「脊柱側弯症」の記録

原因は不明ですが歌舞伎症候群の患者に見られる症状で、北米のアンケート結果では全体の19%が脊柱側弯症でした。
脊柱側弯症の症状は、「成長が遅れる」「歩行困難」などがあげられています。
これを防ぐためにコルセットを誂えてきました。
コルセットは2003年(6歳)から装着していました。2012年3月(15歳)には身長の成長も最終段階に達し、骨盤も開いてきたので、「おそらく今

回の作成が最終であろう」と先生はおっしゃいましたが・・・18歳の今でもまだ作っているし、装着もしています。

脊柱側弯症については、日本側彎症(そくわんしょう)学会のページで調べてくださ

い。

(テーマ)
8歳 三作目のコルセット
10歳 レントゲン
11歳 背骨のまがり上が11度、下が24度
11歳 六作目のコルセット
12歳 背骨の上の曲がりが小さくなったが反動が下に
12歳 市民健康館のまつりで足型測定
13歳 身長の伸びるスピードが落ちました
15歳 1年半ぶりでコルセットを作成

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歯科の定期検査

歯の役割は単純に考えて次の3項目以上あります。
①食物を体が吸収しやすくするため、細かく砕く
②言葉や音を発する(コミュニケーションツール)
③力を発揮する(歯をくいしばる)  など

我が家の最初の歯科受診は「2005年11月11日 小3 9歳3ヶ月」。そのときから障害児専門の歯科医師の治療を受けています。
また、2008年5月28日にYouTubeにアップロードした”The medical examination at the dentist“はおかげさまで現在261,000件を越える閲覧回数があります。
このことからも分るように、洋の東西を問わず、歯の重要性を皆さんが認識している表れと思っています。
特に知的障害を持つ人の歯科受診は、本人が治療への恐怖を少しでも軽減させるため、保護者、医療関係者にとっても本当に大変です。
そのため、今回の受診時にはBGMに「アンパンマン」の曲が流れていました。

((テーマ:歯科)
2005年11月11日小3 9歳3ヶ月
2006年05月19日小4 9歳9ヶ月
2007年07月30日小5 10歳11ヶ月
2008年05月28日小6 11歳9ヶ月
2008年11月28日小6 12歳3ヶ月
2009年05月08日中1 12歳9ヶ月
2009年11月06日中1 13歳3ヶ月
2010月05月14日中2 13歳9ヶ月
2010年11月06日中2 14歳3ヶ月 
2011年05月13日中3 14歳9ヶ月 
歯科治療は10年前も今も表面上はさほど変わっていません。

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障害者総合支援法受給のための医師意見書

1月22日のブログで障害福祉サービス利用開始までのプロセスについて書きました。
現在の進捗状況は「3」まで終了しており、次の「4.市役所が「認定調査・障害程度区分の認定結果」通知」のために必要なのが「医師意見書」と行政の相談員による「訪問調査」。
そして行政の「審査・判定会」を経て「障害程度区分」が決定される仕組みになっています。
この辺りのシステムは介護保険の「介護認定決定」と同じ。

このために専門医の面接を2月3日に受けました。
医師意見書 記載例(平成18年7月27日厚生労働省事務連絡)に従って聞き取り等を受けました。
医師とは1項目ごとに確認しながら進めましたが、この意見書の現物を保護者は見ることができません。医師から行政に郵送されます。

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節分

今日は午前中に愛知県コロニーで3科目受診した。
受診科目は歯科、整形外科そして児童神経科。
これについては後日詳しく書きます。

今年も節分がきた。
今回は節分の材料について述べたい。材料は可能な限り、自家での調達にこだわった。
下の写真のうち、購入したのは「イワシ」のみ。
材料は左から
・いり豆 自家製の「大豆」。生ではいけないので、「煎って」あります。
・ひいらぎ 庭に生えています。チクチクを鬼が嫌うそうです。
・豆木 イワシの頭を刺します。大豆の「茎」を干したもの。
・イワシ 頭を切り取り「豆木」を刺し、焼きます。

DSC_0402.JPG

セットができました。

DSC_0404.JPG

我が家の「鬼門」に結束バンドを使って設置します。

SANY1958.JPG

それでは「豆まき」の始まり。

(テーマ 節分 )
平成20年 11歳小学5年
平成21年 12歳小学6年
平成22年 13歳中学1年
平成23年 14歳中学2年
平成26年 17歳高等部2年

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お花屋さんは春の花が咲いています

暦の上では「大寒」。気圧配置は強い冬型。
西の空を見ると、「伊吹山」方面は真っ暗。冷たい季節風が猛烈に吹いています。
遠い北海道は「ホワイトアウト」。ホワイトアウトはスキー場で何度も経験していますが、どこが「雪面」で、どこが「空」か分らなくなります。三半規管に影響を与え、気持ちが悪くなります。

しかし、お花屋さんはすでに「春」。

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まもなく”30万回”ヒット

何の話かというと歌舞伎症候群のホームページの閲覧回数。

300,000回記念.jpg

2002年3月17日(5歳7ヶ月)から始めて、もうすぐ13年が経過します。
これまで皆様方に支えていただき続けることができました。
最近は次の理由により、「カブキジャーナル」の更新が少なくなりました(順不同)。
①簡便性から「ブログ」に頼り、html言語(インターネット言語)を忘れた。
②歌舞伎症候群の原因が特定され、書くことが少なくなった。
③本人の成長とともに体調が安定し、新たに報告することが少なくなった。
④Facebookの出現により、多方向のコミュニケーションが可能となった。
しかし、少しでも同じ病に悩まれているご家族方のために、このホームページは続けていきたいと思います。

(テーマ歌舞伎症候群のホームページ)
2011年11月30日222,222回目の閲覧
   この間約3年2ヶ月で約7万7千回のヒット。1日あたり平均66回のヒット。
 今後も百万回ヒットを目指しますのでよろしくお願いします。

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オリーブの植樹

なんで”オリーブ”か?
昨年秋、なじみの「苗屋」さんに「来年春に特別支援学校高等部を子どもが卒業する。ついては記念になる木を植えたい」と苗木を探していただくようお願いした。
先日「良い木が入った」と連絡があり、入手した。そして「大安(月齢:4.6=これから満ちる)」の今日植えた。
樹高は約2メートル。とてもじゃないが「苗木」の範疇を飛び越えているが頼んだ以上は仕方がない。
オリーブは誰もが知っているように『平和・幸福・知恵』などの意味があり、卒業と新生活を始めるに相応しい木であることには間違いない。

初夏に白い花が咲き、秋にはたわわにオリーブの実がなることを期待したい。

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