☆How to live a positive life with TSC☆普通学級に戻るんだ‼

1歳にTS(難病)と診断…小4から脱落した息子…様々な問題、治療の知識を得て、今があります。私の現実逃避、DV、離婚…ありましたが、決してあきらめず、息子の後の人生を彼らしく、私も悔いのない生活をしていきたい!
看護師としての知識を活用した、難病との戦いのblog!

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前にも、何回も書いた小学校の座薬挿入問題…
どうやら、良い方向に動いていました。
私の病院を経由するルートは使用できません。(大学病院に拒否された為)マサトが学校でてんかん起こしたら救急隊の探した医者で処置してもらうしかないと…しか考えていましたが(´⊙ω⊙`) びっくり!教育委員会が動いてくれたのです!
朝、学校から私の携帯に電話がありました。: ((одо;)))もしかしてマサト何かしたか!?いやいや、教頭先生がマサト君の緊急ではありませんよ。と、はて?何だろか?
先程教育委員会の主幹の先生から連絡があって、来年度から看護支援員を置けるようになるそうです。その看護支援員を募集するにあたりお母さんとお話がしたいそうで…
∑(°口°๑)❢❢びっくりです!たまたま、今日の午後訪問がなかったので市役所に行ってきました!
正式には今年の4月から昼間の6時間位、学校に看護支援員を配置できる予算が組めそうです。予算会議は3月ですので正式に決まったら連絡します。
色々な部署に相談し、許可してもらっているので良い方向に向かってます。
お母さんが看護支援員に望む事は何ですか?と聞かれた。いくら看護師でもてんかんを見たことがない人も居るだろう…
『てんかんを見たことがあるかた、手当ての介助の経験のある方と児童心理をいくらか知っている方ですね…』一番のてんかんの判断が出来ないと困りますから…
主幹『わかりました。面接の時に聞くようにします。』と、決まったら私が直接申し送りしてもよいので…
他の症状で判断できない場合は私に連絡してもらえれば私が動くか、依頼するか決めます。しっかりポイントをおさえて報告もらいたいので…
マサトの義務教育が終わるまで看護支援員をつけますよ!この市で初めての認可になります。と!
これも1番目かよ…JR病院も初めての依頼でグチャグチャになったけど大丈夫かな?安心と心配が入り乱れている私…
でも、教育委員会に行き訴えかけ、消防署に電話したりした事は無駄ではなかったんだ…主幹の方も親身になって考えて、市で予算を組むまで進んだことに感謝です(TОT)
泣き寝入りはしちゃいけません!投げかけないと行政は動きません。
同じような悩みを持っているお母さん方、しっかり話に行くべきだと思います。難病であることも理解してもらわなくては行けない時期なんです。
これからのお子さんの学校での対応として必要な事です。皆さん、小学校入学前、中学入学前にしっかり教育委員会と話をしてみてください。きっと良い方向に今後いきますから…☆
諦めずに少しづつ頑張りましょう(・ω・)/
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