小児慢性特定疾患自立支援員研修…
今年の1月から自治体が配置するように決まってから初めての研修でした。
初日は法律がメイン。
平成27年1月に新規の小児慢性特定疾患の申請をしている方は限度額はそのままですが、以前からもらっている方の限度額は3年間のみ経過措置をとり、その後大体倍の金額にあがります。疾患数が増えたのもありますが、納得いかない話でしたね…
私は、文部省の方に食らいつきました！！
『養護教諭のレベルが低すぎる、もっと疾患とかの勉強の講義数を増やすべき。また、学校の先生も自閉症などの精神疾患について勉強をするべき！吸引、経管栄養も繋ぐことの出来ない養護教諭課程はありません。頭脳が普通でも食べられなかったり、呼吸苦の子供はみれない！全てが養護学校になってしまいます』と訴えてみました。文部省の方はタジタジになってましたが…
知的障害があっても全てが養護学校ではなく、学校の特別支援級でもよいではないですか？これから、どんどん軽度精神障害が増えていきます。人それぞれ症状は違いますが、先生の知識が甘すぎます！
と、50人の研修生の皆さんの前で発言させていただきました。
一日目の研修後に懇親会があって、何人もの方と知りあうことが出来ました。
私が発言した事に共感してくれた方々が色々声をかけてくれました。
難病支援ネットワークの小林さんにも直接お会いできて、難病支援ネットワークの会員になる事を決めました！
小林さんにも押されたので…
という事で2日目は難病の人の体験談を7例程聞くことが出来ました。
心臓病、がんなど午後からはその方々の支援をどうしたらよいかとグループワーク。
大体が保健師さんでしたね…
私のグループはコケイン症候群
老化が進み短命な難病です。実際のご兄弟さんにお会いしました。お子さんは目も見えない、耳も聞こえない、車いす生活です。でも、とても可愛くて純粋な瞳をしていました。
お母さんは言ってました。『母はがんばっているんです。せめて共感をしてくれる人が欲しい…』との願いでした。コケイン症候群は日本に100人程しか居ません、自立支援員として何処まで共感できるかわかりませんが、同じ難病を持つ母親として同じ思いになりました。少しでもお役に立つ事が私に出来るのなら……☆
2日間の研修最後に修了証もらいました。
明日、市役所に行ってどの様な動きをしていくのか聞いてこようと思っています。