☆How to live a positive life with TSC☆希望の光に向かって☆

1歳にTS(難病)と診断、小4から脱落した息子…精神障害、知的障害、自閉症スペクトラムがありますが私は諦めず勉強します!決してあきらめず、息子の後の人生を彼らしく、思春期の娘との格闘…
看護師としての知識を活用した、難病との戦いのblog!


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6/4夕方に6/9から6/10にかけてのマサトのキャンプの打ち合わせや共通認識をする為に学校へ…
私の仕事が終わったあとの段取りを組んでくれる学校に感謝☆
養護教諭、看護支援員2名、支援員先生2名教頭とで共通認識をしていく。
先ずは、看護支援員さんが配置され2ヶ月たったマサトの様子を聞いてみる。
看護支援員さん
『変な言い方かもしれませんが、マサトくん素直で可愛いですよ。』と2名同じ答え(笑)
確かに人懐っこいマサト…
納得(笑)
本題はてんかんの対応。
てんかんセンターからもらってきた医師の指示書に基づき話しあう。
学校のどこでてんかんを起こすかわからない、座薬は保健室、酸素は職員室、誰が持っていくかは教員全員が把握し、誰でも動けるように配慮。
教頭から『他の子供達に見せないように布でかこったりしないといけないし、プライバシーもあるからバスタオルも必要よね』
皆納得、職員室に座薬以外のマサトセットを置いてもらう事になった。
養護教諭が強直性の痙攣の場合、『座薬入れられますか?』
看護支援員さん1名は『大丈夫です。』
もう一人は不安そう…
「大丈夫かしら…」
私は、『ワセリンあるし、男の子だから穴はひとつしか無いから間違えないし大丈夫では?』
と…話してみた。『やるしかないですね』
少し頼りない返答…
痙攣に対しての認識はどうにかまとまり近い内にシュミレーションするみたい。
次は、精神科の頓服薬について。
『タイミング難しいですよこれは…』と皆言う。
私は『判断に困ったら電話ください。マサトは私の声を聞けばリセットされます。それでもダメなようなら内服お願いいたします』
養護教諭『お母さんに連絡して判断を委ねれば良いんですね?』
私『そうです。私が、判断します』
参加した先生がた納得。
養護教諭が他に注意点ありますか? 
私『背部痛、血尿でたら大学病院へ搬送してください。』
自信なさそうな看護支援員さんがびびりつつ顔…脳にもまだ腫瘍がある事や、予後を話すとさらにビビる…
きっとこんな病気あるんだ?大丈夫?私?って感じたいだろうな…
せめてインターネットで病気の経過や合併症位は把握してもらわないと意味がないし…
何だかんだで2時間程…最後に支援級の先生が『マサトくんがてんかんセンターに入院している間にマサトくんのお話を2クラスにしました。詳しくは話しませんでしたが、マサトに接するときは一歩譲って話してもらいたい。マサトくんはやりたくて暴れているわけではない』と話したそうだ。
支援級の先生は騒ぐと思ったみたいですが、5年となればまわりが理解してくれるはずだし、冷静に話を聞いていてくれたそうだ。
これで、楽しいキャンプを皆で過ごせるね٩(●˙▽˙●)۶マサト、皆で良い思い出に出来るキャンプになりますように☆☆☆
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