2011年8月10日　第７回小児がん専門委員会議事録

○議題

○議事

出席委員：原委員長、天野委員、小俣委員、檜山委員、堀部委員、牧本委員、馬上委員、森委員

〇がん対策推進室長　それでは、定刻となりましたので、ただいまより第７回がん対策推進協議会小児がん専門委員会を開催いたします。
　委員の先生におかれましては、お忙しい中お集まりいただきまして、誠にありがとうございます。
　８月７日付で、私、がん対策推進室長を拝命いたしました鷲見でございます。どうぞよろしくお願いいたします。
　はじめに、本日は全委員の出席をいただいておりますので、議事運営に必要な定足数に達していることを御報告申し上げます。
　それでは、以後の進行につきましては、原委員長にお願いいたします。よろしくお願いいたします。
〇原委員長　それでは、本日は、第６回の本専門委員会で議論いただきました「小児がん対策のまとめ」について、「今後の小児がん対策のあり方」として、檜山委員と報告書案を作成しました。内藤の確認をし、８月25日開催の「がん対策推進協議会」へ報告書として提出することといたしますので、よろしくお願いいたします。
　それでは、事務局より資料の確認をお願いいたします。
〇がん対策推進室長　以上をもちまして、撮影を終了していただきまして、カメラを納めていただきますようお願いいたします。
　それでは、資料の確認をさせていただきます。
　まず、資料１でございますが、「がん対策推進協議会小児がん専門委員会名簿」でございます。
　資料２ですが、「これまでの小児がん専門委員会における議論について」。
　資料３「今後の小児がん対策のあり方について（小児がん専門委員会報告書）（案）」でございます。
　資料４「小児がん対策についてのまとめの各委員意見一覧資料」。
　以上でございます。資料の過不足等ございましたら、事務局にお申し出ください。
　よろしいでしょうか。
〇原委員長　それでは、本日の議題に入りたいと思います。
　以後の進行につきましては、檜山委員にお願いをしたいと思いますので、よろしくお願いいたします。
〇檜山委員　それでははじめに、これまで本専門委員会で御議論いただいた小児がん対策についてのまとめでございますが、既に、各委員会ごとに皆様に目を通していただいているものでございますが、それをまとめたものが資料２になっていると思います。これについて少し御説明をして、一応御確認をいただいておこうかと思いますので、少し時間をいただきたいと思います。
　資料２を１枚めくっていただいて、第３回で主に議論していただいた「小児がん診療体制の今後の在り方」ということで、医療に関する診療情報の一元化であります。小児がん医療に関する情報発信は、国民に理解しやすく、信頼性の高い小児がんの情報を一元的に発信するシステムを構築すべきであるという御意見であったと思います。
　それから、複数の専門家による診療体制の構築で、がんを疑った場合の専門施設の連携体制を構築し、診断を迅速に行う体制を構築する。
　それから、小児がんの子どもを正しく迅速に診断するためには、ガイドラインを定め、十分な施設整備の整った専門家によって診断が可能な体制を構築する。その一助として、中央診断システム（コンサルテーションシステム）を導入し、複数の専門家による診断体制も検討すべきであるという御意見であったと思います。
　３に行きまして、「インフォームドコンセントの適切な実施」ということで、正しい診療ガイドラインを提示し、子どもの心理や権利を守りつつ家族への社会心理学的支援も可能な施設にて、その治療と予想される転帰や合併症、晩期障害などについて十分に説明を行った上で治療を行う体制を構築するということであったと思います。
　それから、４に行きまして、「小児がん専門施設の整備」ということで、小児がん治療には、化学療法、外科療法、放射線療法などの専門家によるチーム医療とともに、小児専門の緩和ケアチーム、看護体制、小児を支援するもの、相談支援員の配置、さらに、キャンサーボード、家族・患者への相談体制、院内学級、プレイルーム、さらに、家族の宿泊施設などを整えた施設を整備して、患者の集約を図るという御意見をいただいたと思います。
　先ほど原委員長とも少し御相談して、皆様の御意見をここで御確認したいと思いますが、一応資料３の一番最後に、「小児がん診療体制の今後の在り方等について（案）」というポンチ絵を皆さんに何度も御修正していただいたところでございますが、それについて書き込んでございます。今からの議論で少し確認しておきたいところでありますが、小児がん拠点病院のあり方について、少し確認させていただければと思います。
　１つは、ここで皆さんの御意見は、小児がん診療に関しては集約を図るということで意見の統一しているところでありますけれども、実際に患者さんをどういう形で集約するか。現実問題として、地域の病院とネットワークを組んで、いわゆる連携を主体に患者さんを診療するのか、それとも、拠点という病院の中に患者さんをできるだけ集約する方がいいのかというようなところを、がん診療とフォローアップと考え方が少し違うところもあるので、その辺の確認だけをちょっとさせていただいて、今日の議論を進めさせていただこうかなと思うのですが、それでいいですか、原委員長。
〇原委員長　はい。
　拠点病院の中身については、十分議論をしていただいたのですが、実際その運用ですね。地域医療機関との連携等について、もう一度明確に整理をしておいた方がいいのではないかと。このポンチ絵の一番下の２行も、「拠点病院と地域医療機関が連携し、ガイドラインのもとに地域で可能な診療を提供する」という記載になっていて、ここだけの記載でしたら、小児がん拠点病院は、情報センター的な拠点という側面になってしまいますし、いわゆる成人のがん診療連携拠点病院、「診療連携」という言葉が入るかどうかというそこらのところをちょっと一回すっきりさせておきたいなと。拠点病院が幾つかあって、基本的には地域で診療を行う、治療を行う。そのときに、地域医療機関から拠点病院にいろいろな情報が来て、そこで治療方針等を拠点病院で作成をして、それを地域に戻して、そこで患者さんが治療を受けるという、そういう形。成人ではそれを目指しているわけですが、実際そういうことが可能かどうかというのが１点。
　それから、もう１点は、拠点病院ですべての診療を行う。あるいは、すべての診療は行いますが、例えば成人で言えば、乳がんの患者さんのように、長期の外来治療が必要な場合は地域に戻すことはあるかもしれませんが、基本的には、少なくとも初期診療は拠点病院で全部集めてやってしまうのだと。大きく分けて、この２つの立場があるかと思います。
　それによって将来整備すべき拠点病院の数も違ってくるわけですが、ここらを皆さんのお考えがどちらなのかというところをお伺いして、それをもとに一本筋の通った拠点病院のあり方を決めたいと思います。
　では、御意見の方をお願いいたします。
〇馬上委員　患者・家族としましては、どこで専門の治療が受けられるかということがわかって、そちらで迅速に最良の診療と治療をしていただくということが一番だと思いますので、今、原先生がおっしゃった、地域で診療できるものは診療する。または、２番の拠点病院ですべての診療を行うという、その２点の観点ではないのですけれども、最良の治療を行っていただくのであれば、どこにでも行きたいという心情はありますけれども、家族のこともございますので、そういう必要がない場合は地域で診療をしていただきたいと思っております。ですので、拠点病院では、難治がんとか、集約して臨床試験を行わなくてはならないようながん、そういったところをやっていただくのかなと思っておりますが。
〇檜山委員　ほかにございますか。
　皆さんの今までの御意見を僕なりに理解しているところは、今言われたように、地域の病院で同じような治療がきちんとできるようながんに関しては、地域で拠点病院の連携の中でやっていただく。かなり難治であるとか、集約的なものが必要な患者さんにおいては、拠点病院で主に治療をしていただく。ただ、それをどこかで線引きをしないといけないのですが、そのコントロール自体は地域の拠点病院が主にネットワークの中でやっていただくのがいいのではないかなというような御意見であったと思うのですが、これに対して、そうではないのだというような御意見があればいただければと思います。
〇馬上委員　そのコントロールというのは、地域の連携病院は、私はイメージとしては、今、小児がんの治療を行っている病院かなと思っているのですけれども、そこが自分のところではやったことがない症例であるとかそういった場合は拠点病院に問い合わせるというような形ですか、そのコントロールというのは。そこのところをちょっと。
〇檜山委員　やったことがないとかいうものは、かなり難治の症例になるのではないか。いわゆるきちんとした治療のガイドラインがないとかいうものであれば、それは、大半は拠点病院で対応していただく。今、原委員長が言われましたけれども、治療が長くなるけれども、きちんとした治療が地域で受けられるのであれば、それは勿論地域の方で受けていただくというふうに考えていますけれども、がんの中でも、非常に治りやすいものもありますし、そういうものに関しては地域で治療していただいても、わざわざ拠点病院で治療されても、そんなに治療成績が変わらないと思うのですが、特に診断が難しいものとか、治療が難しいものに関しては、拠点病院に集約するという御意見ではないかなと思っています。
〇馬上委員　その場合、線引きを明確にしていただかないと、まちまちな観点で、これは拠点病院、これはうちというふうに地域で決められてしまうと、もしかすると、その観点が間違っていた場合に、また患者が迷ってしまうことになるので、その点ははっきりさせていただきたいのですけれども。
〇檜山委員　それで、一応地域の連携病院は、すべての診療情報を拠点病院に渡して、そこで一応連携するとか、Tumor Boardで話をすることをネットワークの中で義務づけることが一番クオリティーを保ついい方法ではないかなと思っていますけれども、その辺御意見があれば。
〇牧本委員　２点あるのですけれども、１点は、常々階層化あるいはヒエラルキーという言葉を使ってきているのですけど。地域の診療連携拠点病院が、檜山委員が言われたように、その地域で診る患者さんのいろいろな情報を集めて知っておいて、問題点も把握していくというような機能、つまりコーディネーター的機能とコマンダー的機能を持っているという前提で考えてよろしいのですね。地域の拠点病院がその地域の小児がん医療に責任を持つことは多分必要だと思うのですね。治療はあくまで疾患の難易度、治療の難易度によって、家の近くで受けたいという場合もあると思うし、その患者さん側のニーズによっていろいろ変わり得ると思うので、一定決めるとしても、多分ガイドライン式に決めるしかなくなると思うのです。ただ、その機能分化をしっかり定義することの方が大事だと思うのですね。それが１点です。
　もう一つは、この資料内に「都道府県」という言葉が出てきますので、その「地域」は何を指すかということは、一度しっかり議論をしていただいた方がいいと思うのですね。というのは、都道府県でやるとすると、結局、そういうコマンダー機能を持つような病院は47要ることになってしまいます。今までの議論を考えますと、恐らくそれよりは数が少ないものであろうと思われるので、都道府県を越えたそのネットワークをどう構築するかとか、その指揮命令系統をどういうふうに構築するかという議論がそこで起こってくるので、「地域」の定義も必要かなと思います。これが２点目です。以上です。
〇原委員長　今の議論を聞いていて、実行可能かと思うところが幾つかあると。まず１つ目ですが、今お二人から意見が出ましたが、「難治」の定義は何なのか。我々、小児がんをずっとやっている人間からすると、外科の出番がない白血病とかも、幾ら治ると言っても７〜８割の世界です。ですから、ほかの小児がん全体も入れて７〜８割の世界なので、何が難治という、実際現場でやっていて難治の定義はもう一つ明確にはないのですね。もし「難治」という言い方、恐らく外科とか放射線科とか複数の診療科による集学的なところが必要なものをイメージしておっしゃっているのかなとも思うのですが、実際、治りやすさという点から言うと、小児がんはすべてイコールですので、何を送れとか言うことはかなり難しいだろうと。
　それから、もう１点は、拠点病院へ送ることの義務化ですが、義務化というのは法律で定めるわけでも何でもないので、これはあくまで自発的な行為ということにしかならざるを得ないので、実際そういう体制を構築したところで、私自身は、地域で受診された患者さんについて、いちいち拠点病院にお伺いを立てて診療が行われるとはちょっと考えにくいのかなと。実際、成人のがん診療連携拠点病院も、なかなかそういう形にはなっていないですね。ですから、拠点病院は拠点病院でやっている、地域は地域でやっている。地域連携という場合も、あくまで初期診療が終わった後の長期の外来診療についてのみ地域へ戻されるという、成人でもせいぜいそこまでなので、小児でそこまできっちりとネットワーク化をして、それを半強制的にやらせるのは、現実問題不可能だろうと思います。
　それから、もう１点、今まで散々議論してきた優れた療養環境、優れた教育体制、そんな様々な体制は、難治がんの患者さんのためだけに用意するものではなくて、これはすべての小児がん患者さんのために準備をするという議論で今までやってきているはずですので、そことの整合性がどうなるのかなという気がちょっとしますが、いかがでしょうか。
〇馬上委員　私も、最初から地域連携ネットワークの強制力をすごく問題視していまして、原先生のおっしゃるとおりだと思うのですね。もし、地域連携というか、小児がんを治療している施設が、別に拠点病院に情報を上げなくてもいいというふうに判断して上げなければ、それでおしまいなので、そこのところに関しては、何かやり方を考えていかなければいけないのではないかと思いますし、その療養環境とか、患者・家族の支援関係は、小児がんを治療しているすべての施設で向上させていくべきものだと思いますので、拠点病院だけではないと思います。
　ただ、集約化しなければならないことは皆さん御存知なので、そこのところで何か棲み分けをしていかなくてはいけないのではないかなとは思っております。すべての小児がん患者を、拠点病院、それは何個かわかりませんけれども、そちらの方に持っていって治療するのは、本当に可能なのかどうなのかというのを私は今ちょっと疑っておりますけれども。
〇原委員長　一番大きな問題は、その拠点病院がどこにどれだけあるのかという、そのイメージによって大分議論が違うのですね。多分、馬上委員が思っておられるのは、例えば全国３か所ぐらいとか、せいぜい５か所ぐらいのイメージなのかなという気がするのですが。要するに、どこへ行っても簡単には治らないような難治がんだけしか集めないのであれば、全国３か所もあれば十分なのですね。地域医療機関で年間５人ぐらいしか患者さんがいないような施設で、小児がんに精通したソーシャルワーカーとか相談員とか心理士とかを配置することは、ほとんど出番がないので、事実上不可能なんですね。だから、そういうリソースを利用しようとすると、一定のマスがどうしても必要になってくる。だから、拠点病院を全国20か所とか40か所とかということになってくれば、また、馬上委員のおっしゃっているイメージも変わってくるのかなど。だから、３か所か５か所か10か所か30か所か40か所なのかということによって、また、議論も違うのではないかなという気がするのですが。
〇馬上委員　今、原先生がおっしゃるとおりで、私どもは、会として、やはり拠点病院が必要だということは言ってまいりましたので、それは本当に必要だと思っています。集約化して、治療向上をしていくのは本当に必要なことで、この議論が始まったときに、最初、数箇所というお話があったので、私もちょっとそのイメージで考えてしまったのですけれども、そこのところが難しいところだとは非常に思うのですけれども。
〇檜山委員　非常に大事なところですけれども、ほかに御意見はないでしょうか。
〇馬上委員　ちょっと言い忘れたのですけれども、患者・家族としては、例えば数箇所、３か所と決められてしまうと、必ず北海道から沖縄から飛行機とかで、家族・兄弟を連れて宿泊して、何か月もの間治療をしなければならないという方が出てきてしまいますので、その方たちに対しては非常に負担が大きくなるということはあると思うのですね。そちらに対しての助成とか支援というものがなければ、そういうものは成り立たないとは思っております。
〇檜山委員　ほかにありますか。
〇小俣委員　今、馬上委員が言ったことと同じですけれども、拠点病院が幾つできるかはわかりませんけれども、ただ、それに伴って、そこに付随して、患者・家族にかかる負担ですね。旅費とか、精神的な負担とか、そういうことも一緒に考えていっていただきたいなと考えます。
〇檜山委員　天野委員、どうぞ。
〇天野委員　ありがとうございます。
　先ほど委員長から、制度はすべて難治がんの患者さんのためだけにつくるものではないという御指摘があって、勿論それはそのとおりですが、ただ、難治がんということを、何をもって難治がんと言うかは難しいところではあるのですが、ただ、医療の限界、医学の限界で治らない難治がんは確かにあると思うのですが、ただ一方で、例えば標準治療を行えば、恐らく救えるはずの命は救われていないというところもあると思っているのです。そうなった場合は、勿論、先ほど委員長が御指摘のように、半強制的ということがいいというふうには私も思いませんが、ただ、例えば成人のがんであれば、がん全体の中で年間30万人以上の患者さんが亡くなっている中で、小児がんはそんなにたくさんいるわけではない。そういった中で、半強制とまではいかなくても、標準治療が行えることによって救える命があるのではないかという視点は、このネットワークをつくるときに欠けてはならないと思っているのです。そういった仕組みはどこかでビルトインできないのかということを恐らく議論してきたはずなので、そこがもしここに入っていないのであれば、そこを是非入れるようにしていただかないと、結果として、患者さんの救済につながらないと感じております。
〇檜山委員　ありがとうございます。
〇原委員長　勿論そうで、標準治療がされてないがためにというのもあるとは思うのですが、治りやすいと言われる疾患でも、標準治療をしても、やはり７〜８割なので。小児がんの診療は、成人がんに比べて、白血病でもはるかに難易度は高いのですね。治療自体も非常に危険ですし、よく治ると言われているような急性リンパ性白血病でも、一歩間違えば感染症で患者さんを失ってしまうというふうに、成人がんの手術をして、あとアジュバントで化学療法をやる。ちょっとでも危険であれば中止するとか、そういう世界ではないので、幾ら治りやすいといえども、極めて難易度は高い疾患ですね。だから、標準治療をやっても治らない人が出てくるのだけど、治らなくなって初めて難治がんだという定義にして、別のところへ集めるという例なのかどうなのかということですね。
　小俣委員がおっしゃったことも非常に重要なので、結局、それは逆に言うと、幾つ拠点病院が要るかという、そういう議論でもいいのかなとは思うのですね。当初は、モデル的にというような話でスタートしていますから、必要であれば、必要な数だけ整備をしてほしいということは要求していけばいいのかなと思うのですね。だから、家の近所で治療を受けることと診療レベルを上げることは、これは絶対共存はしないですので、そこを何らかの線引きは必要ですね。だから、ほかの福祉制度や何かでそこを担保していくことしかないのかなというのが現場の意見です。
〇檜山委員　ほかに。
〇牧本委員　難治の定義について、天野委員の言われることが本当にそのとおりだと思うのですけど。恐らく医学的に絶対的な難治がんはなかなか対策は難しいわけで、そこは、また、研究の議論に渡すとして、制度対応が可能な、標準治療がしっかりできる体制をつくれば救える、そういうタイプのがんを治すのがもっとプライオリティーが高い使命だと思うのですね。決して僕は造血器腫瘍を治すのは簡単だと言っているわけではないのですけど、固形がんで特に手術が難しい部位にできるとか、脳腫瘍や骨軟部肉腫がそうだと思うのですけど、そのような病気にしっかり対応できるチームを持った病院は、今現在もすごく少ないと思うのです。そういうところで困っていらっしゃる患者さんは非常に多いと我々は実感していますので、資料２の３ページ、先ほど檜山委員が説明された最後の方ですけど、臓器別の専門施設が重要になってくるのかなとは思っています。これは、今、総論的な話になっていますから、余り議論されてないところですけど、例えば造血器腫瘍であれば、恐らく造血幹細胞移植がしっかりできるとか、そちらの方に専門化していく必要があると思うし、脳腫瘍であれば小児の脳外科医がしっかり患者をみていることが必要になると思いますし、肉腫であれば、腫瘍の専門の整形外科医、しかも、若年に対応できる整形外科医が必要ということになってくると思うので、そういう極めて特殊な技能を持った外科医を擁する施設は、全国でもかなり希なのではないかと思われますので、その辺は、現実と将来像の兼ね合いが多少議論されないと、さっきの天野委員の要求に応えられないのかなと思いました。
〇檜山委員　ほかにございますか。
〇堀部委員　幾つか疑問があって、１つは、一番考えるのは、僕は、牧本委員が言われた、地域という範囲が、都道府県単位ということでは恐らくないだろうと。これは当初の議論から、数箇所から７から10とか、最大40というお話も出ましたけれども、それでも47という話はないわけであって。がん対策推進計画に盛り込まれて、国が出すと、それを受けて動くのは自治体レベルですね、成人がんでも、通常。小児がんのような希少な場合に、これは自治体に下りて、連携も自治体の中だけの連携でなく、自治体を越えた連携をしていかないといけない状況にある中で、拠点病院を例え国が指定したとして、次にどういうふうに地域に連携が構築できるのかというイメージが全然できません。患者さんは、現在でもそうだと思いますけれども、たくさん症例を経験していて優れた成績を出している先生がいるところであれば、その自治体を越えてでも遠方であっても行かれているという実態は腫瘍によってはありますね。だから、拠点病院がそのようなきちんと医療実態を開示でき、そして、ここでディスカッションしてきたようなトータルケアができる体制がきちんと整備されていれば、おのずとそういう集約化がされるであろうとは思うのですね。
　ただ現実問題、その拠点病院を指定して、それなりのお金が入って整備をされていく。だけど、地域の連携はどうやってできるかというのが、そこら辺の青写真を何か提示をしないと、結局、机上の空論で終わってしまうような気がします。成人がんの地域連携と違って、小児がんの場合は、少なくともがん診療をしている施設の人たちはみんな自分が専門と思ってやられているところがほとんどだと思います。そういう施設があって、さらに、周辺の医療機関からそこへ送られているのですが、もともと患者数が少ないから、かなりの施設が年間数例しか集まらないという現状なのです。一方、成人がんの場合は、患者数が非常に多いので、十分自治体の中でも地域連携が可能です。
そうすると、小児がんの拠点は、もう一つ上の段階というか、大きなスケールで考えないといけない。そのときに、どうやって連携を図るかということに関する議論が必要ですし、こちらから何らか根拠を示して提示をしないと、医療現場の人は納得がいかなくて、結局、連携がとれないのではないかと思います。この問題は、患者さん側からの意見でもあるので、ここでもコンセンサスはすぐ得られると思うのですけれども、それを臨床の場で実現できる形にするためには一工夫要ると感じています。
〇檜山委員　すぐにこうしろというわけにはいかないですけれども、これに対して何か御意見はありますか。
　都道府県レベルで、今まで成人がんは対応をされてきたのですけれども、小児がんに関しては、それよりはもっと集約すべきだというのは、僕は本会の協議会の意見だと思うのですね。それを受けてこの専門委員会が立っているので、この問題については、きちんとある程度の答えを出さないといけないと思うのですが、あるいは、道州制という考え方もあると思うのですけれども、それを越えてももうちょっと違う形の連携のやり方ももしかしたらあるのかもしれませんが、その辺りで何か御意見はありますか。
〇堀部委員　ちょっと確認しておきたいのですが、例えば道州制の枠組みのように、自治体を越えて連携をしなさいということを国側から何か指示を出すことは可能ですか。自治体レベルに通達を出すことは通常やられているわけですね。それを越えた連携をしなさいという指示を出すことは可能なのでしょうか。
〇事務局　可能です。ブロック単位ということになりますね。
〇小俣委員　今、堀部先生がおっしゃった、まずどういう連携をしていくかという方法論ですけれども、まず最初は何もないというか、ある程度はあるにしても、ないということを考えると、情報センターという機能の中身の確認はしていませんけれども、そこと一緒に連携をしてつくっていくことは可能なのでしょうか。それは全国で情報センターは１つということになるし、結局、そこでどういう地域連携をしているか、拠点病院がどういう連携をしているかということも情報センターは把握しておかなければいけないということがあるので、こことの連携で、拠点病院の地域の連携を考えていくことと。あと、地域連携室をここにつくるのかどうかわかりませんけれども、そういうシステムがございますよね。なので、その地域連携を生かして、地域連携室に人を所属させるのかどうかということも議論になるのでしょうけれども、そういった仕組みを生かして地域連携をつくっていったらいいのかなと。地域との関係をつくっていったらいいのかなと思いました。
〇馬上委員　今、小俣委員が、小児がん情報センターの機能の話をされていたのですけれども、情報は患者・家族にとってはすごく大事なので、診療実績の開示と再三書かれていますけれども、まず小児がんを治療している今の施設の診療実績を公開していただいて、そして、患者・家族も選んでいけるというような、トップダウンも大切ですけれども、ボトムアップというんですか、その両方の力で拠点はもしかするとできていくものなのかなというふうには思ったのです。
〇檜山委員　ありがとうございます。
　最初、皆さんに診療体制についてディスカッションをしていただいたときは、言葉としてはフルスペックという言葉で、そういう施設がどうしても必要だということで、ここで一応ここで取りまとめをさせていただいた。連携については、まだ細かくはお話をしてなかったのですが、そういうものをつくればおのずと患者が集約されるだろうというような御意見だったと思います。その中で恐らくネットワークができてくるのかなと思っていましたが、今、がん室の方からは、ある程度の指示も出していただけるということになれば、ある意味で集約化した拠点を幾つかつくれば、そこにおのずと患者さん側もアプローチしやすいのではないかなというようなものをつくるのが最初のコンセンサスではなかったかなと思うのです。
　議論をもう少し進めていって、また、この後、少し説明しようかと思ったのですが。
〇原委員長　要するに、上からの指示で地域連携を構築することが可能だろうという話ですが、そんなことは本当に可能ですか。保険診療で、あるいは拠点病院で、あるいは認めた病院でなければ小児慢性特定疾患が受けられないとか、そういう対策でも講じれば可能ですが、実際、堀部委員も私も全国200か所でやっているのを何とか100か所にしたいと思ってずっとやってきているわけですが、それでも、以前に比べたら300〜400が200まで来ているのですがね。ここから先は自発的には全然なっていっていなくて、拠点病院で診療して、それから、地域へ戻すという、この流れは可能ですが、地域医療機関に来た患者さんが、その拠点と相談をしつつやっていくという流れはやはり非現実的だろうと思うのですね。そこをブロック単位でのそういう指示で、それがスムーズに流れるという方策は何か行政から見てあるのでしょうか。
〇事務局　それも、先ほど言われていましたけれども、法的根拠はないので、協力を願うという形でしかないと思います。先ほどから委員長も言われていたように、拘束力があるものとしてつくり上げるのは難しいと思います。それはもともと医療行為は受ける権利が患者にありますので。
〇原委員長　もう一つは、議論がちょっとややこしくなっているのは、どの程度の規模の診療をしておれば、必要なリソースを準備するに十分であって、なおかつ診療技量のレベルを高く保つことができるかと。そのイメージも様々だろうと思うのですね。例えば年間、新規患者さんだけで50人であれば十分と考えるのか、100人であれば十分と考えるのか、それによっても違ってくるのですね。だから、100人診ないとだめだと考えると、小児がんの発生数から言えば、二十数箇所あればいい。その場合、200人診るところも出てくるでしょうから、20か所以下で済むでしょうね。それは人口の型によって違ってきますから。実際100人の新規患者を診ようと思うと、大体入院患者数は70〜80人になってくると思うのですね。そうすると、既存の病院で、キャパ的に実際可能かどうかということですね。成人の方は、拠点病院であれば、１病院で2,000とかそういう数を診ていますが、成人がんは、総合病院であれば６〜７割はがん患者さんですから、千床病院であれば、600〜700の入院のキャパがありますから。だから、小児がんの幾ら拠点と言ったって、小児がんだけやっている病院ではまずあり得ないので、そういうことを実際に考えていくと、キャパ的に考えると、せいぜい50〜100だろうと思うのですね。
　それからも必要数は出てくるし、どの地域に何箇所を配置すべきかということも、数字の上では勝手に出てくる話だと思うのですね。だから、これを50まで落とせば、さっき言いましたように、40か所ですか。40か所だけど、例えば大都市はもう少し集約化が可能でしょうから、30ちょいで済むのだと思うのですが、それでも、現在の200か所から比べれば、随分集約化であることは間違いないと思います。
〇馬上委員　今、人数のお話ですけれども、患者側としては、人数が増えることによって診療の質の担保ができるのであれば、それはいいのですけれども、それは本当に数だけで考えていいものなのでしょうか。
〇原委員長　数というのは、必要最低限の条件になると思います。その中で、どういう疾患をたくさん診ているとか、診てないということによって、今の成人がんの拠点病院でもそうですけれども、対応できるがん種を一応公表していますよね。だから、ああいうイメージに実際はなっていくのかなという気はします。ですから、例えば20〜30か所の拠点病院ができても、そのうち脳腫瘍に対応できる病院はこことこことこことか、骨軟部のこことここみたいな、そんなようになっていくのではないかなと思います。
〇小俣委員　ちょっと話は戻るのですが、200の施設がなかなか減らない、診るというところで、第１回目のときに、堀部委員が、認定制度が学会でこれからつくるというお話がありましたが、それを活用することは可能なのでしょうか。例えば小児がんを診る医師であれば、小児がん学会に入会し、そして、認定を取る、その資格を取るということで、その資格を取る研修か講習のときには、必ず地域に所属していれば拠点病院にというようなことが伝えられたらいいのかなというふうに今考えました。
〇原委員長　今、何か所ぐらい推定を予想しているのですか。
〇堀部委員　来年から小児血液がん学会に統一されるに当たって、今年度から小児血液がん専門医制度を立ち上げました。その対象は小児科医、つまり、総合的なトータルケアができて、がん化学療法ができる専門医を認定する制度です。スタートとしては、これまでの経験の多い先生に対して、暫定指導医を認定いたしました。その先生方がお見えになる施設が専門医研修が可能な施設と考えています。現在、その暫定指導医を取られた先生が200名弱お見えですけれども、恐らく100強の施設が研修施設の認定を申請してくる可能性があると考えています。しかし、その認定基準はある意味最低ラインの要件であり、認定施設できちんと研修が提供できるためには、今回ここで議論になっているように、ある程度症例が集約されて、短期間できちんと専門の研修ができる必要があります。これは専門医を養成する立場から考えての話ですが、その研修システムがスムーズに動いていく、真の専門医が養成されていくためにはここで議論されていることは非常に重要かなと思います。
それを活用できるかという点については、学会の専門医制度は前提基盤であって恐らくその上に拠点病院がその中核になって、そういう研修を担う存在になるだろうと考えられます。そういう意味でも、研修を担える人材やいろいろな機能の集約が、このように行政側からできるということは望ましいことだと考えています。
〇馬上委員　堀部委員に伺いたいのですけれども、指導医制度の指導医は、人数の制約とかはされているわけではなく、申請があって、その要件に合えば、どんどん認定していくという形ですか。
〇堀部委員　はい、そうです。
〇森委員　原委員長がおっしゃったスケール、人数と施設数のイメージが大体私もそれぐらいの線かなと思っています。自分のところのイメージで考えると、年間70〜80ぐらいの新規のがん患者さんを受け入れると、入院している患者さんが大体25から多いと40ぐらいになるのですね。今の病院の１病棟の規模は約30床ぐらいのところが多いと思うのです。そうすると、１病棟がほとんど専門病棟になってきます。そうすると、ナースにしても、保育士にしても、かなり特化した経験が積まれてきて、非常にそのケアがやりやすくなりますし、ケアの質も向上するというメリットはあるかと思います。
　もう一つは、先ほど話題になった年間５例というようなことになってしまいますと、例えば小児がんの中で１割を占める疾患だとすると、経験値として、２年に１回当たるか当たらないかというような次元になってしまうわけですね。そこが患者さん側から安心できるかどうか。そうすると、お医者さんのトレーニングという観点でも、それぐらいのところが現実的なのかなというふうには思います。
〇檜山委員　ありがとうございます。
　一通り御意見をいただいたと思うので、時間も余りないので、次に進みたいのですが、ここは確認ですけど、原委員長が言われるように、全国を網羅するために今幾つ要るのかというような議論を実はしてないのですね。これは非常に難しい問題で、実際は、とにかく患者さんの声を聞いて、小児がん対策をしましょうという話なので、とにかく小児がんの拠点病院をつくってみましょうというようなスタンスで今まで議論をしてきたのです。それにはどういうものが必要ですかということで、ここに挙げた７つの項目がずらっと並んできて、皆さんのコンセンサスでこういう病院をつくっていきましょうと。
幾つつくるかということは、まだ非常に難しい問題で、我々が決められなくても、次の方たちに一応投げるような形でお願いしようかなと思っていて、僕の考えとしては、ある程度のところに拠点病院をつくってみて、一応そこで地域のネットワークをつくっていただいて、実は成人の場合も、一気に全部ができたわけではなくて、いろいろなところに一応診療の拠点病院ができて、いろいろな要件も上がり・下がりしながらやってきたので、ある地域では、ある意味では要件を少し下げてもいいのかなというような地域があって、そこへもう一つ要るよねというような議論をしてもいいですし、ここはもう少し要件を上げようと、上げて、もっといい施設でなければいけませんよねというような形で拠点を少しつくっていくのが、僕は小児がんの拠点病院のつくり方かなと思っているのですが、委員の方は、逆に、全国を網羅すべき拠点を一気につくろうというふうにお考えですか。
〇馬上委員　一気につくるのはすごく難しいと思うのですけれども、檜山先生がおっしゃる段階的にという場合に、患者・家族は今迷っていますので、今迷っている患者・家族を必ずすくい取っていただきたいのです。そういう場合には、小児がん情報センターで、今、専門に小児がんをやっている施設の診療情報の公開は確実に必要だと思うので、そういったことをまず先にやっていただいて、患者が迷わないような状況をまず最初につくり出していただいて、そこから徐々に拠点病院で人を集めて、臨床試験をして治療を向上させるとか、そういったことを段階的にやっていただきたいのです。
〇堀部委員　情報センターに関しては、僕は、皆さんの意見がかなり一致しているし、比較的容易に１か所そういう情報センターをつくって、情報を一元化して発信することはできるのではないかなと思います。しかし、小児がん拠点病院となると、これは医療者の連携なしにはできないし、理解なしにはできないと思うのです。理想は、ここで、十分何回も議論されているのですが、現実とのギャップをどう埋め合わせるかと考えたときに、スタートラインとして、地域の連携拠点であるべきだと思いますそういう意味で小児がん拠点病院になる施設は、ここに書かれているような要件もさることながら、地域における役割、つまり連携するわけですから、地域で小児がんを診療している施設ときちんとミーティングをして、理解を得て、そこの集約化をきちんと構築できるような活動をある程度の年限の間にきちんとやれることを要件にする必要があると思います。すなわち、ここで挙げられた病院としての要件に加えて、連携病院がすべき地域活動の要件をきちんと挙げて、それが達成できなければかわっていただくとか、そういう形の活動をして、段階的に集約化できるという道筋、かつ、地域の中で理解をしていただく。
これは成人がんと違っている点です。成人がんの場合には、症例数が非常に多いので、通常どこの医療機関も人事に関しては大学関連という形で運営されることがかなり多いと思うのですね。小児がんにおいても、診療施設はそういった系列がかなりあって、集約化するためには、それを乗り越えていかないといけない。地域の中で、そういう人事面でも協力し合うということ、当然、患者の紹介ルートもそこを越えた形の紹介が構築されていかないといけない。日本のこれまでの医療、それから、医学教育のベースのところにかなり踏み込む形で、そこが乗り越えられるような連携を求めているというところの理解を得る必要があると思いますので、そこの第一歩を踏み出すための役割を担うことを要件に挙げるべきではないかなと思っています。
〇馬上委員　あともう一つ、地域の連携病院のもう一つの大事な役目として、長期のフォローアップという、そういった外来を持って、今10万人と言われている経験者をフォローしていかなければならないという役目もあるので、そこのところを考えた要件とか、そういったものも必要なのかなと思います。
〇檜山委員　フォローアップに関しては、皆さんは逆の考え方で、いわゆる地域主体でフォローアップしながら、拠点病院との逆の関係で、どうしても難しい問題は拠点病院にコンサルトするようなシステムで動かそうというような御意見だったと思うので、その辺は、フォローアップの方がむしろネットワークはつくりやすいのかもしれないですけど、堀部委員が言われるように、地域性のネットワークはかなり重要なポイントだと思うので、これは是非拠点の要件の中に、?番に書いてありますが、地域・成人医療機関との連携をどういうふうにやるかということをきちんと明示した形で要件をつくっていただくということが重要ではないかと思いますが、それでよろしいですか。
〇原委員長　地域連携は、堀部委員がおっしゃる、まさしくそのとおりだと思うのですが、言うはやすし、行うは難しですね。成人がんも実際はそういう趣旨なのでしょうが、一種のヒエラルキーの中が成立するかというところがあって、現実問題は恐らく成立しないのですね、現時点では。私がいただいている第３次体がんの班研究でも、実際そういう拠点病院とサテライト病院みたいな考え方をしているのですが、そこで、実際、具体的にどういうやり方をやるのか。例えばイギリスの場合は、拠点病院がサテライト・ホスピタルの診療内容にも責任を持つと、そこまで踏み込んでいるのですね。だけど、現実問題、そこまでちょっとやそっとで行くとは思えないのですが、その辺りをうまく日本にそれを移植する手段を検討したいと思っているのですが、そこは簡単ではない。口では簡単に言えるのですが、かなり時間がかかります。
　それから、もう１点は、拠点病院を全国的にと言いましても、患者さんが集約されてこその拠点なので、現状では、ほとんどがドングリの背比べ状態ですから、いきなり拠点をつくることはどのみち無理なんですよ。だから、既に集約化されている一部施設のみをモデル的に拠点にして、その後、実態がそれに伴ってきた段階で拠点を増やしていくという、そういうふうにしかどのみちならないと思います。
〇檜山委員　今、原委員長は、ある程度集約化したところ、患者の症例が多いところを拠点にすべきだというような御意見ですけど。実は、ここでこういうことを申し上げていいのかどうかわからないのですが、そういう意味で、僕のいる中国地方は患者さんがかなり広範囲にいながら少ない状況で、今、実は中国５県の健康局長がお話をしていただいて、どういう形で小児がんを集約すべきかということを既に議論をしていただいています。
　ですから、そういう形である程度自治体を越えた連携は、自治体レベルでもかなり積極的に各自治体の対策協議会みたいなものがほとんどの場合立ち上がっているので、その辺りでは議論をしていただけるのではないかなと僕は思っていて、今、中国だけでもあれなので、四国も是非巻き込んで、九州も是非一緒に議論してくださいというような話をしているので、恐らく僕は可能ではないかなと思っています。ですから、実際に都市部で非常に集約というか、数の多い施設に関しては、無論それは要件を満たしていただければ拠点になっていただけるのですけど、地方でもやはりそういう取組もあることは理解していただければと思うのです。そういう中でこういう拠点をどこかモデル的につくっていけば、いろいろなところがついてきてくれるのではないかなと思っています。
〇原委員長　興味深い取組で、行政主導でされていることだと思うのですが、現場の方はそれについて行けているのですか。要するに、現場の方は集約化かどうかわからないですが、行政主導のものにうまく対応していくという状況になっているのでしょうか。
〇檜山委員　経験のある先生ばかりではないので、実は都市部以外のところでは、さっき森委員が言われたように、年間に５例ぐらいしか来ないとか、２例ぐらいしか手術がないとかいうような方々も手術をされているので、本当に自分たちがどういう診療をするのが正しいのかということを医療側もかなり不安を持ってやっているのが現実で、それをあるところではきちんとコンサルテーションをしていただいて、エバリュエーションしていただくのだったら、その方がむしろいいだろうというような御意見の方が多いのですね。ですから、むしろ医療側は、これが足を引っ張るという条件ではないのではないかなと思っています。
〇牧本委員　確認みたいな形になるのですが、今日の議論だとちょっと弱いかなと思う部分をちょっと指摘したいのです。原委員長の意見で、拠点病院は、今現在十分患者数を診ていて、経験が豊かな施設を暫定的にという話があったのですけど、そもそもフルスペックとかいう言葉が出てきたのはなぜかというと、そのような病院ですら、例えばアメリカのキャンンサーセンターや小児病院に比べれば、まだ足りないところがいっぱいあるのではないかということから始まったような気がしますので、そこを忘れてはいけないと思うのですね。単に、今あるリソースを積み上げて、あるいは統廃合をして大きくすれば解決するのではなくて、そこに問題点と７つの要件があるのですけれど、恐らくそこで最も重要なところが?番専門医療の提供体制だと思うのですね。どうしてもいろいろな問題が山積みしていますので、そこでいろいろな議論をしてきたから薄まっている感じがしますけれども、そもそも拠点病院化しないといけないという議論が起こったのは、我々医療者側では少なくとも?がまだそのレベルに達していないのではないかという議論から発したものだと思うので、そこの議論は忘れないで、ずっと行っていただきたいなと思うんです。
〇天野委員　ありがとうございます。
　今、大変重要な御指摘だと思いました。
あえて入口と出口の議論を逆にした方がいいかなと今一瞬思いまして。例えば成人の380以上あるがん診療連携拠点病院には、強化機能事業費が落ちていると思うのですけれども、それは１施設当たり幾らぐらい大体いっているものなのでしょうか。ちょっと確認したいのです。拠点病院１施設当たり強化機能事業費は、勿論かなり格差があるのは問題ではありますけれども、大体どれぐらいいっているものなんですか。
〇事務局　大体というよりも、確かに格差があり過ぎて、大体の幅はなく、多いところで総事業費ベースで言いますと3,500万程度、少ないところで総事業費ベースで言いますと1,500万程度という開きはあります。ただ、内容については、特に個々のものによって違いますので、必ずしもこれが云々という基準にはならないとは思いますけど、幅はその程度あります。
〇天野委員　今おっしゃっていただいた幅の金額で、例えばここに求められている、今より半歩もしくは一歩上の施設を仮につくっていくというのが、例えば仮に3,000万前後でできるのかということもちょっと考えなければいけないと思っているのです。ただ単に要件だけを定めて、病院だけが負担を強いられていくということでは多分立ち行かないと思いますので、そうなってきたときに数が余りにも多いということになってくると、それは全くもって机上の空論になってしまうということですから、そこは一定程度考えていかないといけないことだと思っています。
〇檜山委員　重要な御指摘だと思います。
〇馬上委員　事業費のことが出てきたのですけれども、患者・家族はそういうところがよくわからないところがあるのですが、その事業費は、もう決められた額ですか。そうではなくて、この機能が必要だからこれだけ要るというような事業費になるのですか。
〇檜山委員　ここでそういうお話をするわけでは。天野委員の一応そういう御意見なので、予算面からも数はある程度限定した方がいいだろうというような御意見だったと理解してよろしいですか。
〇天野委員　はい。
〇檜山委員　では、そういう形で、ある程度の機能をきちんと持った病院を一応つくって、地域のネットワークもきちんと要件の中に入れていただいて、そういう病院を拠点として一応つくっていただくということでよろしいですかね。特に問題がなければ、次に行かせていただこうかと思います。
　それでは、１ページめくっていただいて、「小児がんの患者支援、長期フォローアップについて」ということで、ここには、小児がん経験者への支援体制として、初期診療は原則として小児がん拠点病院で行う。フォローアップについては、地域医療連携にして行っていくことが重要であるということは、このときに既に皆さんの御意見をいただいております。
　それから、小児がんの患者支援・長期フォローアップとして、小児がん患者・家族相談と治療中、それから、治療後についてディスカッションをしていただいて、家族に関しては一元的な情報が必要だということは再確認されていますが、コールセンターについては、置くことが望ましいということで、必ずというところまでは言っておられなかったと思います。あとはコンサルテーションシステム、あるいはセカンドオピニオン体制の整備を行うということになったと思います。
　それから、治療中に関しては、きちんとしたインフォームドアセントを含めた十分な説明が必要であることと、学籍の移動については、綿密に濃厚な議論をしていただきまして、かなり大きな障害があるということは御指摘いただきました。
　治療後については、フォローアップに入る時点でフォローアップのガイドラインを定めて、その辺りもきちんと説明をして、皆さんが成人科にスムーズに移行できる体制等々をきちんと講じてほしいことと、小児の緩和についても、きちんと研修等の対応が必要だということをいただいたと思います。
　それから、小児がん経験者への支援体制として、現状をきちんと調査して、修学、就労の自立支援あるいは介護支援などの制度的な方策とともに、相談窓口あるいは自立支援プログラムが必要であろうということでございました。
　その他については、思春期青年期についても、きちんと診療できる体制を整えるべきだという御意見であったと思います。
　それから、第５回の難治がん、研究、教育・研修については、難治がんに関しては、予後が不良なもので、標準治療が腫瘍については、情報を一元化して、同様にコンサルテーションシステム、セカンドオピニオン体制を稼働させながら、拠点病院に集約して治療を行おうということだったと思います。
　このときに、臨床試験とか未承認薬のお話等もありまして、その点についても御指摘を受けたところであります。
　それから、小児がん登録体制については、いろいろな議論をしていただきましたが、現状ではいろいろな登録がありまして、それをうまく連携することが望ましいのですけど、現実に、法制化することが一番望ましいのですが、現実としては、とにかく登録をうまく進めるような方策をとろうということになったと思います。
　それから、小児がん医療における研修・教育体制については、学校教育に小児がんを成人がんと同様に組み込んでほしいということでありますが、小児に対して、小児がんや小児難病への偏見を払拭することの対策も必要だということは御指摘いただきました。
　また、専門医の育成の研修体制についても、今御指摘があったように、学会で今開始されたばかりではございますが、実は専門医というのは、きちんとした経験症例や実績を公表した医師とすべきであるという御意見もあったと思います。
　あと、医療関係の方々の研修等も随時必要であるという御意見だったと思います。
　それから、第６回に関しては、本日今から御議論いただくところの「小児がん対策についてのまとめ」いわゆる報告についてのまとめの御議論をいただきました。
　というところが一応まとめてございますので、一応御確認いただいたということにさせていただければと思います。
　本日の本題である資料３の報告書の中身について少し御議論いただきたいと思うのですが、ここまでで、何か御質問等ございますか。
　特になければ、資料３の〜今後の小児がん対策のあり方ついて〜（案）（小児がん専門委員会報告書）の中身の御検討をお願いしたいと思います。
　これは、先ほど原委員長からありましたように、８月25日のがん対策協議会へ報告させていただく報告書の案でございます。今、皆さんに６回まで御議論いただいた内容を踏まえてこの中に書かれております。
構成としては、一番始めに「はじめに」が書いてございます。「がん対策推進基本計画による取組」ということで、（１）には、がん対策もございますが、小児がんが成人がんに比べてなぜ取り残されているかというようなことを少し書かせていただいております。（１）（２）にそういうことが書かれています。
「２　小児がんをめぐる現状」で、現在のいわゆるがん対策が行われていた５年間において、今小児がんがどういう状況であるかということで、どういう現状であるかということが書かれています。
それから、３については、今後、小児がんの展開についてどういう方向で展開していただきたいというようなことが総論的に書いてございます。ここは、大体目を通していただいていますかね。
最初の「はじめに」で、何か御意見があれば。
〇馬上委員　１の（１）の下から３行目からですが、「治療率が高いが一旦治癒しても成長発達期の治療によるその後の晩期合併症対策がきわめて重要である」とあるのですけれども、私の理解では、「晩期合併症」は、治療による二次がんとか、妊孕性の問題とか、治療によって新たに生まれた疾病と理解しているのですけれども、脳腫瘍とか、網膜芽細胞種とか、肉腫などは、もとの原発のがんからもそうですし、手術とかそういったもので、そのときからすぐに障害を負うという方が多いので、「後遺障害」というような言葉を入れていただくことはできますでしょうか。この「晩期合併症」という言葉が出てくるたびに、ちょっとそのことを考えたのですけれども。
〇檜山委員　この辺、ちょっと用語の統一が必要ではないかと思いますが、以前も、用語について少しディスカッションをいただいたところはあるのですけど、「晩期障害」という言葉もあるのですね。今言われた「後遺障害」、それと、「晩期合併症」という言葉を一応使ってはいるのですが、今回は「晩期合併症」という言葉で大体のところは統一されているのですけれども、その辺の御意見をいただければ、後々にも響きますので。
〇小俣委員　馬上委員と同じような意見になりますが、網膜芽細胞種で義眼になったその瞬間から障害がということを考えると、後からというよりは、もうその治療中から障害を負うことを考えると、「後遺障害」あるいは「後遺症」ですかね。「後遺症」と「晩期合併症」という２つの文言を入れていただきたいと考えます。
〇原委員長　「晩期合併症」も後遺症ではないのですか。ですから、合併症でも、治療あるいは発生病のときからある合併症と後から出てくる合併症という理解の方がいいのかなと思うのですが。
〇小俣委員　すみません。多分私たちの認識では、後から出てくるものを「晩期合併症」というふうにとらえておりました。
〇原委員長　「晩期合併症」と言ってしまえばそうなんです。だから、合併症も、発病当時から存在する合併症と、それから、後になって出てくる合併症と、両方あると。後から出てくる合併症を「晩期合併症」と呼んでいるのだと思うのです。そういう認識で、そうですね。
〇小俣委員　そうですね。そのようにとらえております。
〇馬上委員　最初から出ているのは合併症なんですか。
〇原委員長　合併症は合併症ですね。
〇馬上委員　そうしますと、ここに「晩期合併症」だけだと、最初から出てくる合併症については含んでないということですか。
〇原委員長　ですから、ここは書き方として、疾患治療による合併症、後から出てくる合併症も含めみたいな、そういう書き方でいいのではないでしょうか。
〇堀部委員　ちょっと確認をしたいのですが。これは、ＪＰＬＳＧの長期フォローアップ委員会で、用語について随分ディスカッションをしました。昔は、「晩期障害」という言葉を使っていたのですが、昔というか、その方がまだ一般的なのかもしれませんけれども、「晩期障害」には、「原病による及びその治療による」という、両方を含む形で「晩期障害」を使っていたのです。ただ、その「障害」という言葉に対して、小児がん経験者の方から抵抗があるということで、それを合併症に置き換えて「晩期合併症」という使い方をするようになったので、認識としては、「晩期合併症」の中にその両方を含むような認識で医療者側というか我々は使っているつもりなんですが。
〇馬上委員　患者・家族としては、晩期合併症は後で出てくるというイメージを皆さん持っていると思うので、そういう場合は、こちらにはわかりやすい形で書いていただくのがいいかなと思います。
〇檜山委員　非常に重要な点ですが、これを読む人が必ずしも小児がんの専門家ではないので、言葉は統一して、必要であれば補足説明を入れた方がいいと思うのですね。ですから、今、堀部委員が言われたように、「晩期合併症」の中に疾患によるいわゆる後遺障害も入れていることをきちんと明記すべきか。それとも、ここは成人がんとの違いを書いているので、成人がんに比べていわゆる晩期合併症対策が重要であるというふうに読めれば、このままでもここはいいのですが、「晩期合併症」という言葉と、いわゆる「合併症」とか「後遺障害」という言葉を少し使い分けた方がいいのか。それとも、今、堀部委員が言われるように、「晩期合併症」という言葉に統一して、その中にいわゆる後遺障害も従来の晩期障害というような形の晩期から出てくる、治療が終了した後から出てくるような障害も含めたものですということをどこかに明記するということの方がいいのか。そこだけ決めていただければ。
〇馬上委員　結局、成長発達期に発病することプラス治療することで非常に障害がたくさん出てきて、その後の人生が大変になるということを、そういうふうな意味になればいいので、わかりやすく書いていただければと思います。
〇原委員長　「障害」という言葉はやっぱりまずい。これは絶対まずいと思いますので。ですから、ここは提案ですが、「治療による後から出現するものも含めた合併症対策はきわめて重要である」でいかがですか。英語はもともとレイトエフェクトなんですね。それを日本語にするときに、昔は障害と言ったのですが、今は堀部委員がおっしゃるように、合併症に統一しているというのが現状ですね。
〇檜山委員　よろしいですか。
〇牧本委員　ちょっと外れるのですけれども、同じ部分なので言いますと、そこの４行ですね。１番の（１）の一番下の４行、さっき見たところですが、そこのところだけがどうしてもクローズアップされるような感じがするのですけど、小児がんと成人がんの違いは、その上の段落も書いてあるので、恐らくその２段落目と３段落目をつなげるような形にして、その理由で特別な対策が必要であると言わないと、まるで、ほかのことはあまり問題はないけれども、先ほど議論したような晩期合併症の問題で特別な対策が必要であるというふうな結論に見えてしまうから、そこを配慮いただいたらと思います。様々な問題がたくさんあって、成人がんとは異なる対策が必要であるというふうな流れにしていただきたいと思います。
〇天野委員　「はじめに」の部分全体を通してですが、いわゆる患者さんや御家族の方の経済的な負担について、ざっと拝見させていただいた限り、２ページに一部触れられていて、３ページに一部触れられているといった状況があるかと思うのですが、いわゆる小慢ですね。小児慢性特定疾患治療研究事業の助成の問題とかも患者さんや御家族の方からかなりたくさん出ていて、それに対する負担軽減を求める声は非常に大きい現状がありますので、「小児がんをめぐる現状」で、そういった治療に伴う経済的な負担が非常に大きいことについてももう少し書き込んでいただく必要があるかと感じました。
〇檜山委員　ありがとうございます。
　ほかにございますか。
〇森委員　１の（１）の２つ目の段落で「成人がんと比較し、罹患率が低く、様々な部位から多様ながんが発生」これはいいのですけれども、成人がんとは異なる疾患が大部分であることを述べた方がいいのではないかと思うのですけれども、その後に、成人に多い５大がんが出てまいりますが、逆に、子供にはこのがんはないわけですので、一般の方もこれはお読みになるのだとすれば、「異なる疾患群に対応している」ことを明記した方がいいのではないかなと思います。
〇檜山委員　はい。５大がん以外のがんだというふうに言えばよろしいですか。
〇森委員　はい。
〇檜山委員　ありがとうございます。
〇小俣委員　２点ほどあるのですが、１点は、２ページと３ページに晩期合併症の括弧書きのところに「発育障害」と書いてあるのですが、私、ほかの方に説明するときに、「発達障害」と結構言ったりして、発達と発育は違うと思うのですね。この辺は「発育」でいいのかどうかということを少し疑問に思いました。
　まず、それが１点です。
〇檜山委員　発達障害の方が適切だということですか。
〇原委員長　どこですか。
〇小俣委員　すみません。失礼しました。２ページ目の「２　小児がんをめぐる現状」の３行上ぐらいに、晩期合併症括弧というところに「発育」と。
〇檜山委員　「発達」でよろしいですか。「発育・発達」にしますか。
〇小俣委員　読む人がわかっていただけたらいいなと思いますので、「発育・発達」の方が。
〇馬上委員　この晩期合併症の括弧とじなんですけれども、「発育障害」と書かれているところですが、これは障害の多い順で書かれているのですか。脳腫瘍などですと、非常にあらゆる障害、視聴覚障害とか、高次機能障害とかいっぱい出てきてしまうのですけれども、この例を挙げるに当たって、多い順に書かれているのかなというふうには受け取ったのですけれども、そこのところを教えていただきたいのです。
〇檜山委員　別に多い順に書いたつもりはないのですけれども、もし必要だったら書き込みますが。
〇馬上委員　私もその統計を全部見ているわけではないのであれなのですけれども、脳腫瘍は運動障害とか視聴覚障害とかそういうのが多いのです。
〇原委員長　発達障害に含まれませんか。
〇馬上委員　視神経の手術とかして、視野が欠損してしまったりとか。
〇原委員長　神経障害ですね。
〇馬上委員　はい。あとは、高次脳機能障害は、その手術をしたことによって非常に注意が散漫になるとか、性格が変わってしまうとか、脳はあらゆる障害が出てきてしまうので、列挙するとすごく多くなってしまうので、それで、これは小児がん全体の障害として多い順なのかなと思って伺ったのですけれども。
〇小俣委員　今、馬上委員がおっしゃったように、その全部を入れるわけにはいかないとは思いますが、高次機能障害は入れていただいたらいいのかなと思いますが。言葉としては、割とメジャーになっていますよね。
〇檜山委員　ほかに入れるべき文言はありますか。特になければ。
〇小俣委員　３ページの（２）の一番最後に、「治療後の就学、就職、保険、成人後の医療などへの支援体制がほとんどない。」と書いていただいているのですけれども、さらに、その支援体制だけではなくて、社会資源自体が不足しておりますので、その文言を入れていただけたらなと思います。
〇檜山委員　支援体制では。
〇小俣委員　支援体制も少ないのですけれども、さらに、支援をするときの社会資源が少ないことを入れていただきたい。
〇原委員長　具体的に言うとどういうことですか。
〇小俣委員　例えば小慢は二十歳で終わってしまうとかいうことがありますし、身体障害者手帳を取りたくても、病気では取れませんので、ある程度の障害がなければということがございますし、というところですね。なので、障害年金も勿論もらえないということがあります。
〇原委員長　支援体制や社会資源。
〇小俣委員　社会資源の不足。ごめんなさい。文章ということですよね。
〇檜山委員　「支援体制がほとんどなく、社会資源が不足している」でいいですか。
〇小俣委員　はい。「不足している」というふうに表現していただければと思います。
〇檜山委員　すみません。ここで僕が「保険」と書いたのですが、これは民間保険の意味なので、健康保険は入れますので、民間保険という意味で書いているので、それにちょっと書きかえます。
〇天野委員　確認ですが、民間保険というのは、民間保険に加入できないという問題のことですか。
〇檜山委員　（加入）できないという。そうです。
〇天野委員　わかりました。
〇檜山委員　また、書きかえますので。
〇馬上委員　しつこいのですけれども、３ページの上から５行目の（２）の「晩期合併症」の前にも、先ほどの同じような。今後出てくる「晩期合併症」の前には、先ほど定義していただいたような感じで入れていただくのはお願いしたいのです。
〇檜山委員　ちょっと確認ですけれども、「晩期合併症」という言葉は使わないということですか。
〇馬上委員　使わないで、先ほど原先生がおっしゃっていた「そのときに起こって、後にも起こる合併症」というような言い方をしていただかないと、後遺障害自体も研究されていなくて対処に困っている方がたくさんいらっしゃいますので、そこのところをお願いしたいと思うんです。
〇檜山委員　「治療後の合併症」で統一してよろしいですか。
〇原委員長　ここはちょっと痛しかゆしのところがあると思うのですね。「晩期合併症」と明記してしまったからといって、最初からある合併症は無視されるということは、これは絶対ないと思うのですよ。ただ、世間に対してしっかり言っておかないといけないのは、治療が終わったときは何もなくて元気にしていたけど、10年後にいろいろなことが出てくるよということの注意喚起という意味で、象徴的なタームとして「晩期合併症」という言葉が使われている部分もあるので、馬上委員がおっしゃるように、全部そういうふうに置き換えていくことが果たしてプラスなのかマイナスなのかと、ちょっとそういう懸念を持つのですが。「晩期合併症」と言ってしまったから、決して最初からの合併症は関係ないよという話には絶対ならないと思うので。どうなんですか。
〇馬上委員　脳腫瘍に。
〇原委員長　わかっています。
〇馬上委員　原先生は御存知なので、下垂体機能低下症とかは、発病したときからそのまま出てきて、ずっと一生続いたたりするので。
〇原委員長　後から出てくるのもありますね。
〇馬上委員　はい。後から出てくるのもありますし、そこを言ったらちょっと切りがないのかもしれませんけれども、そういったところを無視していただきたくないなという思いで申し上げました。
〇檜山委員　わかりました。
　では、「治療後の合併症に加えて晩期合併症」でよろしいですか。小児がんにとっては、晩期合併症はやっぱりインパクトはあると思うんです。ですから、この言葉はちょっと消したくはないなというのが僕の個人的な意見ですが、そういう形でよろしいですか。それを「晩期合併症」という言葉の前に置いていくという状況でよろしいでしょうか。
〇馬上委員　はい。
〇堀部委員　いつもながら思春期がんにこだわって申しわけないのですが、思春期、若年成人に関する記載が、２ページの（１）の真ん中と３ページの下から３行目のここだけしかないのですね。全体を通じて、基本的に小児がん対策なので、思春期がんとか成人がんを表に出すのは難しいかなとは思うのですが、「小児がんをめぐる現状」の中で、できれば独立した段落で、思春期・若年成人がんには小児がんに共通する腫瘍があって、やっぱり同じような問題を抱えている。小児がんと同じような対策が必要だというようなことも１段落にして示していただいた上で、あとは小児がんとして流していただけるといいかなと。このままだとちょっと弱いかなという気がしています。
〇檜山委員　堀部委員の御提案は、「2　小児がんをめぐる現状」の中で。
〇堀部委員　２の中で独立をさせて、「小児がんをめぐる現状」で、思春期・若年成人がんの問題を取り上げておいていただいて。
〇檜山委員　（３）というような形で入れるという形ですか。
〇堀部委員　挙げておいていただいて。かつ、それ以後の対策の中に、思春期がんに対する対策の配慮も必要ということが組み込めるような表現をしていただければ、あとはスムーズなのかなと。ここだけ独立しているので、小児がんの言葉が、どうしても15歳未満で動いてしまうのではないかなということが懸念されるので、独立してほしいなと思います。
〇檜山委員　わかりました。では、「小児がんをめぐる現状」に、「思春期がん患者のがん対策の」
〇堀部委員　そうですね。（１）の真ん中に。つまり、ドラッグラグとか放射線療法と同格で、思春期・若年成人も遅れているという表現になっているので、ここからは抜いてしまって、独立させていただければと思うのですね。この内容を。
〇原委員長　この章立てが、全部「患者視点に立った」となっているので。ですから、みんなの視点に立ったようなものが１項目要るのではないかなとは思うのですね。「小児がんをめぐる現状」で、ここでは、小児がんの特殊性みたいなところを先ほど森委員でしたか提案があった、そういう項を１つ設けておいて、「小児がん診療の現状の問題点」ということで思春期。それから、ちょっと弱いなと思うのが緩和医療・終末期医療ですね。ここも非常に弱いので、別の項目を１つ設けて、そこに思春期がんとか、特に遅れているところをしっかり入れておくと。緩和医療・終末期医療が患者視点だけではないと思いますので、なおかつ患者視点でという書き方がいいように思うのですけどね。
　事務局、それでよろしいですか。これは全部患者視点というキーワードを入れておかないといけないということはないのですよね。
〇檜山委員　僕の書き方がまずいのかもしれないのですけれども、小児がんの特殊性は、１の（１）の取組のところに、さっき森委員に御指摘いただいたところに、とにかく成人がんとは違うんだというところをここで御理解いただかなくてはいけないので、ちょっとインパクトが弱いかなという気はするのですが、ここに入れているつもりです。成人がんとは違う取組が必要であるということをここに入れているので。あとは、先生の御指摘は、思春期がんを別項目にすることと、もう一つは何ですか。
〇原委員長　緩和医療ですね。終末期医療。２ページの下から４行目のところですね。「緩和医療や終末期医療への対策はほとんどなされていないという」この後も、緩和医療の充実とかあんまり出てきてないのですね。これは非常に大きい問題かなと思うので。
〇檜山委員　これは別立てにするということですかね。
〇原委員長　それから、くどいですけれども、小児がんの特殊性を最初の１に入れるのであれば、これも（２）の「小児がんに対して重点的に取り組むべき課題を定めた総合的ながん対策の実施」の次の項目か、あるいは上の項目かで、成人がんと違うんだということをパッと見てわかるような方が、協議会での議論はしやすいと思います。どうしても縦糸の中に一緒に巻き込まれがちになって、成人の希少がんと一緒になってしまうので、違う病気だということを認識していただくと。
〇檜山委員　１の（１）の２段目を切り出せばよろしいですか。
〇原委員長　ただ、２段目のところは、がん基本計画からどうして取り残されたかという説明ですね。最初の２行ぐらいはそうなんですけど。ですから、どっちかと言えば３段目ですね。（１）の３段目とか、それから、（１）の２段目の最初の１行ですね。違う病気であるということをどこかに集めた方が理解はされやすいかなと思います。
〇檜山委員　はい、わかりました。では、そういう形で書き直します。
〇小俣委員　今、堀部委員がおっしゃったように、思春期・若年成人はもう少し入れていただきたいなと思うのです。せめて、説明をするときに、専門施設もほとんどなくというところを、なぜ専門施設がないのかという、もう少し説明を入れていただけたらいいかなと思うのですが、多分一般の方が読むと、何で若年成人と思春期はないのかなというふうに考えると思うので、もう少し説明があるといいのかなと考えます。
〇檜山委員　はい、わかりましたと言いたいのですけど、思春期がんは専門施設がないことが問題で、小児がんは小児専門診療施設で主に受けている、ということでいいですか。
〇原委員長　結局、思春期がんは要するに成人領域なので、だから、専門施設というか、高齢者がんの専門施設はあるかという、そういう話にもなってくる。ですから、成人がんと小児がんとのはざまになっているので、今まで余り注目というか、そういう書き方の方でどうなんですかね。専門施設はあるわけないので。
〇檜山委員　思春期がんの多くは、小児がんと同じようながん、肉腫が多いので、ただ、小児専門施設の診療からは外れているのでという形で書いたらよろしいですか。それでいいですね。わかりました。それを書き加えます。
〇森委員　すみません、１点だけ。２の（１）の２つ目のパラグラフの「小児に対する放射線療法への対応もたち遅れており」のところに、併記で、小児がんの診断体制の整備という、以前にも申し上げましたが、専門の病院が数少ないとか、保険診療で対応できない標準的な診断方法がたくさんあるというようなことが大きな問題ですので、診断体制と言うのか、診断の整備に関しても言及していただければと思います。
〇檜山委員　すみません。どこのところですか。
〇森委員　２の「小児がんをめぐる現状」の（１）の「放射線療法への対応もたち遅れており」と、その辺と列記で同じような話になるかなと思うのですけれども。
〇原委員長　２段落目の２行目ですね。
〇森委員　はい。
〇檜山委員　ほかに特になければ。
〇牧本委員　割と詳細な議論がされているので、その詳細さでいくと、先ほどから議論のある２の（１）の２段落目の１行目です。「また、小児がんに適応のある薬剤は極めて限られており」これは事実ですが、「ドラッグラグ」という言葉をここで使われると、薬事的なドラッグラグはほとんどないのです。薬事法上の小児がんの承認を受けている薬剤は欧米でも少ないのですね。だから、「ドラッグラグ」という言葉をどの意味で使うかが非常に問題になるのですけれども、結局、特に米国は、早期の臨床試験が積極的にされているために、新薬の臨床試験を含めての臨床現場への導入が早いということが現状であって、それの結果、患者さん、特に難治がんの患者さんがその恩恵を受けていることがあるのです。書き方は非常に難しいのですけど、「ドラッグラグ」という言葉をここに出すと、成人のように行政的に動けばいいのではないかというふうな話になってしまう恐れがあるのですが、最近厚労省主導でやられています「医療上必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会」では解決できない問題をはらんでいるので、ちょっと用語を考えておいた方がいいかなと思います。
〇檜山委員　すみません、例えばどういう用語を。
〇牧本委員　それを言われるとつらいですね。
〇檜山委員　申しわけないですが、この回は、ここでもう取りまとめするので、もう一回確認はかなり難しい状況なので、具体的に言っていただく方が絶対にありがたいのですが。
〇牧本委員　つまり、「小児がんに適応のある薬剤はきわめて限られており」これは事実なので。例えば「難治がんに対して試験的に新薬を使用できる体制もない」と。実際にはないんです。そういう表現でいいと思うのですけどね。それによって「治療の選択肢が非常に限られる現状にある」ということ、それでいいと思います。「ドラッグラグ」と言うと、ちょっとその言葉が先走ってしまって、一般の方が見たときに、何で成人はドラッグラグが解消されつつあるのに、小児は解消されないのかというところがわかりにくいので。
〇原委員長　ここは「きわめて限られており、新しい薬剤を使うことができない」でいいですね。
〇牧本委員　そういう意味です。
〇天野委員　確かに御指摘のように、「ラグ」という言葉が入っているので誤解を招きやすいということは確かにあるのですが、ただ、一般の方が読んだときに、「ドラッグラグ」という言葉の方が、そういった薬事上何か問題があるということがまず１つと。あと、今、成人の方でドラッグラグが解消されつつあるというふうな御指摘だったと理解したのですが、成人の方ではまだ厳然としてありますし、あと大きいのは、適応外の問題になってくると、いわゆる基幹的な施設であれば、そこは当然わかった上で使用して、それが適応外の問題が現実には起きにくいという構造はあるとは思うのですが。ただ、地方に行くと、適応外の壁は非常に大きくて、そもそもためらってしまうとか、ヘジテートしてしまうことが生じてしまったりということがあって、それが格差につながっているということは、これは成人と共通しますけれども、小児でもあると思うのですね。だから、そこの辺りを書き込んでいただかないとちょっと難しいなと。「ドラッグラグ」という言葉の話からはちょっとずれてしまうのですが、その辺りも書き込んでいただかないと、結果として格差が生じているということがあると思いますので。
〇原委員長　小児がんは、あんまりそんなことはないと思いますが。
〇天野委員　小児では、適応外のそういった問題はないのですか。
〇原委員長　そうではなくて、地域格差という意味で言うと、小児がんの世界はほとんど適応外が主戦場ですので、そういう意味での地域格差は余りないとは思うのですね。全く新しい、非常に高価な新薬に関しては全国的にアウトです。適応外というのはやはり問題ですけどね。地域間格差にはつながっていない。
〇天野委員　勿論、これは中長期的な話になるかもしれませんが、そういった適応外を放置していいということには多分ならないと思うので、ここでそれに対しての問題意識は述べておく必要はあるのかなというふうな感じはするのですが。
〇檜山委員　この辺で仕切りたいのですが。
〇小俣委員　すみません、もう一つだけ。３ページの３の「今後の小児がん対策への展開」ですが、最後にスローガンみたいなのを書いていただいていて、前半の「小児がんを国民が理解し」というところはいいかなと思うのですが、その後の「打ち勝つ」というのは、患者・家族にしてみると、「勝つ」というのは、共に生きていくような感覚がございますので、いいスローガンが思い浮かばないといけないですよね。
〇馬上委員　私も、小児がんだけに打ち勝つのではなくて、「患者・家族を支える社会」とかいうような、そういったイメージがいいのではないかなと私は思うのです。長い人生晩期合併症を背負って生きていかなくてはならないので、そこを社会で支えていただきたいと思っております。
〇小俣委員　前々回私が意見書で書いた中にあるのですが、これは案ですけれども、「小児がん患者・家族の命と将来を守る社会」というふうにしたらどうかなと思うのですが、いかがでしょうか。
〇檜山委員　ほかにないですか。
　では、一応「小児がん患者・家族の命と将来を守る社会」でよろしいですか。
〇天野委員　１点だけいいですか。さっきの適応外の話ですけれども、それは結局適応外としては問題あるということは書いていただけるということは、それはよろしいのですね。
〇檜山委員　はい、書き込みますけど。
〇天野委員　それは地域の方では、やはり厳しい現状がありますので、都市部や基幹的な病院と地域の格差が、全部適応外だからとは言いますが、例えば病院によっては、そもそも内部で使いづらいといった現状があると思いますので、そこは書き込んでいただかないといけないと思います。
〇健康局長　後でまとまった段階で、厚生労働大臣として案を出して意見を聴くのが筋だと思うのですけれども、ちょっとわきから申しわけありませんけれども、５ページの「取り組むべき課題」の「小児がん拠点病院（仮称）の整備」で、ここに記載してあるのは、幾つになるかわかりませんけれども、10になるか、20になるかわかりませんけれども、小児がん拠点病院の要件を書いてあるというようなイメージですけれども、省としての意見ではないのですが、私の考え方としては、要するに、地方における拠点病院の整備は、現状を勘案しながらいろいろな経済誘導というか、あるいはいろいろな仕組みでできると思うのですけれども、肝心要のセンター・オブ・ザ・センターというか、中心のイメージとしては、例えば国立がんセンターとか、国立循環器病センターのような、日本の中心となるような拠点病院という一つですね。トップ、そういうふうなのは余り議論はというか、書いてないのですけれども、そういうのは、重要性はどうなんでしょうか。
〇檜山委員　今までは、層別という形で、本当に日本に一つ頂点があって、その下に幾つかの拠点病院を置いて、その下に地域のネットワークを置くというような考え方も実は最初のころには出てきたのですけど、とりあえず、どれぐらいの大きさになるかはわかりませんけど、地域というものを、ネットワークというものを考えて、その中で小児がんのすべての領域を一応網羅できる専門家と、それから、設備を整えた拠点病院を幾つかつくろうということで、今ここに書かせていただいているのですが。それをさらに集約した、もう一つ上の段階のものをどうするかという議論はまだしてなくて、それに対しては、今はとりあえず拠点病院を幾つかつくってみて、その後の段階というふうに考えております。
〇健康局長　同時並行的に、行政内部でも検討させてもらいますけれども、大きな変革を求めるのであれば、象徴的なものがないと、治療法や診断法とか、あるいは、症例の数とかいろいろあると思います。これはこれでちょっとお伺いしますけれども、さあ、どうかなという気はしないでもないです、私ははっきり言って。これ以上、今日は申し上げませんけれども。
〇檜山委員　確かに健康局長が言われていることは正しいのですが、実は、もう一つは、小児がん情報センターを日本に１つつくることになっていて、そこが恐らく情報をすべて集約することになっているので、将来的に、その情報センターが拠点病院の要件を満たしてくれれば、恐らくそのオンリーワンの施設になり得ると考えているのですが、そういうところも可能性としては残っているというか、そういう施設が恐らく将来的には生まれてくるのではないかなと思っていて、そこへ日本じゅうの全部の情報が集まってきますので、それが恐らくコントロールする施設として位置づけられるのかなと考えています。
〇健康局長　一役人がこんなことをしゃべると僣越ですけれども、例えばがん対策基本法ができて、がん対策情報センターを企画したときは、私は、国立病院課長で担当していまして、それから、がんセンターで、運営局長をやりまして、がん対策推進本部の事務局長もやりながら、がん対策情報センターの組織、予算、要求をしながら、実務的な整備をしておりました。
そういった経験から、今のがん対策情報センターのレベルを考えますと、こう言っては何ですけれども、そんなに大がかりな話ではないのですね。それは数十人レベル、組織を要求したり、国として整備するのは大変かもしれませんけれども、そんなに大がかりな話ではないと思いますけれども、そこができれば小児がんのセンター的な拠点病院ができるかというと、ちょっとけたが違う話でございまして。ですから、恐らく小児がんの情報センターは、それはいろいろ工夫すれば規模的にはできると思いますけれども、それができたからといって、では、そこで中心的な医療機能を持てるかというと、ちょっと全然レベルが違う話になるように私は思っていますけれども。これ以上言うと僣越になりますし、また、内部で勉強をさせてもらいたいと思います。
〇堀部委員　今、健康局長が言われたことは非常に重要な指摘だと思います。個人的なイメージとしては、小児がん情報センターを担う施設が当然そういう位置にあるのだろうというイメージです。そのようなディスカッションはありましたので。ある意味それが文面に出ていないという御指摘だと思うので、それはここで確認をした方がいいかなとは思います。非常に重要な問題ではないかなと思います。
〇原委員長　資料２の４ページの1.で、もともと小児がんセンターと小児がんフォローアップセンターと言っていたのが、これはとりあえずバーチャルには一つのものという考え方で、ここで情報センターという名前をつけてしまったというのが、それで、ちょっと何かイメージが変わってしまったのだと思うのですが、もともとは小児がんの総本山的なイメージでの議論はしていたのかなとは思うのですけどね。だから、本当を言うと、情報センターはもう一つですよね。小児がんセンターがあって、別個に情報センターがあるという、そういう続きがやっぱりどうしてもなるのかなとは思うので。これは小児がんセンターと言うべきのような気はしますけれども。
〇檜山委員　ほかに御意見はありますか。
〇馬上委員　イメージとしては、成人の国立がんセンターのような、国の頂点に立つ子供の国立小児がんセンターというような感じなのでしょうか。そういうものの中に情報センターがあって、あと、いろいろな各地の連携病院に対して診療指導みたいなことをしていく、そして、研究も担っていくという。
〇檜山委員　今の国立がん研究センターのようなものも一応可能性としてはあると思いますね。ですから、そういう形で成人の、あそこは診療連携拠点病院ですので、いろいろな機能を果たしながら、それを統括するというようなイメージの施設になり得るというふうには僕は考えていますけど。
〇原委員長　１点だけ注意しておかないといけないのは、今日は、ナショナルセンターの方はお二人おられますが、従来の疾患別センターのデメリットですね。例えば循環器病センターでは、心臓の病気以外はさっぱり診れないとか、がんセンターでは、がん以外は診れないとか、小児がんセンターと言って非常に狭い領域だけの診療施設になってしまうと、たちまち立ち行かなくなりますので、そういう今までのセンターの欠点を繰り返さないような専門施設があるべきだろうとは思います。
〇牧本委員　全くそのとおりですけれども、私が国立がん研究センターの職員として、同時に、小児腫瘍科長として思うことは、今の病院体系の中で、仮に我々が拠点をやれと言われた場合に、全く新しい病院を併設するとか、それぐらいのパラダイムシフトを考えなければ、さっき私自身が申し上げたような、例えばアメリカとかに追いつくような拠点病院、胸を張って「これは日本代表です」と言われるような拠点病院にはなり得ないと思っています。
それは同時に、例えばほかの施設が拠点になるということに関しても同様で、今ある病院の体制、今ある自称専門病院の体制では、とてもここにいらっしゃる患者さん代表の方々の必要と考える要件を満たすことはできないと思っていますので、その点、僕は局長の御意見は非常に賛成します。そういうふうな視点がなければ、何施設になるかわかりませんが、今まで議論してきた拠点病院の方向性を決めたり、モデルとなったりすることは不可能だと思っていますので、是非積極的に考えていくべきだと思います。
〇小俣委員　今、局長がお話しされたことで、病院の機能がということを私も考えてはなかったのですが、ただ、ポンチ絵を見て、小児がん情報センターという名称がある中で、この中の項目には、生活支援とか、様々な機能がここに入り込んでいて、情報というふうにしてしまうと、患者・家族がそこにたどり着いたときに、では、そこで何をしてもらうのか。情報をもらうだけというようなイメージにもなってしまうので、名称のところだけですが、それは名称を変えた方がよろしいのかなと思います。
　あと、先ほど、法的根拠がないとかそういう話がありましたので、だれがそのガイドラインをつくってとか、どこまでを地域で診るとかというような指標をというような堀部委員からお話があったりということがありましたが、そういうものをつくって、そして、評価をしていったり、支援をしていったり、拠点病院を支援していくというような立場の人がボーンといた方が今後５年でしょうか、次の計画の見直しになるまでに実質的に物事が進むのかなと思いました。
〇檜山委員　ほかにございませんか。
　小児がん情報センターという名称を変えるということですか。
　これは以前議論をしていただいたところですけれども、小児がんセンター／小児がんフォローアップセンターという言葉を入れていたところが少しおかしいのではないかということで、小児がん情報センターという言葉に入れ替えたということが、さっき原委員長が御指摘のところですけれども。
〇牧本委員　そもそも議論があって、途中からですけれども、小児がん情報センターの緑枠は診療機能を含まないという前提があったと思うのですね。第何回かちょっと忘れてしまいましたけれども、私が申し上げた発言の中に、病院機能と情報センター機能は一応明確に切り分けることは可能であると申し上げたと思うのです。実際、今でもその意見は変わっていません。勿論、情報センター機能を持つ拠点病院があれば、そこが小児がんセンターになるのは間違いないことですけれども、実際、その予算づけとか、いろいろな流れからしてそのようなことができるのかどうかということが私自身もわからなかったのですが。もし厚生労働省の考えとして、先ほど局長が言われたような、しっかりした御意見がおありであれば、それは一つの施設の中に診療の拠点プラス情報及び行政の拠点があってしかるべきで、それが健全な形だとは思っています。ただ、それを言い出すと、今まで議論してきたこの図が全く違って、情報センター／小児がんセンターが全く中心に出てきて、その下に今中心にある拠点病院が、統制とまではいかなくても、その指導を受けながら構築していくという図になってしまうと思うので、その辺をどう整理するのかなというのがちょっとあります。
〇原委員長　このポンチ絵の中に情報センターだけではない機能も入っているのですね。例えば拠点病院に対するモニター評価指導とか、あるいは、登録と疫学研究もありますし、それから、施策提案もある。また、これ以外にも、この報告書の中に出ては来ますが、薬の創薬とか、早期承認とか、そういうことを行うような機関とか、あるいは、早期開発の臨床試験を指導していく機能だとか、そういうものも小児がんの総本山には求められる機能だろうと思うのですね。そういうものに病床が必要である、病院が必要であるということになれば病院もついてくるのかなと。だから、今の国立がんセンターのセンターの機能として、病床がどれだけ要るのかと。もっと言えば病院が要るのかという、これは国立衛生研についても同じですけれども。そういう観点から言うと、小児がんセンターがあって、そういう必要な機能を満たすために病床が必要であれば病床を持つと。そんな感覚かなと思うのですが。
〇檜山委員　そういう形でこの構図はつくられているので、別に小児がん情報センターが拠点病院になってはいけないというようなことは決してなくて、そういう形になってくれば、さっき局長が言われたような形で、ある意味で小児がん拠点病院でありながら拠点病院をある程度コントロールするというような形の病院というか箇所になってくれるのではないかなということは、十分可能性としては考えてつくってあるつもりなんですけど。これは機能的なものなので、すべてが、何がどこの施設というような形ではなくて、小児がん情報センターという機能をきちんとここに設けましょうというようなポンチ絵なので、そういうふうに御理解いただければいいとは思いますが。
〇堀部委員　局長の発言で気になったのは、例えばそういうふうに一つ小児がん情報センターと例えば小児がんの中央拠点病院的なものをプラスにして一つドーンとヒエラルキーのトップに置くと、お金が集中的にそこに入って、人の誘導が可能ですよということに聞こえたので。つまり、今のこの小児がん拠点病院だと、今の地域連携に先ほど言われたような額が下りて、それはいろいろな整備にはなるかもしれないけど、そういう専門医療の集約化という意味では決して人の誘導にはつながらない。そういう指摘をされたのかなと思ったので、非常に重要かなと私は思ったのですね。
そういう意味では、本当に集約化して、そこにきちっといろいろな患者さんが集まるためには、それなりの診療機能の集約化ができるところが、お金の投入が必要となると、先ほどの地域連携で幾つか地域につくった場合に、自助努力で、それも非常に大事な話なのでいいのですが、それを求めるかどうかというところは結構大きい問題だなと私は感じましたけどね。ポンチ絵が変わってしまうことは確かですね。
〇原委員長　このポンチ絵はできるだけ変わらないような形で、今の局長の提案もうまくマッチングさせるとそういう形になるのかなと。ですから、小児がん情報センターは、まず情報は取っ払うことと、緑の箱の中の機能に新薬等々の開発促進のこととか、あるいは、新規治療法開発の拠点だとか、そういうことをこの中にちょっと盛り込んでいただけたらと。その結果として、ただ、診療機能をどこまでというのは、治療開発のための診療機能という観点ですが、今のセンター病院の病床の意味が、そういうものに絞り込むと、きっとあんなにたくさん要らないのでしょうね。だから、そういう観点で機能面から病院をつくっていくと。まず箱なりきではない方がいいのかなとは思いますけどね。局長のおっしゃっていただいていることは非常に心強い話だと思います。
〇檜山委員　ほかに御意見はありますか。
〇天野委員　後の取り組むべき施策で申し上げようかと思っていたのですが、「はじめに」の部分も含めてですが、個別の施策ですね。いわゆるアウトプットというところは詳細に書かれているのですが、その成果というか、そのアウトカムのところの例えば数値目標ですね。成人のがんであれば、二大目標と言われるものがあって、年齢調整死亡率の減少と療養生活の質の維持向上があると。数値目標的なものが果たしてなくていいのかというのはちょっと感じておりまして。
例えば小児がんで、大人のものをそのまま当てはめることはできませんが、死亡率の減少に関して、特に難治性のがんとかを中心にそういった数値目標は検討されなくていいのかということをちょっと１点感じております。療養生活の質の維持向上に関しては、そもそも指標が今はないような状況だと思いますので、それは今後検討されるべき課題かもしれませんが、例えば小児の緩和ケアが重要であれば、除痛率も一つの検討課題になるのかと。そういった数値目標をもし入れ込めるのであれば、何かそういったものは全くない状態でいいのかということをちょっと感じております。
　以上です。
〇檜山委員　重要な御指摘だと思います。
　今の小児がん情報センターのところは、今、局長のお話もあったので、ポンチ絵を少し変えて、「情報」という言葉を抜いてしまいますか。抜くことが。
〇原委員長　「情報センター」と言ってしまうと、誤解を招くと思いますけどね。要するに、ある国がんの中のがん情報センターと同じと思われてしまうというか、イメージはそうなってしまいますね。
〇檜山委員　逆に、「小児がんセンター」とすると、完全に箱というようなイメージがあって、あえて「情報」を入れて、機能という形にしてしまったところがあるので、抜くこと自体も、皆さんの今までの議論からいくと、少し違う方向かなという気がするのですが。
〇牧本委員　情報センターに関してはちょっと誤解があると思うのですけど。今の国立がん研究センターの情報センターは、原委員長の言われた機能を全部含んでいるんです。ただ、実行のステップが国民の満足を得られるレベルまで行ってないだけで、それをしようとしているのです。あの案が出てきた2003〜2004年当時は、あれはＮＣＩ構想とまで言われていて、つまり、アメリカの国立がん研究所を模したような、つまり、行政機能を有するセンターをどう構築するかということを目標に予算づけもされたはずなんですね。そこのところが、どうしてもできるところから段階的にやっているために、今すごく目標が見えにくい状況にあると思うんですけど、あれが本来の目標を見失わず、ずっと発達していけば、恐らく成人がんにおいてはＮＣＩと同等の機能を果たすようになるというふうな目標を少なくとも持っていたのですね。実際、情報センターを我々が誤解しているということは、それはすなわち、まだ達成されてないことの裏返しだと思うのですけれども、単に情報センターは情報を扱うセンターではなくて、そういう行政機能まで全部持ったセンターであると思っています。
〇原委員長　そうやって誤解をするというのは、名前が悪いのですよね。
〇牧本委員　そうですね。
〇檜山委員　名前は、どういう名前が。
〇原委員長　仮称なので。だから、皆さんにちゃんと理解していただけるようなとりあえずは仮称でいいと思いますけど。だから、（仮称）がん情報センターと言ってしまうと、みんなが誤解している国立がんセンターのがん情報センターとイコールになってしまう。非常に小さなイメージになってしまうような気はしますので、今後、予算のつき方等によっても変わってくるのでしょうが、小児がんセンターの方が、いろいろ発展性という意味では、イメージ的には発展性があっていいのではないですか。
〇檜山委員　特になければ。
〇牧本委員　もし僕がこのポンチ絵を変えろと言われたときに描くのは、下の緑枠が情報センターで診療外のものを多く含んでいますので、赤枠と緑枠を橋渡しするような丸か何かを描いて、それが一応全国唯一の小児がんセンターであるという枠をそこにつくってしまうと思います。もし、今のポンチ絵を利用するのであればですね。つまり、今書いてある緑色の情報センター機能は全部有する形のがん拠点病院が小児がんセンターというふうなことを示すために、がん拠点病院の方まで赤枠か何かで囲ったようなものを１つつくって、それを小児がんセンター全国唯一というふうな形で書けば明確かなと思います。
〇檜山委員　もう一回繰り返しますが、小児がん拠点病院を幾つか書くということですか。
〇牧本委員　機能として書いたと檜山委員がおっしゃっていたので、この真ん中のどこまで囲むかは別として、この上の方にも突出したような枠をつくります、緑色とともに。それを何かの目立つ色でつくって、それを小児がんセンターと名づけるというふうな形かなと思います。
〇原委員長　もともとこの緑の箱と拠点病院の要件を満たすところがあれば、あるいは満たすところをつくれば、それは一番の総本山であるという、そういう考え方というか、そういう議論はずっとあったと思うので、先ほどの局長の発言とは別に異ならないとは思いますけど。ただ、その拠点病院を一からつくってもらえるという発想が余りなかったので、既存のものを指定するというイメージで議論はしているので、こういうものがいきなりできるという想定がなかったので、何でもありということであれば、これを足したら小児がんセンターになるんだよと、そういうことですよね。
〇堀部委員　これまでの議論では、小児がん拠点病院は地域単位であって、どういうブロックを考えるかによって数が変わるかなというイメージでいたので、逆に、明確に地域と地方というふうに書いた方が明確になると思います。かぶせるとわかりにくいですよね。拠点病院としての要件は、ディスカッションでこの要件になったので、この要件プラス情報センターが中央機能だということがわかるように。それをこのポンチ絵でどう描くかということだけだとは思うのですけれども。
〇檜山委員　わかりました。
　では、小児がん中央センターでいいですか。中央に１個ということでしょう。地方に拠点病院を何個かというイメージがわかるようにしろということですか。
〇堀部委員　私のイメージは、上のところは、これはそのまま地域の小児がん連携拠点病院なのですね、この四角は。だから、同じ四角を小さくして、下で緑と合わせたのが中央になるのかなというイメージなんですけどね。
〇檜山委員　そういうイメージで描いているつもりなんですが、それで。
〇堀部委員　それはどっちでもいいですが。
〇檜山委員　では、少し改定してお示しするということで御了解をいただいてよろしいですか。
〇馬上委員　この小児がん中央センターは、病院機能も一緒にということに今なったのですか。ちょっとよくわからなくなってしまったのですけれども。
〇檜山委員　病院機能を持っても構わないと言っているわけで。
〇馬上委員　それは新しい病院ということではなくて、既存の病院ですか。ちょっとわからなかったのですけれども。
〇檜山委員　それは我々の今決めているところではなくて、新しい病院をつくるという可能性もなくはないですが。病院機能を持ったところが情報センターの機能を持ってくれば、中央の一つのセンターにはなり得ると思いますけど、逆に言うと。
〇馬上委員　そこが小児がん全体を牽引していく存在となるということですか。
〇檜山委員　中央に一個しかないので、当然牽引するというか指導的な施設にはなり得るとは思います。
〇馬上委員　ということは、患者・家族は、そのセンターに意見が言えることになっていますけれども、こちらのポンチ絵ですと、患者・家族から意見が緑の枠には行っていますよね。ですから、そういうセンターに対しても患者・家族の意見を吸い上げる機能は当然あるということですよね。
〇檜山委員　当然、情報センターというシステムとしては一方的な話ではなくて、きちんと意見を吸い上げることになっていると思います。
〇馬上委員　あと、第三者機関、がん対策推進協議会がそのセンターを評価・指導するという形になるのですか。
〇檜山委員　そこの議論は、まだしていませんけれども。
〇事務局　そこは、どういう行政的な位置づけで設置されるかによって変わってきます。必ずしも協議会というものではない場合もあり得ると。
〇馬上委員　わかりました。ありがとうございます。
〇檜山委員　そこは少し検討させていただいて、もう一回お示しさせていただきます。
　今、天野委員から重要な御指摘をいただいた点をもう一回ディスカッションをしていただきたいのです。ほかの個別指標とかいうのがあって、一応ある程度目標を立ててやった方がいいのではないかというようなことを申されたのではないかと思うのですが、それを死亡率と除痛率とか辺りを少し検討すべきではないかということですが、それについて御意見をいただけますでしょうか。小児がん領域について、今回初めて立てるので、個別指標も打ち出した方がいいのかどうかということで、特には目標を立てることは難しいのかなということは個人的には思っていますけど。
〇原委員長　これは重要なことだろうと思っていたのですが、なかなかいいアイデアがなくて、死亡率も、実際がん統計がろくすっぽない状況で、信頼に足る死亡率が出るのかという問題も１つあります。今回のこれはサロゲート的なエンドポイントですが、拠点病院への患者の集中割合とか、あるいは、病理診断とかそういう診断をどこで行ったかとか、そういうところが一番わかりやすくて確実な数字の出る指標ではないかなと。一つのあれですけどね。ほか、また、幾つかの指標が要ると思うのですが、１つはそういうところかなと思います。
〇天野委員　確かに、では何％にするのだというのは非常に難しいところだとは思うのですが、例えば緩和ケアの委員会とか緩和ケアの領域で、緩和ケア受講者の修了者数が増えているという状態で、では、緩和ケアは実際進んで、患者さんの痛みは取り除かれているのかということと恐らくリンクしていないのではないかと私は思っているのですが、そういった数値は確かに定めやすいということはあるかもしれませんが、今後５年間という視点に立った話ですので、何らかの形で死亡率とか、実際の患者さんの生存率の向上とか、痛みの除去とかいった、そういったことにつながる指標が１個でもないと、例えば、患者さんが集約されたけれども、死亡率は余り変わっていないとか、そうなってしまっては、結局、何のための医療なんだということになりかねないように感じるのですけれども。
〇原委員長　勿論おっしゃるとおりで。ですから、代替エンドポイントと言ったのですね。だから、トルーエンドポイントをちゃんとしたものを置ければいいのですが、例えば除痛率と言っても、子供の除痛率なんて絶対わからないし、それから、死亡率も、がん統計がない状況では非常に難しいので、何かいい真のエンドポイントを提案いただけたら、勿論それは一番いいと思います。
〇天野委員　逆に聞きたいのですが。成人では、死亡率は一応出ていますよね。年齢調整でですけれども、小児では、がん登録がないとそれは出せないのですか。事務局の方に、一応確認したいのですけれども。
〇がん対策推進室長　それは、今私来たばかりで、申しわけありません。ちょっと確認をしてお答えをさせていただきます。
〇馬上委員　先ほど、患者・家族のＱＯＬの指標は今ないと天野委員がおっしゃっていたのですけれども、そういうものをどうにかしてつくって、指標としてやっていくべきではないかなと思うのです。今の医療で治せない方とかもいらっしゃるのですけれども、そういう方に対して最高の医療を与えたかどうかというのは、そのお医者様側ではあれなので、患者側の納得度というのですか、そういうものが非常に大事なのではないかなと思っているのですけれども、そういった指標をどうにかしてつくって、拠点病院などで実施していただきたいと思います。
〇小俣委員　逆に、牧本先生とかにお聞きしたいのですけれども、海外では、そういうＱＯＬの研究とかはなされていますか。
〇牧本委員　海外というか、私は米国事情しかよくわかりませんけれども、ＣＯＧ（Children’s Oncology Group）というグループの中で、どちらかというとＱＯＬは看護師さん、リサーチ・ナースが主体となっている形ですが、幾つかの研究が立ち上がってやられているのですが、ただ、まだ結果が十分出てきてないのですね。ＣＯＧとは違いますけれども、最近晩期合併症のデータがどんどん出てきたのを覚えていらっしゃると思うのですが、ああいう形で、恐らく向こう５年間にそういうものがどんどん出てくる状況だと思います。ですから、そういうところを我が国でも進めないといけないということは、気持ちとしてはあるのですけれども。
〇堀部委員　小児のＱＯＬ評価については、PedsQLという評価指標がアメリカにあって、すでに日本語の翻訳版が作られてそれを健常人で検証し終わっています。今から小児の造血器腫瘍でその評価をしようという研究を、私どもの研究班と「がんの子供を守る会」の助成を受けた、石田先生の研究班とで始めるところです。だから、その評価指標に関しては、かなり実用的な段階に来ていますが、まだ研究段階だということを御理解ください。
〇馬上委員　研究段階だと、すぐには実施できないということですか。
〇堀部委員　いや、研究として患者さんに協力をお願いして実施するということです。
〇小俣委員　そもそもＱＯＬをというときに、登録がなければということがあると思うのです。実際にどんな支援が必要かというところについても、声を出せる人はいいですけれども、そうではない人が日本にたくさんいてというふうに考えています。なので、その登録をまず進める上で、指標というんですか、大風呂敷とかだと全員登録とかなんですが、そういう指標に登録はいかがなものかと考えるのですが。
〇原委員長　実際に何人患者さんがいるかわからないので、そもそもが登録率というものが出ないのですね。だから、指標とすると、なかなか難しいのは難しいですよね。
　それと、ＱＯＬは非常に大事だと思うのですが、あんまりややこしいものを導入しても、実際現場で数値を出せなくなってしまうので、馬上委員がおっしゃっていたのをちらっと考えていたのですが、その中で一番簡単にできるのは患者満足度調査かなとは思うのですね。これは普通の医療機能評価を受けたり、がん拠点病院ではすべて実施していますので、それが現時点では一番いい指標かなと思います。
〇檜山委員　ほかにございますか。
　指標を入れ込むのはかなり難しいのが現実かなと僕は思っていますけれども、あえて登録数とか、満足度調査とか入れるべきかどうかというところの問題だと思います。入れたとしても、どう評価するかというのもかなり難しいのではないかなと思っています。
〇馬上委員　評価をすごく難しくとらえ、科学的な評価、すごい厳密な評価があると思うのですけれども、拠点病院をつくって何かいいことがあったというようなことを客観的に示した方がいいと思うのですね。それは何かできる手立てがあればやった方がいいと思うので、そんな複雑なものでなくても、何か形として残しておいた方がいいと思います。
〇檜山委員　その何かというのをここでは言っていただかないと。
〇馬上委員　それは、私は、さっきの納得度のアンケートとか、その拠点病院ごとにアンケートを行って、どのような感情を患者・家族が持たれたかとか、そういったものをお願いしたく思います。
〇檜山委員　調査を行うことはできますけれども、指標として扱うとなると、値を出さないといけなくなるのですが、その辺はどういうふうにお考えですか。
〇馬上委員　以前、アンケートで、１〜10までで、納得してないとか、満足していますとか、数字のそういう指標みたいなものがあったのですが、それは指標ではないのですか。そこに〇をつけて、皆さんが答えるアンケートが私は何回も患者・家族で受けたことがあるのですけれども、そういうのは確立されてないのでしょうか。
〇檜山委員　それが、例えば全員10点にしろとか言って、ここに書き込めというのだったら、それは書き込めるのですが、それはかなり難しい話になります。
〇馬上委員　そうではなくて、患者・家族が自分で書き込むので、それをまとめてきて、表なり何なりに、何かに問題があるとか、そういったものを分析して、患者・家族が大体どのようなことを思っているかというのをまとめる拠点病院が。
〇檜山委員　まとめることは別に問題はないと思うのですが。
〇馬上委員　私ちょっと不勉強で、檜山先生のおっしゃっている指標というのが私間違っているのかもしれないのですけれども。
〇檜山委員　具体的に言えば、今、死亡率が何％のものを例えば10％減らしなさいと言うと、非常にわかりやすい指標なんですけど、それは小児がんでは多分かなり難しいというお話だったと思うのですね。満足度調査が、例えば今は５だったものを例えば６に上げようというのだったらまだわかるのですけど、今の段階で何もないものに、例えば何を目標に置くかというとかなり難しいのではないかなというのが僕の考えですけど、小俣委員どうですか。
〇小俣委員　その指標は、達成目標をつくるというようなことで考えたらよろしいのですかね。
〇天野委員　実際値を出すとなると、数値を何％とか言って難しいと思うのです。例えば、先ほど堀部委員が挙げられたもので、経年変化を見ていって改善が見られるとか、そういったことぐらいは最低でも何か入れ込めるのではないか。それは死亡率も含めてですけれども。
〇檜山委員　その程度のものがせいぜいかなと思いますけど。ただ、登録がないのに、死亡率をどうやって出すかというような話にもどうしてもなってくるので、一応そういう調査をして、改善傾向が認められるという程度で書き込むことは可能だと思いますが、それでよろしいですか。
〇天野委員　例えば学会の方で、小児がんの疾病ごとの５年生存率とかというのは、ある程度信頼度を持って出しているということはないですか。
〇原委員長　学会はそういうことは絶対タッチしてないし。あと、信頼度の出るのは、要するに、地域がん登録の、例えば大阪府の地域がん登録だとかああいうものでしか率は出ないですね。だから、あとは死亡率ということでどうしても持っていくのであれば、拠点病院における死亡率とか、要するに、定点観測みたいなやつでしかちょっと無理ですね。
　先ほど言いましたように、小児がんの死亡率というか、がん死亡率はかなり低いですので。それから、大人と同じような考え方が必ずしも当てはまるとは思わないですね。だから、先ほどから天野委員がおっしゃっているように、例えばどれだけ標準治療が適応されたのかとか、どれだけＱＯＬの高い治療がされたのかとか、どれだけいろいろな悩みを聞いてあげられたのかとか、どれだけ退院のときにうまく復学できたのかとか、そういう実際社会的な現象的なところが中心にならざるを得ないのかなと。実際、患者さんたちが望んでおられることも、それはかなりの部分だろうと思いますので、恐らくがん死亡率に関してはもともと低いので、余り大きな変化は出ないだろうと思います。むしろ、脳腫瘍とか何だとかのその後の機能面のフォローをどうしていくのかとか、どれだけ障害を減らすことができたかとか、そっちの方が重要ですね。だから、例えば脳腫瘍の患者さんの後の機能障害が、拠点病院でやったので軽く済んだとか、そういう指標になってくるんですね。
〇天野委員　おっしゃるとおりです。そこも勿論重要なんですが、やはり残された難治性という問題は厳然としてあると思うので、そこを死亡率だけではなく、今おっしゃったとおり、その後の生活は勿論大切ですが、死亡率はちょっと外せないのかなと思っているので、もしがん室（事務局）の方で調べていただけるということであれば、そういったものが定点観測でももし見られるのであれば、見ていかないと多分患者さんの生存率の向上につながらないと思います。
〇原委員長　今後、がん登録がきっちりしていったら、そういう死亡率はきちんと出るようになると思います。ですから、勿論それを否定しているわけでも何でもなくて、私はそういう数字が存在しないことを知っているので言っているので。ですから、５年後、６年後、７年後には指標になってくるだろうと思います。
〇牧本委員　もし、その値を公表していくと問題になる点があると思うのですけれど。ひと昔前に、造血細胞移植学会で移植の成功率をとったときに、難しい手技をしている、あるいは難しい患者さんを受け入れている施設ほど本当はいい施設のはずですが、その成功率が低くなるという現象が見られたのですね。ですから、やり方を非常によく考えてやらないと、例えば再発患者さんと新規発症患者さんの治療をした場合を分けるとかしないと、この数字がひとり歩きして、拠点化が進むに従って数字が悪くなっていくことが起こると思います。ですから、そこは十分考えないといけないと思います。
〇天野委員　そこはまさに御指摘のとおりで、私も骨髄バンクの医療委員会の委員をしておりまして、そこで議論になっているのですね。そこで、リスク別に統計的な処理をした上で、難しいリスクの高い患者さんを受け入れている施設は、そういう統計的な補正を加えることである程度は平準化して見ることができるかと思います。
〇堀部委員　ちょっと議論が混乱しているように思えるのですけれども、こういう対策をとったことで日本全体の小児がんの医療の改善を見るための指標を言っているのと、それから、拠点病院を認定したことによる拠点病院を評価するための指標の話と今混在をしている気がするので。両方必要なのかもしれませんけれども。
〇原委員長　日本全体のがん医療の向上を見れる指標がないのでこんな話になっているのですけどね。だから、はっきり言うと、死亡率が何だというそんなもので済むのであれば話は簡単ですが、それで混在しているのですね。だから、トルーエンドポイントとサロゲートエンドポイントを分けて議論していただいた方がいいだろうとは思います。
〇堀部委員　施設評価であれば、先ほど出ていたような経年変化的な形で。死亡率は、確かに扱う疾患の数が非常に限られるので、経年変化を正しく反映するのは非常に難しいとは思いますけど、相談件数など支援に関することはそれぞれ件数等で評価をしていくことは可能ではないかなと思います。
〇檜山委員　別に施設を評価しようとかいう話は全くなくて、こういうような対策をしたことによって何をというのがあるので、そのところだと思うので、それはある程度数を把握する程度で今回は行くしかないと思いますが、それでよろしいですか。
〇森委員　原委員長の意見に賛成で。まず、サロゲートマーカーとして、経年的に拠点施設の診療件数が増えるとか、それから、ある基準を満たした診断・治療が行われる、臨床試験が行われるというようなことを、まずサロゲートのポイントとしてはそれをとっておいて、次期の計画の際に、その中の先ほどの死亡率なのか生存率なのか、そういったことを改善することを次期計画にうたうというような設定が現実的なのではないかと思います。
〇檜山委員　わかりました。もう、ここまでにさせていただいていいですか。
　時間的にかなりないので、次の小児がん治療体制のあり方について、大体目を通していただいているとは思いますが、まず、「取り組むべき課題」として、ここが一番重要なところではあるのですけど、ここについて御意見をいただきたいのですが、まず、この項目の挙げ方について目を通していただいて、小児がん診療体制のあり方で、まず、小児がん拠点病院の整備について書いてあります。それから、小児がん患者や家族に対する支援ということで書かれています。その後に、小児がん情報センター、今言われた小児がん情報の一元化ということで３番に書き上げてあって、その後に、皆さんの御議論に沿って研修・教育体制と、それから、研究整備について書き上げてありますが、この書き方について、もし、これ以外にこうすべきだという御意見があればまず伺って、それから、内容の確認をお願いしたいと思います。
〇馬上委員　最初に言うべきだったのですけれども、こちらの報告は、25日のがん対策推進協議会への報告ということで、この報告を受けて、がん対策推進協議会で次期の基本計画に小児がんの部分を入れるというか。
〇檜山委員　そうです。
〇馬上委員　その文言はここから。
〇檜山委員　それは本会の方で、この中から。
〇馬上委員　ここから考えられるということなんですか。
〇檜山委員　これを基本に考えていただけるというふうに理解しています。
〇馬上委員　はい、わかりました。ありがとうございます。
〇小俣委員　馬上委員のお話の続きですが、そうすると、これは、話し合ったことをかなり整理して書いていますので、例えば具体的なことを入れた要望書のようなものを提出するとかということは一緒に可能なのでしょうか。
〇檜山委員　最後に御相談しようと思いますが、一応いろいろな数的なものをこの中にはめ込んでいるので、そういうものの根拠については、これと一緒に出そうとは思っていますので、一応そういうものの補足説明みたいなものはつけて出すことは可能だと思います。
構成的に問題がなければ、議論をさせていただこうかと思います。小児がん診療体制のあり方については、ここのところは、皆さん何回も読んでいただいているところなので、これについてちょっと御意見をいただければと思います。
〇小俣委員　言葉の問題なのですけれども、常にずっとソーシャルワーカーの配置をという話を私委員会でしておりまして。多分、言うたびにいろいろ名称が私も変わってしまったのではないかなと思うのですが、５ページの（取り組むべき施策）の下から４番目には、（社会福祉士など）と書いていただいているのですが、社会福祉士と相談支援員は、私は同義語だと思っておりまして、この区別というのですかね。相談支援員はもともと拠点病院で名前が出てきている職種ですね。というよりは社会福祉士と入れていただいて、統一をしてもらえたらよろしいかなと思います。相談支援をするのが社会福祉士なので。
〇原委員長　とは限らないのではないですか。
〇小俣委員　社会福祉士だけがするわけではないですけどね。
〇原委員長　実際、拠点病院では心理士とソーシャルワーカーと両方置いているところも多いと思うんですよ。ちょっとイメージが違うんですけどね。
〇檜山委員　僕も原委員長と同じような理解で、社会福祉士である程度資格を持ったかなと思っていたのですが、それでいいですか。
〇小俣委員　はい。
〇檜山委員　相談支援員というのは、むしろ、相談窓口におられる方。
〇原委員長　研修を受けた方ですね。
〇檜山委員　完全に同じ方がやられているところもあるけれども、そうでないところもあるのかなというふうな思いで書いたので、ここは統一していただいても構わないのですが。
〇小俣委員　是非、統一していただいて。
〇檜山委員　社会福祉士だけに。
〇小俣委員　にしていただいた方が混乱はないかなと思うのですが。
〇檜山委員　よろしいですか。
〇馬上委員　６ページの上から２行目ですけれども、「拠点病院あるいは拠点病院と連携した病院にて治療を行う体制を整備する。」は、一番最初の議論と同じようになってしまうのですけれども、結局、その病気によって拠点病院で治療するか、拠点病院と連携した病院で治療するか変わってくる。病気というか、難治かどうかとか、そういったことによって変わってくるという理解でよろしいですか。
〇檜山委員　そのつもりですけど。
〇馬上委員　わかりました。そこのところは書かなくても大丈夫ですか。書けないというか、どちらでやるかという分け方については、書かない方がよろしいということでしょうか。
〇檜山委員　分け方を書くというのは、だれが分けるかを書くということですか。
〇原委員長　６ページのところですけど、ここちょっと言わないとと思っていたのですが、「疑われた場合は全てがん拠点病院で診断する。あるいは診断情報を提供してよそでやってもらう体制を整備する。」これは先ほどの議論をしないといけないと思ったのは、この記載があるからなんですね。これは過渡期的な現象かもしれないので、ここはもう書かない方がいいのかなと思うんですがね。「地域連携を図る」とか、それぐらいにしておいた方が。あんまり具体的に診断しかしないのみたいな、せっかくつくったいろいろな療養環境とかはどうするんだみたいなことになり兼ねないので、ここはあっさり「地域連携を図る」ぐらいにしておいた方がいいと思いますが。
〇天野委員　２点ございます。
　まず７ページです。７ページの中段より下のところで、「小児がん患者の集約化によって、旅費や宿泊費などによる経済的な問題が生じている」ということで、患者さんや御家族の経済的負担の軽減について、課題のところでは触れていただいているのですが、その後の（取り組むべき施策）で、具体的にそれに対してどうするのかということをあえて入れれば、学籍移動の話になってきているのかなと解釈するのですが、経済的負担の軽減に関する取り組むべき施策の記述がないと感じます。例えば大人の方であれば、長期にわたって継続して治療を受ける患者さんのために、いわゆる高額医療費制度の見直しなどが今行われているところだと理解しておりますが、小児においても、先ほど申し上げましたとおり、小児慢性特定疾患治療研究事業とかでの延長であるとか、そもそも旅費や交通費の負担が繰り返し出ていたかと思います。すぐに制度的な具体的な内容を書き込むのは難しいかもしれませんが、そういった制度的な対応を検討するということぐらいは書き込んでいただきたいなと思っておりまして、もっとさらに踏み込んだ施策も是非御検討をいただきたいと思っております。
　２点目でございますが、８ページでございます。８ページの上の方に、「小児がん経験者への支援」がありまして、例えばフォローアップが十分に行われてないとか、就学、就労支援がほとんどないことが書かれているわけですが、それに対して、（取り組むべき施策）で、例えばスムーズな連携とか、総合的に対応できる体制とか、割とあっさり書かれている印象があります。患者や家族の委員から、例えば高次機能障害の患者さんや御家族の非常に厳しい現実について意見書を出させていただいたことがありまして、その際、患者さんが「死にたい」とか、あと、御家族の方が「そもそも生活が成り立たない」「この子を残して先に行くことができない」といった厳しい現状があるという中で、その「総合的に対応できる体制」という非常にあっさりした書き方になっておりまして。
例えば障害者支援の枠組みとか、福祉や介護の枠組みとか、あとは、これは成人のがんにおける就労支援ともかかわってくるのですが、例えばアメリカにおいては、ＡＤＡ法のように障害者に対する支援がありまして、がんの患者さんに対して一定の条件を有する場合に、その就労の機会を保障するといった法的な取組が行われているところがございますので、当然そういった議論が成人のがんとも関連しますが、小児がんの経験者についても、制度的な対応を検討するということが入っていないと、今後５年間というスパンで見た場合、そこで全く対策が行われないまま行ってしまうという可能性があるかと思いますので、この辺りも是非書き込んでいただければと思います。
　以上です。
〇檜山委員　ありがとうございます。
〇森委員　５ページ（１）「拠点病院の整備」の（取り組むべき施策）の２文目ですけれども、課題の中に、「専門施設にて診断を迅速行う」とありますので、（取り組むべき施策）の２文目は、これは小児がんの診断、化学療法、外科療法、放射線療法という診断機能を有することを書いてあげた方がいいのではないかと思います。
〇原委員長　何ページのどこですか。
〇森委員　５ページの小児がん診療体制のあり方の（１）「小児がん拠点病院の整備」の「取り組むべき施策」の２番目の文のところが、この施設に求められることは、専門施設で、診断を迅速に行うというのが前の課題にございますので、ここには小児がんの診断、化学療法、外科治療、放射線療法などの専門家によるチーム医療とする方が適切ではないかということです。
　それから、もう一点、実際には９ページですけれども、情報の一元化についての（１）の情報センターの整備の（取り組むべき施策）で、当時も述べましたが、９ページの上から３行目「また、病理・画像診断などの中央診断・コンサルテーションシステムの構築、及び、研究利用献体の保存センター」というようなことを加えた方が先に進むように思います。
〇原委員長　あとは、「小児がん情報センター（仮称）整備」が８ページにあるのですが、これは、がん情報の一元化の項目の中なので、そうすると機能がかなり矮小化された感じになるので、これは小児がん拠点病院と同じように、独立した項目として、先ほど言っていたような医療政策を先頭に立って引っ張っていくような、そういうことも含めたものとして、別立ての方がいいのかなと思ったのですけど。ですから、これは診療体制のあり方のトップのところに持ってきてもいいのかなと。
〇檜山委員　今の御意見は、小児がん情報センターを診療体制に入れるということですか。
　それとも、情報センターを別立てにして、その中に情報の一元化と別の機能を組み込んだ方がいいという話ですか。
〇原委員長　５ページの１番「小児がん診療体制のあり方について」のトップに持ってきて、先ほど結局どういう結論になったのかわからなかったですが、小児がんセンターになったのか、情報センターが入ったのか忘れましたが、小児がんセンターの設置を頭に置いておく。それで、次に、がん拠点の整備も置いておく。情報センターの役割等をそこで定義をしておくわけですね。あとの項目で小児がん情報とか小児がん登録も出てきますけれども、そこで小児がんセンターで実施するとか、そういうだけのことをここに書いておけばいいのかなと。ですから、情報センターの整備をがん情報の中だけにくくるのではなくて、もっと大きなところの位置づけで書いた方がいいのかなと思うのですが。
〇天野委員　まず１点目、11ページです。「創薬及び新規治療開発に関する研究」で（取り組むべき施策）のところに書いてあるのですが、「未承認薬や適応外薬の小児における現状分析と対策を包括的に検討する場を設置する」と書いていただいていることがあります。これは「設置する」と書いていただいているので、この小児がん専門委員会もしくは別途検討会などが設置されるものかと思いますが、ここは大きく踏み込んでいただいたということで有り難く思っていますが、その後の部分でございます。
　例えば「成人の創薬開発に際して、小児の創薬開発を同時に促進することが望ましい」と書いていただいています。「望ましい」と言うと、どこかほかのだれかがやってくれるだろうのような雰囲気に感じられてしまうのですが、これは恐らく小児がんの専門委員会が小児において必要だと言わない限りは、絶対通らない話だと思うのですね。ですので、ここは本当は必要性が高いんだということは書きぶりとしては書いていただいた方がよろしいのではないかと思いますし、また、コンパッショネートユーズ制度につきましても、これはほかの成人の領域でもこういった話が出ているわけですが、特に小児においては人道的な観点からこれはマストであると言っていいのではないかと思っておりますので、これも、もし可能であれば、書きぶりを強くしていただければと思っています。
　２点目ですが、前回私は申し上げさせていただいたのですが、長期にわたって低線量の被ばくの問題があるという指摘をさせていただいたかと思っていまして。例えば施策として、小児がん検診ということも聞き及んでいるのですが、小児がんの登録とも関連してくるかもしれませんが、そういった被ばくの問題に関して、小児がんにおける動向はどうなのかという関心が広くある中で、この報告の中で全く触れないというわけにはいかないのではないかと思っておりますので、「そういった動向を注意深く見守る必要がある」程度の書きぶりはどこかにしていただけないかと考えております。
　以上でございます。
〇檜山委員　ありがとうございます。
　被ばくのことについては、別立てで出してあればよろしいですか。
〇天野委員　お任せしますけれども、必要な課題のところでも結構ですし、どこかに項目として入れていただいた方が、広く関心の高いことかと思いますので。
〇檜山委員　はい。ありがとうございます。
〇馬上委員　すみません。ちょっと細かいのですけれども、６ページの（２）の（取り組むべき施策）の下から２行目。「支援を切れ目なく提供する必要があることから、各々にフォローアップガイドラインを提示し」の「各々」は、患者各々にということですか。患者・家族。ちょっと主語をはっきりしなかったので、そこのところをちょっと加えていただきたいのです。
〇檜山委員　はい。これは患者・家族それぞれという意味です。
〇馬上委員　はい。
　それから、もう一点。ちょっと先に進んで13ページです。?番の「小児がん対策を計画的に推進するために必要な課題」の位置づけが、最初に、こういう診療体制とかそういったことについての施策の話があって、一番最後に、この必要な課題ということなのですけれども、これは進めていく上で必ず必要な課題ということで挙げていただいているのでしょうか。
〇檜山委員　?については、計画的に推進するということなので、この報告書をつくる前に、前回も御説明しましたけれども、一応５年以内にできることをこの?の中にはめ込んでいただいたので、?の中に書き込ませていただいて、先ほども申しましたけれども、指標についてもここに書いてはいるのですが、５年を超して、それ以降に達成すべき課題として、ここの?の項目を掲げていると考えていただければいいと思いますので、今回、成果を評価する指標が必要だということはここに書き込ませていただいています。
〇馬上委員　また、ポンチ絵にあった第三者機関として評価委員会を設置する必要があるということですけれども、こちらの方も、今のお話ですと、5年以降につくられるというようなお話なんですか。私としては、拠点病院化と同時にこういった評価委員会で、常に意見交換を患者・家族と医療関係者、その他関係者が行いつつ軌道を修正したりすることができる機能は必要だと思うのです。
〇檜山委員　ありがとうございます。
　それを?の方に書き込むということですか。
〇がん対策推進室長　先ほどの指標の関係で御質問が天野委員からあった件ですが、ちょっと事実関係だけ、指標について先ほどお話もありましたので御説明させていただきます。人口動態統計という調査が厚生労働省で行われておりまして、その中で、年齢別の死亡者数をとることは可能であります。ただ、０歳から４歳までは１歳刻みですが、その他は５歳刻みになるという状況です。実は、さらに細かく言うと、１歳刻みで特別集計というような形で書けることはできるのですが、非常に人数が少ない場合、実は本人が同定されてしまう。そういった場合には公表することがちょっと難しいというようなことはあるという状況でございます。これが事実関係であります。
　ですので、指標とするかどうかについては、先生方に御議論いただきたいと思いますが、データという点については、人口動態統計で何かしら提供することはできるという状況であります。
〇檜山委員　今、室長のお話では、人口動態統計からは死亡数は出すことは可能だという話ですが、これについて、指標として使えるかどうかという議論もしなくてはいけないのですが、それは一応追って調査すること自体は問題ないとは思うのですけれども。
〇天野委員　使えるかどうか検討し、使えるのであれば、その推移が減っていくということですよね。要は向上していくということぐらい書き込んでいただければと思います。
〇檜山委員　はい、わかりました。
〇馬上委員　もう一点、同じ?で、上から３番目の段落では、保険診療による加算について「再度検討すべきである」という話だったのですけれども、拠点病院に必要なスタッフについても、配置基準ですか、そういったものが必要であると、小俣委員がおっしゃっていた医療ソーシャルワーカーとか、臨床心理士とか、必要な専門スタッフの配置基準についても検討すべきであるということを入れていただきたいなと思います。
〇檜山委員　はい、わかりました。ここへ入れればよろしいのですね。
〇馬上委員　はい。
〇檜山委員　議論がどんどん前に進んでいるのですが、もう時間的なものも余りないので、一応?のところで御意見があれば、もう少しいただきたい。
〇堀部委員　切りがなくなるかもしれないのですが、また戻って、５ページです。診療体制のあり方のところの最初の３行の２行目に「全ての小児がんに対応できる専門家による診療体制を構築した施設を定めて」と。当初こういう発想で来ていたのですが、これはすべての小児がんに対応できる専門家、診療体制。（取り組むべき課題）は、「小児がんの領域別の複数の専門家」ということで、領域のことしか触れてないのですね。だから、ちょっとその辺が整合性がとれないかなというふうに感じたのと。
　（取り組むべき施策）の３行目に、「チーム医療」とあるのですが、チーム医療はどちらかというと、その下に書かれている緩和ケアチームとか、看護体制とか、全部合わせてチーム医療なので、「とともに」というよりは、ここは集学的医療に変えていただいた方がよいと思います。チーム医療を持ってくるのだったら、その後に持ってきた方がいいのかなと。
　それから、今、最後まで見渡して思ったのですが、「取り組むべき課題」の最初の４行に課題が列挙されているのですが、１〜５の見出しと整合性がとれていません。研究体制などのことが入ってないので、１〜５が、この最初の４行に含まれるような記載にしていただいた方がいいかなと思いました。
〇檜山委員　最後の、研究をどうしろと言われたのですか。
〇堀部委員　入ってないのは研究ですかね。
〇檜山委員　最初に盛り込んだ方がいいと。
〇堀部委員　文言はなかなかそろわないかなとは思いますけれども。情報の一元化は最初の4行にありますね。しかし、小児がん対策の研修・教育過程は、最初の４行にそういう形では出てきていません。それから、５番目の研究体制の整備も。「総合的に推進していくには」という中身に、この大見出しの５つがそろう方がきれいかなと。
〇檜山委員　最初の課題の前のところに、少しそういうものを項目出しをした方がいいと。
〇堀部委員　そうですね。合わせた方がいいと思います。
〇檜山委員　はい、わかりました。
　余り時間がないのですが、?のところでまだ御意見があればいただきたいのです。
〇原委員長　１番の小児がん診療体制の（１）以降ですが、先ほど、思春期と緩和ケアがその前で述べているのですが、それに対する施策というところで、１の（１）で述べておいていただかないといけないのかなと思います。
　緩和ケアに関しては、２番の患者支援の（２）の「治療中の小児がん患者への支援」の最後の行にちょっと出てくるのですが、院内学級とかとは同レベルの話ではないかなと思うので、診療体制のあり方のところへ持っていっていただいた方がいいかなと思います。
　細かいことを言いますが、９ページの４の小児がん対策における研修・教育体制ですが、（１）の（現状及び課題）は、これは要するに患者さんに対する院内学級というか、そういう教育になっているので、ちょっと違いますよね。ここで言っている教育は、「小児がんとは」という教育をするという話だと思うのですが。
〇檜山委員　すみません。どこですか。
〇原委員長　９ページの一番下。（取り組むべき施策）として、小児がんを学校教育に組み込んでという、そういう取組になっているのですね。だけど、（現状及び課題）は、「（院内学級）は施されているものの、全ての患者に対して、教育が施されているものではない」と。ちょっと教育の対象が違いますね。何かの間違いかなと思うのですが。
〇檜山委員　わかりました。ここは再度検討をします。
〇原委員長　どんどん述べさせていただきますが、10ページの（２）の（現状及び課題）の一番下です。「学会が構築する専門医とは独立した評価と認定に基づくことが望ましい」ということになっているのですが、別に制度を設けるというところまでの話にはなってなかったと思うので、ここで「認定」と書いてしまうと、だれがどういう認定制度をつくるんだということで、ちょっとまずいのかなと思います。
〇檜山委員　これは、多分前回の議事で、学会が構築する認定は別のところでした方がいいのではないかという御議論があったので、これを受けてこういうふうに書かせてもらったのですけれども。
〇原委員長　あれは、専門医制度そのものを、日本専門医認定機構ですか、別の機関がそれを認定するという、そういう意味かなと理解したのですが、実際、新たな認定制度をだれが構築するんだということは５年で可能ですかね。
〇檜山委員　先生がおっしゃるとおりなんですよ。専門医制度は、学会それ自体が今認定しているので、それはよくないのではないかという御議論があったので、こういうふうに書いたので、そういう誤解がないように書き直します。
〇原委員長　評価ならいいのですけれども、認定までできますか。
〇檜山委員　それはよくわかりませんが、恐らく評価機構はそれを目指しているのかなと私は理解しているのですけれども、そうではないのですか。学会が決めた専門医を、学会自体が、今、専門医制度をつくって認定しているのは客観性がないという御議論があって、こういう文面が出てきたので、それをわかりやすくは書き直しますが、先生がおっしゃるとおりなんですけれども。
〇堀部委員　今のところですけれども、（現状及び課題）は、別に医師に限らない。対策の方は出ているのですけれども、タイトルにあるように、携わる医療従事者すべてにそういう認定制度がないので、その問題を挙げていただいた方がいいのかなと。それから、小児がんの専門医が養成されてきているといっても、制度ができただけで、まだ専門医誕生には至ってないので、そこも同列に、現状そういう認定制度がないという形で問題点として挙げていただくのがいいのではないかと思いました。
〇檜山委員　そこはそのように書きかえます。
〇小俣委員　確認ですが、しつこくて申しわけありませんが、７ページの（取り組むべき施策）の４行目に「小児がんに精通した相談員」と書いてあるのですが。
〇檜山委員　もう一度。どういうふうに訂正したらよろしいですか。
〇小俣委員　すみません。ここを先ほどとそろえていただけるのであれば、「社会福祉士」としていただきたいのですが、ただ、そういうつもりで書いたのでなければ、どんな職種をイメージされたのかと思いまして。確認なんですけれども。
〇檜山委員　少し気になるのは、社会福祉士と言うと、どうしても資格を持った人に限られてしまうので、それだけの人的パワーが今はあるのかなというのが１つはあって。いわゆる小児がんについてある程度いろいろなところで教育を受けた方が相談員になっていただくというような形でもいいのかなと思って書いたのですが、ここの書きぶりが社会福祉士で十分に相談センターをやっていけるということであれば、そういうふうに書きかえます。
〇小俣委員　はい。そのようにしていただきたいなと思います。「精通した」というところが、それもそれこそなかなか評価が難しいところでありますので、「社会福祉士」であれば、勉強をしておりますので、必ずその知識はございますので、さらにプラス学ぶ、研鑽は必要かと思いますけれども。
　もう一ついいですか。
〇檜山委員　はい、いいですよ。
〇小俣委員　すみません、２つでした。
　８ページの（３）。先ほど天野委員が指摘したことと少し重なりますけれども、「小児がん経験者への支援」で、（現状及び課題）がかなりさらっと書いていただいていますので、原疾患によって、あるいはその後の晩期合併症や後遺症によって生活に様々な課題がある、また、それが個別性があるというようなことを書き入れていただけると大変有り難いのです。
　同じく８ページの「小児がん情報センター（仮称）の整備」で、これが（現状及び課題）になるのか、（取り組むべき施策）なのか、施策の方に入れていただきたいのですけれども、前に私がお話ししたように、言葉の統一を一般社会の人や小児がん患者・家族がわかる言葉を考えていただきたいのですね。それをもしここに入れていただけたらと思うのです。
〇原委員長　言葉の統一という意味が、以前からおっしゃっていて、私あんまり理解してないのですが、要は、言葉というか用語を統一するという意味ですか。
〇小俣委員　失礼しました。そうですね。使用する用語を統一して使っていただきたいなと思います。
〇原委員長　その統一は、だれが統一したものが正しいというのはどうなんですか。
〇小俣委員　これ、全体にそうなんですけれども、取り組むべき施策をだれがやるのかというところは特に書かれていませんので、それをここで議論するのでしょうか。それがちょっとわからないのですが。
〇檜山委員　だれがというのは、例えばだれがですか。
〇小俣委員　例えばということですか。それは小児がんセンターで情報を発信するわけですから、そこが中心となって統一していただきたいというふうに考えます。
〇檜山委員　その辺は御意見ありますか。
〇馬上委員　先ほどの晩期合併症の例もありますので、患者・家族はなかなか勉強する時間もなくて、いろいろな情報を探しているのですけれども、正確な情報に行き当たらないというところがありますので、そういった情報センターで用語の解説なり何なりを発信していただいて、正しく情報が読めるようにしていただきたいと思います。
〇檜山委員　ありがとうございます。
　ほかに、特に御指摘はありますか。
〇小俣委員　９ページの４番「小児がん対策における研修・教育体制について」で、最初にも文言としてはあるのですけれども、（１）の学校教育のあり方の（現状及び課題）で、学籍移動に地域格差があるというような課題は入れていただいた方がいいのかなと考えるのですが、多分、これは何回目か忘れましたけれども、文科省の方からも、関係するような法制度であるということは聞いておりますので、すぐこれが解消されるのかというのはわかりませんが、それを文言として入れていただきたいなと思います。
〇原委員長　最後の小児がん対策を計画的にという先ほどのお話だと、要するに、５年以降の長期的な視点に立っての課題を列記するというようなお話だったかなと思うのですが、ただ、実際ここに書いてあることは５年も待っていられないようなことが多いのかなと思うのですね。ですから、これはかなり本体の方へ組み込んでいって、長期的な話というと、診療レベルがしっかり上がっていって死亡率がどうのとか、そういうもっと漠としたことを書くのではないですか。これはどうなのですか。
〇檜山委員　先生方が５年以内に達成できると考えられれば、それは?の方に挙がってもいいのですけれども。
〇原委員長　制度面の例えば専門看護師をつくるとか、これはちょっと５年では難しいと思うのですが、例えば放射線治療の診療報酬における加算だとか、それから、さっき天野委員からも要望がありましたが、下から２つ目のパラグラフですが、転籍のこととか教育支援、この辺のことは、これは実際に今でもかなりできていることだと思うので、それを少し強化する、あるいは制度面で融通するぐらいのことかなと思うのですけどね。
〇檜山委員　その辺御意見はありますか。
　保険診療加算については、ある程度実績を積まないと難しいところもあるかなと思ったのでここに入れたのですが、ある程度拠点病院で実績を積んでいただいてというふうに私としては考えたのですけれども、今でも加算可能であれば、それは前に出すことはできますし。集約が進んで、都道府県を越えた転籍ということになると、すぐに対応できないのかなと。都道府県内ではある程度対応をしていただいている現状はよく理解しているつもりですけど、都道府県を越えてということになると、すぐの対応はかなり難しいのかなという形でここに書き込ませていただきましたが、?の方でこうしたら対応できるのではないかという御意見があれば、前に出しますけれども。
　では、?のところに行ってしまったので、?も含めて最終的に御意見をいただければと思います。計画的に推進する必要課題については、まだ少し書き足りないところもあるような気はしているのですけれども。
〇天野委員　13ページの上の部分で、先ほど馬上委員からも御指摘があった第三者機関についての記述があります。勿論、第三者機関をどのような形で設置するかはまだ検討が必要なところではあるとは思うのですが、ただ、継続的に小児がん対策とか、拠点病院の状況について評価し、助言を行うことは是非とも必要であると思っております。小児がん専門委員会は、今回、がん対策推進協議会に提言を上げた後も、勿論、小児がんの患者さんはその後いなくなるというわけではございませんし、また、がん対策推進協議会自体で、なかなか小児がんについて議論が入り込んでこないということがありますので、小児がん専門委員会については、少なくとも今後も継続して開催していただいて、その中で適宜評価や助言も含めて行っていくことが必要なのかなと思いました。
〇檜山委員　ありがとうございます。
　その辺についても一応書き込ませていただこうと思います。
〇小俣委員　今の天野委員の意見に賛成という意見ですけれども、小児がんの患者や家族が抱える課題や問題は、多分社会の変動によってまた変わってきますし、という点からも、小児がん専門委員会でそういう動向を見極めながら支援の中身とかということを検討する必要があるのではないかと考えます。
〇原委員長　言葉にこだわるというか、第三者機関はどういう意味なのかなと思いながら読んだのですが、結局、がん拠点病院の医師とか、それから、患者・家族とか、第三者ではなくて当事者たちだと思うのですが。だから、第三者は何に対して第三者なのかなと思ったのですけれども、これは第三者と言わなくていいのですよね。
〇馬上委員　それは、情報センターとか拠点病院に対しての第三者的という意味で書かれていたことなのかなと私は理解していたのですけれども。ですので、小児がん専門委員会がそのような機能をしてもいいのかなと私は思っております。
〇檜山委員　多分、独立した機関という意味ですね。
〇原委員長　厚労省の下にあったら独立してないですよね。
〇檜山委員　かなり難しい話になりますけど。
〇天野委員　仮に、今後、小児がん専門委員会が継続的に開催されるのであれば、小児がん拠点病院が設置される場合の指定要件を当然話し合わなければいけないですし、先ほど、そもそも指標が存在しないことも明らかになっていますので、そこの部分も恐らく検討しないとそもそも評価ができないということになりますので、その２点については、継続的に審議していく場として、小児がん専門委員会が機能していく必要性を感じております。
〇檜山委員　ありがとうございます。
　ほかにございますか。
〇堀部委員　少し前に戻りますけれども、ポンチ絵の内容、例えば情報センターに関して項目が列記されているのですが、８ページの（取り組むべき施策）の中には必ずしも全部が反映できていません。整合性を持たせるためにポンチ絵にある内容はすべてあった方がいいのかなと。取り組むべき施策の内容も、診療ガイドラインや専門医については学会が公開をしている内容なので、まずはこちらの緑枠の中のことを挙げていただく方がいいと思います。基本的にポンチ絵の中のものがこの本文に反映されている方が望ましいと思いますので、確認をお願いします。
〇檜山委員　ポンチ絵の中のを全部ここに書き出した方がいいという御意見ですか。
〇堀部委員　そうです。ポンチ絵は、本文の要約的な内容が図示されるべきと思うので、ポンチ絵に本文にない内容が含まれているのは逆じゃないかなと思います。
〇檜山委員　わかりました。その辺ちょっと検討をします。必ずしもポンチ絵にあるものがすべて5年以内に達成できるかというと、かなり難解なところもあるのかなと思って、一応ここに（取り組むべき施策）として書き上げたので、入れないといけないと言われれば入れていきますが、いきなり疫学研究ができるかと言われて、５年以内に多分アウトカムは出ないのではないかなというようなところもあったり、いろいろな情報を発信できるところまで行けるかなというところがあったので、達成できそうなことだけここに掲げてあるのですが、その辺、もし御意見いただければと思います。
〇原委員長　これは、この間、議連での説明でも言いましたけど、このポンチ絵は、５年以内に達成していただきたいことというふうに説明したのですよ。ですから、例えばコホート研究の結果は、こんなものは５年10年の話ですから出るわけなくて、こういう研究を実行するという体制の構築というところまででいいと思いますので、基本、これは次期５年のものという理解でいいのではないですか。あんまりそんなに遠慮されなくても。
〇檜山委員　わかりました。では、そういう形で書き込みます。ここに書いてあることを、一応そういうことを開始するという形で書き込むことで御了解いただければと思います。
　特にございませんか。
　なければ、少し時間を超過しましたが、一応取りまとめに入りたいと思います。
　本件につきましては、本日、各委員の方の御意見を踏まえまして、原委員長と相談して、私に取りまとめを一任させていただきたいと考えておりますが、よろしいですか。できましたら、一応各委員の方には回覧させていただいて、最終確認をさせていただきたいと思いますが、よろしいですか。
〇馬上委員　先ほど話に出ていた要望書についても、回覧していただけるのですか。
〇檜山委員　それも回覧いたしますし、必要な情報については、また、各委員にお願いする可能性はありますので、その都度出していただくようになると思います。
〇馬上委員　はい、かしこまりました。
〇小俣委員　８月25日の対策協議会は、その取りまとめをした檜山委員か座長が出ていただくことは可能なんですか。３人で協力態勢で行っていただきたいなとか思うのですけれども、いかがでしょうか。
〇檜山委員　私が同席させてもらってもよろしいですか。
〇原委員長　私が決められることなんですか。
〇檜山委員　取りまとめの御報告を25日にするのですが、その際に、私も原委員長と一緒に同席させていただくことは可能ですか。
〇健康局長　それは協議会の中でのルールですから、いかようにでも協議会長がお取り計らいされればよろしいのではないでしょうか。
〇檜山委員　では、門田会長の方にそういうふうにお願いするということで、お問い合わせさせていただきます。
〇健康局長　がん対策推進協議会については、その最終段階で厚生労働大臣の方が意見を聴くという形になっていまして。形式的には、厚生労働大臣の方が事務局となった閣議決定（案）をこれで行こうと思うけれども、どうですかという形で聴くわけです。したがって、門田協議会長と今後御相談ですけれども、過去の状況も調べなければいけませんけれども、全くフリーハンドで、協議会長の方から、厚生労働省あるいは政府にこれをやれという形のものを尊重して、さあ、どうしようという形になると困ってしまうわけですね。したがって、その辺の今後どういうふうに持っていこうとするのか、その段取りは少し考えなければいけないと思っています。
　もう一つは、これだけ一生懸命この専門委員会がお考えになっていらっしゃる事柄のこの報告書の持つ意味ですけれども、今後は、各専門委員会からまた抽出して、横軸でいろいろな共通することを協議会で議論されると思いますけれども、そうしますと、最終的に、さっき言った厚生労働省（案）の前のもうちょっと協議会自身としてのまとめがございますね。そこにどの程度この専門委員会報告書が入るかということについて心配しておりまして。では、仮に入らなかった場合、せっかくここでやった専門委員会報告書の持つ意味が単なる専門委員会報告書でいいのか、それとも、こういうことも一定の何か意味を持った形の報告書にしなければいけないのか、その辺も、また、事務局でもちょっと考えてみたいと思っておりますので、かなりいろいろなことを一生懸命書いていらっしゃるものですから、これをどういうふうに今後収斂させたらいいのか。できるだけ頑張りたいと思いますけれども、そういう気持ちでおりますので。
〇檜山委員　ありがとうございます。非常に有意義なお話をいただいたと思います。
　では、最終的には、各委員に御送付させていただいて、確認させていただくということで、よろしくお願いいたします。
〇天野委員　今、局長がおっしゃっていただいたことは、この小児がん専門委員会の報告が、独自のものとして、一つの意見書にとどまらず、何か報告書としてそれは取り扱いをしていただくことも御検討いただけるというような趣旨だったのでしょうか。
〇健康局長　結局、これだけいろいろなことを言っていて、それで、協議会との関係で、協議会長に丸投げするわけではないのですけれども、各専門委員会、研究の方の専門委員会も物すごい量のいろいろなことを考えていらっしゃって、しっぽが頭を振り回すと言ったら変ですけれども、物すごいでかい法改正のことまでいろいろ検討されていますので、その取り扱いの最終像によって大部分のものが入ればいいのですけれども、入らなかった場合、では、単なる専門委員会でこういうことが話し合われているんだねという形でいいのか。それは受け取る側の精神によって何とでもなる話かもしれませんけれども、形式的な話をどうしたらいいのかなというのをちょっと気にしておりまして。また、勉強して調整したいと思います。
〇天野委員　是非、報告書として何らかの形で取り扱っていただければと思います。大変有り難い、力強いお言葉であったと思います。ありがとうございます。
〇檜山委員　ありがとうございます。
　ほかになければ、原委員長の方に進行をお願いいたします。
〇原委員長　今の局長のお話ありがとうございます。
　ちょっと１つ追加ですけど、最終的に基本計画に盛り込まれるというときに、要するに、基本計画そのものの小児バージョンを新たに全部つくったみたいな絵になってしまっているので、これを基本計画というものにどうはめ込むかというのが、かなりテクニック的なところをまた事務局等で御検討いただかないといけないと思うのですが、我々が一番懸念するのは、前回のように、がんの話がチョロチョロとあって、最後に「小児については」という１行がついていくという形だけは何とか避けたいなと思っていますので、その辺何かいい方法をまた御検討いただけたらというふうに専門委員会委員長としてはお願いをしておきたいと思います。
　それでは、１月11日から今日まで計７回の専門委員会の運営に御協力をいただきまして、ありがとうございました。
　今日は、取りまとめていただいた報告書については、今檜山委員からお話がありましたように、もう少し修正をして、皆さんにお回しをして、25日の協議会で御報告をしたいと思います。
　ちなみに、スケジュール的にはどういうあれですか。いつぐらいまでに皆さんに。
〇檜山委員　19日ぐらいまでには一応皆さんに最終案を見ていただくことになると思います。
〇原委員長　１週間で本番ということですかね。
〇檜山委員　そのぐらいのタイムスケジュールを今考えています。その間に、少しやりとりさせていただくこともありますが。
〇原委員長　檜山委員お一人に負担をかけるわけにもいきませんので、我々も協力しながらやらせていただきたいと思っています。
　以上をもちまして、本日の小児がん専門委員会を終了したいと思います。委員の皆様、長時間にわたり本当にありがとうございました。