息子の鉄馬は、生後３週の時に 染色体異常(ダウン症)の疑いがあると言われ、検査を受けました。

それより前に 心臓に穴が開いていて、(早産の為) まだ１㌔ほどしかないのに、近々手術をしないといけない。と先に分かっていました。
告知を受けた時『恐らく、この心疾患も ダウン症の合併症かと思います』と言われ
私はショックより『あー、それでなんだ』と妙に納得をして、腹をくくった覚えがあります。
先に言われていた、『心臓に穴が開いている』の方がショック過ぎて…
もう、何言われてもへっちゃらだったのかも。
心臓に毛がボーボーでした。
でも、順番が逆(ダウン症→心疾患→手術)だったら、もしかしたら 受け入れられなかったのかもしれないけど。

ダウン症とは？
先天性心疾患について。


良いのか悪いのか。
ダウン症だったからショック。って気持ちはあんまりなくって。
(ダウン症についての 知識がなかったからかもしれませんが…)
告知を受けてからは、色んな特徴が当てはまり『まずそうだろうな…』って思ったし
結果待ちの１ヶ月の間も『違ったらいいのに…』という気持ちは、あんまり持ってなかったです。
そりゃあ、健康に産まれてきてくれるのが一番だけど…
染色体レベルだし、もうどうにも出来ないし。
どっちでもいいや！可愛いにはかわりないし！と思ってました。


とはいえ…
暫くの間は、毎日 ダウン症について 調べてましたけどね。
まずは、心臓！っと思っていても、やっぱり気になります。
(ある程度調べたら、あとは育ててみなきゃ分からない！と思い、それ以上調べませんでした。パパも同じだったみたい)

今までの私は、ダウン症は 知的障がいの1種くらいにしか思ってなくて。
でも、沢山合併症があったり…
鉄馬がそうだった、心疾患は ダウン症の合併症の中でも 一番多く
見るサイトによってバラバラですが、全体の約40～60%の子が 何かしらの 心疾患を持って産まれてきます。
(ちなみに、鉄馬は 心室中隔欠損症、心房中隔欠損症 でした)

他にも、難聴、弱視、白血病などあり…
告知を受けた夜。
さまざまな合併症の事実を知って、初めて泣きました。
でも 泣いたのは、この１回だけでした。
なってもいない、なるかもしれない合併症のことまで考えても きりが無かったし。


色んな親のブログをみると『暫くの間、ずっと泣いてました』とか
中には『正直、最初は 可愛いと思えなかった』『産まれてきたことを喜べなかった』という お母さんも何人かいました。
私が泣かないのは、愛情が足りないからなのかな？と、逆に不安になったくらい。
冷静に受け止めすぎてる？とか。
まぁでも、他のお母さんも そういう気持ちを乗り越えて、今は愛情たっぷりで 我が子を育てているし…
別に いきなりそこでもいいよね？と、思ってみたり…。


これは、今 思うと… なんですが。
実は、ふう(鉄馬の姉)が 産まれた時
初産だった私は 産後すぐに なかなか厄介な産後鬱になり、
当時は 日常生活も出来なくなり、ずっと実家の世話になってました。
娘を見ても全く可愛くないし、みんなは可愛い可愛い～と はしゃいでいる中
どうして産んじゃったんだろう。育てられない。無理。とか…
毎日そんなことばかり思っていました。
発育だって、全く問題もなく順調だったのに…
今まで 自分は子供が好きな方だと思っていたし、まさか自分の子供が可愛くないとか そんなことがあるなんてビックリで。
可愛い新生児期(４ヶ月位まで)は、苦痛な思いをしながらしか接することが出来ず、ふうには可哀想なことをしました。
ほんとに鬼親。
笑いかけてあげることすら、全くしませんでした。むしろ、にらんでたかも…
だから。
鉄馬が産まれて、普通に我が子が可愛いって思える喜びが デカかったから
そういう気持ちには、ならなかったのかなぁー なんて。今振り返ると、そう思います。

生後４ヶ月。
お姉ちゃんの時は ずっと産後鬱でしたが。
てっちゃんが生きた４ヶ月と５日間。
全力で愛せれて良かった。



そして今日は…。

鉄馬が生きている時から交流のあった、地域の ダウン症の子供をもつ親の会に参加してきました。

私自身、ダウン症児の親ではありますが
実際に子育てらしいことは してないし、もう出来ないし。
未だに知らないことだらけ。
鉄馬が どんな風に 頑張って成長していったんだろうな？？
少しでも知りたくて、勇気を出して参加してきました。

今日は、児童館で遊んだあと、近くの公園でランチ。
みんな てっちゃんの お兄ちゃんお姉ちゃんばかりで、ふうと同級生の子が何人かいました。
みんな可愛く元気に育っています
やたら、元看護師の お母さん多かったな～
５人中、３人もいた
そして、どのお母さんも 明るかったです。

そうそう。
てっちゃんがミルクを哺乳瓶で 60cc飲んでいた話をしたら、皆さん 目を丸くしてビックリされてました。
５ccを２時間かけて…なんて方もいて
てっちゃん、スゴかったんだね！
写真も 皆さんに見てもらえました。
そしてやっぱり、鉄馬と同じく 心疾患な子が ２人いて…
根治手術は済み、今は酸素なども着けずに頑張れています。
一人だけ男の子がいて…(その子も心疾患持ち)
だぶらせてるの確実だけど、可愛いかったぁー そして、応援したくなりました。
ごはんもパクパク。いつも残さず食べてくれるみたい♪♪
近況報告の場で、私は鉄馬のこと話したら 泣いてしまったけど。
その子のお母さんも、自分のスピーチの時、泣いてました。
その子は、根治手術後も ずっと在宅酸素で、生命の危機も乗り越えて、
やっと酸素取れて、ようやく家族旅行もいけて…
焦りより、生きていてくれる幸せでいっぱい！生きていてくれるだけでいい！と泣いてました。
その涙には、色んな思いがあるんだろうな…
２歳近くなって、まだストローもコップも使えないけど、哺乳瓶では飲めるから、それでいい！って。
ホントにそうだよね。

親の会では、同じ悩みを共有は出来ないし、共有出来ないことが悲しいけど
同じ母として、共有できる部分もあるし！
てっちゃんが繋いでくれた縁なので。
無理ない程度に これからも 参加していきたいと思っています。