ダウン症は染色体異常のなかでは最も数が多いので、私が住む福岡市にはかなりたくさんの仲間がいます。しかし、なかには数万に一人というとても数が少ない障害のかたもいます。そんな希少障害の仲間のための会です。
ホームページもあります。 ホームページはこちら
今年７家族で始めましたが、現在１３家族まで増えました。
アペール症候群、歌舞伎症候群、エマヌエル症候群のメンバーがおりますが、おかげさまで同じ障害の仲間が見つかりました。本当にうれしいです。
ほかにもソトス症候群、１４番染色体父性片親性ダイソミー、ダンディーウォーカー症候群、分類名がついていない遺伝子異常の仲間がいます。同じ障害のかたを探しています。
７月２５日（土）にふくふくプラザで例会を開催しました。６家族１６名が参加してくれました。
メンバーの近況報告を聞き、ママたちどうし、いろんな話に花がさき、子どもたちはきょうだい児も一緒に、みんなで楽しく遊びました。月１回の憩いの場です。
メンバー以外の方も見学可能ですので、ご関心のあるかたはひまわりのホームページに連絡先を記載していますので、そちらからご連絡ください。
障がいのある子どもたちのために、何か自分にできることはないだろうか。こんなサークルが近くにあればいいのに。と思われているご家族がきっとたくさんおられることと思います。
熱意と数人の仲間がいればできます。特別な人がそんな活動をしている訳ではなく、私たちのような平凡な人間でもつくれます。無理せず、自分も楽しんでやるのが続けるコツと思います。
ほかのサークルがどうやって運営されているか、ノウハウはもちろん参考になります。
作ってみたいけどどうやって始めたらよいのか、うちの会の事例でよければ参考にお話しします。知りたい方は「ひまわり」のＨＰからお問い合わせください。ニーズがかなりあるようだったら、会の作り方・運営の仕方について、ＨＰで記事を書こうかと思っています。また、運営されている方にはいろいろ教えていただきたいです。
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