ちゃんと知りたい、ALSとはどんな病気なのか：アイス・バケツ・チャレンジを経て

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ネットの世界から映画の世界まで、スポーツから政治まで、Ice Bucket Challangeのキャンペーンに賛同した有名人はいったいどれくらいに及んだのだろう。ALS（Amyotrophic Lateral Sclerosis：筋萎縮性側索硬化症）治療の研究にあてられる資金を集めるための挑戦だ。

動画の拡散を通して行われ、そのなかで主演者たちはバケツ1杯の凍りつく冷たい水をかぶり、24時間以内に同じことをするように他の人々を指名する。同時に行われるのが、患者たちの支援を行うアメリカの主要な協会で、キャンペーンを開始したALS協会への100ドルの寄付だ。

目的は、この病気に冒された人々に対する連帯の意識とメッセージを広めることだ。これは、市民を科学研究のための寄付を行うように促すには必要な条件だ。

この行為の実際の有用性についてはいくらか議論がなかったわけではないが、結果は、これまで集まった金額を見ればわかる。わずかな日数の間に、ALS協会に集まった金額は4,000万ドルを超えた。イタリアでは、国内でのキャンペーンの受入先となったイタリアALS協会が、寄付の急上昇を記録している。

しかし、ALSとは何なのか？　そしてある人がこの病気にかかるということは何を意味するのか？　キャンペーンの成功にとどまらず、この重病について知るよい機会だと考えよう。

ALSとはどういう意味か

ALSは、運動ニューロン、すなわち神経系を筋肉組織と接続する神経繊維を襲う神経変性疾患で、進行性の身体麻痺をもたらし、健康や、生活の質、寿命に破滅的な影響を及ぼす。

“amyotrophic”という言葉は、“a”（欠性の接頭辞）、“myo”（筋肉）、“trophic”（発達）というギリシャ語に由来し、筋肉の衰弱、萎縮を意味する。また、“lateral”は、病気に関わっている主要領域のことで、運動皮質や脳幹だけでなく、まさに脊髄の側索を含んでいる。

ALSを治すことのできる治療法はまだ存在しない