☆How to live a positive life with TSC☆普通学級に戻るんだ‼

1歳にTS(難病)と診断…小4から脱落した息子…様々な問題、治療の知識を得て、今があります。私の現実逃避、DV、離婚…ありましたが、決してあきらめず、息子の後の人生を彼らしく、私も悔いのない生活をしていきたい!
看護師としての知識を活用した、難病との戦いのblog!


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小学生になり、息子は検査以外は受診せず、私が代理受診をしていた。主治医との信頼関係があったこそかもしれない。
毎年年度末に成績表を見せに行く、一年は普通、二年の1学期の授業参観に母にいってもらった。
皆は、劇をしているのに、息子は仲間に入らず、衣装を破ったり…消ゴムは数日間で粉々…下敷きはベコベコ…二学期な休みを取り、授業参観を見てきた。一番前の席…教科書だしてないわ、30㎝ものさしで肩たたき…最後には上履き脱いで肩たたき…
全く授業に参加していなかった…
そんな2年生の二学期…11/21夕方15時半すぎに私の携帯に学校から連絡が入る…「もしや、てんかん発作?」と電話にでた。たまたまその日は私は、職場で事務仕事をしていた。
『マサトくんのお母さんですか?マサト君が交通事故にあいました!場所は…』
真っ先に母に電話。救急車の方にいってもらいたいと依頼。母は走ったらしい…そして、到着して泣き崩れたそうだ。私は、仕事早退して現場に向かう…職場にいた人に気を付けていくのよ!と言われたが、ケガの状態もわからない、意識は?心配しながら現場に到着寸前に救急車とすれ違った…
窓をあけて『マサトの母です、意識はありますか?けがは?』と救急隊に聞く…大丈夫ですよ。E総合病院に搬送しますから、お母さんは後からついてきてください』そう、E総合病院は私の昔働いていた職場、息子のてんかん重責の時に搬送した病院…
マサトとおばあちゃん、担任とで救急車の乗っていった…私は、全く現状が理解できない。息子の一年の担任が話してくれた…
マサトがノンブレーキで、減速した、市営バスに突っ込んだと…自転車は壊れている、幸いにしてヘルメットを被っていたそうだ。右の額のあたりにヘルメットにキズがあった…私は、泣き崩れた…「命だけは…命だけは…」バスの会社の上司、運転手が『すみませんでした。』と謝る。私は、謝りより息子の病院に行きたかった…『早く病院にいきたいんで後で実況見聞してください!』警察官は理解したようで、会社の上司と私でE総合病院へ向かう…
救急外来は場所もわかる、昔いたスタッフもいた。
まず、母に状況を聞く。『意識はあるわよ、今CTに行ってるわよ』と…数分後マサトはストレッチャーから帰ってくる。『自転車はダメって言ったでしょ!』つい、叱ってしまう…
数分後医者に言われる…『打撲です、数週間腫れますが大丈夫です。何かあったら来てくださいと』謂れ、歩く…額以外は擦り傷、打撲なし…柔道の受け身したのかな?
ジュースを買ってから間もなく、ICUの主任である友達がけっそうかいて走ってきた…
まる、5年程会っていない…息子の病気がわかったときに一緒にないてくれた仲間が仕事投げ捨ててマサトに会いに来た。電子カルテで救急リストをみてきたそうだ。『マサト大丈夫?自転車気を付けないとダメだよ!』と友達にはマサトと同級生の息子がいる。気持ちはお互いわかっている仲だからこそ来てくれたのだろう、しばらく話をし、病院を後にする…実況見聞が待っている…
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