだそうです。患者が見たければすべてのプログラムに参加できる状態がありました。

山岡さんは、患者に情報を出さない部分があるとすれば、それは患者を子ども扱いしているかもしれないとも感じました。

 

さらに・・・

山岡さんからアドボカシー活動３つ紹介したわけですが、おしゃべり会に参加してくれた岐阜市民病院の澤先生もいろいろな事例を教えてくれました。澤先生は、アドボカシーに対して日本で非常に詳しい先生です。

▼アメリカのアドボカシー事例　その１

肺がん患者がよりよい医療をもとめて、アポなしでオバマ大統領に会いに行った。１００人規模。もちろん会えないけど、そんな活動した。

▼アメリカのアドボカシー事例　その２

患者が「こんな治験をやってください」とお願いする組織があります。名前は忘れました。でもその組織は、お願いするだけじゃなくて、ファンドでお金集めるんだって。１年１０億円くらいで、もう１００億円以上あつまっている。実際に患者が治験を動かしている、という実例です。

この行動力。
そしてこんなことが実現してしまうという社会。

日本人と根本が異なるのかしら？なんなんでしょうかね。

さて、

山岡さんの講演も終盤に入りました。

とても感銘を受けた言葉があったそうです。

ご紹介します。

ePatient（イーペイシェント）

ePatientとは

「Equipped（ストレスなくインターネットを使える)」

「Enabled（患者力をもつ）」

「Empowered（周囲に啓発して分身をつくる）」

「Engaged（周囲との絆を大切にする）」

「Equal Partnaership in the care（医療者も含め、関係するすべてのステークホルダーと対等な立場で治療を進める、そのためにはリテラシー（知識や理解力）が求められる）」

です。

山岡さんは、患者が目指すべきはこの「ePatient」と感じたそうです。

そんなこんなで山岡さんの講演は終了です。

みなさんはどう感じましたか？

もっと山岡さんの話を聞いてみたいという方はこちら

 

まだ続きますよ。
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