とまとメモ　～再発がんとのお付き合い～

ホスピスに入院して、6日が経ちました。慣れない環境で、さびしい個室で、昼夜問わず何度、一人で、あるいは看護師さんの前で、涙を流したかわかりません(^^;)ヘタレです。

昨日、PCを病室に持ってきてもらい、ようやく写真をアップできるようになりました。（スマホ・PCとも、Wi-Fiで無事に繋がりました。）スマホからでも写真はアップできるらしいんですが、私の技量では無理で。

で、載せる写真が、コレ↓



なんじゃこりゃって感じですかね。病室で、いま着ているパジャマを撮りました。顔は、絶対公開できないような疲れたオバサンなので、完全封印です。

障害年金を頂けることになったとき、なにかちょっと気持ちを潤したいな、と思ったんです。治療をしていた間には経済的な理由でできなかったことを、なにかやりたい。そのひとつがお泊りディズニーだったのですが、他には、思いつきません。だって、この体ではそうそう外出できないし、食べる事も楽しめなくなっているし。

あ、病室でDVDやBlu-raｙをみるためのプレーヤーが欲しいと思っていましたが、これは兄が、PCに外付けでみられるやつ（なんていうの？）をプレゼントしてくれました。（嬉しかった～♪お兄ちゃん、ありがとう！）

そんなこんなで、なんか楽しめること、ないかなー？と考えていて、ひらめいたのが、パジャマ！

今までいろいろ入院してきたけど、いつも私は病院貸与の病衣を着ていました。が、このホスピスはパジャマ持参が基本。そこで、新しいのを３着購入することにしました。家で着ていたのはヨレヨレなのでね(^^;)

入院前に近所のスーパーを母がみてきたけど、どうもよさそうなのがないとのことだったので、通販で買う事にしました。重視するのは、着心地と、肌触りのよさ。素材の良さ。作りの良さ。

スマホでいろいろ見ていると、安いのは1000円くらいであるんですよね。じつは1000円パジャマも家で着ていた私。洗うたびにどんんどんごわごわになって、着心地は悪いし、見た目もなんか「千円だよ！！」みたいで。これじゃー、いやだ。着心地のいいパジャマが欲しい。可愛いパジャマが欲しい。パジャマにこだわりたい。それこそが病人の醍醐味でしょ？！（←？）みたいな気分になってきました。

そして見つけた、とあるパジャマ専門店。素材にとことんこだわるという、見るからに着心地のよさそうなパジャマの写真に魅かれました。手づくりパジャマ専門店だとかで、パジャマ以外の商品はほとんどありません。売っているパジャマの種類は、生地（オーガニックコットンとか、ダブルガーゼとか）の種類がたくさんあるだけで、可愛い絵柄が入っていたりとかはなく、ひたすら素材と着心地重視のお店でした。

すっかり気に入ったのですが、お値段が、高い。一番安い物で１万円。

パジャマに、１万円・・・。ちょっと前の私には、絶対に考えられないお金の使い方。

１万円を、３着・・・。３万円・・・・。高いよなぁ(^^;)　すごく迷っていたのですが、母の、「ずっと我慢してたんだから、そのくらい、いいんじゃない？良いものなら長く着られるし。」の一言で、買う事にしました！

買ったのは、落ち着いたピンク系の無地のパジャマと、少しお高めのそのお店で最高級と謳っていたパジャマ。こちらは白地に茶色っぽい小さな水玉模様です。あと一着が、さっきの写真の、カラシ色のパジャマ。このパジャマだけ、なんかフリルやリボンがついていて、若い人向けかな？というデザインでした。私にはちょっと、若すぎたかもｗ

私としてはとても高い買い物だったので、商品が届くまでドキドキでした。でも、届いてみて、最初にピンクの無地のを着てみたら・・・。ものすごーく、きもちいい！こんな素敵な肌触り、むかしむかしOLしていた頃に泊まった高級ホテルのパジャマみたいだぞ。（実際に、高級ホテルに卸しているお店らしい。）

大変、気に入りました(^^)

次に着たのが、さっきの写真のやつ。これは、ガーゼのパジャマで、写真では固そうに見えるけど実際はふわふわ。これも着心地いいです。

あとは、一番お高いやつ。これにはまだ袖を通していませんが、触った感じは最高です。ちょっと厚手な生地だから、もうちょっとしたら着ようかな？それとも、次にシャワーしたら着ちゃおうかな？(*^_^*)

高かったけど、この品質なら「リーズナブル！」と思いました。そして、商品の他にもかなり嬉しかったのが、お店からの直筆のお便り。「人の心」が感じられて、なんか、ただの通販のはずなのに、じーんときてしまいました。

さて。そろそろ、ホスピスの夕食の時間です。ホスピスに入ってから、ステロイドを少し内服しているせいか、食べられるようにはなりました。でも腸がね、調子よくないままなんで、そうパクパクは食べられませんが。

こうやって、少しずつでいいから、小さな楽しみを見つけていけたらいいな。

（さっきの写真、最初に背景に目が行ったアナタは、立派な東方神起ファンですね！^^）

生まれて初めての、ホスピス入院。（当たり前か？）

昨夜まで、入院するのが嫌で嫌でたまらなくて、キャンセルしたくなっていました。一人になるのが寂しくて、不安でね。

でも、そんな訳にもいかず、深いこと考えずに今朝、予定通りホスピスに来て、いま、個室で一人です。

建物は古いけれど、なかなか快適なお部屋です。幸い無料の個室に入れましたし。

無料と有料の部屋の違いは、椅子が安っぽいかどうかの違い。なら無料のがいいよね。

今日は久しぶりにCTや血液検査をしました。前回のCTは、たしか、8月だったかな？

緩和以外になんの治療もしなかったこの2ヶ月ほどで変わったことは。

肺にちっちゃい転移が沢山あったことと、胸水が溜まっていたこと。

そして、小腸・大腸ともに全体的に腫れていて、いつ腸閉塞になってもおかしくない。というか、すでに閉塞気味なんだそうな。

検査で新たに判ったのはこのくらいかな？

自覚症状としては、おへその腫瘍がでっかくなって、しょっちゅう大量出血するようになりました。これは慣れてきました^^;

腫瘍マーカーは調べませんでした。緩和ケアってそういうものなのかな？

あと、貧血と栄養不足も指摘されました。

体重は、43kgくらいになってしまいました。たしか今年の春には「60kgの大台に乗っちゃったよ、どーしよー！」と友達とギャーギャー言ってたような。。。

担当医の先生に、

「これは悪液質ですか？」

と勇気をだして訊いたら、「その傾向はかなりあります」だって。

悪液質予防のためEPAのサプリや、前の病院で勧められたプロシュアをまさに飲み始めたところだったのですが、私の場合は手遅れだったかな。でも飲むけど。

（折しも、ブログ村でプロシュアを話題にしているブロガーさんが複数名。時代はプロシュアですか？）

「余命みたいなのって、どのくらいですか？」とも質問してみました。

ハッキリとした数字は言われませんでしたが、「今年の年末年始の計画は、たてていいと思います。でも、来年の夏の計画は、たてる必要性はないと思います。」と言われました。

なるほど、こういう答え方もあるのか。もちろんこれは平均の話で、私に100%当てはまるものではありません。

でも、やっぱりビックリしたな。1年ないのか。

「やりたい事があるなら、出来るだけ早いうちにやって下さい。急変の可能性が高い状態ですから。」とも言われました。

私は、「11月末にお泊りディズニーに行くんです♪それが今やりたいことなんです♪」と言いました。

そしたら、先生と看護師さん揃って、「もっと早く行ったほうがいいよ！」ですと。

「でも、ホテル取れたのが一番早くてそれなんです。。。」

そしたら、「そうか。それなら、そこまでは絶対、頑張りましょう！」と言われました。

何を頑張るの？生きること？下手したら来月末まで生きられない可能性もあるってこと？

いやいや。大丈夫。きっと、大丈夫。行くんだ、ディズニー！！！


関係ないけど、個室って、TVのイヤホン付けなくていいから便利ですね(^.^)

スタッフの皆さんも良い人ばかりで、良いホスピスに入れて良かったな、と思います。母も満足。

いつまで入院するのか、途中元気になったら退院するのか、全く未定ですが、不安にならずに過ごせたらいいな。

前記事には、本当に沢山のおめでとうコメントをありがとうございます。こんなに頂けるなんて思っていなくて、ほんっとに嬉しかったです。纏めてのお礼で、お許しくださいm(._.)m

また、ディズニーに行きたい！という私の願いにも、多くの人がサポートを名乗り出て下さって、ありがとうございます。嬉しい限りです。

ワイワイガヤガヤ大人数ディズニーも楽しいけど、今の私には人生最後のディズニーだと思っているので、じっくりとあの“夢の国”の雰囲気を味わいたくて、少人数で行かせて貰うことにしました。

誕生日メッセにしろ、ディズニーメッセにしろ、沢山コメントありすぎて、今の私の体力では全員にお返事ができなくて、ごめんなさい。失礼をお許しください。


さて。今日は、お天気も良かったので、母に車椅子を押してもらって、三件ほど銀行巡りをしてきました。

一件は解約、残り二件は、定期のみ解約。毎度のことながら、待ち時間が長いですね、銀行って。

このうちの一件、たしか、三菱東京UFJだったかなぁ？で、「解約のお客様全員にお答え頂いているのですが、解約のご理由はなんですか？」と訊かれました。

私、「。。。えと、病気でもうあまり長くは生きられないことになったので、残った家族の手続きが煩雑にならないように、普通預金だけにしようと思って。」

そしたら、窓口のおねえさん、おそらくマニュアル通りなんだろうけど、ニッコリ笑顔を見せて、「そうでしたか。今までありがとうございました」だって。私も意地悪だったけど、おねえさんの反応も、動ぜず面白かった。

それにしても、せっせと解約してる間、「あー、これも終活なんだなー」なんて思いました。そして、やっぱり切なくなりました。

いまさら、仕方ないのにね。


今日はホスピスからも電話がきて、来週の連休明けに入院することになりました。どうなることやら。

ホスピスでもスマホとPCをサクサク使うために、こないだWiMAX2を買ったのですが（ありがたや〜、障害年金様）、なんか、自分の部屋で電源を入れると、すぐ落ちてしまうんです。なんだろ、これ。

今いる自宅はWi-Fi環境が整っているからいいけど、入院したら、頑張って繋いでみなくちゃ。

詳しい方がいらっしゃいましたら、ぜひぜひ、教えてくださいまし。

今日で48歳になりました。わー、すごい年とったな;^_^A


なんだか、今年が最後の誕生日かもなぁ、という、変に冷静な自分もいて、良い日に出来ればいいな、と思っていました。

話がそれますが、病気を患っている人が『今年が最後』系の話を書くと、必ず「そんなことないよ！気を強く持って！」系のコメが付きますが、私個人的には、それ系のコメは苦手です。

何故かというと、自分の体の状況はなんとなく掴めていて、その上で漠然と、でも冷静に「最後かな？」という気持ちになるだけであって。。。

できれば、「ふーん、そういう気分になっちゃうのか〜」と、生温く見守っていてほしいんです。

まっ、世の中には『そんなことないよ、がんばって！』系のコメを欲する方もいらっしゃると思うから、どっちが正解とかないんですけどね。ただただ、普通に「最後かな」と思うってだけの話です。

伝わるかな;^_^A


今日は、朝おきても、母からなんのコメントもなし。案の定、忘れられていました。

無理もないか。毎年、忘れられているんだもの。

だけどね。途中で思い出したように、ケーキを買ってきてくれました。小さなショートケーキに、むりやり happy birthday のプレートが乗っかって。

思い出してくれたんだねー。それだけで、嬉しいや。


小さなケーキでも、今の私には半分が精一杯。残りは明日です。


食欲が相変わらずなくて、体重は46kgまでおちました。

歩けるには歩けるけど、大変なので、車椅子を借りることにしました。どんどんどんどん、ザ・病人みたいな風情になっていきます。

今日は、さっき、母が眠る前に、私のベッドに腰掛けてお喋りをしました。他愛もない話ばかりだけど。


その時間が、幸せだった。うん、良い一日だったと言おう。


ディズニー、行きたいな。どうしても諦めが付きません。私は人見知りなので、知らない人がいっぱい大人数で、って無理なんだけど。。。

こんなわがままだからいけないんだねσ(^_^;) 誰とでもお友達になれるタイプの皆さんが羨ましいです(ノ_＜)

私の癌はおへそにも転移していて、内側から皮膚を突き破って外に出て来ています。いまは、直径6センチくらいが顔を出しているんですが、ここからの出血がひどくなって来ました。

乳がんの方なら経験ある方が多いと思うんですが、私は大腸がんだから、胸には出ないけと、ヘソから出た。

カリフラワーが体内から生えてくるように、日々、ムクムクとグロテスクな肉のかたまりが大きくなっています。

最初は、滲出液が出る程度で、何も貼らなくても大丈夫なくらいだったのが、いまは、滲出液に加えて、血が沢山でます。

シャワーで流すと、ドクドク出て来て、足元が風呂場殺人事件みたいになります。

血の拭き取り専用タオルで抑えて、すぐにメトロニダゾールという軟膏を分厚く塗って、ガーゼを当てます。

それでたいてい大丈夫だったのですが、一昨日だったかな？ご飯たべようと起き上がったとき、なんか、腹部が生暖かく濡れているんです。

見たら、すごい血。

ドラマでよく見る、ナイフで刺された人みたいになっていました。

さすがにビビって、怖くて泣いてしまいました。

いま、これを書き始める前にも、パジャマに血が滲んでたので、ガーゼをいつもより厚く貼りました。


もうお亡くなりになった乳がんの方のブログですが、その方はお風呂でしばしば大量出血してしまい、その度に家族を呼んだ、と書いていらっしゃいました。

読んでいた当時は私もまだ元気で一人暮らししていたので、「家族がいていーなー。私はどうなるんだろ？」と不安になっていましたが、今は、母親が血の拭き取り専用タオルを毎日お洗濯して、バスタオルと一緒に用意してくれています。

本当に、ありがたいです。

最近は、外出が億劫になってしまい、どこにも行けていません。母親の買い物に付き合ってマンションの外まで出てみるのですが、痛みに負けてしまいます。そろそろ、オキシコンチンのベースをアップするのかなぁ。

母は、介護保険で車椅子を借りたいようです。私を車椅子に乗せて、近所に散歩に行きたいと。

歩けなくはないけれど、散歩はかなり辛いので、それもアリなのかな。

6月末に社労士さんを通して申請していた障害年金の認定がおりました。あえて等級などは記載しませんが、社労士さんがとても良い仕事をして下さり、感謝です。

さて。これで、今までずっと心配していた、母の老後貯金を少し増やせます。それが一番、嬉しい。

私は独身なので、自分の収入でなんとかやりくりしてきましたが、癌になったら、さすがに親に頼らざるを得なくなりました。正社員になれていたなら、傷病手当金とかアテにできたけど、正社員になれる一歩手前で病気になったから。私の住んでいる自治体の国保にも手当金のような制度はありません。

なのに、毎月かかる高額な医療費。仕方なく、母が、自分の貯金を崩してくれていました。

私自身も、頑張ってパートで働きました。

私の貯金は既に底をつき、あとは、今住んでいるマンションしかありません。たいしたマンションではないから売れるかわからないけれど、せめて、私の死後には、このマンションを売って、親を始め私の医療費を援助してくれた親戚にも返済することにしていました。

私には、貯金を崩してくれる母や親族がいただけ、充分恵まれていたと思います。もっと経済的に切羽詰まった人はたくさんいると思います。

そうそう、癌になる前にワンコを飼っていたのですが、この子も、私が病気になったと同時に、一足早く虹の橋に行ってくれました。

いくら母の援助があるとはいえ、動物を飼う余裕など、うちにはありません。だから、私の負担を軽くするために、そして、私の命の身代わりになって、天国に行ってくれたのだと、そう信じています。

こんな年になって、老母に介助させて、お金どうすんの？ときく度に、「お母さんはまだ元気なんだから、動けなくなったらその時心配するよ！いまは彩のほうが心配だもん。」

そんなふうに言ってくれていました。


そこへ、ひょっこりやってきた、障害年金！嬉しかったなー。もう、お母さんの貯金使わないでホスピス入れるよ！

今の私の体調は、良い日と悪い日の差がけっこうあって、用事のない日は、基本、介護保険で借りたベッドの上で生活しています。

まとまったお金が入ったから、母か友達と、ディズニーのアンバサダーホテルに泊まってTDRで遊びたいと考えました。TDR好きなので何度も行ってるけど、お泊まりディズニーはやったことないんですよ。お高いから^^;

でも、この体じゃ、ムリかな^^; 食べ物も殆ど受け付けないから体力が落ちる一方で。。。

でも、行きたいなー。一日歩くのは無理なので、車椅子押してもらえば、行けないかなー。もちろん、全員の旅費を障害年金から出して、今までお世話になってきたお礼をしたいんだよね♪高級ホテルに泊まりたいんだよね。

無理かな。。。


あとは、ずっと我慢してたミュージカルを見に行きたい。それから、ホスピスに持ち込むblu-rayプレーヤーを買う！これで、ホスピスでも東方神起三昧ができる(*´艸｀*)


うーん、現実的なのは、プレーヤーだけかな。

こんなに辛い体になる前に頂けていたら、念願の、最後の海外旅行、行きたかったけど。これは、お金があっても無理な話。

でも、ほんと、嬉しいよ。うちみたいな医療費貧乏には。あ、くどいけど、マンションある分、恵まれてるほうなんだから、文句言っちゃいけないんですけどね^^;

思えば、一番最初に役所で「障害年金の申請をしたいんですけど」と相談して、けんもほろろに門前払いをくったのは、なんだったんでしょ。

たまたま社労士さんがこのブログを読んでいてくださり、アドバイスを下さったので、そして他のブロ友さんの行動力にも刺激を受けて、自分で動いてみてよかったです。

ネットでみる限りでは、同じような病状でも、貰える方と貰えない方がいたり、たとえ貰えても、額が違ったり、時期が違ったりと、色々のようですね。

私のブログにコメント下さる方でも「障害年金頂いてます」という方がいらっしゃり、そういう話を聞くと、ほっとします。

今まで本当にお金に関しては辛い状況でしたが、これで、ホスピスに遊びに来てくれる人をお菓子でおもてなしできると思います（→どんだけビンボーだったかって話ですね^^;）

贅沢いうなら、もっと自由に体が動いた頃に欲しかったけど、そしたら母の分まで使っちゃいそうだから、今でよかったのか（笑）


もし、障害年金の対象になる方は、申請してみてください。特に、私みたく医療費の負担がきつくて、なんの遊びもガマンしてる方。。。あ、私は東方神起のライブだけはガマンしませんでしたね（笑）

癌のせいで本当に生活そのものに困っている方に、きちんと支給されて欲しいです。

片方は、大きな病院の中にある緩和ケア病棟。

もう片方は、その隣の敷地にある、クリスチャン系のホスピス。

いずれも先月、見学にいって、いろいろ説明頂いて、設備面を重視し、前者の緩和ケア病棟にほぼ決定しました。幸い、と言っていいのかわからないけれど、友達のお母様がその緩和ケア病棟でお世話になったそうで、

「スタッフさんは皆さん暖かくて、とてもよい施設だよ」と教えてくれたし、設備も比較的新しいし、というわけで、ほぼそっちの緩和ケア病棟でお世話になる気でいました。

が。

先日、両方の病院へ行って、外来を正式に受診し、医師の先生にお会いしたんです。

そしたら、決めていた大病院のほうの先生と、いまいち相性がしっくりこない印象が。

「こちらの病棟にお世話になったら、主治医は◯◯先生になるんですか？」ときいたら、「たいてい、そうなります。」とのお返事。

あと、「ネットは見たの？なら、僕から説明しなくてもいいね」とか、「腸閉塞になったら緩和ケアの場合はストーマとかはやらないんですよね？」ときいたら、

「当たり前だよ。ストーマは積極治療なんだから、同意書かいた後で“長生きしたいからストーマにしてください”ってのは無しだからね。正直、そういう患者が一番困るんだよ。」

って、ちょっとイライラされちゃいました。別にストーマにしてほしいとは言ってないのに。どんな治療になるのか聞きたかっただけなのに。

なんとなーく、この先生とは、ウマが合わないな、と感じてしまいました。もし入院しても、私はこの先生に「どこどこが痛むんです」と正直に言えなそうな気がします。

その診察のあと、今度はお隣の敷地にある、ちょっとオンボロなホスピスに行きました。ここのスタッフさんは、前回の見学の時に感じていたんだけど、すれ違うときに必ず笑顔で会釈してくれて、暖かい雰囲気が醸し出されていました。

だから最初の印象はこっちのほうが良かったのだけど、何しろ設備が古いのがネックで、やっぱ大病院のほうがいいなぁ、と思っていました。

か、この日、診察を受けたら、医師は若いけれど熱意がありそうな、私の話をとにかく沢山聞いて下さる方でした。前の大病院の先生が「まず、僕の説明を一通り聞いてください。質問はその後にしてくださいね。」なんて言ってたのとは対照的に、

私が何か話そうとすると、自分の話をすぐ切り止めて、「なんですか？(^-^)」ときいてくれるんです。同席してた看護師さんとソーシャルワーカーさんも、私の話を全部メモして、私の心身の状態を把握しようとしてくれました。

そして、付き添いの母の話もきいて、相談にも乗ってくれました。

二つの外来を終えて、帰り道、母は、「どっちがいいと思った？」と聞いてきました。

私も逆に「お母さんは？」ときいたら、私も母も、二番目の、設備がオンボロな小さなホスピスのほうがいいという結論でした。

やっぱり、人だもの。人生の最後を過ごす場所だもの。設備よりも、人との繋がりを重視したい。

というわけで、念のため、どちらの病院の予約列には入れてもらいましたが、小さいホスピスのほうに行けたらいいな、と思っています。

多分、待ち人数は大病院のほうが多いと思うから、大丈夫かな。

一つだけまだ気になっている事は、大病院の緩和ケア病棟でお母様がお世話になったと言っていた友達の言葉。当然、医師との面識もあるはずで、それも含めて「スタッフさんはみんな暖かかった」と言っているのだろうから、私がウマが合わないと思った先生も、仲良くなったら案外良い先生なのかな？

母は、その先生が特別感じの悪い人だとは思わなかった、ただ、二軒目の先生のほうがいい感じだった、と申しております。

どっちになるのかな、わたしのホスピス。どちらになっても、良いところっぽいから、安心だと思います。


二軒目のホスピスを受診したとき、時間になるまでデイルームで待っていたのですが、同じ部屋に、つい一時間ほど前に親族の方が亡くなったというご家族がいました。誰も泣いていなかったから、ご老人の大往生だったのかなぁ。「最後は全然苦しまずに、楽に逝ったよ」という電話で話す声が聞こえて、私もそうなれたらいいな、と思いました。

私亡き後の母を思うと、気がくるいそうな気持ちになるけれど。

いま風邪ひいて具合が悪くて、今日は母に笑顔を見せられなかった。明日は、笑えたらいいな。