難病と闘う子供たち

　太陽の光を浴びることが出来ない子供たちがいます………。
　痛みを感じることが出来ない子供たちがいます………。

　誰もが出来て当たり前のことが出来なかったり、誰もが経験しえないことが日常的に起こってしまう………、「難病」。
　そのような「難病」を抱えている子供とその家族は、重い病気やつらい治療に負けず、日々病気と闘い続けています。番組では「難病」と闘い続け、生きがいを模索する子供たちとその家族。そして、「難病」に立ち向かう医師たちの姿を通して「生きることの素晴らしさ」「家族の絆」など普段見過ごしがちな大切なことに触れていきます。

番組では、

◇色素性乾皮症（XP）

　太陽の光に当たると、かなりの確率で皮膚癌になってしまう遺伝子の異常からおこる先天性の病気。現在日本では450人の患者が確認され、うち半数以上がA群患者。A群の特徴は神経症状が現れ、進行していくこと。XP・A群には決定的な治療法はなく、進行を遅らせるには紫外線を避けて生活するしかない。

◇無痛無汗症

　遺伝子の一部の異常により、痛み、かゆみがなく、熱い冷たいの感覚もない。また汗をかかず、知的障害もある。日本には約200人いる。痛みを感じないために無理な動きをして骨折や脱臼を繰り返したり、舌や指を噛み切ってしまうことがある。また、汗が出ない為体温が上昇しやすく、温度調整が出来ないので1日中エアコンをかけたままにしたりして部屋の温度を一定に保たなければならない。

◇魚鱗癬

　皮膚の角質層がうまく剥がれ落ちないために、皮膚がウロコの様にカサカサになる。現在日本では約40人。10万人に1人。

◇レット症候群

　遺伝子の突然変異によるものと考えられる女の子にのみ現れる進行性神経疾患。
　1万2千〜1万5千人に1人の割合でかかる神経系の発達障害で日本の推定患者数は5000人近く。治療法は今のところ見つかっていない。

　の病気と闘っている子供たちとその家族の姿を紹介します。