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 ふつうの社会生活が送れないほど強い疲労感が続く「慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄〈せきずい〉炎)」について、厚生労働省は、患者の日常生活や、実際の診断・治療状況を把握する調査を始める。重症で寝たきりに近い患者も少なくない病気だが、実態がはっきりしていないためだ。調査結果を診断や治療法の確立に役立てるほか、患者の支援につなげていく。

 慢性疲労症候群は、強い疲労感や頭痛、脱力感などの症状があり、患者は国内に約30万人いるとも推計される。しかし、原因不明で治療法はないうえ、症状を客観的な数値で表しにくく、「怠けている」という偏見もある。診断基準も確定しておらず、難病の医療費助成の対象外で、障害者総合支援法の福祉サービスを受けられる患者も限られている。

 このため厚労省は、聖マリアンナ医大の遊道(ゆうどう)和雄・難病治療研究センター長らに委託し、患者の食事や歩行、排泄(はいせつ)といった日常生活上の支障や治療状況についてデータを集め、実態の把握をめざす。

 患者団体「筋痛性脳脊髄(せきずい)炎の会」の篠原三恵子理事長は「病気が理解されておらず、無理をして悪化させている患者も多い。一日も早く患者支援に結びつけたい」と、多くの患者の参加を呼びかける。

 医療機関で慢性疲労症候群と診断された人が対象。希望者は10月末までに、氏名、住所、電話番号、メールアドレスを、電話(044・977・8111)かメール(yudo@marianna-u.ac.jp)で遊道さんに連絡する。(伊藤綾)