マイクロソフトのビル・ゲイツ氏、サッカー・ブラジル代表のネイマール選手、ノーベル賞学者の山中伸弥京大教授……。世界の著名人が、次々に氷水を頭からかぶっている。

　あまりの猛暑だから、ではない。難病患者への支援を行動で表す慈善活動「アイス・バケツ・チャレンジ」である。

　映像がネットで公開され、関心が一気に地球規模で伝わった。「面白半分なのはどうか」といった声もあるが、その広がり方は示唆に富んでいる。

　元々は７月末に米国の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者の呼びかけで始まったとされる。

　参加した人は、次に加わってもらいたい誰かを指名する。指名された人は、氷水をかぶるか、１００ドル（約１万円）をＡＬＳの研究支援に寄付するか、どちらかを選ぶ。もちろん、両方をしてもいい。

　ネットを通じ、米国内、次に英語圏、そして日本など非英語圏へと瞬く間に広がった。

　米ＡＬＳ協会に７月末から８月２４日までに届いた寄付は、７０２０万ドル（約７３億円）と前年同期の３０倍近くに達した。初めて寄付した人が１３０万人にものぼり、さらに増えている。

　日本ＡＬＳ協会にも先週１週間で通常の１年分に匹敵する１千万円以上が集まった。

　ネット社会の瞬発力を示したといえよう。

　ＡＬＳは運動をつかさどる神経がおかされ、全身の筋肉が萎縮する。五感や知力はそのままなのに、身動きはおろか、最後は自力で呼吸もできなくなる。治療法はまだない。

　日本には推定で約９千人の患者がいる。厚生労働省が特定疾患（難病）に指定している。

　大リーグのルー・ゲーリッグ選手や、車いすの宇宙物理学者スティーブン・ホーキング博士らもかかり、難病の中では比較的知名度が高いほうだ。それでもネットには「初めて知った」との書き込みが多い。

　むろん、参加を拒む人もいる。難病は特定疾患だけで１３０もあるのだから、むしろ自然な反応でもある。

　とはいえ、ユニークで注目に値する啓発法であることは間違いない。これで難病について知れば、かけがえのない命や人生を考える契機ともなろう。

　日本でも寄付税制が拡充された。日本ＡＬＳ協会はまだだが、患者支援団体などが公益法人や認定ＮＰＯ法人になれば、個人や法人の寄付金は税金が優遇される。

　官製ではない、民間の寄付文化を力強く育てていきたい。