観光地で大きなバギーを押しているこちらの一行。
乗っているのは身体障害と知的障害がともに重度な重症児です。
「野郎！」。
「てや〜っ！」。
「ちょこざいな！」。
最近人工呼吸器のバッテリーが改善され障害が重い子どもでも外出しやすくなりました。
しかしそれも数時間が限界。
泊まりがけの旅行は夢のまた夢だといいます。
移動中の電源の確保とか…。
一応外部バッテリーとか人工呼吸器に内蔵バッテリーが入ってるのは３時間ぐらいとかやっぱりもつ時間が決まってるし…。
なかなかバリアフリーのトイレも少なかったり…。
今神戸市のＮＰＯが重症児の旅を実現させる取り組みを始めています。
移動中に生命維持装置の電源を確保。
人通りが多い所ではスタッフが重症児のバギーを囲って安全を守ります。
見える？あれ。
あっちあっち。
さまざまな困難を乗り越えてかなえた家族旅行の夢。
重症児が初めて挑戦する旅を見つめます。
４月上旬初めての旅へ出発する家族がいました。
兵庫県西宮市に住む津村さん一家です。
知的障害が重く言葉を話す事ができません。
そして重度の身体障害で人工呼吸器をつけています。
目的地は東京。
２泊３日の旅です。
ふだんは家で寝たきりの南ちゃん。
大型のバギーが入れられる特別な部屋を用意してもらいました。
南ちゃんは今まで関西を出た事がありません。
あっ！あれか！？見えた見えた見えた…！でもてっぺんが見えない。
雲に隠れて見えないね。
南ちゃんこれ。
富士山！こんにちはって…。
今回の旅には両親の明確な目的があります。
今後南ちゃんが行動できる範囲を広げるため経験した事のない乗り物に挑戦する事です。
（取材者）バス乗れましたね。
しかしこうした移動の連続は重症児の体には負担です。
２日目の夜南ちゃんの体調が急変しました。
せ〜の！はい！よいしょ！はいよ！はい。
痰が止まらず呼吸が苦しくなったのです。
しんどかった？ごめん。
大丈夫？父親の隆さんと母親の博子さん。
こうしたリスクも承知の上だと言います。
それでも旅に挑戦する事は大きな意味があると信じています。
南ちゃんの人生と向き合ってきた１３年間で２人が抱くようになった思いです。
生後半年の南ちゃんです。
このころ既に呼吸が十分にできなくなっていました。
全身の筋肉が発達しない難病でした。
病院では亡くなるリスクを減らすため薬で一日中眠らせる判断がとられました。
昏睡状態での入院は３年続きました。
これでいいのだろうか。
両親に疑問がわいてきました。
南ちゃんが４歳になる直前病院を説得して家に連れて帰る決断をしました。
自宅では眠らせる薬を徐々に減らしていきました。
お薬入れるよ。
いくよ。
起きている時間が延びた南ちゃんを母親の博子さんが付きっきりで介護しています。
（南）うう〜。
吸引しておこうか。
昼も夜も痰を吸引しなければなりません。
お口取るよ。
（痰を吸引する音）目覚めた？お鼻いこう。
（痰を吸引する音）しかしこうした負担を進んで受け入れてよかったと感じています。
南ちゃんの様子が生き生きとしてきたからです。
まず目がよく動くようになりました。
最近は声も出せるようになりました。
ふあ〜。
ああ〜。
はあ。
はあ。
少しずつ確実に成長している南ちゃん。
両親は介護ヘルパーなどの手を借りて学校に通わせる事にしました。
人工呼吸器をつけた子どもの通学はこの学校では初めてでした。
おはよう！おはよう。
家族の次の目標となったのが東京への旅行です。
どうやったら実現できるか２年前から考え続けてきました。
どれがいいの？電車？それ電車。
新幹線どれ？電車が気になる？飛行機もあるよ。
こうした旅への願いをかなえようという取り組みが神戸で始まっています。
長年高齢者の介護付き旅行を手がけてきました。
去年４月から始めたのが重症児の旅を支援する…重症児の家族がその困難さから旅行を諦めている実態を知ったのがきっかけでした。
こんにちは。
こんにちは。
どうも。
よろしくお願いします。
南ちゃん。
小倉さん。
（小倉）いよいよやね。
まさゆめプロジェクトが支援した７組目の家族が津村南ちゃんの一家でした。
小倉さんは旅の困難を一つ一つ解決していきます。
家族の一番の心配は人工呼吸器のバッテリーでした。
２個のバッテリーを使っても最大で６時間しか動かせないのです。
兵庫県の自宅から介護タクシーと新幹線を乗り継ぎ東京に着くのに４時間半かかります。
これでは移動だけで旅が終わってしまいかねません。
そこで小倉さんは旅の途中で電源を確保していくプランを立てました。
まず新幹線の車内で電源を使用できる特別な部屋を手配。
またレストランなどに交渉してお店の電源も確保。
こうして旅先でのバッテリーの心配はなくなりました。
しかしまだ難しい問題が残っています。
宿泊場所の確保です。
重症児はバリアフリーに対応しているホテルしか宿泊できません。
しかし…。
この部屋も空いてないって事ですね。
なかなか確保できません。
ほとんどのホテルでバリアフリー対応の部屋が健常者の予約で埋まっていたのです。
結局予約できたのは料金が事前の見積もりの２倍以上かかるホテルでした。
こうして重症児の旅は費用がかさんでいきます。
電源を使用できる飲食店の確保。
医療器具のレンタル代。
南ちゃんの家族旅行は５０万円以上かかる事になりました。
この旅の資金を集めるのは…関西の６つの大学のおよそ４０人が活動しています。
街頭募金やインターネットの寄付などで費用の全額を集めます。
難病や医療的ケアが必要な子どもたちの夢を夢で終わらせないために街頭募金をしております。
熱心に協力を訴える学生たち。
実は皆旅を望む家族と交流を深めてきました。
こんにちは。
（３人）こんにちは。
お久しぶりです。
どうぞ。
家を訪問して旅の準備のお手伝いをします。
元気そう。
大きくなった？そんな事ない？この日学生たちは旅行先での不安がないか両親に確認していきました。
すると父親の隆さんがある心配を口にしました。
通常の福祉用トイレでは大きなバギーだと入れない場合があると言うのです。
重症児の家族がどんな困難を抱えながら暮らしているのか。
若い学生がちゃんと理解していく事もプロジェクトのねらいです。
困難を一つ一つ解決してきた津村さん一家。
いよいよ出発の日です。
涼ちゃんちょっと上乗って。
ハハハ…！閉まらん。
よっしゃ。
バスや電車なども乗り継いで浅草やお台場を訪ねる予定です。
南ちゃんはいつもと違う雰囲気を感じているようでした。
はあ〜！おう行くか！余裕だな。
出た！南ちゃんの度胸！得意なやつ！つないだ？いやまだまだ…。
人工呼吸器の電源はしっかりと確保できました。
旅の実現を見届けたいと２人の学生が自費で駆けつけていました。
プロジェクト代表の小倉さんと一家４人。
合わせて７人での旅となりました。
そして南ちゃん初めての乗り物に挑戦です。
（駅員）「８号車乗車案内致します」。
今度は電車です。
比較的すいている時間を狙いましたが結構混んでいます。
なんとかバギーを乗せられるスペースがあると判断し乗り込みました。
（駅員）「ご案内終了です」。
乗客とぶつかって医療機器が壊れないよう細心の注意を払います。
周りにはぎっしりとたくさんの人。
南ちゃんにとって初めての経験です。
家の中で付きっきりの介護を続けてきた南ちゃんの家族。
掛けがえのないひとときを過ごす事ができました。
もぐもぐもぐ。
最終日。
旅の最後は飛行機です。
飛行機に乗れれば今後行動範囲が一気に広がります。
うう〜。
うう〜。
うう〜。
じゃ一回椅子の上いって…１２の３。
羽田空港から伊丹空港までおよそ１時間のフライトです。
南ちゃんは無事２泊３日の東京の旅を終える事ができました。
（博子）飛行機乗りました〜。
いくよ〜。
はいＯＫ。
一つ一つできる事を増やしていってほしい。
親の切なる思いです。
（博子）あっという間やったな。
うん。
頑張ったね。
頑張りました。
ありがとう南ちゃん。
楽しかったね。
東京への旅を終えて２週間がたちました。
南ちゃんは旅の事をしっかり覚えている。
両親はそう感じています。
困難を乗り越えて実現した家族旅行。
未来への希望を与えてくれた旅でした。
2014/07/23(水) 20:00〜20:30
ＮＨＫＥテレ１大阪
ハートネットＴＶ「重症児 希望の旅へ〜家族・ＮＰＯの挑戦〜」[字]
今まで寝たきりで過ごすことが多かった、身体障害・知的障害が共に重度な「重症児」。今、周囲の支援で家族旅行を実現し始めている。家族・ＮＰＯの旅への挑戦を見つめる。
詳細情報
番組内容
今まで寝たきりで過ごすことが多かった、身体障害・知的障害が共に重度な「重症児」。今、新幹線や飛行機での移動中に生命維持装置の電源を確保したり、バリアフリー対応の宿を予約し、かさむ費用を募金で集めるなどして家族旅行を実現させ始めている。「重症児が様々な事を実現できる社会を目指したい」「ある程度のリスクを引き受けながら、我が子の可能性を広げてあげたい」というＮＰＯ・家族の初めての旅への挑戦を見つめる。
出演者
【語り】北郷三穂子
ジャンル :
福祉 – その他
福祉 – 高齢者
福祉 – 障害者
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音声 : 2/0モード（ステレオ）
サンプリングレート : 48kHz
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