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群発頭痛専用予防薬とは? 投稿者:こまっています(兵 庫)投稿日:2014/04/24(Thu) 19:31 No.2870  
「このスレッドはここで中止にしてください」ということでしたので、あたらしいスレッドを立てさせていただきました。
おっしゃられるように、わたしや先生、途中から参加されたお二人それぞれの状況が違うので、行き違いや誤解もあったりする部分も多く、先生にも迷惑かけてしまったのではないかと思います。
「ご相談ください」とおっしゃってくださったワソランことですし、行き違いがないことのみでご相談させてください。

Yahoo!(R25)の記事にある薬はじつは狭心症の治療に使うワソランで、記事でいわれてたような群発頭痛「専用」の予防薬はなかったということでしょうか?


Re: 群発頭痛専用予防薬と... 群発患者 - 2014/04/24(Thu) 20:40 No.2871  

しつこいですが、高々三時間とおっしやってますよ(笑)
三時間がどれだけ長いか見てないからわからないんでしょう。
5分でも耐えられない痛みなのでどちらでもいいですが。
先生、完治にこだわりますね。
完治とは、次の頭痛がこないことを言うのですよ。
群発頭痛とは数年又は数ヶ月おきにある期間頭痛が起こるから、群発地震のようにくるから群発頭痛なのですよね。
ただの頭痛なら偏頭痛または緊張性頭痛、もしくは何らかの病気であり、数年又は数ヶ月おきにくる訳のわからん原因不明の激痛が群発頭痛なのですよね。
完治と簡単にしかも何度もおっしゃって問題ないのですか?
癌だったら数年たって何度も検査して再発しなければ完治とゆうのに、一度の発作が終わっただけで完治とおっしゃるにはそれなりの自信があるはずです。
例え70%でも知りたいし、共有したい情報です。
群発頭痛専用の薬とは何ですか?


Re: 群発頭痛専用予防薬と... こまっています - 2014/04/24(Thu) 23:43 No.2873  

すみません、「高々3時間」だったようです・・・。
たしかに5分でも耐えがたいので、2時間や3時間なんてどうでもいいことは確かですし、高々と言われることには少し違和感をおぼえました。
ですが・・・それは飲み込みます。言われなれていますし、群発頭痛を患えば受け入れなければいけない、仕方がない言葉ではあるんでしょうし。
たかが頭痛。
高々2〜3時間。
もう、さんざん聞いて、聞き飽きたくらいです。
まさか医療関係者から?という驚きも・・・特にありません。実際。

話は変わりますが、Yahoo!でかなり出回ったのか、実際にわたしは「3ヶ月程度で完治する群発頭痛専用の薬ができたんだって!」と聞いて、先生のインタビューを確認した次第です。
それがもし、わたしの知っているワソランだとすれば・・・それは非常に残念ですし、どこが専用なのでしょうか?
そして、わたしを心配してくれる周りの人になんて言えばいいのでしょうか?

少なくともこれだけはハッキリさせたいのです。
群発頭痛「専用」の予防薬があるのかどうか。あるならなんなのか。
それとも、あれはワソランだったのかどうか。
もしワソランなら、なぜ群発頭痛「専用」の予防薬と下手に希望を持たせるようなことを言ってしまったのか。なぜYahoo!に掲載されるR25のインタビューにそう答えてしまったのか。

あのときに答えられた「群発頭痛専用の予防薬」の正体だけをお聞きしています。
ここには、どのような行き違いも誤解もありません。
よろしくお願いいたします。


Re: 群発頭痛専用予防薬と... 群発患者 - 2014/04/25(Fri) 00:10 No.2874  

そうですね。そんな行き違いはどうでもいいです。
まさかワソランで完治するなんて言うはずがありませんよね。頭痛専門医なら。
予防効果は認めますが。
完治するなら福岡でも行きますよ。前回の群発頭痛にかかった費用2ヶ月弱で薬代、酸素(保険適用外)イミグラン皮下注射15万円かかってますからね。大阪から福岡まで行くくらい安いもんです。で、出された薬がワソランだったら詐欺で訴えます(笑)
大阪に住んでいますが、発症して20年大学病院、脳神経外科、神経内科、近所の頭痛外来、他に救急車で運ばれた総合病院複数。「完治」してくれる先生はいません。予防法や対策を試行錯誤してくれる先生はいますが。
是非教えていただきたいです。
お願いします。


助けてください! 投稿者:こまっています(兵 庫)投稿日:2014/04/22(Tue) 22:21 No.2849  
群発頭痛掲示板に書き込ませていただきましたが削除して、こちらの掲示板にあわせて内容を訂正したうえで書かせていただきます。

R25で先生の群発頭痛の記事を拝見させていただきました。
記事に書かれていた、「3ヶ月で完治する群発頭痛専用の予防薬」をかかりつけ医にも話して、一度検討してもらおうと思っています。

なんという薬なのでしょうか?
できましたら、全国のこまっている群発頭痛患者のためにも情報提供をお願いできませんでしょうか?
よろしくおねがいします。助けてください・・・。


助けてください!(補足) こまっています - 2014/04/23(Wed) 01:43 No.2850  

補足させていただきます。

上記に書かせていただいた「かかりつけ医」はもちろん、先生の言われる頭痛専門医です。その他、他の頭痛外来や脳外科、神経内科など複数の専門医にセカンドオピニオン的に診てもらっていて、
現状は予防的にミグシス(あまり役に立っていませんが)、頭痛が来たときにはイミグラン自己注射というかたちで対処しております。
また、毎日ほぼ決まった時間に頭痛が訪れる群発期は長くても3ヶ月続き、9ヶ月〜1年周期で再び群発期が訪れている状況です。

先生がこちらの医院の群発頭痛(掲示板)に書かれているような、「高々2時間の痛み」で到底済まされるようなものではなく(もちろん時間的にはそんなくらいですが)、職業生活の中でいきなり2時間も抜けたりする状態でいつまでも居続けるわけにもいかず、長年勤めた会社を前年に退職しております。
著しいQOLの低下は言うまでもありません。死んだように生きている有様です。

そんなとき、先生の「たいていの人は3ヶ月で完治する」という群発頭痛専用の予防薬の記事を読み、これなら新しく人生をやり直せるのでは? とすがるような思いでここに書かせていただいた次第です。
今後の方針はかかりつけ医と相談して決めますが、記事に書かれていた、わたしの1回の群発期程度でほとんどの人が完治までしてしまうという予防薬についてだけでも(せめて名称だけでも)教えていただければさいわいです。


Re: 助けてください! 陣の内脳神経外科 - 2014/04/23(Wed) 14:35 No.2852  

記載された内容には群発頭痛の予防薬が含まれていません。掲示板では診療出来ませんので、主治医から直接当院に紹介状をいただくか、あるいは関西、大阪では富永病院の頭痛外来、竹島先生にご相談ください。
月刊つくしの記事を参照して下さい >> Q10.群発頭痛  


Re: 助けてください! こまっています - 2014/04/23(Wed) 18:19 No.2855  

たしかに掲示板では診療できないなか、ご返答くださりありがとうございます。
ミグシスは群発頭痛の予防薬ではありませんでしたか・・・失礼しました。

きちんと手元にあるお薬手帳をあらためましたところ、
ゾーミッグ、ミグシス、テグレトール、ラミクタール、イミグラン(錠剤・点鼻・皮下注射)が処方されていました。
点鼻はそれほど使用した経験はありません。
過去にはデパケンも処方されていましたが、それが貼ってある手帳は紛失しています。
あとづけになって大変失礼をいたしましたので、お薬手帳の写真をアップロードさせていただきます。
申し訳ございません・・・。
(画像URL) ttp://or2.mobi/index.php?mode=image&file=72150.jpg
※ 先生の書かれた最後の一文を付箋で添付させていただいています。

お手を煩わせてはいけないと思い調べてみましたが、
これらは群発頭痛の予防に一定の効果は認められると、いろんなサイト(例えばグラクソ・スミスクライン社のずつう.jp)に記載されていたり、先生に教えていただいた富永病院の竹島先生も書かれているみたいですが、ついでに調べましたところ「抗てんかん剤」だったりと、やはり群発頭痛「専用」の予防薬ではないようです・・・。
また、ほとんどの人が3ヶ月で完治するとも書かれていませんし、わたしも完治していません。

先生ご自身で「人ごみに入る30分前に服用すると予防効果もありますので試してください」と書かれているゾーミッグも、かつて同じようにアドバイスをいただいて何度も試したことはあるのですが、まったく効果はありませんでした。
↓ こちらで拝見いたしました。
ttp://www.jns.info/cgi-bin/bbsgz/bbsgz.cgi?page=7

ただ、たしかに群発頭痛では予防治療は抑制治療より大変意義のあることだと思っています。
あの痛みを知ってしまうと「痛みが来ること自体が苦痛」なので、余計にそう思います・・・。

繰り返しになりますが、掲示板ではたしかに診療はできないと思うので、R25のインタビューに答えられたときに紹介された「ほとんどの人が3ヶ月で完治する群発頭痛専用の予防薬」の名前だけ教えていただけませんか?
主治医にも相談したうえで、使うにしろ使わないにしろ、色々と選択肢を持っておきたいと思っています。
あのときに触れられた予防薬の名前を教えていただくだけで構いませんので。

どうかよろしくお願いいたします。


Re: 助けてください! こまっています - 2014/04/23(Wed) 18:34 No.2856  

あらためて読むと長文だったことに驚いています。
どうしても耐え難い現状からのがれたい一心で書いてしまったもので・・・。
すみません。

あと、写真へのリンクなどはURLのあたまに h を付けていただければと思います。


Re: 助けてください! 陣の内脳神経外科 - 2014/04/24(Thu) 10:15 No.2857  

ワソランというクスリが有効です。70%前後の方に著効します。ご相談ください。


Re: 助けてください! こまっています - 2014/04/24(Thu) 14:20 No.2860  

ワソランというと、狭心症のくすりのワソランでしょうか?
主治医からもワソランのことはきいていますが、専用の予防薬とは言われませんでしたし、完治するとも言われませんでした(しかも3ヶ月・・・でしたよね)。

先生のお言葉に甘えてご相談させていただきます。
ワソランという別の群発頭痛専用の予防薬があって、わたしがそれと混同してしまっているのでしょうか?
あと、完治=その後二度と群発期は来ないということでよろしいのでしょうか?


Re: 助けてください! 群発患者 - 2014/04/24(Thu) 14:45 No.2861  

ワソランは確かに少し予防的な効果はありますが、「完治」は絶対しません(笑)
新情報・新薬でもあるのかと思いましたが、本当に残念です。
狭心症の薬なので全員が飲めるわけでもないですね。
毎日2〜3人の群発患者が来られるそうですが、発作をみたことなく診断されているのではないですか?
私は医者ではないので失礼を承知で発言させていただきます。
「高々3時間」とは発作を見た医者なら絶対言わないですよ。
大分で救急外来で運ばれたとき、イミグラン注射を置いている病院が大分県中探しても一つもないと言われました。(当時イミグラン注射に不良品があり、全国で回収中でした)
在宅酸素を使っていますが、酸素業者は全国で群発患者が使用しているのは10人しかいないということでした。
「よくある頭痛」ですか?これでも。


Re: 助けてください! こまっています - 2014/04/24(Thu) 16:17 No.2864  

先生がおっしゃられているのは「高々2時間」です、念のため。
2時間でもきついので、さすがに1.5倍の3時間なら「高々」とはおっしゃられないでしょう。

あと、それなりの専門医の元には集中して群発頭痛患者さんが集まってくるんじゃないかと思います。
わたしが行ったことのある頭痛外来の周りの処方箋薬局では頭痛薬ばかりの処方のようでしたし、そういうところでなら1日2〜3人の来院はあると思います。
とはいえ、頭痛専門ということで評判が高いわけでもなければ「はじめてイミグラン皮下注射を処方する」といったケースもあります(わたしのイミグラン皮下注射を処方してもらった医院がそうでした)。

単純に医院の数×2〜3人ととらえることはできない感じなので、よくある頭痛ともあまりない頭痛とも言えないので・・・これ以上はなんとも。

わたしはただ、先生の病院ではよくある頭痛のようなので質問を書かせていただいているのです。
また、先生の「専用の予防薬でほとんどの人が3ヶ月で完治する」という発言には希望をいただきました。
現実的な問題として、3ヶ月で完治する、その専用の予防薬がしりたいのです・・・。

わたしは、ワソランが先生のおっしゃった予防薬ではないと思います。
きちんとした専用の予防薬があるんですよね・・・?
完治=その後二度と群発期は来ないということですよね?
・・・先生、ご返答お待ちしております。


Re: 助けてください! こまっています - 2014/04/24(Thu) 16:51 No.2865  

群発頭痛患者さん、突っかかってるわけではないので気分を害されたようでしたらすみません(なんだか、名前的に複雑な感じです 笑)。
たしかにワソランはだれでも飲めるわけでもないんですよね。
専用ならその辺をあまり気にせずに飲めるっていうのも、わたしが専用にこだわる理由です・・・。


Re: 助けてください! 群発歴10年 - 2014/04/24(Thu) 17:07 No.2866  

ワソランが完治する薬なのか?できたら具体的な臨床データもほしいね。


Re: 助けてください! 陣の内脳神経外科 - 2014/04/24(Thu) 17:17 No.2867  

掲示板では行き違いと誤解が生じやすいので、このスレッドはここで中止にしてください。ワソランは群発頭痛に適応あり当院では70%の方に有効で、完治することがあります。


入れると痛い 投稿者:チンポ(埼 玉)投稿日:2014/04/22(Tue) 02:39 No.2847  
45歳男、最近セックスすると途中から激しい頭痛が起こります。妻の時は大丈夫ですが、3か月の新しい彼女でいつも起こります。最後の一番良いところで、のた打ち回るようで射精できません。今日もダメでした。セックス辞めたほうがよいでしょうか?


Re: 入れると痛い 陣の内脳神経外科 - 2014/04/22(Tue) 09:21 No.2848  

性行時頭痛に相当しますが、行為の30分前に服用すると改善するクスリがあります。頭痛専門医を受診してください。
月刊つくしの記事を参照して下さい >> Q38.良性性交時頭痛  


頭痛が治らない 投稿者:ひとみ(京 都)投稿日:2014/04/19(Sat) 10:49 No.2838  
36歳の女性です。初めてメールさせていただきます。
仕事がら一日中パソコンを使うことが多く、肩こり・ずっしりとした頭痛、ときにはガンガンと響くような頭痛で毎日鎮痛剤を飲んでいますが、全く効果がありません。最近は首、肩あたりの痛みを伴う頭痛があります。治療は、どのような治療になるのか教えていただきたいです。


Re: 頭痛が治らない 陣の内脳神経外科 - 2014/04/20(Sun) 23:55 No.2841  

薬物乱用頭痛と思われますが、片頭痛の予防薬で治りやすくなります。頭痛専門医を受診してください。
月刊つくしの記事を参照して下さい >> Q27.片頭痛の薬物中毒  


Re: 頭痛が治らない ひとみ - 2014/04/21(Mon) 19:17 No.2845  

ありがとうございます。受診してみます。


うそはいけません 投稿者:群発患者(大 阪)投稿日:2014/04/18(Fri) 15:54 No.2836  
群発頭痛が3ヶ月で完治?そんな嘘を大きい声で言ってはいけmせんよ。患者を見たことがあるのですか?
完治する病気ではありません。
3ヶ月というのは発作期間です。
また数年後にくるのです。
そんなことも知らないで群発頭痛を語らないでください。恥ずかしいですよ。


Re: うそはいけません 陣の内脳神経外科 - 2014/04/20(Sun) 23:52 No.2840  

群発頭痛は適切な予防治療で治ることがあります。なるべく頭痛専門医を受診してください。
月刊つくしの記事を参照して下さい >> Q10.群発頭痛  


Re: うそはいけません 群発患者 - 2014/04/21(Mon) 13:50 No.2842  

予防は予防ですよね。軽減できる程度です。完治とか言ってるの世界中探してもあなたくらいでしょう。記事を書いたライターが間違ってるのなら削除依頼してください。
頭痛専門医に行けば適切な処置?そんなに簡単に見つかりませんよ。頭痛専門医ですら一生に何度群発患者を見たことがあるでしょう?それとも福岡には山ほど群発患者がいるのですか?


うそはいけません 陣の内脳神経外科クリニック - 2014/04/21(Mon) 14:46 No.2843  

群発頭痛の患者さんは当院に毎日2〜3人程度受診されます。専門医以外では診断されていないことが多いようですので、珍しいと認識されていますが、特殊ではなく、よくある頭痛です。この中には予防薬がとても良く効く方と、治療に難渋する方と色々おられます。福岡が特に多いわけではないようです。


日光に当たると頭痛 投稿者:KODA(その他)投稿日:2014/03/25(Tue) 09:21 No.2834  
子供の頃から、日光に弱く、運動会の練習では唇がアヒルのように腫れてしまったりしていました。
大人になってからはちょっと直射日光に当たると気分が悪くなっていました。
結婚してストレスで偏頭痛を自覚していましたが、出産後、10分程度の散歩に行っても数時間後起きれないほどの頭痛と発熱、嘔吐がありました。
最近では、ひどくなる前に薬を飲んでいます。
まだ子供も小さいので改善したいと考えていますが、治療で改善できるのか知りたいです。
見解や回答よろしくお願いいたします。


Re: 日光に当たると頭痛 陣の内脳神経外科クリニック - 2014/03/27(Thu) 22:21 No.2835  

光過敏症を伴った片頭痛と思われます。サングラスなども有効と思われますが、予防治療で改善できますので頭痛専門医を受診してください。
月刊つくしの記事を参照して下さい >> Q18.片頭痛  


自己注射薬について 投稿者:Y.H(愛 知)投稿日:2014/03/07(Fri) 00:23 No.2832  
初めまして。36歳女性です。
偏頭痛と診断され、アマージを内服。特に生理前後に痛みます。
最近は朝方痛みで目覚め、慌てて内服しますが間に合わず、嘔吐してしまいます。頭が割れそうな痛みで治まりません。先生の本で、自己注射薬があると知りました。痛みのピーク時でも、効果はあるのでしょうか?


Re: 自己注射薬について 陣の内脳神経外科クリニック - 2014/03/07(Fri) 16:52 No.2833  

生理時に起こる片頭痛に有効な予防治療がありますので頭痛専門医で相談ください。自己注射も有効ですが、ピーク時に頻繁に接種することが必要ですので、セカンドチョイスになります。
月刊つくしの記事を参照して下さい >> Q32.月経周期と片頭痛  

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