クラインフェルター症候群のＸＸＹ染色体に負けない

以前、テストステロン補充療法をしたいと言ったら、医師はEDになったらすればいいと言っていたよ。

今はEDに近い感じですね。
 
テストステロン補充療法をする前は困りすぎるくらいの精力と勃起力だったけど、今は、精力減退、勃起力ほとんどなしです。

精力減退と勃起力が落ちたきっかけは、テストステロン補充療法だと思っているよ（ＴДＴ）

どういうことかというとテストステロン補充療法の治療をしているうちは、治療前と同じくらいの精力、勃起力があったけどテストステロン補充療法をしなくなってからは陰茎、全くダメです。

テストステロン補充療法をしたいと迷っている方がいると思うけど、テストステロン補充療法を一生続ける気持ちと精神力がないと治療しない方がいいかもしれませんね。

自分はテストステロン補充療法をして少し後悔しているよ。 
最初は興味津々でしてみたけど、まさか、治療ができる病院と治療ができない病院があるとは思いませんでした。
自分の場合、夏場と冬場の住んでいるところが違し、場合によっては数年でまた違うところに仕事ということも考えられるし、テストステロン補充療法を再開するきっかけが難しいですね。
自分はEDぎみだけど、 今からテストステロン補充療法をまた再開して、もし、治療を何らかの理由でやめた場合、陰茎、精力、勃起力が使いものにならない気がするんですよね（Ｔ＿Ｔ）

 

　先に。テストステロン補充療法の注射をした話ではありません。テストステロン補充療法をしようと思って泌尿器科に通院した話です。

　４月２１日に金大（金沢大学付属病院）の泌尿器科に行きました。

　泌尿器科の受付に着いて紹介状を渡した後、問診表書いた後に尿検査をしましたが、問診表書いたのも尿検査したのも意味ありませんでした。

　診察は医師が「神戸でどんな感じで注射を打っていましたか？」と言ったけどどのように話せばいいのかわからなかったら、医師は「例えば１週間に１回とか１ヶ月に１回とか…多分１カ月に１回注射打っていたと思うけど。」と話しました。

　私は「２５０ｍｇを２週間に１回注射打っていました。」と答えたら、医師は「いつぐらいから？」と聞いてきて「２００９年１１月中旬ぐらいです。」と答えました。

　私は「テストステロン補充療法する前のテストステロンは１．７５で２カ月経ってからテストステロンは５．３７でした。」と言ったら、医師は「下がるタイミングで変わる。」と言いましたが言った意味わかりませんでした。

　医師は「テストステロン補充療法をしたのは神戸のどこなの？神戸大学なの？」と聞いてきて「大学病院ではなく普通にある医院です。」と答えました。

　医師は「去年（２００９年）の１１月からテストステロン補充療法をして何か変わったことはありましたか？例えば勃起機能が変化したとか。」と聞いていて「勃起機能は少しは変化ありました。勃起機能のほか変わったことは身体が楽になりました。」と答えました。

　医師は「基本的には男性ホルモンが低くてもテストステロン補充療法の注射をする必要はありません、クラインフェルター症候群の場合だけだけど。生まれたときから男性ホルモンは低い状態で生きていたら今（最近）はテストステロン補充療法の注射はしないということになっています。どうしますか？２００９年１１月からテストステロン補充療法をしていて身体が楽になったから気になるというのはわかりますが。１番心配なのは歳をとってから骨粗鬆症とかになるのが問題です。ただ今テストステロン補充療法が何で必要かと決めるのはあなたの年齢（３０歳代）なら勃起機能で決めればいい。テストステロン補充療法の注射を打ち出して勃起機能がよくなるのであればテストステロン補充療法をしてもいいと決めてよいと思う。テストステロン補充療法の注射をしなくても勃起機能がきちんとあるのであればテストステロン補充療法をする必要はない。ところが前回の診察内容を見るとＥＤではないそうです。ＥＤというのは勃起機能不全のことです。ＥＤではないからテストステロン補充療法はする必要はありません。」と言いました。

　続けて医師は「今は結婚されたいるのですか？」と聞いてきて「結婚していません。」と答えました。

　医師は「精液検査はどこでしましたか？神戸で精液検査しましたか？」と聞いてきて「能登の病院と金大で精液検査をしたことあります。」と答えたら、医師は「何？金大でもしたことある？」と聞いてきて「現在の新しくなる前の金大に精液検査をしたことがあります。」と答えました。

　医師は「金大で診てもらうのは今日（４月２１日）が始めてではないのですか？」と聞いてきて「今、診てもらっている医師に診てもらったことがあります。」と答えました。

　医師は「２００８年に金大に初めて泌尿器科に来て２００９年１１月に神戸にテストステロン補充療法をするまでの間どうしていましたか？」と聞いてきたけど私がなかなか答えなかったので医師は質問を変えてきました。

　医師は「２００８年にクラインフェルター症候群と診断されてから能登に行ってからずーっとテストステロン補充療法の注射を打ってもらっていましたか？」と聞いてきて「能登に行ってからはテストステロン補充療法はしたことがありません。」と答えると医師は「テストステロン補充療法はする必要はないって言ったね。その後は？」と聞いてきて「２００９年１１月まではテストステロン補充療法はしたことありませんでした。」と答えました。

　私は「テストステロン補充療法の注射をすると身体が楽になっていました。」と医師に言うと医師は「身体が楽になる人はテストステロン補充療法をしてもいいけどあなたの場合は基本的にはテストステロン補充療法をする必要はないと思います、ＥＤでなかったら。テストステロン補充療法の注射をして身体が楽になって気になっているかもしれないけど。現在、ＥＤではないですね？」と言ってきて「ＥＤではありません。」と答えました。

　医師はまた同じ質問してきて「結婚してるの？」で「結婚していません。」と答えると、医師は「独身やな。」と言っていました。

　医師は「テストステロン補充療法をどうするかな？基本的な方針はテストステロン補充療法はしないほういいけど。でも問題なのはＥＤだけです。ＥＤというのはさっき言ったからわかるね。ＥＤは勃起障害やね。何回も言うけど勃起障害でなければテストステロン補充療法の注射はする必要はないと思うけど。どうしますか？」と言いました。

　私は「歳をとると…？」と聞くと医師は「骨粗鬆症になります。」と言ったので私は「テストステロン補充療法の注射することで骨粗鬆症になるのですか？」と聞いたら、医師は「あなた（私）が歳をとったときに日本で男性ホルモン剤が売られていたらいいけど。骨粗鬆症になる可能性は少ないと思うよ。現在、勃起機能がきちんとしていればね。このままテストステロン補充療法はしないほうがいいと思うよ。あなたと同じクラインフェルター症候群の病気を持っている人もいるけど特にテストステロン補充療法の注射をしている人はごくまれです、今の世の中は。なぜかと言うと今までは男性ホルモンが低くてテストステロン補充療法の注射を打つっていう感じだったけど、男性ホルモンが低いからテストステロン補充療法の注射を打ってもあまり意味がないっていうのが最近わかってきたからね。男性ホルモンが生まれつき低い状態にさらされている慣れているからやね。特にクラインフェルター症候群の病気を持っていて骨粗鬆症になったっていうのはあまり言われていないね。しかし、男性ホルモンが低かったら骨粗鬆症になるって言われているけど今から骨粗鬆症の症状が出てきたとき４０か５０、６０歳代になったら骨粗鬆症の検査をしたらわかるからね。骨粗鬆症の検査をして骨えん（どういう字かわからない）というのが減ってきたら飲み薬もあるし、注射をするという手はあります。今後、骨粗鬆症になったときに今、私（医師）が言ったことをすればいいと思う。」と言いました。

　続けて医師は「テストステロン補充療法の投与をする理由っていうのはＥＤになっていればね。」と言いました。

　医師は「何か質問あるかな？」と聞いてきたけど、医師はテストステロン補充療法の質問のことを聞いていたかもしれないけど私はクラインフェルター症候群の病気のことで質問したかったです。

　医師は「能登の病院には今のところテストステロン補充療法をする必要はないと。勃起機能が駄目になってきたらテストステロン補充療法をしてもいいということを紹介状の返事に書きます。」と言いました。

　医師は「結婚が近くなってきたりして子供がほしくなったときはまた金大に来てください。子供がほしくなかったら金大に来る必要はありません（結婚のことで）。歳をとってきたら１年に１度くらいは骨密度というのをするから今は骨密度はする必要はないからまだ３０歳代なので考えなくてもいいです。

　今日（５月６日）に能登の泌尿器科に行きました。

　能登の泌尿器科に行ったのはテストステロン補充療法の紹介状の返事を書いたことについてと別の理由で泌尿器科に行きました。別の理由で泌尿器科に行ったのは気が向いたときに記事に書く予定です。もしかしたら書かないかもしれません。

　診察の順番になったら私は「金大で医師がＥＤになっていない限りテストステロン補充療法はしなくてもいいそうです。男性ホルモンが低いと骨粗鬆症になりやすいから５０、６０歳代になったら骨粗鬆症の検査を１年に１回するといいそうです。」と医師に言ったら「あなたが言ったことと同じことを紹介状の返事に書いてありました。」と言いました。

　金大の医師は「今の歳（３０歳代）で骨粗鬆症は気にしなくてもいい。」というように言いましたが、骨粗鬆症に本当になっていないか検査することにしました。

　骨密度の検査のとき「字を書くときは右手？」と聞かれて「はいそうです。」と言ったら「字を書く手と反対の手（左手）を検査します。」と言っていました。

　骨粗鬆症の結果は「あなたの骨密度（カルシウム量）は、０．７６１（ｇ/ｃ?）です。　骨密度０．７６１（ｇ/ｃ?）は、あなたと同じ年齢の平均骨密度と比較して、９９％に相当します。　また、若年成人の平均骨密度と比較すると、９９％に相当します。」と書いてあります。

　別の話になりますがよくいろんな人に腕が長いと言われます。骨密度検査の結果に「前腕の長さ　２８．４ｃｍ（左手）」と書いてありましたが、前腕の長さ２８．４ｃｍは長いのでしょうか。

　医師は「今は骨粗鬆症の心配はないけど歳をとったときにまた骨粗鬆症の検査をすることにしましょう。テストステロン補充療法のことは陰茎が勃起しなくなったら泌尿器科に来るようにしてください。」と言っていました。

　７回目のテストステロン補充療法の注射の日（２月５日）〜４月５日のテストステロン補充療法に関する出来事です。

　２月１９日に８回目のテストステロン補充療法の注射に行ったときに看護婦さんに「ひげを伸ばしているの？」と聞かれて「ひげは伸ばしていません。産毛なら伸ばしています。」と言ったら看護婦さんは「あなたが産毛と思っているのはひげです。剃り忘れかな？」と言ってきました。

　私は「ひげは剃るようにしています。」と言ったら看護婦さんは「ひげが生えなかった場所がひげ伸びてきたってことはテストステロン補充療法の注射が効いているという証拠かな。」と言っていました。

　テストステロン補充療法の注射をしてから産毛だと思っていたのはひげだったというのは恥ずかしいです。よく同僚が「ひげ伸ばしているのか？」とか「ひげがみっともない」と言っていたのがおかしいというのがわかりました。

　３月５日の９回目のテストステロン補充療法の注射したときは痛すぎて右腕をよく揉んでいると看護婦さんに「目が覚めるほど痛かったでしょう。」と言われました。痛みのわりには次の日の痛みはありませんでした。

　３月１９日に１０回目のテストステロン補充療法の注射に行ったとき看護婦さんは「神戸の仕事がもう少しで終わって家に帰るから医師と診察していきませんか？」と言ったので「はい、医師と診察していきます。」と答えました。

　診察に医師は「家に帰るのであれば紹介状を書きましょうか？」と言ったけど「紹介状は入りません。」と言ったら、医師は「紹介状がなくてもテストステロン補充療法をすることができますか？」と言われて「紹介状書かなくてもなんとか大丈夫だと思います。」と答えました。

　医師は「また神戸に仕事きて当医院に来てくれればテストステロン補充療法の注射をしてもいいです。」と言っていました。

　４月５日にテストステロン補充療法の注射を始めようかと思い総合病院の泌尿器科へ行きました。

　泌尿器科に着いてすぐに検尿の検査をしてほしいということだったので検尿をして受付に戻ってきたら問診表を書くことになっていました。

　問診表の症状欄に「クラインフェルター症候群なのでテストステロン補充療法がしたい」と書いて受付に問診表を見せると何も言わず納得していました。

　診察の順番になり医師は「テストステロン補充療法はしたことあったのですか？」と聞いてきて「神戸にテストステロン補充療法はしていました。」と言ったら、医師は「何で神戸でテストステロン補充療法をしていてこっち（能登）の住所に今いるのですか？」と聞いてきて「能登の住所は元々の家、実家で神戸には仕事で一定期間働いていただけです。」と答えました。

　ちなみに私の家は石川県の能登です。

　医師は「私は男性ホルモンの注射を打つことを専門ではないから神戸の泌尿器科の紹介状か金大（金沢大学付属病院）の紹介状が必要です。できれば神戸の泌尿器科の紹介状があればいいです。」と言われたけど「神戸の泌尿器科へ行くことが出来ません。」と言いました。

　神戸の泌尿器科の紹介状がなかったらテストステロン補充療法が難しいという話になって医師は「テストステロン補充療法は今後のあなたのためになっていいですよ。」、「テストステロン補充療法をしたいかしたくないか」を聞いてきて「テストステロン補充療法はしたいです。」と言いました。

　医師は「金大の医師を紹介するので金大へ入って指示を受けてきてください。」と言いました。

　金大に行く日にちはいつにするか決めているとき紹介された医師は水曜日がよさそうなので４月７日にすることにしました。

　診察室から出て考え事をしていたら７日は統合失調症の薬を処方してほしかったから精神科に行かなければいけないとか花粉症で目がかゆいから眼科に行きたかったなぁとか耳が聞こえにくいし花粉症で鼻水出るし耳鼻科へ行きたかったなぁとか考えていたら７日は都合悪くなると思い１４日に変更しようとしました。

　１４日に変更しようとしたら１４日は医師不在のため２１日に変更になりました。

　家と金大は同じ石川県ですが車で片道最低２時間は掛かるから疲れます。

　クラインフェルター症候群ということが確定していればテストステロン補充療法がすぐにでも出来るかと思い込んでいました。

５回目のテストステロン補充療法の注射の日（１月８日）〜２月４日の出来事です。


１月８日の左腕の注射は痛みがなく注射した日と次の日の２日間しか痛みがありませんでした。


１月８〜２１日の身体の変化はあまり感じられませんでした。変化といえば仕事の休憩中に眠気が強すぎることぐらいでした。


１月２２日に６回目のテストステロン補充療法の注射と血液検査の結果を聞くために泌尿器科に行きました。


注射の最中に看護婦さんに「血液検査は異常なかったよ。後は下（精巣）がよくなればいいのにねぇ。」と言われました。


注射が終わり医師に呼ばれると「血液検査の結果は肝臓、すい臓、メタボほか基準値内なので異常ありません。ただＣＫ（ＣＰＫ）が基準値を超えていましたが、気にすることはない。」と言いました。


医師は「テストステロンの検査結果が５．３７（基準値２．０７〜７．６１）だったので前回（１．７５）と比べてよくなっています。テストステロンが基準値内だったので後は下（精巣）がよくなってくれればいい。」と言いました。


注射の量が気になっていたので医師に注射の量を確認しました。


医師は「現在２５０ｍｇの注射をしています。下（精巣）がよくなったら半分の１２５ｍｇにします。」と言いました。


以前、看護婦さんに「注射の量は？」と聞くと「１ｃｃです。」と言っていました。


医師に「１ｃｃってどのくらいの量ですか？」と聞いたら「１ｃｃは２５０ｍｇです。２５０ｍｇのことを１ｃｃと言います。」と言われました。


医師も看護婦さんもクラインフェルター症候群はテストステロン補充療法をしても精巣が大きくならないことを知らないような気がします。


ＣＫ（ＣＰＫ）が基準値を超えたことで気になっているのは血液検査をする数分前に自転車で泌尿器科まで２０〜３０分掛かったことと、顔がむくんでから他人に顔つきが変わったと言われるようになったことです。


自分の場合の血液検査はテストステロン補充療法でＣＫ（ＣＰＫ）が異常値になった可能性もあります。


１月２２日の右腕の注射の痛みは３日ありました。


１月２２日〜２月１日の身体の変化は性欲がありすぎて困っていました。２月２〜４日は性欲に困りませんでした。


２月１日にクロスバイクを購入して２日にツーリングを始めてからは性欲は激減しました。


昼の３時間の休憩中にクロスバイクを乗っていてもあまり疲れが感じられません。距離は長くても２０ｋｍぐらいです。


テストステロン補充療法をしていなかったら仕事だけでも疲れていると思うけどクロスバイクにツーリングできなかったかもしれません。

３回目のテストステロン補充療法の注射の日（１２月１４日）〜５回目のテストステロン補充療法の注射（１月８日）の出来事です。


３回目の注射の痛みは１週間ありました。


３回目のテストステロン補充療法の注射をした日（１２月１４日）の夜から「あくび」を頻繁にするようになりました。


あくびを何回もするよになって３日経ったら「あくびと背伸び」を同時に頻繁にするようになりました。


あくびの回数が気になって調べてみると睡眠時無呼吸症候群（ＳＡＳ）の症状と当てはまるのがいくつかありました。


睡眠時無呼吸症候群と同じ症状（自分で気づいているだけで）と思うのは「眠くないのにあくびを頻繁にする」のほか「夜、よく目が覚める」、「昼間、眠くなる」、「喉が渇（かわ）く」などです。


コメントにテストステロン補充療法をしていたら血液検査をしたほうがいいと指摘があったので１２月２５日に泌尿器科へ行きました。


泌尿器科へ行ったら患者さんがたくさんいて順番を待っていたら休憩時間が足りなくなるので注射だけすることにしました。


注射は２週間経って（１１日しか経って）いないので注射する予定はありませんでしたが、年末前に来ると（１２月２５日より）もっと患者さんが混んでいそうな気がしたので注射を数日早くすることになりました。一応、患者さんがたくさんいても注射だけなら順番は早いそうですが、何もしないで帰るのはもったいないから注射しました。


注射する前に看護婦さんに「本当は注射だけじゃなく採血もしたかった。」と言ったら、看護婦さんは「採血もしていいけど先生に採血をしてもいいか聞くから少し待ってください。」と言って、数分後、医師は「採血は今度にします。」と言いました。


看護婦さんに「お尻に注射しますか？」と聞かれたけど「腕でいいです。」と答えました。注射したときの痛みは４回中１番痛かったです。４回目の注射の痛みは３日ありました。


４回目のテストステロン補充療法以来、ひげが濃くなった気がしていました。２日に１回ひげを剃っていて自分でひげが濃いと思っていたら同僚から「ひげ濃いなぁ。男性ホルモンが多すぎるのではないか？ひげ伸ばしているのか？毎日ひげ剃ったほうがいいんじゃないのか。」と言われました。


昨日、１月８に５回目のテストステロン補充療法と血液検査をするために泌尿器科に行きました。


注射と採血になると順番通りになるかと思ったら泌尿器科に着いてすぐ順番が来ました。


注射をする前に血液検査をすることになって、採血しているときに「血液検査は何をするのですか？テストステロンだけですか？」と看護婦さんに聞くと「そうです。テストステロンだけです。何か血液検査をしたいのがあるのですか？」と言ったので、「健康診断のときに血液検査しそうなものを検査したいです。」と言いました。


「テストステロン以外の血液検査をしたいのがあったのであれば採血する前に言ってほしかった。」と言われましたが、採血する前に「何の血液検査をするか」言ってほしかったです。結局１回の採血で済みました。


テストステロン補充療法をしてからの医師と直接話すのは今回（１月８日）が初めてです。


医師に「テストステロン補充療法をしてから成長関係で何か変わったことないですか？」と聞かれたけど「何も変わったことはありません。」と答えました。「変わったこと」というのはどういうことなのか分からないから「変わったことありません。」と答えてしまいました。「何か変化ありましたか？」と聞かれていれば変化あったことを話していました。


「注射をしてからあくびが頻繁にするのが気になっています。」と医師に言いました。


医師に「仕事何時に終わって寝る時間は何時？朝、何時に起きて仕事始まるのは何時？」と聞かれて「仕事終わるのは１９時３０分で寝る時間は２０時〜２１時です。朝３時に起きて仕事始まるのは３時半です。」と答えました。


医師は「あくびは注射と関係ありません。あくびが出る原因は寝不足が関係していると思います。」と言い、「眠たくありませんか？」と聞かれて「眠たくありません。」と答えました。


医師は「（あくびが気になっているのであれば）血液検査に肝臓とすい臓の検査も入っているので次回の注射のときに血液検査結果で何か変更するかもしれません。」と言っていました。


仕事中にあくびを頻繁にしていても眠たいと感じることはありません。休憩中以外、眠たくはありません。