SMEと戦う戦士~『X'masに天使になったサンタ』長期脳死の現実

**サクラサイタヒ、キミウマレル**


4万人に1人の発症率と言われる
乳児重症ミオクロニーてんかん(SME) 別名…ドラベ症候群

4年間の闘病生活の末、低酸素性脳症→脳死状態

X'masに、お空へ旅立ちました


テーマ:


正斗を助けたい一心で、私が心臓マッサージをしている夢を見た



お願い、戻って
帰ってきて!!


そう言いながら、泣きながら…




そしたら正斗の目が突然パチリと開いて


私を見て、にっこりと笑った


私は正斗を抱き上げ、ギューっと抱きしめて




「今度こそは、ママ、あなたを絶対に守るからね」


と、つぶやいていた




目が覚めて、この上無い寂しさよ


この無念さは、きっと一生消えないんやろう


無力感、喪失感、あとはただ涙が溢れて1日がまた始まった





神様、私はあと、どれくらい頑張って生きたら


正斗に逢えますか?


神様、いるのなら私を助けて下さい


前向きって、そんな簡単にはいきません






今はただ、立ち止まったままです


今日も、人として、せえいっぱい、生きますから


どうかどうか、笑顔の私に戻して下さい








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