肩甲骨の周りの筋肉が痩せている
米田武士は筋ジストロフィー患者だ
奈良県に住む２３歳
２歳年下の妹愛子は大学の課題として兄を題材としたドキュメンタリーを制作
妹にしかできない鋭い質問を投げ掛ける
（米田武士さん）ハァ…。
ハァ〜疲れた〜。
アカン限界。
上がらんかってもこうやるとほら別の筋肉で上げれるっていうかここで上げれるから上がった気になる。
（米田愛子さん）後ろから見たらどうなってんの？後ろ普通やと思うな。
あ〜でもつながってる…。
あ〜しんどい！俺は生きるよ。
俺は生きたい。
僕生きたいんです死にたくないです。
頑張りたいし働きたいし勉強もしたいし楽しいこともいっぱいしたいし。
やりたい。
これあれなん？スジちゃうの？
（邦彦さん）それスジ肉。
もっとゴリゴリに固まってそうやのに。
やっぱり体力的にもかなり劣ってたし。
でトレーニングもしてるはずやのに強くもならんし。
まぁそんなことも思ってたけどそれは自分の甘えやと。
そんな甘えをぶっ飛ばそうと気合を入れて行ったけど１年せんうちにあまりにも過酷なトレーニングがあったからボロボロと病気の部分が出て来てまぁ俺気付いてなかってんけど。
で先生から「お前ちょっとおかしいからちょっと病院行って来い」って言われてで病院行って分かったんがきっかけかな。
でそこで「もう小学校からそうでしたよ」って。
正直毎日毎日ゲロ吐いてしんどい思いしてたけどそん時はやめようとは思ってなかってんな。
そんだけしんどかったけどやっぱ楽しいし体操。
ほんで病気分かってから…何というかちょっとおかしいんやけどホッとした。
あ〜もうこんなしんどいことやらんでええんか。
もうゲロ吐かんでええんかって。
まぁそんなことも思って最初はやっぱホッとしたかな。
…っていうか何も分かった時は考えてなかったな。
立ち直るというか諦めてるに近いかな。
諦めて開き直るっていう方向のほうが正しいと思うわ。
もうどうしようもないし。
だからまぁ立ち直ってる…う〜ん…。
いい言い方したら立ち直ってるし悪い言い方したら開き直ってる。
ただそれだけのことやねんけど。
しんどいことも多かったけどその中で何を得たかというたらやっぱ忘れることかな。
まぁ忘れといたらなしんどかったこともなかったことにできるし。
いや〜何かちょっとちゃうな。
そんなあんま考えたことないから言葉にはしづらいけど。
うんせやな…。
まぁ筋ジスやからっていうよりかは筋ジスで筋力が落ちてでそのせいでせやな…。
何かを作りたいとか何か見たいとかどっか行きたいとか…基本的なそういうことでもやっぱり筋力は使うわけで。
そういうことするとやっぱ疲れるんよね。
だからまぁ人並みに楽しいこともできへんしいろんなこともできへんからまぁ欲を抑えてるって言ったらあれやけど。
まぁいつかは誰でも病気するし大きい病気してなしんどい思いもするやろうし。
迷惑も掛けるしないろんな人に。
誰しもが経験するようなことを俺がちょっと早くホンマにちょっとだけ早く経験したっていうだたそれだけの差ぐらいなんちゃうかな。
ＯＫ。
怖い？う〜んせやなぁ肩動かんようになって…上半身が。
で人工呼吸器をつけるようになるとなったらやっぱちょっと恐怖心はあるけどな。
スタントマンとか。
…とかさ。
あんな感じでやっぱり体動かす系かな。
（武士さんの声）やっぱりそういうのはやってみたいなと思うけど。
治ったら？せやなぁ…。
勉強と運動かな基本的なことやけど。
それやってみたいなまともに。
まぁ気楽に楽に無理せず生きて行くのが一番なんかなって思いますね。
別に自分が他の人よりしんどいとかそんなくだらん比べごっこしてるわけじゃないんやけど。
やっぱりこう自分に自信持ってね楽しく生きて行けたらなと思いますね。
車運転するのはしんどくないの？うんしんどい。
どこがしんどい？まぁ肩かなやっぱ座ってるしな。
肩によう体重も乗るししんどいな。
首と肩がな特に。
ほんでこれ動かすやろ。
これちょっと車がデカいからハンドルもちょっと重たいし。
まぁまぁ快適は快適やけどな。
（クラクション）あっハハっ。
せやなぁ友達とおる時とかやっぱ家族と一緒におる時とか。
そういう時に一番そういうの感じるから。
別に「物欲しい何かしたい」っていうだけが欲望じゃないしな。
何かしてあげるっていうのも欲望のうちやし。
まぁでも人の役に立ってるって思い込むことが自分の存在してるっていうその…なぁ理由に結び付けてるのかもしれんな。
何でなんやろうなものすごい気になんねん。
あっ俺がすんの？俺が？俺？
（岡本さん）うん。
ジョニー・デップやって…。
（武士さんの声）生きがいになってるわけやからその友達に会ったりすんのは。
そのうちみんなもな仕事もいっぱしにできるようになってで家庭も持ってっていうたらどんどん俺は忘れ去られて行くんやけど。
それむしろ忘れてほしいと思ってるから。
まぁそうやって人生どんどんこう…。
何ていうのかな。
そうやって終えて行こうと思ってるんやけどね。
寂しいかもしれんけど。
やっぱり俺が見て来た患者の人らっていったらやっぱ強い人多いわ。
呼吸器止まったらな死ぬっていうような人でもなこんなん誰が死んでやるもんかっていってな。
生きてやるぞっていって生きてはる人ばっかりやから。
だからああいう人らはもう強いねん。
逆に…せやなぁ元気もらえるっていったらやっぱ半端もんの人らちゃうかな。
うん…。
病気やねんけど健常者に近い中途半端さそれがまた仕事でも生き方でも人生でもな自分の首絞めるようなことが多分多いと思うから。
そうやなまぁ実際問題俺が今直面してるような問題やな中途半端さ。
重度の人からしたらそら何てこう…もったいないじゃないわ何というか…。
ぜいたくな話だってなるわな。
「君達は動けるじゃないか」と「どこにでも行けるじゃないか」と。
多分…重度の人らは思うやろうけど。
やっぱりでも動けるからこそ働かなアカンし。
そう次仕事っていう面で問題が出て来て。
俺もな学校出てから死ぬ気で働いて今までの分両親にお金返そうって思ってなそれぐらいの決意で行ってんけどやっぱりこう…。
情けない話やねんけどあまりにも体が痛いからもう痛みがあったら気持ちなんて吹っ飛んでもうて。
それで仕事もあれアカンこれアカンいうて。
でもしんどいしっていってなかなかうまいこと行かんのかな。
今一応仕事はしてるけどやっぱそれもしんどいし。
俺も見てくれがこんなんやから仕事…なぁ職場とか行っても「これぐらいできるやろあれぐらいできるやろそれぐらい大丈夫」っていってなそんな感じで仕事ももらって。
もらえること自体はうれしいんやけどやっぱり体に無理にもなるし。
だからまぁ…都合のいい話やけど都合のいい仕事を探して都合のいいように働けるような環境を都合がいいけど俺はそれを探さなアカンと。
そんなないねんけどな現実的にはなかなか。
う〜ん…。
悩ましい。
・あ〜ハハハ…！・おにい行ける？行ける？ハハハ…。
（愛子さんの声）ビーチボールして一見楽しそうに見えるんやけど。
（武士さんの声）楽しかったです。
（愛子さんの声）実際どんなふうに体が辛かった？痛いというよりかはしんどさが多い。
で痛みは後から来る。
どんな所に来た？いややっぱ肩周り一番弱ってる所と首頭って…。
（武士さんの声）それに何かあの…一応盛り上げ役みたいなことにもなってるし他のコらも楽しませなアカンしそんなんもあるしまぁ勝手な使命感で…。
１人置いて行くぐらい気合を入れて楽しませる。
それをモットーに。
それで別に疲れようが何しようがまぁ自業自得やしみんな楽しむんやったらもうそれでええしもうそれだけを思って。
でも勘違いしたらアカンのは楽しいからやってるから。
別にしんどいのはホンマにしんどいけどそんなんもう特に関係なし。
…っていうのがアカンねんけど。
やっぱりね仕事辞めたからすがすがしいのかもしれん。
体が楽やわ。
しんどかったからなぁ。
あぁ…。
もうね疲れたよ。
何か…気張って死ぬ気で働いてって思って。
まぁ大まかなところ合ってるなうんその通り。
今は別に悩んでるわけちゃうよそういう時もあったっていう話。
今はもう別に死ぬ気で働こうと思ってるわけでもないし。
思わなアカンねんけどね思わなアカンねんけど。
正直見つからん。
絶対にそんなうまいこと…。
絶対にって言ったらアカンな。
ないねんけどだってポジティブになるしかないやん。
私のモットーはポジティブですから。
フフフ…。
はい。
ちゃうねんな押し付けたらアカンねんな。
病気をね理解してくれるからってそんな甘えたことぬかしてたらアカンし。
でやっぱり理解してもらうような所っていうのはもう基本ないもんと思って。
自分が適応して行くしかないと。
まぁ体に合うか分からんけどとりあえず事務の公務員目指してとりあえず勉強してでまぁ働けて体に合えばそれでチャンチャンって感じやし合わへんやったら合わへんかったで辞めてまた新しいことを探すし。
まぁそんな感じで行こうと思ってる。
いや一時期はやっぱり「ハァ…どうやって死のう樹海行こうかな…でも迷惑掛かるしな」ってだいぶ再三悩んだりはしたけど。
結局でもやっぱり友達とかと一緒におったりして楽しいこともあったりで。
で思ったことは死にたくねえよねって。
俺死にたくない。
死んでもね何もないんだよね。
２日３日したら別のことで大笑い。
何の得もない生きてやなもう…。
生きてるだけで丸もうけですよ。
まっ簡単にいうとお金の面が解消された。
お金の面の悩みが解消されたから今がある。
だたでも実際…お金がなかったら自殺してたかって言われたらしてないわ。
僕生きたいからね。
楽しいこといっぱいあるし。
それなりにちょっとでもボランティアでも週１のバイトでもええからやって生き延びてたと思うけどな。
やっぱそれも…。
それがあるんちゃうかな。
俺もそんなん…。
気が付けば俺の…考えるように行動してたらこうなっただけやから。
病気ももちろん大きなきっかけではあったと思う。
（鈴を鳴らす音）
この作品はコンクールで賞を取った
ただ愛子は兄に１つだけ聞けていないことがあった
うちはおにいにどうしても聞きたいのに聞けてないことがあった
おにいはいつも男友達と一緒にいて女っ気が全然ない
もしかしておにいはそっち系？
７か月ぶりに思い切って聞いてみた
デデン！出た始まった急に始まった。
そらアンジェリーナ・ジョリーやろ。
マジで？何で？べっぴんさんやん。
何で？何言ってんねんお前ハリウッドスターやぞ。
正解はアンジェリーナ・ジョリーでした。
えっこの質問いる？それはなもうポジティブネガティブとかいう問題やなくてもう絶対に…何やろうな…。
…っていう位置付けに俺は勝手にしてるから。
だからポジティブネガティブあんま関係ないねんな。
別に恋愛感情じゃなくてええやん。
だからまぁそういうことは健康な人に任せて。
そういうしがらみって俺ないわけやん。
恋愛の？恋愛っていうかまぁそういう誰かを養ってそこで定住してっていうしがらみがないわけやから逆に言えば自由なんかな。
何でもしたらええやん。
体のできる範囲でにはなるけどそこの土地にこだわることもないし。
いろんなとこ回ってもええやろうし。
だからそういう面ではホンマにある意味では自由なのかなぁと俺は思ってるけど。
そんなふうにふざけてごまかしてるけどさこないだ肩もんだらまた筋肉痩せてたで
ホンマはしんどいはずやのに
いやハリウッド級の驚きの顔してるやろ。
あ〜ヤバいヤバい。
じゃあお元気で。
それはおにいのほうやろ
元気でね
こんな寂しい思いをさせちゃいかん…。
児童養護施設を出た男性がスピーチコンテストに挑む
５分間に込めた夢３か月の軌跡
2014/09/15(月) 00:50〜01:20
読売テレビ１
ＮＮＮドキュメント「兄（おにい） 妹『筋ジスになって絶望はないの？』」[字]
現役女子大生の監督作品。大阪芸大の米田愛子さんが筋ジストロフィーの兄の様々な心模様を描いた作品はあまりに純粋で心を揺さぶった。絶望は？自殺考えた？仕事は？恋は？
詳細情報
番組内容
ＮＮＮドキュメント４４年の歴史で初！現役女子大生が監督の作品を放送。大阪芸大の米田愛子さんが筋ジストロフィーの兄の赤裸々な心模様を描いた作品はあまりに純粋で強く心を揺さぶった。絶望は？自殺考えた？恋は？彼女の企画書にこうある。『兄は体の苦痛を訴えることはあっても人生を悲観したような発言は一度も聞いたことがなかった。悲観しないの？絶望はないの？兄を知るべく私はおにいのドキュメンタリーを制作した』
出演者
【ナレーター】
米田愛子ディレクター
制作
日本テレビ
ジャンル :
ドキュメンタリー／教養 – ドキュメンタリー全般
ニュース／報道 – 特集・ドキュメント
映像 : 1080i(1125i)、アスペクト比16:9 パンベクトルなし
音声 : 2/0モード（ステレオ）
ステレオ
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