SMEと戦う戦士~『命つきるまで僕は戦う』長期脳死の現実

**サクラサイタヒ、キミウマレル**


4万人に1人の発症率と言われる
乳児重症ミオクロニーてんかん(SME) 別名…ドラベ症候群

4年間の闘病生活の末、低酸素性脳症となる

脳死状態でも、日々懸命に生きてくれている息子

そんな我が家の奮闘記

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福井はここ数日でまた雪、雪、雪雪


寒過ぎて本気で心折れますよ





明日の正斗の四十九日にと、大変お世話になったリアル天使ママさんから


素敵なお花が自宅に届けられました

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お花屋さんからわざわざ宅配で届き


お花をいただくって、本当に心が華やかになって癒されて


やっぱり無条件に嬉しいものですね


私の大好きなピンク色をテーマにしてくれたのか


きっと正斗も、「か~い~チューリップ赤


と、喜んでくれてるやろうな


本当にありがとうございました





あと、友人達みんな、正斗の好物をちゃんと解ってくれてて


アンパンマンジュースのオンパレードリンゴ(笑)

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正斗が元気だった頃、どんなに不機嫌でパニック起こそうが


このアンパンマンジュースが登場すれば


イチコロのアイテムでした(笑)


きっと今頃、たくさん飲みすぎてお腹タプタプかな


超ご機嫌に喜んでいるに違いありません音符




正斗、良かったねドキドキ


ママの所は雪で寒いよ~


そちらの世界は、どうですか?


暖かいですか?
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