白血病と闘う~政治部デスクの移植体験記

2015年11月5日

(1)「生存率」の衝撃

入院中の筆者

 自分の生存率は、自分が思ったほど高くはありませんでした。

 「5年間の長期生存の確率は、40~50%くらい。このデータは骨髄移植、さい帯血移植、いずれの移植でもほとんど変わりません」

 縦軸が生存率、横軸が移植日からの年数のグラフを示しながら、担当医師が説明をしてくれました。2015年2月5日、神奈川県にある虎の門病院分院の一室。血液のがんといわれる急性骨髄性白血病を再発した私に、医師がこれからの診療内容を説明して同意を得る「インフォームド・コンセント」が行われていました。私の妻も同席していました。

 紙に手書きで書かれたグラフは、急性骨髄性白血病で移植治療を受けた患者の5年間の生存率を示すものでした。ひらがなの「し」の字を平たくしたような曲線は、移植後3年間は右肩下がりを続け、3年目以後は、縦軸の「40~50%」のあたりでほぼ横ばいとなっていました。

 「3年間生きれば何とかなるのか。しかし、長いな」。私は心の中でため息をつきました。

 インフォームド・コンセントは、患者にとっては質問や要望を医師に伝える貴重な機会のはずですが、私は、医師が説明する内容を頭に入れるのがやっとで、質問もろくにできませんでした。さい帯血移植を勧める医師に「もう少し考えさせて下さい」と答えるのが精いっぱいでした。

 私は13年6月末に急性骨髄性白血病を発病。4か月以上にわたって抗がん剤治療(化学療法)を受け、同年11月に退院しました。移植は行わずに済みました。しかし、約1年2か月を経て白血病は再発。インフォームド・コンセントは、再発を告知された翌日で、私はまだそのショックをかなり引きずっていました。そのうえ、死亡する確率が生き続ける確率よりも高いという厳しい現実をグラフで示され、意気消沈し、正直に言えば動揺もしていました。

 白血病が再発し、移植治療を受けるしか助かる道はない。理屈では分かっていても、簡単に受け入れることはできませんでした。逆に、「移植といっても、生きるか死ぬかの一種の『賭け』のようなものじゃないか」「生存率をいきなり示すなんてショックが強すぎる。病気と闘う気力がせる」など、いら立ちを何かにぶつけたい心境でした。

 妻が帰り、一人になった私は病室に戻って目をつぶり、冷静に考えるよう努めました。

 「自然の摂理に任せていれば早々に死ぬ身だ。それに、『あなたの命はあと何か月』と余命宣告を受けるよりは、ずっとましだろう」と考え直すと、少し心が落ち着いてきました。

「勝算ある」友人の言葉に励まされ…決意固める

 実際、私には、感傷に浸っている時間があまりありませんでした。私の病気は「急性」とある通り、病状が急速に進行します。骨髄移植、さい帯血移植のいずれにするか、自分で選択して医師に伝え、造血幹細胞(白血球、赤血球など全ての血液細胞のもとになる細胞)を提供してくれるドナー(提供者)を早急に確保しなければならなかったのです。

 納得して決断するには、もっと情報が必要だと感じた私は、高校時代の友人にO君という血液内科医が福岡にいることを思い出し、電話して自分の病状を伝え、アドバイスを求めました。

 O君は突然でしかも久しぶりの連絡にもかかわらず、長い時間、私の質問に丁寧に答えてくれました。私も高校の同窓仲間ということで、遠慮なく疑問をぶつけることができました。

 「本当に移植しかもう手段はないのか」と私は尋ねました。

 「移植はハイリスク・ハイリターンの治療だ。僕たちは40歳代も終盤。定年までのあと10年余をしっかり働くためには、これまで君が経験したこともない、本当につらい治療になるが、移植は避けて通れない」

 O君は、私の入院先がさい帯血移植について、(本院と分院あわせて)日本有数の移植件数と実績を誇る病院であることを指摘した上で、「医療スタッフも移植治療に精通しているはずだ。気休めを言うつもりはないが、勝算は十分にあると思う」と言ってくれました。

 O君の説明に強く励まされ、私はさい帯血移植治療を受ける決意を固めました(さい帯血を選んださらに詳しい理由は後述します)。

 O君はその後も、メールで私の質問に答えたり、アドバイスをしてくれたり、友人として、医師として私を強力に支えてくれました。専門医の友人にいつでもメールで相談ができる。こんなに恵まれた患者はそうはいないはずです。

 幸運に感謝しながらも、死の不安と恐怖は、何度も私の心を暗く覆いました。

 必ず生き抜いてみせる……。当時は、とてもそんな勇ましい気持ちにはなれませんでした。

 「何とか死なないように、がんばるしかない」

 そう自分に言い聞かせながら、私の闘病生活が始まりました。

闘病体験、伝えるべきだ…一記者として

ほぼ毎日つけていた日記

 私は2013年と15年、急性骨髄性白血病を患い、いずれも長期の入院生活を余儀なくされました。新聞記者として政治取材の現場を離れてデスクとなり、記事を最終チェックする責任者としての紙面作り、コラムの執筆など、現場とはまた違った仕事の醍醐だいご味を感じていた時期でした。その貴重な時間が一度ならず二度も、病魔によって奪われました。

 入院と治療の過程は原稿で詳しく説明しますが、思い出すだけで気持ちが重く、暗くなります。個人的な感情論でいえば、一日も早く、きれいさっぱり、跡形もなく忘れてしまいたい。そんなつらい記憶です。

 ただ、私は入院中、同じ急性骨髄性白血病の闘病記、加納朋子さん(作家)の「無菌病棟より愛をこめて」(文春文庫)を読み、大いに参考にさせていただきました。抗がん剤でどんな反応が出るのか、苦しい時、どんな食べ物なら口に入るのか、カテーテルを首の静脈に入れる時、痛くないのか、移植後、どのくらいで退院できるのか、などなど。患者が同じ病気を経験した人から学ぶことはたくさんあると実感しました。

 全国の医療現場では、がんを経験した人が、闘病中のがん患者に体験談を伝えたり、悩みを聞いたりする「ピアサポート」(仲間による支援)活動が広がっていると聞いています。

 私も記憶を消し去るのではなく、記者の端くれとして、病苦を肌で知る移植経験者として、闘病体験を記録し、伝えるべきだと考えるようになりました。幸い、日記は入院中、ほぼ毎日つけていました。記者のさがなのかもしれません。

 私なりの「ピアサポート」活動として書いたこの闘病記が、病気と闘う患者や家族、関係者の一助になればと願っています。

コメント

病気と闘う家族です
[トヨタ]2015年11月5日

私の父も同じ白血病です。面会にいくときは笑顔で元気を与えられる立場にをモットーにいます。しかし今後のことへの不安や、本人の不安なども考え毎日気にかかってます。病は気から、じゃないですけど、明るい笑顔をみせるだけでも、本人の気持ちや闘病に対する思考もかわっていっているきがします。気持ちってとても大切なんだとおもっている時にこの記事をよみました。とても自分父の気持ちになったようでした。患者家族として、本人の気持ちによりそっていきたいと改めて考えさせられました。貴重な機会です。ありがとうございました。

なるほど・・・さすが・・・・。
[むうぎ]2015年11月5日

読ませていただきました。
最初メールくれた時は「ちょっと血液の病気」って言っていたよね。それが途中から堂々と「白血病」と名乗り、この前の会では大勢の方の前で「僕の生存率は・・・」なんて笑顔で挨拶していたよね。最初の衝撃から長い年月かけて随分と「心の苦労」をされたんだね。それに比べたらオイラなんて・・・。
 さあ、オイラもがんばんなきゃね!
 ところでUGは登場するのかな? 次号を楽しみにしています。 

負けずに闘う姿を応援
[keitaro]2015年11月5日

病気に負けずに闘う姿に感動です!
永く辛い闘いだと思いますが応援してます

私も闘っています。
[ケント]2015年11月5日

偶然にネットで池辺さんの、白血病と闘う記事をみました。現在私も、急性リンパ性白血病で闘病中です。年も池辺さんと2歳ちがいの51歳です。2014年10月末に
血液検査で白血病を宣告されました、その時は自分がドラマの悲劇の主人公になったような衝撃でした。私も担当の先生に移植を勧められましたが、自分の中では倒れる前の生活に無理があったのを自覚していたので(睡眠不足、過労、ストレス、人間関係、金銭問題等)それが大きな原因なのではないかと思っていました、入院し最初の1週間は今後の人生を考えると頭が整理できず、夜中布団に入り一人涙を流し、寝れない夜を過ごしました、自分なりのこの難病への心がまえは、結局、生きるも死ぬも、天命で自分ではどうしようもできないという開き直りの心境にいきつきました。この1年で、6ケ月の入院生活を送り、抗がん剤治療を行いました、幸いに先生が予想しないくらい血液の数値がよくなり、移植しないでこのまま抗がん剤治療でいこうとなり、地固め療法を終了し、9月より通院治療の維持療法に進みました。まだ油断はできませんが、同じ病気に苦しむ人に少しでも励みになり参考になる闘病記になるよう期待しております。お互いこの困難を乗り越え生き抜こうではありませんか。

私も経験者です
[荻野目]2015年11月5日

2010年に発症して、2011年に骨髄移植を受けました。
辛いこともありましたが、生きていられることが嬉しいです。

博多の同級生Tより
[R34]2015年11月5日

旧友K君からの知らせで、さっそく拝読しました。
久しく貴殿とは会っていませんでしたが、まさかこのような闘病生活を送っていたとはまったく知りませんでした。

実は私も、今年の6月に単身赴任先の広島で緊急入院・オペ、その後8月にも再入院・再オペを経験して過日復活した身です。
ですので、殊更この手記と写真を「自分事」のように捉えることができました。
おそらく、いや間違いなく、自身がそのような目に遭っていなければ、同情こそすれ、どこか「他人事」と感じていたでしょう。

辛い経験を公表するにあたり、様々な葛藤があったかと思いますが、この手記に勇気付けられる読者がきっとたくさんいると思いますよ。

ひょんな形での再会となりましたが、ありがとう。

励まされる
[ぺピート]2015年11月5日

池辺さんは今はお元気になられたのでしょうか?
私はまだ彼のように生存率にかかわる病気になったことはありません。ですから彼の心境には何もいう資格はないと思います。でも、たとえ生存率にかかわる病気になったことはなくても、すべての人はなんらかの病気に直面し、その時点では何て苦しいんだ、という思いは経験するはずです。その時はそれぞれの人が、死ぬほど辛い思いをすることは変わりはありません。辛さや苦労を比較して優位に立つことほど愚かなことはないと思います。
かくいう私も今、股関節の痛みに、毎日泣きたいほどのいらだちを感じています。
医者に行かなければ、良い医者とめぐりあいたい、果たして直るのか、などなど限りない不安におそわれます。たとえインフルエンザでも適切な処置を誤れば危険な状態にもなりえます。
でも、やっぱりこうして池辺さんのこのような手記を読むのはどれだけ役にたつか計り知れません。
たとえ病気の種類も程度も違っても、ほんの少しでもどこかに故障のある人にとっては、聞きたいことだらけ、知りたいことだらけです。
次回からのストーリーに期待します。
このような手記の掲載をほんとうにありがとうございます。

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プロフィル
池辺英俊(いけべ・ひでとし)
 
1966年4月、東京生まれ。90年、読売新聞社に入社。甲府支局に赴任し、オウム真理教のサリン事件などを取材。96年、政治部記者となり、橋本龍太郎首相、小沢一郎新進党党首、山崎拓自民党幹事長(肩書はいずれも当時)の番記者を経て、外務省キャップ、野党キャップ、外交・安保担当デスクなどを歴任。2011年5月から政治部次長。著書に、中公新書ラクレ「小泉革命」(共著・以下同)、同「活火山富士 大自然の恵みと災害」、東信堂「時代を動かす政治のことば」、新潮社「亡国の宰相 官邸機能停止の180日」など。
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