10番染色体不均衡転座の息子くんとの前向き日記♪♪

稀少染色体異常(10番染色体不均衡転座)のある息子と、
お姉ちゃん、パパとの普通の日常を気ままにつづります。
あまりの情報の無さに不安におもったので、少しでも同じような
特徴をもったお子さんがいるご家族の不安を和らげることができたら幸いです。


テーマ:
三人の子育てに追われ、久しぶりの成長記録になってしまいました(*_*)

息子くんは五才になり、よりたくさん安定して歩くようになりました!

転ぶと危ないので保護帽も作ってもらいました。

まだまだバギーは手放せないけど、徐々に出番は減ってきています。

靴のサイズは14センチ。このサイズ、なかなかかっこいい靴ないんだよね(-_-;)
最近母に買ってもらったアンパンマンのピコピコ音がなるサンダルが本人はお気に入りです。

歩くようになって、一人でどっかいっちゃうことも増えてきたので、音がなるのは助かる!

体重は12キロから増えません・・・
さらに動くようになって痩せてしまった(*_*)
水着がブカブカでウエスト合わないし・・・
オムツのお陰でかさがまして、ズボンが下がらないことに最近気がつきました(>_<)

彼の最近のブームはドラえもん。
よく録画したアニメを見せろと催促されます。

療育手帳の更新があり、手続きしてきました。
今までは、軽度・中度・重度・最重度の中で重度の手帳で、少し歩くようになったし、もしかしたら重度から中度に軽くなったりするのかと思ったら、当日息子くんは体調が悪く、施設でも相談員さんの前で寝たきりのぐったりしている状態で、母と父からの聞き取りでの調査をしました。

結果、最重度にランクアップ(*_*)

今回も遠城寺式で、言葉が全く出なかったりするのが引っ掛かりました(>_<)

というか、重度でもいいし、最重度にもできるし、どうしますか?と聞かれたので、最重度でお願いしてきました。

最重度の方が制度が少し厚くなるし、手帳の程度で息子くんが変わる訳じゃないなら、手厚い方がありがたい!
次の更新は五年後なので、次回は軽くなれたら良いなと期待してます(^^)
きっとしゃべれれば一気に軽くなるんだろうな(>_<)

最近肘をつくことがブームな息子くん。カッコつけたいらしい(笑)テーブルに肘のってませんけど(笑)







ナウマン象博物館でクイズに挑戦中。


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