10番染色体不均衡転座の息子くんとの前向き日記♪♪

稀少染色体異常(10番染色体不均衡転座)のある息子と、
お姉ちゃん、パパとの普通の日常を気ままにつづります。
あまりの情報の無さに不安におもったので、少しでも同じような
特徴をもったお子さんがいるご家族の不安を和らげることができたら幸いです。

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息子くん、まだ完全オムツです。
オシッコは神経因性膀胱のため、膀胱皮膚ろうをつくっているので、できなくて当たり前なんですが、うんちはトイレでしてほしい・・・。
アンパンマンの補助便座も嫌がり、とにかく便座に座りたくない息子くん。
しかもうんちを教えてくれない(*_*)
来年年長になるし、就学前に何とかならないかなー。
やっぱりオマル買うかなー(-_-;)

あと、就学前に泌尿器科で膀胱の検査をしてもらいます。
機能がなおっていれば、皮膚ろうを戻して自力排尿になれるんだけどなー。育休で時間あったのになかなか息子くんに手をかけられなかった(-_-;)
そして職場から復帰要請があったので、来月から仕事かなー・・・
(まだ妹ちゃんの保育園決まってないけど(>_<))

そうそう、でもひとつ助かる成長があって、息子くん、お留守番出来るようになりました!
30分くらいだけど、テレビつけておけば家で一人で待っててくれるようになった!
『ちょっとお姉ちゃんお迎え行くから家で待っててくれる?』ときくと、
『うん!』といって了解した上で待っててくれます。
ただ、ちょっと心配だから、やっぱり短い間だけだけど(^-^;
でもこれも立派な成長!
お兄さんになりました!
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