☆How to live a positive life with TSC☆希望の光に向かって☆

1歳にTS(難病)と診断、小4から脱落した息子…精神障害、知的障害、自閉症スペクトラムがありますが私は諦めず勉強します!母として、看護師として…息子の後の人生を彼らしく、思春期の娘との格闘、難病との戦いのblog!
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左脇腹の違和感はなかなか改善しなかった。月一回受診にいっているが結果は解らずじまい。
朝起きると五分位痛いような、違和感なのか…毎日あると言う。
胃瘻トラブルはなし、検温も異常ない。ただ痛み止めのロキソニンを1日3回内服していたため、出るはずの熱が抑えられてしまい、状態悪化の可能性があることは伝えた。
2ヶ月後…嚥下の問題も改善。半固形の許可が耳鼻科で出たと!「乾杯できるね…」訓練しましょうね!
初めはトロミのついたものやのどごしの良い物を薦める。それがなんとゴディバののアイス(y゚ロ゚)yリッチな家庭だわ…
アイスマッサージも兼ねてアイスクリームとは考えましたね!
数カ月左脇腹の違和感と戦い、毎日の検温、自己管理はこなしていた…6月訪問時に「オプソ」と言うレスキューが処方されていた。オプソ自体麻薬で効かない時のレスキュー…もしかしてやっぱり転移……
オプソを飲んで痛みが改善するか評価してもらわないと、1日何回まで飲めるかとか医師から聞いてもらうようにアドバイス。『解りましたよ、聞いてくるね』ってご利用者さんは自分の体力の衰え、寿命はわかっていたのでしょう…
奥さんは『主人はみぃさんを娘みたいに思っていてね、元気をもらってるみたいよ』って…
いやいや、私が、勉強させてもらってますよ!
オプソの処方から2週間後、麻薬が処方されていた。麻薬を飲み始め痛みは無くなったもののダルくて仕方がないと…当たり前だよね…
麻薬を初めて10日後、呼吸苦、血痰が出たと連絡があった。元気もないと奥さんより…麻薬を初めて血中濃度が上がった為による副作用な印象。続くなら病院へ行くように話す。決して訪問に来てもらいたいとは言わない。電話によるアドバイス対応。
血痰の連絡の10日後に訪問。麻薬の飲む時間を聞いてみる。麻薬は12時間毎に確実に内服すること。血中濃度を維持するために自分でコントロールすることを…
眠い時は寝てかまわない、麻薬の内服は確実にね( ^ω^ )って、ご利用者さんは(o ̄∀ ̄)ゞ、って感じ…
次回は7/16に予定していた。
事態が変わったのは訪問予定の五日前…
夜間呼吸苦が辛いと、奥さんから酸素を借りられないか?との話から始まった。
在宅酸素は主治医が判断しないと在卓で利用する事ができない為早目の受診を薦めた。が、娘さんが携帯酸素を購入ししのがせたいような雰囲気…熱も、痛みもなし、ただ苦しいと…本来なら訪問して酸素濃度を測り低かったら即病院なんだけど、私は、訪問しなかった。ご利用者さんが来てもらいたいと言っていないから…
2日後電話をしてみた。「携帯酸素を使っても改善はないと…」これは緊急…ご利用者さんと話をさせてもらったが苦しそう。
『苦しかったら救急車で病院ですよ!我慢は行けませんからね!』って話したけど、医者との、約束は明日、CTの結果もわかるからここまで、我慢したから我慢できるよ!』って苦しそうに話していたけど、決して、来てもらいたいとは言わなかった。
私は、ご利用者さんの意思を尊重する事にした。信じることを…
今考えれば行くべきだったのかな?って…
結局、7/14に大学病院受診。歩けず車いすで受診し、緊急入院した。
翌日奥さんから連絡があった。
『肺に癌がいっぱいあって、食道に穴が空いていてもう短いかもって言われました。
主人ももう、長くないって…』感じていると。自分の限界は自分が一番わかる。弱音吐いた時って寿命のカウントダウンのような気がする。
私は『私は、何時でも待ってます。ご主人と乾杯の約束してますから待ってる事伝えてください』ってね、奥さん笑ってたな…余命1週間の中で私の出来る事はこれしかなかった…
医者との約束まで我慢し、在宅で限界まで過したご利用者さん。強かった。たくましかった…
入院して10日目…急変し他界したと…
三大欲求の食を奪われても頑張っていたご利用者さん。弱音吐かない素晴しい方…
我慢する強さ、約束を守ることの大事さを教えてもらった。
ありがとうございました。
ご冥福をお祈り申し上げます。
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