☆How to live a positive life with TSC☆普通学級に戻るんだ‼

1歳にTS(難病)と診断…小4から脱落した息子…様々な問題、治療の知識を得て、今があります。私の現実逃避、DV、離婚…ありましたが、決してあきらめず、息子の後の人生を彼らしく、私も悔いのない生活をしていきたい!
看護師としての知識を活用した、難病との戦いのblog!


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腫瘍の大きさは大きくなっていき、水頭症も進んでいく…それでも、元気に学校に行き、クラスの皆に助けてもらった。
私から担任に息子の脳腫瘍の事を皆に知ってもらい、忘れっぽい息子の助けを同級生に託した。小学三年生、まだまだ純粋…
教室移動の時に皆が持ち物を確認してくれたり、とても良いクラスだった。
てんかんの発生にたいしては道の世界…
学校、消防署、私の職場に事情を話、協力を得ることができた。座薬の挿入は小6の娘に依頼した。学校の養護の先生は座薬の挿入は出来ない!!と断言…あの…座薬の挿入は医療行為ではないんですが…「教育委員会できまってるので!」て、逃げてるな…養護の先生…
私も養護の先生について調べた。通信大学で最低6か月勉強、実習をしたら、資格とれてしまうのだ…全く医療行為わからなくても取れるじゃん!学校で役にたたないじゃん!と怒りが…
一番近くにいる先生が何故、挿入できない?
「そのまま放置かよ!!」
『なにもせずに、息子が亡くなったら、訴えますから』養護の先生を睨み付けてやった。
それからも、息子の頭痛は続く…本来なら頭痛でない場所なんだが、「頭の中におできが出来ている違和感」があったのでしょう。
あまりにも心配で、自分の病院でCT撮ってもらったりして不安を解消してきた。
外は寒くなり、もうすぐサンタクロースの時期…息子にサンタクロース宛ての手紙を書いてもらった。準備は早くしないといけないしね!
娘にはスマホを買い与え、入院中も何時でも連絡出来るような体制を整えた。

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