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全国がん登録「最高レベルの安全管理で」- 国がん・堀田理事長インタビュー
全国がん登録制度がスタートする2016年1月を前に、制度の運営を委託された国立がん研究センター(国がん、堀田知光理事長)では、事前準備の大詰めを迎えている。堀田理事長は、「セキュリティーは最高レベルに設定する」と個人情報保護に余念がない。また、「がんが他の疾患を先導して、疾患登録制度の道しるべとなる」と述べ、制度開始の意義を強調した。【聞き手・君塚靖】
取材に応じる堀田理事長
全国がん登録、個人情報保護の留意点を確認(2014/12/18)
【解説】ここまで固まった全国がん登録制度(2014/10/25)
13年12月に成立した「がん登録等の推進に関する法律」は、これまで都道府県がばらばらに実施してきたがん罹患情報などを収集する地域がん登録を、一元管理する新たな制度を創設するとともに、がん診療連携拠点病院(拠点病院)が中心の院内がん登録を推進するよううたっている。
全国がん登録の基となる地域がん登録と、院内がん登録は、それぞれ目的が違うもので、地域がん登録は行政が地域住民のがん罹患率や生存率の実態を、院内がん登録は、自施設を受診した患者の診療数や治療方法、転帰などを届け出るもので、集計結果をベンチマークとして病院が診療機能を高めるために役立てます。
両者は、性格の違うものですが、車の両輪だと思っています。地域がん登録は、全国がん登録に装いを変えて、患者の県外移動なども把握できるようになるため、行政は、より精緻ながん対策を打ち出すことが可能となります。
一方、院内がん登録では、病院間の診療実績の比較などをしてきましたが、患者さんから、「私たちのメリットはないのか」などの声があることから、国がんでは昨年末から、院内がん登録データを基に、全国の拠点病院をはじめ、がん治療を専門とする病院ごとの希少がんを含めた症例数などを知ることができる新システムを稼働させています。患者さんは、都道府県拠点病院のがん相談・支援センターで、それらの情報を知ることができるようになりました。
全国がん登録の流れ(=図=)を整理すると、すべての病院と、手上げした診療所は、都道府県に患者のがん罹患情報などを届け出ます。それを国がんが国に代わって、一元管理します。また、市町村からの死亡情報などとの突合作業も行います。「がん登録等の推進に関する法律」には、患者情報を適切に管理し、目的外利用を禁止するなど、厳格に取り扱うよう規定し、秘密漏示への罰則も設けています。
国がんでは、3月までに全国がん登録データベースを開発し、試験運用を開始する予定です。がん登録情報は、機微性が高いため、セキュリティーは最高レベルに設定し、常に更新していきます。
■「がん登録はほかの疾患の道しるべに」
がん登録制度については、「なぜ、がんだけが特別扱いなのか」という声があるのは十分承知しています。がんは、がん対策基本法が制定され、政策決定に患者さんの意見が反映される機会が設けられるなど、ほかの疾患よりも先を行っています。疾患登録は、がんだけでいいわけではなく、がんが他の疾患を先導して、道しるべになるのだと思います。
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