 |
|
|
| lissangel
|
| 〜滑脳症親の会 lissangel〜 |
グループの説明:
滑脳症は読んで字のごとく、脳の表面が滑らかにつるりとしていて、しわがない、脳形成障害である遺伝子疾患です。
古典的滑脳症（LIS1）
無脳回症、厚脳回症（だいたい孤発性による）
Miller-Dieker症候群
局在性滑脳症・厚脳回症（多少、しわが見られる)
丸石様滑脳症
福山型先天性筋ジストロフィー
microlissencephaly
Walker-Warburg症候群
筋眼脳症候群 その他、脳形成障害など
脳形成障害は医学書にも詳しく載っていないのが現状です。
また、滑脳症だけでなく、脳形成障害も幅広く入会の幅を広げました。
重複障害や治療、療育、毎日の暮らし、遊びなどなど、いろいろなことを語り合える事ができたらと思います。
毎年小児神経学会総会宣伝活動並びに定例会を開いてます。今年も定例会を開催致します。
参加希望の方は、下記の事項をlissangel_ami@yahoo.co.jpへお知らせ下さい。個人情報保護に基づき徹底管理します（厳守）
1、参加希望の親の名前（ハンドルネーム・本名）
2、子供さんの名前（ふりがな付）・性別・年齢（生年月日）
3、現住所・電話番号（ＦＡＸもあれば 携帯電話、メアドもあれば）
4、簡単な病気の今までの流れ・現在の様子と服用している薬
5、ＭＬに登録するメールアドレス（携帯電話メアド・フリーメール不可 但しパソコンもっていない方は携帯メアド可）
平成１６年度より会費を徴収致します。（年千円）会報、連絡等の郵送料、紙代、定例会経費などに充てます。
尚、現医療関係者は興味本意での参加はできませんが、親の会に協力してくれる方は、医療機関名（住所も）、担当の科、氏名（HN不可）を明記の上、lissangel_ami@yahoo.co.jpの方へ送ってください。よろしくお願いします。
療育に携わっている関係者（PT・ST・OT・MTなど）も募集しています。精神面やアドバイスなどお願いします。
滑脳症を主に専門に研究している小児神経科医と、大学助教授(作業療法)が顧問としております。
かしゃベビルーム管理人 かしゃが運営管理しております。
http://www.facebook.com/lissenange
カテゴリ: 障害者
|
| |
|
|
|
掲示板 |
|
|
|
1月 |
2月 |
3月 |
4月 |
5月 |
6月 |
7月 |
8月 |
9月 |
10月 |
11月 |
12月 |
| 2014 |
|
4 |
4 |
1 |
|
|
|
|
|
|
|
|
| 2013 |
4 |
1 |
1 |
|
7 |
8 |
1 |
5 |
|
|
|
1 |
| 2012 |
|
5 |
3 |
4 |
9 |
2 |
10 |
1 |
|
|
2 |
15 |
| 2011 |
1 |
8 |
11 |
|
16 |
4 |
|
8 |
13 |
12 |
1 |
5 |
| 2010 |
|
|
|
7 |
2 |
8 |
2 |
|
3 |
27 |
6 |
8 |
| 2009 |
7 |
|
|
6 |
3 |
|
|
1 |
6 |
|
8 |
|
| 2008 |
29 |
13 |
3 |
10 |
28 |
17 |
19 |
1 |
7 |
1 |
7 |
|
| 2007 |
6 |
1 |
4 |
2 |
7 |
25 |
75 |
16 |
14 |
1 |
2 |
|
| 2006 |
38 |
90 |
31 |
19 |
83 |
74 |
44 |
23 |
16 |
22 |
1 |
4 |
| 2005 |
42 |
80 |
80 |
74 |
107 |
201 |
94 |
29 |
96 |
85 |
47 |
23 |
| 2004 |
35 |
34 |
47 |
31 |
37 |
41 |
91 |
63 |
40 |
52 |
77 |
26 |
| 2003 |
28 |
111 |
57 |
12 |
75 |
41 |
25 |
40 |
32 |
33 |
29 |
14 |
| 2002 |
|
|
|
|
22 |
21 |
27 |
6 |
9 |
11 |
37 |
35 |
|
|
|
|
|
|
|
|
グループの情報 |
グループ
メンバー数: 141名 |
| 開設日:2002/4/18 |
| 言語: 日本語 |
|
|
グループの設定 |
| ・ |
グループカテゴリに公開されます |
| ・ |
参加には管理者の承認が必要です |
| ・ |
投稿に管理者の承認は必要ありません |
| ・ |
グループメンバーだけが投稿できます |
| ・ |
掲示板はグループメンバーにのみ公開されます |
| ・ |
投稿するファイルを添付できます(1MB以内) |
|
|