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　超党派の国会議員でつくる「国会がん患者と家族の会」（代表世話人＝尾辻秀久・自民党参院議員）は21日に作業チームの会合を開き、全国のがん患者の情報を一元管理する法制度に向けた議論を続けた。この中で、データベースに登録された人からの開示請求があった場合、どのように扱うかなどが論点になった。

尾辻代表世話人（右）と塩崎恭久・自民党衆院議員（21日、衆院第二議員会館）

　この日の会合では、これまでの議論を踏まえてまとめた「がん登録等の推進に関する法律案骨子」を基に、具体的な条文に落とし込む作業に入った。また、法案化の最終段階に入ったため、患者会の代表や、地域がん登録の実務者を招き、この制度が患者の視点に十分に配慮しているかどうかや、実務上に問題点がないかどうかを聞いた。

　積み残しの課題として挙げられたのが、全国がん登録データベースに登録された患者からの開示請求だ。患者にがんが告知されているかどうかも関係してくるため、慎重な対応が求められていた。この部分では、行政機関個人情報保護法に基づく開示請求を認めるかどうかが論点になったが、議論の結果、非開示が適切ではないとの意見で一致した。

　会合に出席した患者会代表は、法案骨子に対し、一様に賛意を示した。その上で、花井美紀さん（NPO法人ミーネット理事長）は、「がん登録の意味と意義を知っている人は非常に少ない。登録を進める上で、患者や家族に説明用のブックレットを作ることなども必要ではないか」と提案。一方、山梨県福祉保健部健康増進課の大澤英司課長は、「法制化により、病院に届け出義務が課され、県外受診を含む罹患率が把握できるようになり、がん対策の立案などで極めて有意義である」と期待感を示した。

　このほか、法案骨子を条文にするに当たり、死亡情報の定期的な収集を効率的に行うために、都道府県が住基ネットを利用して生存者を把握することの是非や、情報の利用について、がん研究を目的とした場合に認めるものの、許可する際には、どのような要件を満たす必要があるかなどを、次回会合で議論することにした。【君塚靖】

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