原因も治療法も不明　化学物質過敏症

対応できる医師わずか

　微量の化学物質に触れただけで、めまいや全身の痛み、動悸（どうき）など多様で激しい症状が出る化学物質過敏症に苦しむ人がいる。生活用品の香りも患者には凶器に変わる。原因不明で治療法が分からないため、対応する医療機関はごくわずか。診療を受けるには数カ月先の予約を取り、「悲壮な覚悟」で移動しなければならない。（林勝）

　５月下旬、愛知県瀬戸市に住む女性（５９）は、７年ぶりに乗る新幹線に恐怖を感じた。３０年以上前からさまざまな化学物質に悩まされ、症状は次第に悪化。化学物質過敏症が専門の「そよ風クリニック」（東京都杉並区）で、医師の宮田幹夫さん（７８）の診察を受けることになった。

　活性炭入りのマスクや業務用防毒マスク、防護用衣類、つえなど大量の荷物を夫が持って付き添った。香り付き柔軟剤を使った衣類を着た人が車両内に１人いるだけで、耐えられなくなるという。車両の内装に含まれる化学物質の影響も大きい。途中駅の停車回数の多い「ひかり」に乗り、停車駅ごとにホームへ出て、できる限り新鮮な空気に触れるよう努めた。

　車両内は会社員らでほぼ満席。活性炭で分厚くなったマスクを５枚重ねたが、それでもめまいと頭痛が襲う。酸素不足もあり、東京駅に着くころには体に力が入らず、つえで歩くのも困難なほどふらふらに。人混みからの除菌消臭剤や洗剤の臭いで気絶寸前になりながら、クリニックにたどり着いた。

　「これまで危険を勘で察知し、生きてきたようなもの」と女性は言う。臭気がなくても、突然のめまいが危険を知らせてくれることも。自宅は落ち着いた農村風景の中にあるが農薬や野焼きの煙のほか、草刈りの臭いも体は受け付けない。

　無農薬野菜や抗生物質無使用の肉など、食材は厳選し、水道水もカルキ臭がだめで、知人から地下水を調達している。車に乗るにも中古車を何年も空気にさらし、使えるトイレットペーパーを探すのも苦労する。

　生活に大変なエネルギーがかかるが、症状を理解してもらえないことにも苦しむ。アレルギー科の医師からさじを投げられ、別の医師にはパニック障害や統合失調症の症状とされた。今回、覚悟を決めてクリニックを受診したのは、きちんとした診断を受けたいという願いから。「この病気を知らない医師に信用してもらうため」。この女性に限らず、多くの化学物質過敏症の患者が抱えている深刻な問題だ。

　「死なない病気だから」「神経質だよ」−。化学物質過敏症になり、患者支援組織「あいちＲｅの会」をつくった藤井淑枝さん（５７）は、医師らからこう言われた経験がある。藤井さんは薬剤師で、夫が内分泌専門医のため、数カ月で化学物質過敏症と分かったが、それでも１０以上の病院を回った。「会に寄せられる相談には、１０年以上も自分の病気が分からず、苦しんできた患者もいる」と話す。

　この病気は患者と接する人の「普通の生活」を営む価値観を揺るがす。状況を受け入れられない家族とのトラブルが起こりやすい。生活費がかさみ、金銭的な負担も大きい。藤井さんは社会の理解を少しでも広げるため、病気をＰＲするちらしにこう表記した。

　「あなたが快適でも　わたしは苦しい」

患者数把握できず

　原因がはっきりせず、治療法もない化学物質過敏症を診る医師はごくわずか。患者は体の異常を記録したり、別の患者の知恵を得たりして、試行錯誤で生きるすべをつくりあげている。全国の患者数も把握できていない。環境省や厚生労働省の研究費で１０年以上、調査研究をする東海大学医学部（神奈川県伊勢原市）の坂部貢教授は「症状などに個人差があり、客観的に判別しにくい」と話す。精神疾患の不安障害の人も混在しやすく、いっそう診療を難しくさせているという。

　患者が医療を受けられるよう厚労省は２００９年、診療報酬の病名リストに登録。だが「現状認識はまだ生活環境レベル。積極的な疾病対策に至っていない」と坂部さん。このため、同省研究班による診断基準に基づいて診察し、診断書を書いてくれる医師は少ない。障害年金の受給にも関わるため、金銭で苦しむ患者にとって切実だ。

　そよ風クリニックの宮田さんは北里大を退官後、自費で設備を整え、今も設備費のローンを抱えながら患者を見続ける。クリニックには新規の患者が年間約５００人訪れるという。「患者は基本的に体に悪い物質に反応している。医療は習ったことを患者に当てはめるのではない。常に先を行く患者から学ぶ姿勢がなければ、医学は発展しない」と警鐘を鳴らす。