February 09, 2013
MFMS・エプソン写真展『ただ、自分らしく』 2013年2月8日（金）〜13日（水）開催
寒い日が続きますが、みなさま、いかがお過ごしでしょうか。
今回は、JANもお世話になっているNPO法人マイフェイス・マイスタイル(MFMS)さんの写真展が、東京の日本橋で開催されているので、そのご案内です。
「見た目問題」を扱うMFMSさんらしく、いろいろな「見た目問題」当事者さんの普段の姿が被写体となっている写真展で、私も開催初日の昨日行ってきました。
複数のアルビニズム当事者さんの写真もありましたよ。
私も、十数年前にアルビニズムだけの写真展を企画しようとして企画倒れになったままなので興味津々でしたが、大きなパネルに引き延ばした写真はどれも綺麗でした。
もちろん当事者のお名前は掲示されていませんし、症状の名前と何気ないひとことが、写真に添えられて展示されているのみです。
私が望んだ形も同じような感じだったのかなあと感慨深かったです。
�，海Δいε�事者を被写体にしたいと思う写真家がどれだけいるのでしょうか。
⇒写真家にメリットがなければ賛同をいただくことが困難です。
�△海ΔいΥ覯茲忙親韻靴独鐚迷里箸覆辰討�ださる当事者さんがどのくらいいるのでしょうか。
��こういう企画にお金を出してくださる企業がどれだけあるのでしょうか。
⇒写真展開催には、写真家への謝礼や展示場所や展示材料等に少なからずお金も必要です。
�い海ΔいΥ覯茲鮃�報してくださるメディアはどれだけあるのでしょうか。
⇒多くの方の目に触れるためには、アピールが大切！
�イ海ΔいΥ覯茲剖縮�をもってくださるお客様がどれだけいるのでしょうか。
⇒興味をもってくださる方はどのくらいいるのか。また興味をもっていただけるように持っていくにはどうすればよいのか。
等々、十数年間悶々としていましたが、時代も変わり、問題解決策は案外簡単に見つかるのかもしれないなあ、とも思いました。
プロの写真は本当に引き延ばしても綺麗。
うちの息子も、ぜひ綺麗に写してもらいたい〜
今回は、新聞各紙に取り上げていただいたためかどうか、多くの方に足を運んでいただいているとおっしゃっていました(^^)
みなさまも、お時間があれば、いかがでしょうか。
-----
MFMS・エプソン写真展『ただ、自分らしく』
〜「見た目」に症状のある人たちの“らしい生き方・楽しさ”写真展〜
開催日時：2013年2月8日（金）〜2月13日（水） 11:00〜20:00
開催場所：日本橋 木村ビルディング1F （東京都中央区日本橋1丁目16番3号）
http://mfms.jp/mfms_news/2013/0118/mfms-epson.html
-----
ニュース
■「見た目問題」当事者たちの写真展 ＭＦＭＳが８日から東京・日本橋で - ニュース
http://www.excite.co.jp/News/society_g/20130205/Advancenews_news201302_post-734.html
今回は、JANもお世話になっているNPO法人マイフェイス・マイスタイル(MFMS)さんの写真展が、東京の日本橋で開催されているので、そのご案内です。
「見た目問題」を扱うMFMSさんらしく、いろいろな「見た目問題」当事者さんの普段の姿が被写体となっている写真展で、私も開催初日の昨日行ってきました。
複数のアルビニズム当事者さんの写真もありましたよ。
私も、十数年前にアルビニズムだけの写真展を企画しようとして企画倒れになったままなので興味津々でしたが、大きなパネルに引き延ばした写真はどれも綺麗でした。
もちろん当事者のお名前は掲示されていませんし、症状の名前と何気ないひとことが、写真に添えられて展示されているのみです。
私が望んだ形も同じような感じだったのかなあと感慨深かったです。
�，海Δいε�事者を被写体にしたいと思う写真家がどれだけいるのでしょうか。
⇒写真家にメリットがなければ賛同をいただくことが困難です。
�△海ΔいΥ覯茲忙親韻靴独鐚迷里箸覆辰討�ださる当事者さんがどのくらいいるのでしょうか。
��こういう企画にお金を出してくださる企業がどれだけあるのでしょうか。
⇒写真展開催には、写真家への謝礼や展示場所や展示材料等に少なからずお金も必要です。
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⇒多くの方の目に触れるためには、アピールが大切！
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⇒興味をもってくださる方はどのくらいいるのか。また興味をもっていただけるように持っていくにはどうすればよいのか。
等々、十数年間悶々としていましたが、時代も変わり、問題解決策は案外簡単に見つかるのかもしれないなあ、とも思いました。
プロの写真は本当に引き延ばしても綺麗。
うちの息子も、ぜひ綺麗に写してもらいたい〜
今回は、新聞各紙に取り上げていただいたためかどうか、多くの方に足を運んでいただいているとおっしゃっていました(^^)
みなさまも、お時間があれば、いかがでしょうか。
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MFMS・エプソン写真展『ただ、自分らしく』
〜「見た目」に症状のある人たちの“らしい生き方・楽しさ”写真展〜
開催日時：2013年2月8日（金）〜2月13日（水） 11:00〜20:00
開催場所：日本橋 木村ビルディング1F （東京都中央区日本橋1丁目16番3号）
http://mfms.jp/mfms_news/2013/0118/mfms-epson.html
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ニュース
■「見た目問題」当事者たちの写真展 ＭＦＭＳが８日から東京・日本橋で - ニュース
http://www.excite.co.jp/News/society_g/20130205/Advancenews_news201302_post-734.html
hiro_53 at 10:04｜Permalink│Comments(0)│
January 23, 2013
最近のこと。
2013年も20日を過ぎ、益々寒い昨今ですが、みなさまいかがお過ごしでしょうか。
今年こそ、blog更新を！と思っていたのに、ちっとも更新しないままでごめんなさい。
我が家では、昨年の長男につづき、次男の高校受験の真っ最中。
俗に言うところのスベリドメには無事合格をいただき、ホッとしているところです。
然しながら本命の入試はまだ先ですから、気を抜かないでほしいなあ。
えっと、兼ねてからお伝えしているように、我が家は2人とも、普通の高校を、普通に受験しています。
普通に中学に通って学校生活を送っていれば、普通に受験する高校は、きっとあります。
子どもがまだ小さいうちは、進学についても心配なことがあれこれありましたが、今考えるとそんなに心配することは無かったし、自分で考えるようになるものだなあと、つくづく感じます。
普通のお子さんと同様、親の出る幕は手続き関係以外あまり無いものです。
高校に通っている長男は、視力不足のために工夫と努力を必要とすることは多いのでしょうが、親にはあまり話すことが無く、部活にも入って充実した高校生活を送っています。
大丈夫なのかどうか、何が大変なのか、聞いても私が理解できそうにないためか、あまり語りません。
必要な手助けは、してあげたいなあと思っているのですが。
自分でなんとかしていくことも必要なのでしょうね。
子どもとの係わり方などはご家庭によって様々でしょうから、あまり我が家のことは参考にならないでしょうが、進学に関してずっと先のことを心配をしている親御さんに、そのときになれば何とかなるものだよってお伝えしておこうと思います。
普通の学校がよいのか視覚支援学校がよいのか、はたまた弱視学級に通った方がよいのか、選択肢があると迷いがちですが、どの道を選んでも、案外、子どもが自分の道を開いていくものなのかもしれません。
随分先に登場する進学等々についてよりも何よりも、もしかしたら、人生を楽しく過ごしていく力というか、日々楽しく笑顔で過ごす力のようなものを、小さい頃から身につけておくことの方が大切なのかなあ、とも感じます。
（そうは言っても怒鳴ることばかりですが…おほっ。）
あまり参考にならないことばかりで、しかもちょっとエラそうで大変恐縮ですが、何かのときにお役に立つことができれば幸いです。
寒い日がまだまだまだ続きますが、暖かくして、どうぞお元気にお過ごしください。
今年こそ、blog更新を！と思っていたのに、ちっとも更新しないままでごめんなさい。
我が家では、昨年の長男につづき、次男の高校受験の真っ最中。
俗に言うところのスベリドメには無事合格をいただき、ホッとしているところです。
然しながら本命の入試はまだ先ですから、気を抜かないでほしいなあ。
えっと、兼ねてからお伝えしているように、我が家は2人とも、普通の高校を、普通に受験しています。
普通に中学に通って学校生活を送っていれば、普通に受験する高校は、きっとあります。
子どもがまだ小さいうちは、進学についても心配なことがあれこれありましたが、今考えるとそんなに心配することは無かったし、自分で考えるようになるものだなあと、つくづく感じます。
普通のお子さんと同様、親の出る幕は手続き関係以外あまり無いものです。
高校に通っている長男は、視力不足のために工夫と努力を必要とすることは多いのでしょうが、親にはあまり話すことが無く、部活にも入って充実した高校生活を送っています。
大丈夫なのかどうか、何が大変なのか、聞いても私が理解できそうにないためか、あまり語りません。
必要な手助けは、してあげたいなあと思っているのですが。
自分でなんとかしていくことも必要なのでしょうね。
子どもとの係わり方などはご家庭によって様々でしょうから、あまり我が家のことは参考にならないでしょうが、進学に関してずっと先のことを心配をしている親御さんに、そのときになれば何とかなるものだよってお伝えしておこうと思います。
普通の学校がよいのか視覚支援学校がよいのか、はたまた弱視学級に通った方がよいのか、選択肢があると迷いがちですが、どの道を選んでも、案外、子どもが自分の道を開いていくものなのかもしれません。
随分先に登場する進学等々についてよりも何よりも、もしかしたら、人生を楽しく過ごしていく力というか、日々楽しく笑顔で過ごす力のようなものを、小さい頃から身につけておくことの方が大切なのかなあ、とも感じます。
（そうは言っても怒鳴ることばかりですが…おほっ。）
あまり参考にならないことばかりで、しかもちょっとエラそうで大変恐縮ですが、何かのときにお役に立つことができれば幸いです。
寒い日がまだまだまだ続きますが、暖かくして、どうぞお元気にお過ごしください。
January 01, 2013
2013 Happy new year!
新年あけましておめでとうございます。
本年もどうぞよろしくお願いいたします。
2013年が、みなさまにとって健康な年になりますように！
本年もどうぞよろしくお願いいたします。
2013年が、みなさまにとって健康な年になりますように！
December 31, 2012
よいお年を。
2012年も、あと数時間。
みなさまにとって、今年はどんな1年だったでしょうか。
我が家は、長男が高校受験を無事に済ませ、いまは次男が受験生の真っただ中です。
高校生活のことを知りたい方も多いと思うので、
長男に高校のことを聞いて、多少なりとも役立つ情報をご紹介したいと思っていましたが、
とにかく部活に忙しくしていて話す時間が少なく、
情報を聞き出すことができませんでした。
ともかく、彼は普通に高校生をやっていますし、次男は普通に塾に通う受験生です。
来春、次男が高校生になったら、詳しいことを聞き出せるかもしれません。
わたしと息子たちが普通に生活している何気ない日常をお伝えすることも、
小さいお子さんをお持ちの親御さんにとっては知りたいことがあるかもしれませんので、
来年は、もう少しだけ、更新の頻度を上げようと思っているところです。
あまり更新しないblogにお付き合いくださっている皆様、来年もどうぞよろしくお願いいたします。
よいお年をお迎えください。
みなさまにとって、今年はどんな1年だったでしょうか。
我が家は、長男が高校受験を無事に済ませ、いまは次男が受験生の真っただ中です。
高校生活のことを知りたい方も多いと思うので、
長男に高校のことを聞いて、多少なりとも役立つ情報をご紹介したいと思っていましたが、
とにかく部活に忙しくしていて話す時間が少なく、
情報を聞き出すことができませんでした。
ともかく、彼は普通に高校生をやっていますし、次男は普通に塾に通う受験生です。
来春、次男が高校生になったら、詳しいことを聞き出せるかもしれません。
わたしと息子たちが普通に生活している何気ない日常をお伝えすることも、
小さいお子さんをお持ちの親御さんにとっては知りたいことがあるかもしれませんので、
来年は、もう少しだけ、更新の頻度を上げようと思っているところです。
あまり更新しないblogにお付き合いくださっている皆様、来年もどうぞよろしくお願いいたします。
よいお年をお迎えください。
November 29, 2012
千葉交流会（11月23日開催）のオフレポ
毎年この時期開催の、白くまさん主催の交流会企画は、今年も大盛況でした。
コレもひとえに、白くまさんの人望とご活躍によるものでしょう(^^)
素晴らしい！
今回何度目かにお会いする方や、今回初めての方、最初の頃によく見かけていたうちの息子と同年代の方など、沢山いらっしゃいました。
年々大きくなるお子さんを見るにつけ、他人のお子さんながら、毎年頼もしく思います。子どもはスゴイ。
私も経験してきたので、保育園に入園するときの困難さをお話してくださる方が複数いらっしゃいました。
子どもを預けて働くお母さんが当たり前の社会になったから、かもしれません。
お母さんは働くようになっても、子どもたちを受け入れる社会の体制は、そこまで迅速には変わっていません。
アルビニズムの子どもを持つ親の立場から見れば、彼らは、道具を使うことを認めてもらえる環境と、周囲の人々の少しの理解と助けがあれば、普通に社会で生きていきます。能力はまったく普通の人と同じです。
我が家の小さい白い赤ちゃんしか見たことのない親御さんは、フツウの赤ちゃんと同じように成長するのかが分からなくて不安でイッパイかもしれませんが、アルビニズムというだけでは、能力は普通の人とまったく同じなのです！！
成長すれば分かります。
就学するようになれば、勿論本人の努力と工夫も必要ですが、周囲の暖かい配慮がイチバンの助けになることでしょう。
彼らは、生まれたときから、眩しい、見えにくい、日焼けしやすい、という自分の体質と向き合い、肌で感じ、経験値を高めてきているので、自分のことは自分で何とかする知恵と工夫を身につけていますから。
アルビニズムが普通の人と変わりない能力をもつということをみんなに知ってもらうためには、法律やら何やら小難しいことを考えるよりも、アルビニズムさんが普通に世の中で活躍する姿を見せることがイチバン有効ではないかと思います。
もう何年前になるのでしょうか、うちの子ども達が小学校に就学する前後に、
盲学校・弱視学級の通級・近所の学校・私立の学校のうち、
いったいどれを選択するのがベストなのかを考えていた頃がありました。
Ａ案）盲学校（特別視覚支援学校）
⇒電車で1時間半の場所にしかないのでかなり遠い。
Ｂ案）弱視学級
⇒近所にないため通級になる。
週何時間かは授業の合間に、子どもが1人で、
電車で3駅先の学校まで通う。
Ｃ案）私立の学校
⇒子どもの訓練（入試対策）が必要。
Ｄ案）近所の公立
⇒徒歩20分程度の場所にあり、学童保育も敷地内にある。
私もオットもサラリーマンなので、学童保育優先でＤ案に即決。
即決はしたものの、盲学校に通っていたら色々な道具を使って勉強できただろうにとか、
視覚障害に対するサービスを享受すれば能力が伸びるのではないかとか、
これで良かったのかどうか分からないまま今に至ります。
だから、中学進学、高校進学の機会あるたびに盲学校へ見学に行き、
どちらがよいか彼らに聞いていますが、
彼らは、友だちと一緒に普通の学校に進学するのがいいそうです。
このように育っていますから、
彼らは、良くも悪くも、周囲にいる晴眼者と同等の扱いにされることに慣れていて、
視覚支援サービスの提供を主張することを思いつきません。
ルーペと単眼鏡は使いますが、それ以外の道具のことはよく知りません。
もっといえば、晴眼者が自分よりもどれだけよく見えているか、なんてことを考えたこともないから、
見えないことによる不便を補っている自分の努力と工夫の量に気づかないし、
見えないことによる理解不足は、晴眼者が勉強不足であるのと同様に、
自分の努力と工夫と能力が欠けているためである、と思っているのではないでしょうか。
晴眼者と自分の差を知っていれば、周囲に協力をお願いすることができますが、
彼らは差を知らないので、何をお願いすればいいのか、分からないのではないかと思います。
差を知らないまま、彼らは晴眼者と同じ条件の下で生きていくことに慣れていて、
同じことをするのに全く疑問は感じません。
もし我が家がＡ案）を選択して盲学校に通っていたのなら、自分が享受すべき視覚支援サービスの全貌を小学生の頃から理解していたでしょう。
潤沢なサービスと便利な道具の下、学習を進めていたでしょう。
しかし、いずれはその場所を卒業して一般社会に出ます。
そのタイミングは高校受験や大学受験かもしれないし、就職のときかもしれません。
そこでは、潤沢なサービスや豊富な道具は期待できません。
自分でもっているのは概ねルーペや単眼鏡だけ。
まずは、周囲にいる晴眼者と同等の扱いにされることに慣れることから始まるのではないでしょうか。
晴眼者と自分の差は、こちらの場合もよくは分からないのではないかと思いますが、
受けるべきサービスは分かりますから、主張することはできます。
然しながら毎回主張できるかどうか分かりませんから、結局は晴眼者と同じ条件の下での努力と工夫が求められます。
我が家では、晴眼者と同じ条件の下でテストの点数がとれないのが視力不足のせいなのか、能力不足のせいなのか、切り分けがつきませんでした。
（もちろん今でも）
潤沢な視覚支援サービスと道具の下で学習していれば、その切り分けは容易についたでしょう。
まあ、うちの子どもの性格では、人生でいちばん恥じらいのある年齢で
急に晴眼者だらけの中に入り、努力を求められるのは、かなり困難だったと思います。
だから、我が家はＡ案）の選択でよかったのかもしれません。
どのような選択がよいかは人それぞれですが、
最終的には、晴眼者と同じ条件の下での努力と工夫が求められる社会で生きていくことになるのですね。
そのときに、「ちょっと協力してね」って言える心意気が子どもの心に育つといいですね。
そしてまた、「ちょっと協力しようかな」と思ってくれる環境があるといいと思います。
周囲にいる方々の大半は「協力してね」と言われればそんなに嫌がりません。
こちらが、どういうことに協力を求めのるか
どういう言い方をするのか
普段どういう人だと思われているのか
アルビニズムだからというよりも、そんなちょっとした人柄が案外重要だったりします。
今まで特別支援教育に分けていた障がい児を普通学校に受け入れていくというインクルーシブ教育制度が、実施されようとしています。これには慎重な議論が必要ですが、これから、ますます色々なことが様変わりしていくのでしょう。
千葉の交流会で、盲学校に通っている息子と同年代のお子さんと親御さんが数年ぶりに参加されていて、
久しぶりにお話をしたので、漠然と思ったことを備忘録で書いておきます。
コレもひとえに、白くまさんの人望とご活躍によるものでしょう(^^)
素晴らしい！
今回何度目かにお会いする方や、今回初めての方、最初の頃によく見かけていたうちの息子と同年代の方など、沢山いらっしゃいました。
年々大きくなるお子さんを見るにつけ、他人のお子さんながら、毎年頼もしく思います。子どもはスゴイ。
私も経験してきたので、保育園に入園するときの困難さをお話してくださる方が複数いらっしゃいました。
子どもを預けて働くお母さんが当たり前の社会になったから、かもしれません。
お母さんは働くようになっても、子どもたちを受け入れる社会の体制は、そこまで迅速には変わっていません。
アルビニズムの子どもを持つ親の立場から見れば、彼らは、道具を使うことを認めてもらえる環境と、周囲の人々の少しの理解と助けがあれば、普通に社会で生きていきます。能力はまったく普通の人と同じです。
我が家の小さい白い赤ちゃんしか見たことのない親御さんは、フツウの赤ちゃんと同じように成長するのかが分からなくて不安でイッパイかもしれませんが、アルビニズムというだけでは、能力は普通の人とまったく同じなのです！！
成長すれば分かります。
就学するようになれば、勿論本人の努力と工夫も必要ですが、周囲の暖かい配慮がイチバンの助けになることでしょう。
彼らは、生まれたときから、眩しい、見えにくい、日焼けしやすい、という自分の体質と向き合い、肌で感じ、経験値を高めてきているので、自分のことは自分で何とかする知恵と工夫を身につけていますから。
アルビニズムが普通の人と変わりない能力をもつということをみんなに知ってもらうためには、法律やら何やら小難しいことを考えるよりも、アルビニズムさんが普通に世の中で活躍する姿を見せることがイチバン有効ではないかと思います。
もう何年前になるのでしょうか、うちの子ども達が小学校に就学する前後に、
盲学校・弱視学級の通級・近所の学校・私立の学校のうち、
いったいどれを選択するのがベストなのかを考えていた頃がありました。
Ａ案）盲学校（特別視覚支援学校）
⇒電車で1時間半の場所にしかないのでかなり遠い。
Ｂ案）弱視学級
⇒近所にないため通級になる。
週何時間かは授業の合間に、子どもが1人で、
電車で3駅先の学校まで通う。
Ｃ案）私立の学校
⇒子どもの訓練（入試対策）が必要。
Ｄ案）近所の公立
⇒徒歩20分程度の場所にあり、学童保育も敷地内にある。
私もオットもサラリーマンなので、学童保育優先でＤ案に即決。
即決はしたものの、盲学校に通っていたら色々な道具を使って勉強できただろうにとか、
視覚障害に対するサービスを享受すれば能力が伸びるのではないかとか、
これで良かったのかどうか分からないまま今に至ります。
だから、中学進学、高校進学の機会あるたびに盲学校へ見学に行き、
どちらがよいか彼らに聞いていますが、
彼らは、友だちと一緒に普通の学校に進学するのがいいそうです。
このように育っていますから、
彼らは、良くも悪くも、周囲にいる晴眼者と同等の扱いにされることに慣れていて、
視覚支援サービスの提供を主張することを思いつきません。
ルーペと単眼鏡は使いますが、それ以外の道具のことはよく知りません。
もっといえば、晴眼者が自分よりもどれだけよく見えているか、なんてことを考えたこともないから、
見えないことによる不便を補っている自分の努力と工夫の量に気づかないし、
見えないことによる理解不足は、晴眼者が勉強不足であるのと同様に、
自分の努力と工夫と能力が欠けているためである、と思っているのではないでしょうか。
晴眼者と自分の差を知っていれば、周囲に協力をお願いすることができますが、
彼らは差を知らないので、何をお願いすればいいのか、分からないのではないかと思います。
差を知らないまま、彼らは晴眼者と同じ条件の下で生きていくことに慣れていて、
同じことをするのに全く疑問は感じません。
もし我が家がＡ案）を選択して盲学校に通っていたのなら、自分が享受すべき視覚支援サービスの全貌を小学生の頃から理解していたでしょう。
潤沢なサービスと便利な道具の下、学習を進めていたでしょう。
しかし、いずれはその場所を卒業して一般社会に出ます。
そのタイミングは高校受験や大学受験かもしれないし、就職のときかもしれません。
そこでは、潤沢なサービスや豊富な道具は期待できません。
自分でもっているのは概ねルーペや単眼鏡だけ。
まずは、周囲にいる晴眼者と同等の扱いにされることに慣れることから始まるのではないでしょうか。
晴眼者と自分の差は、こちらの場合もよくは分からないのではないかと思いますが、
受けるべきサービスは分かりますから、主張することはできます。
然しながら毎回主張できるかどうか分かりませんから、結局は晴眼者と同じ条件の下での努力と工夫が求められます。
我が家では、晴眼者と同じ条件の下でテストの点数がとれないのが視力不足のせいなのか、能力不足のせいなのか、切り分けがつきませんでした。
（もちろん今でも）
潤沢な視覚支援サービスと道具の下で学習していれば、その切り分けは容易についたでしょう。
まあ、うちの子どもの性格では、人生でいちばん恥じらいのある年齢で
急に晴眼者だらけの中に入り、努力を求められるのは、かなり困難だったと思います。
だから、我が家はＡ案）の選択でよかったのかもしれません。
どのような選択がよいかは人それぞれですが、
最終的には、晴眼者と同じ条件の下での努力と工夫が求められる社会で生きていくことになるのですね。
そのときに、「ちょっと協力してね」って言える心意気が子どもの心に育つといいですね。
そしてまた、「ちょっと協力しようかな」と思ってくれる環境があるといいと思います。
周囲にいる方々の大半は「協力してね」と言われればそんなに嫌がりません。
こちらが、どういうことに協力を求めのるか
どういう言い方をするのか
普段どういう人だと思われているのか
アルビニズムだからというよりも、そんなちょっとした人柄が案外重要だったりします。
今まで特別支援教育に分けていた障がい児を普通学校に受け入れていくというインクルーシブ教育制度が、実施されようとしています。これには慎重な議論が必要ですが、これから、ますます色々なことが様変わりしていくのでしょう。
千葉の交流会で、盲学校に通っている息子と同年代のお子さんと親御さんが数年ぶりに参加されていて、
久しぶりにお話をしたので、漠然と思ったことを備忘録で書いておきます。
November 03, 2012
『１１月２３日（祝日） 千葉アルビノ交流会開催』のお知らせ。
こんこん＠更新してない管理人です。
みなさまこんにちは！
かなりご無沙汰しております。
私からご案内するのは交流企画のことばかりですが、今回は、例年11月開催の交流会のお知らせです。
今年私が行けるかどうか微妙ですが、可能であれば是非参加させていただきたいなあと思っています。
ご都合がつく方は、どうぞお気軽に！
これから益々寒くなりますが、どうぞみなさまお元気にお過ごしください。
-----（ここから主催者の案内告知文デス）-----
１１月２３日（祝日）♪ 千葉アルビノ交流会開催ヾ(=^▽^=)ノ
いよいよ今月の２３日(祝日)に開催の千葉アルビノ交流会も、おかげさまで今年で９年目を迎える事ができました(^_^)
千葉市内で開催の「アルビノ交流会」参加者募集のお知らせですm(__)m
毎年参加して下さるみなさん、初めて参加して下さるみなさんのおかげで９年目を迎える事ができますm(__)m
これも全ては、参加して下さるみなさん、活動に協力して下さる関係者のみなさん、告知の応援をして下さるみなさんに支えられてここまで来る事ができました。
会場は９年間ずっと同じですので、ご存知の方も遊びにお越し下さいね。
今年も弱視教育の専門の渡辺先生と医師の石井先生の参加が決まりました。
当日は無料での弱視教育相談や補助具などを実際に使用しながらの相談、医療相談を無料で受ける事ができます。
初めての方も、どうぞ気軽に御参加くださいね♪
開催は今月２３日(祝日)と、間近ですが、ご予定がなければご参加をご検討くださいね♪
【日時】 １１月２３日 金曜日（勤労感謝の日） １２：３０〜１８：００
【会費】 無料
【会場】 千葉市内 （今年もお子さんとご家族のためのプレイルームを借りました）
【参加対象】
・当事者本人またはご家族がアルビノであること。
・当事者本人が諸事情で来れなくても、御家族の方が情報を知りたい場合も参加できます。
・お友達と参加したい人も、お友達がアルビノにご理解のある人でしたら同伴参加もできます。
・医療関係者や報道関係者や他の当事者団体の方(私までご連絡下さい）
【注意事項】
興味本位や当事者でない人はご遠慮下さい。
会場は公共の場所を利用しますので、一般常識の守れない方も御遠慮願います。
【当日施設入り口の電光掲示板に表示される団体名】
アルビノ交流会
【交流会の内容】
前半は自己紹介や記念写真撮影や皆さん共通の話題や悩みなどを話し合いたいと思っています。
後半は例年通りと同じで自由にご款談していただきす。
二次会も、自然発生的に行われております。
【参加希望の問い合わせは】
nobu77310●yahoo.co.jp
(●をアットマークして下さい）
このアドレスに「千葉アルビノ交流会参加希望」と題名に書いて直接メッセージを送ってご連絡ください。
折り返し開催場所のご連絡させていただきます。
★初めての参加の方は・・・
お名前・ご住所・お電話番号・アドレス・アルビノ当事者の方のお写真を添付して送って下さいね。（本人確認のため写真を宜しくお願い致します）
★以前にも交流会に参加された方は・・・
お名前・ご住所・お電話番号・アドレス
みなさんが安心して、ご参加いただくためと参加人数の把握と開催場所の御連絡の為に御面倒ですが宜しくお願い致します。
みなさんからの御連絡をお待ちしていますm(__)m
■参加締め切り■
・パソコンへのご連絡の方は『１１月２２日』まで。
・私の連絡先と会場をご存知の方は『１１月２３日の当日の１２時３０分』までにご連絡下さいね。
今年で１２回目（年２回開催の年もありましたので）になりました千葉のアルビノ交流会です。
気軽な交流や情報交換や親御さんの子育て相談など、参加された皆さんが、自由に話し合う事ができる場所ですo(^∇^o)(o^∇^)o
特に決り事はありません気軽に御参加ください。
諸事情による『途中参加』や『途中退室』も遠慮なく言って下さいね。
みなさんで楽しい交流会にしましょうね♪
今年も、みなさんにお会いできるのを心から楽しみにしていますo(^∇^o)(o^∇^)o
※着る事がなくなった、ＵＶカットのお洋服をお譲りいただけるご家族さんはいませんか？
前回の交流会でも着なくなったお洋服を持ってきて下さった、りさりんさんから「今年も、子どもたちに着てほしい♪」と、ご連絡をいただきました(^_^)
ＵＶカットのお洋服で、もう着ないものがありましたら宜しくお願い致します。
同じアルビノのお子さんに着ていただけたらと思いますので、ご協力お願い致します。
※写真撮影許可のお願いです※
当日の様子を写真撮影させていただきますが、無理な方は撮影の時に伝えてくださいね。
この写真は会場まで、来られないご家族や医療関係者の方に御覧いただく際にお見せする以外は使いませんので、ご安心くださいね。
２３日に会場でお会いできるのを楽しみしています(^O^)
-----（ここまで）-----
みなさまこんにちは！
かなりご無沙汰しております。
私からご案内するのは交流企画のことばかりですが、今回は、例年11月開催の交流会のお知らせです。
今年私が行けるかどうか微妙ですが、可能であれば是非参加させていただきたいなあと思っています。
ご都合がつく方は、どうぞお気軽に！
これから益々寒くなりますが、どうぞみなさまお元気にお過ごしください。
-----（ここから主催者の案内告知文デス）-----
１１月２３日（祝日）♪ 千葉アルビノ交流会開催ヾ(=^▽^=)ノ
いよいよ今月の２３日(祝日)に開催の千葉アルビノ交流会も、おかげさまで今年で９年目を迎える事ができました(^_^)
千葉市内で開催の「アルビノ交流会」参加者募集のお知らせですm(__)m
毎年参加して下さるみなさん、初めて参加して下さるみなさんのおかげで９年目を迎える事ができますm(__)m
これも全ては、参加して下さるみなさん、活動に協力して下さる関係者のみなさん、告知の応援をして下さるみなさんに支えられてここまで来る事ができました。
会場は９年間ずっと同じですので、ご存知の方も遊びにお越し下さいね。
今年も弱視教育の専門の渡辺先生と医師の石井先生の参加が決まりました。
当日は無料での弱視教育相談や補助具などを実際に使用しながらの相談、医療相談を無料で受ける事ができます。
初めての方も、どうぞ気軽に御参加くださいね♪
開催は今月２３日(祝日)と、間近ですが、ご予定がなければご参加をご検討くださいね♪
【日時】 １１月２３日 金曜日（勤労感謝の日） １２：３０〜１８：００
【会費】 無料
【会場】 千葉市内 （今年もお子さんとご家族のためのプレイルームを借りました）
【参加対象】
・当事者本人またはご家族がアルビノであること。
・当事者本人が諸事情で来れなくても、御家族の方が情報を知りたい場合も参加できます。
・お友達と参加したい人も、お友達がアルビノにご理解のある人でしたら同伴参加もできます。
・医療関係者や報道関係者や他の当事者団体の方(私までご連絡下さい）
【注意事項】
興味本位や当事者でない人はご遠慮下さい。
会場は公共の場所を利用しますので、一般常識の守れない方も御遠慮願います。
【当日施設入り口の電光掲示板に表示される団体名】
アルビノ交流会
【交流会の内容】
前半は自己紹介や記念写真撮影や皆さん共通の話題や悩みなどを話し合いたいと思っています。
後半は例年通りと同じで自由にご款談していただきす。
二次会も、自然発生的に行われております。
【参加希望の問い合わせは】
nobu77310●yahoo.co.jp
(●をアットマークして下さい）
このアドレスに「千葉アルビノ交流会参加希望」と題名に書いて直接メッセージを送ってご連絡ください。
折り返し開催場所のご連絡させていただきます。
★初めての参加の方は・・・
お名前・ご住所・お電話番号・アドレス・アルビノ当事者の方のお写真を添付して送って下さいね。（本人確認のため写真を宜しくお願い致します）
★以前にも交流会に参加された方は・・・
お名前・ご住所・お電話番号・アドレス
みなさんが安心して、ご参加いただくためと参加人数の把握と開催場所の御連絡の為に御面倒ですが宜しくお願い致します。
みなさんからの御連絡をお待ちしていますm(__)m
■参加締め切り■
・パソコンへのご連絡の方は『１１月２２日』まで。
・私の連絡先と会場をご存知の方は『１１月２３日の当日の１２時３０分』までにご連絡下さいね。
今年で１２回目（年２回開催の年もありましたので）になりました千葉のアルビノ交流会です。
気軽な交流や情報交換や親御さんの子育て相談など、参加された皆さんが、自由に話し合う事ができる場所ですo(^∇^o)(o^∇^)o
特に決り事はありません気軽に御参加ください。
諸事情による『途中参加』や『途中退室』も遠慮なく言って下さいね。
みなさんで楽しい交流会にしましょうね♪
今年も、みなさんにお会いできるのを心から楽しみにしていますo(^∇^o)(o^∇^)o
※着る事がなくなった、ＵＶカットのお洋服をお譲りいただけるご家族さんはいませんか？
前回の交流会でも着なくなったお洋服を持ってきて下さった、りさりんさんから「今年も、子どもたちに着てほしい♪」と、ご連絡をいただきました(^_^)
ＵＶカットのお洋服で、もう着ないものがありましたら宜しくお願い致します。
同じアルビノのお子さんに着ていただけたらと思いますので、ご協力お願い致します。
※写真撮影許可のお願いです※
当日の様子を写真撮影させていただきますが、無理な方は撮影の時に伝えてくださいね。
この写真は会場まで、来られないご家族や医療関係者の方に御覧いただく際にお見せする以外は使いませんので、ご安心くださいね。
２３日に会場でお会いできるのを楽しみしています(^O^)
-----（ここまで）-----
August 24, 2012
「あつまれ！アルビノひろば」（9月16日開催）のお知らせ。と、お手伝い募集。
日本アルビニズムネットワーク（JAN）恒例かつ好評の、
アルビノの人たちが集まって、アルビノに関係ない四方山話などを繰り広げる、
お気軽ゆったり・まったりイベント『集まれ！アルビノひろば』のお知らせです。
第10回目の開催が…2012年9月16日（日）に決定しました！
ぜひ、お気軽にご参加ください。
★今回から「当日お手伝いスタッフ」を募集します！…詳細は以下をご確認ください。
日本アルビニズムネットワーク（JAN）ではこれまで、子育て支援の講演会や啓発のためのセミナーなど、特定の目的をもったイベントを企画・運営してきました。
それに対してこの『集まれ！アルビノひろば』は、特に目的もなく気軽に集まって談笑したり、お菓子を食べながらボーッとしたり、思い出したようにアルビノについて情報交換をしたりする、“ただのお茶会”です。
会場はプレイルームですので、お子様連れでも大歓迎ですし、ご都合に合わせて遅刻も中座も延長もＯＫです。
『集まれ！アルビノひろば』は、ただ会ってお喋りするだけのゆるい企画ですが、今後も隔月で定期的に開催していく予定です。
みなさまのお越しをお待ちしています。
【アルビノひろば 概要】
日時：2012年9月16日（日） 13：00〜15：00ごろ
場所：都内（山手線圏内）
※ 詳細は、参加申込いただいた方に折り返しお知らせします
※ 駐車場はありませんので、公共交通機関をご利用ください
会費：お茶・お菓子代少々
対象：アルビノ当事者とそのご家族
参加申込・お問い合わせ：
当サイトのメールフォーム、または staffあっとまーくalbinism.jp へ
必ず［代表者の方のお名前］・［ご参加人数（大人何名：子供何名）］をご連絡ください。
折り返し、メールにてご案内を差し上げます。
【当日のお手伝いのお願い】
JANは、少人数の無償スタッフによって運営されており、常に資金・人材不足です。
今後も安定的に活動を続けていくために、定期開催の『集まれ！アルビノひろば』について、当日だけの簡単なお手伝いをしていただける方を募集します。
条件
・これまでにも『集まれ！アルビノひろば』に参加したことがある。
・当日、開始30分前の12：30分までに、駅からの誘導なしに会場に直接集合できる。
※ 会場はいつも同じ場所です。
お手伝いいただきたいこと
・飲み物などの買い出し。
・誘導希望者を駅からご案内。
・その間の会場でのお留守番。
※ 上記のうちいずれか１つをお願いすることになります。
その他
・申込状況次第では、お手伝いいただくことがない、という可能性もあります。
・『集まれ！アルビノひろば』が始まったら、一参加者としていつもどおりお楽しみください。
・…ですので、JANスタッフ同様、一般の参加者と同じく参加費は徴収させていただきます。
これらの条件で「手伝ってもかまわない」という方は、
参加申込と一緒にその旨お伝えください。
以上！
どうぞお気軽にお越しください。
初めてのご参加も、当日スタッフ希望も、心よりお待ちしています！
（今後も『集まれ！アルビノひろば』は、
奇数月（1・3・5・7・9・11月） 第３日曜日 13：00〜15：00ごろ
定期的に開催していく予定です。）
アルビノの人たちが集まって、アルビノに関係ない四方山話などを繰り広げる、
お気軽ゆったり・まったりイベント『集まれ！アルビノひろば』のお知らせです。
第10回目の開催が…2012年9月16日（日）に決定しました！
ぜひ、お気軽にご参加ください。
★今回から「当日お手伝いスタッフ」を募集します！…詳細は以下をご確認ください。
日本アルビニズムネットワーク（JAN）ではこれまで、子育て支援の講演会や啓発のためのセミナーなど、特定の目的をもったイベントを企画・運営してきました。
それに対してこの『集まれ！アルビノひろば』は、特に目的もなく気軽に集まって談笑したり、お菓子を食べながらボーッとしたり、思い出したようにアルビノについて情報交換をしたりする、“ただのお茶会”です。
会場はプレイルームですので、お子様連れでも大歓迎ですし、ご都合に合わせて遅刻も中座も延長もＯＫです。
『集まれ！アルビノひろば』は、ただ会ってお喋りするだけのゆるい企画ですが、今後も隔月で定期的に開催していく予定です。
みなさまのお越しをお待ちしています。
【アルビノひろば 概要】
日時：2012年9月16日（日） 13：00〜15：00ごろ
場所：都内（山手線圏内）
※ 詳細は、参加申込いただいた方に折り返しお知らせします
※ 駐車場はありませんので、公共交通機関をご利用ください
会費：お茶・お菓子代少々
対象：アルビノ当事者とそのご家族
参加申込・お問い合わせ：
当サイトのメールフォーム、または staffあっとまーくalbinism.jp へ
必ず［代表者の方のお名前］・［ご参加人数（大人何名：子供何名）］をご連絡ください。
折り返し、メールにてご案内を差し上げます。
【当日のお手伝いのお願い】
JANは、少人数の無償スタッフによって運営されており、常に資金・人材不足です。
今後も安定的に活動を続けていくために、定期開催の『集まれ！アルビノひろば』について、当日だけの簡単なお手伝いをしていただける方を募集します。
条件
・これまでにも『集まれ！アルビノひろば』に参加したことがある。
・当日、開始30分前の12：30分までに、駅からの誘導なしに会場に直接集合できる。
※ 会場はいつも同じ場所です。
お手伝いいただきたいこと
・飲み物などの買い出し。
・誘導希望者を駅からご案内。
・その間の会場でのお留守番。
※ 上記のうちいずれか１つをお願いすることになります。
その他
・申込状況次第では、お手伝いいただくことがない、という可能性もあります。
・『集まれ！アルビノひろば』が始まったら、一参加者としていつもどおりお楽しみください。
・…ですので、JANスタッフ同様、一般の参加者と同じく参加費は徴収させていただきます。
これらの条件で「手伝ってもかまわない」という方は、
参加申込と一緒にその旨お伝えください。
以上！
どうぞお気軽にお越しください。
初めてのご参加も、当日スタッフ希望も、心よりお待ちしています！
（今後も『集まれ！アルビノひろば』は、
奇数月（1・3・5・7・9・11月） 第３日曜日 13：00〜15：00ごろ
定期的に開催していく予定です。）
hiro_53 at 00:38｜Permalink│Comments(0)│
May 26, 2012
「九州アルビノ交流会開催」（7月29日）のお知らせ
あまり更新されないblogにお付き合いいただき、ありがとうございます。
下記は、九州での交流会のお知らせです。
昨年の夏に開催され、とても好評でした。
ご都合のつく方は、どうぞ一度参加してみてください。
私も参加したいけど、今年も受験生がいるため、参加は不可能で残念です。
来年はいきたいなー
-----（以下、案内文コピペ）-----
今年もやるよ！夏休み企画っ！！九州アルビノ交流会☆
去年の大好評だった長崎県でのアルビノ交流会に引き続き、今年は場所を福岡県に変えての「九州アルビノ交流会」開催ですヾ(=^▽^=)ノ
夏休み中の開催ですので、多くの子供たちに参加していただけたらと思いますo(^∇^o)(o^∇^)o
夏ですから日焼け対策のお話などもできたらいいですよね(^-^)
交流会の詳細は以下の通りになりますm(__)m
☆★☆★o(^∇^o)(o^∇^)o☆★☆★
もっともっと広めたい！もっともっと出会いたい！みんなで楽しい時間を過ごしませんか？素敵な笑顔に会いたいな☆アルビノの輪をもっと大きくしましょうよo(^∇^o)(o^∇^)o
◎詳細◎
◆日にち・２０１２年７月２９日(日)
◆場所 福岡市内
◆時間 １３時〜１７時（16時30分から片付け)
◆参加対象 アルビノ当事者の方、アルビノ当事者のご家族、関係者の方
◆参加費 おひとり、おひと家族５００円
◇参加申し込み締め切り２０１２年７月１６日(祝)
【ご注意】
▼駐車場はありません。近くの有料パーキングをご利用下さい。
▼お申し込みのご連絡をされる方は、必ず定められた期限内にお願いします。期限を過ぎてからのご対応は、場合によってはできないこともございますのでご了承ください。
▼当日、事前のご連絡無しのご参加は、固くお断りをさせていただきます。
▼お知り合いのご家族さまがいらっしゃいましても、必ずおひと家族につき、当方に連絡をされ、折り返しの連絡でご確認の上、ご参加ください。
▼必ず事前のご連絡のご協力よろしくお願いします。場所等、詳しくはメールにてお問い合わせをお受けしております☆(*^_^*)
お問い合わせのメールアドレスは下記となります。doughnuts_agetatehokuhoku@ヤフーどっとシーオーどっとジェーピー
○コピペ用yahoo.co.jp
たくさんの方のご参加、お待ちしておりますo(^∇^o)(o^∇^)o
☆★☆★o(^∇^o)(o^∇^)o☆★☆★
-----（ここまで）-----
下記は、九州での交流会のお知らせです。
昨年の夏に開催され、とても好評でした。
ご都合のつく方は、どうぞ一度参加してみてください。
私も参加したいけど、今年も受験生がいるため、参加は不可能で残念です。
来年はいきたいなー
-----（以下、案内文コピペ）-----
今年もやるよ！夏休み企画っ！！九州アルビノ交流会☆
去年の大好評だった長崎県でのアルビノ交流会に引き続き、今年は場所を福岡県に変えての「九州アルビノ交流会」開催ですヾ(=^▽^=)ノ
夏休み中の開催ですので、多くの子供たちに参加していただけたらと思いますo(^∇^o)(o^∇^)o
夏ですから日焼け対策のお話などもできたらいいですよね(^-^)
交流会の詳細は以下の通りになりますm(__)m
☆★☆★o(^∇^o)(o^∇^)o☆★☆★
もっともっと広めたい！もっともっと出会いたい！みんなで楽しい時間を過ごしませんか？素敵な笑顔に会いたいな☆アルビノの輪をもっと大きくしましょうよo(^∇^o)(o^∇^)o
◎詳細◎
◆日にち・２０１２年７月２９日(日)
◆場所 福岡市内
◆時間 １３時〜１７時（16時30分から片付け)
◆参加対象 アルビノ当事者の方、アルビノ当事者のご家族、関係者の方
◆参加費 おひとり、おひと家族５００円
◇参加申し込み締め切り２０１２年７月１６日(祝)
【ご注意】
▼駐車場はありません。近くの有料パーキングをご利用下さい。
▼お申し込みのご連絡をされる方は、必ず定められた期限内にお願いします。期限を過ぎてからのご対応は、場合によってはできないこともございますのでご了承ください。
▼当日、事前のご連絡無しのご参加は、固くお断りをさせていただきます。
▼お知り合いのご家族さまがいらっしゃいましても、必ずおひと家族につき、当方に連絡をされ、折り返しの連絡でご確認の上、ご参加ください。
▼必ず事前のご連絡のご協力よろしくお願いします。場所等、詳しくはメールにてお問い合わせをお受けしております☆(*^_^*)
お問い合わせのメールアドレスは下記となります。doughnuts_agetatehokuhoku@ヤフーどっとシーオーどっとジェーピー
○コピペ用yahoo.co.jp
たくさんの方のご参加、お待ちしておりますo(^∇^o)(o^∇^)o
☆★☆★o(^∇^o)(o^∇^)o☆★☆★
-----（ここまで）-----
May 15, 2012
アルビノお姉さんのテレビ取材放映は今日（5/15）です【関西地区】
こんにちは。
ご案内が遅くなってしまいましたが、下記テレビ放映のご案内をさせていただきます。
残念なことに、関西地区の方しかご覧になることができません。
後日何らかの形でより多くの方にご案内できるとよいのだけれど。
以下、案内文の転載です。
よろしく〜
-----
アルビノ・ドーナツの会 代表ヤブモトさんの活動などの活動を中心に取材を受けていました「アルビノの特集番組」の放送日が決まりましたヾ(=^▽^=)ノ
詳細は以下の通りですm(__)m
◆以下◆
放送日：５月１５日(火)
１７:５４〜１９:００
「スーパーニュースアンカー」
の１８時台の特集
放送エリア：大阪、京都、兵庫、滋賀、和歌山、奈良、徳島
関西テレビ放送 KTV
http://www.ktv.jp/index.html
１７：５４
ＦＮＮスーパーニュースアンカー
http://www.ktv.co.jp/anchor/
◆以上◆
-----
ご案内が遅くなってしまいましたが、下記テレビ放映のご案内をさせていただきます。
残念なことに、関西地区の方しかご覧になることができません。
後日何らかの形でより多くの方にご案内できるとよいのだけれど。
以下、案内文の転載です。
よろしく〜
-----
アルビノ・ドーナツの会 代表ヤブモトさんの活動などの活動を中心に取材を受けていました「アルビノの特集番組」の放送日が決まりましたヾ(=^▽^=)ノ
詳細は以下の通りですm(__)m
◆以下◆
放送日：５月１５日(火)
１７:５４〜１９:００
「スーパーニュースアンカー」
の１８時台の特集
放送エリア：大阪、京都、兵庫、滋賀、和歌山、奈良、徳島
関西テレビ放送 KTV
http://www.ktv.jp/index.html
１７：５４
ＦＮＮスーパーニュースアンカー
http://www.ktv.co.jp/anchor/
◆以上◆
-----
May 06, 2012
生徒・学生でいる時期。
更新の少ないblogにお越しいただきありがとうございます。
私も忘れそうなので何度も書いてしまいますが、彼らが思春期であるいまは、
彼らのためにも詳細なことを書くのは控えさせていただいております。
本当は、受験のことや、彼らの中学高校生活で感じたことなどをみなさまにお伝えしたいところですが、
彼らがその時代を通り過ぎたころ、思い出しつつ書くことにいたします。
ともあれ、長男は春から普通に高校に通っていますし、次男は受験生となりました。
視覚障害や見た目の問題、日焼け対応などの諸問題を抱えている彼らですが、
それなりに成長して、フツウに就学・進学をしていることだけは書いておきます。
あまり参考にならないかもしれませんが…
また、我が家は、2人とも盲学校にも弱視学級にも通っておりません。
たまたま彼らがそうであっただけで、それが良い選択だったのか、そうでもなかったのかは、
随分先まで分からないのではないかと思います。
アルビニズムの症状は、見た目の派手さでビックリしてしまいがちですが、
視力が弱いこと、紫外線に弱いことなど、基本的な性質を理解して
家庭内で諸々方針について話し合っていけば、
就学・進学に関して納得のいく方向を見出すことができるのではないかなあというのが今の私の感想です。
他の人とは違うことによる本人の苦労や、親の苦労もあったりするかもしれませんが、
通り過ぎれば苦労は糧となるでしょう。
まあとにかく、かなり長い時間を子育てに費やしてきましたが、他の普通のご家庭と同じように、
あと数年で子どもは私の手から離れていくことでしょう。
親としては、それが楽しみでもあり寂しくもあり、といったところです。
日々の苦労は、日々の生きがいでもあったわけですね。
これからは、自分の趣味を再確認して、自立した楽しい老後を目指すことにします。
彼らはもちろん、まだ学校に通う時期が続きますが、そして親の不安も続きますが、
何はともあれこれまで健康に育ってくれた彼らに感謝しています。
学校に所属していられる時期は案外短いものだから、
ぜひ彼らには今を満喫していただきたいと思います。
箸が転がっても可笑しい年頃なのでしょうから、
他人に迷惑をかけないで、自分の目的を見失わないようにさえしていただければ、
この時代の空気を存分に吸収しておいてクダサイ。
私も忘れそうなので何度も書いてしまいますが、彼らが思春期であるいまは、
彼らのためにも詳細なことを書くのは控えさせていただいております。
本当は、受験のことや、彼らの中学高校生活で感じたことなどをみなさまにお伝えしたいところですが、
彼らがその時代を通り過ぎたころ、思い出しつつ書くことにいたします。
ともあれ、長男は春から普通に高校に通っていますし、次男は受験生となりました。
視覚障害や見た目の問題、日焼け対応などの諸問題を抱えている彼らですが、
それなりに成長して、フツウに就学・進学をしていることだけは書いておきます。
あまり参考にならないかもしれませんが…
また、我が家は、2人とも盲学校にも弱視学級にも通っておりません。
たまたま彼らがそうであっただけで、それが良い選択だったのか、そうでもなかったのかは、
随分先まで分からないのではないかと思います。
アルビニズムの症状は、見た目の派手さでビックリしてしまいがちですが、
視力が弱いこと、紫外線に弱いことなど、基本的な性質を理解して
家庭内で諸々方針について話し合っていけば、
就学・進学に関して納得のいく方向を見出すことができるのではないかなあというのが今の私の感想です。
他の人とは違うことによる本人の苦労や、親の苦労もあったりするかもしれませんが、
通り過ぎれば苦労は糧となるでしょう。
まあとにかく、かなり長い時間を子育てに費やしてきましたが、他の普通のご家庭と同じように、
あと数年で子どもは私の手から離れていくことでしょう。
親としては、それが楽しみでもあり寂しくもあり、といったところです。
日々の苦労は、日々の生きがいでもあったわけですね。
これからは、自分の趣味を再確認して、自立した楽しい老後を目指すことにします。
彼らはもちろん、まだ学校に通う時期が続きますが、そして親の不安も続きますが、
何はともあれこれまで健康に育ってくれた彼らに感謝しています。
学校に所属していられる時期は案外短いものだから、
ぜひ彼らには今を満喫していただきたいと思います。
箸が転がっても可笑しい年頃なのでしょうから、
他人に迷惑をかけないで、自分の目的を見失わないようにさえしていただければ、
この時代の空気を存分に吸収しておいてクダサイ。