Kyochan’s blog

脊髄性筋萎縮症で人工呼吸器をつけて生活している京ちゃん。
妹のちーちゃん、パパ、ママの生活奮闘記。

posted by kyochan-blg
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CBCスペシャル 「がっこうへ行こう」を見ていただいた方、ありがとうございます。

記者、カメラマン、音声の方たちは、私達が地域の学校へ就学活動を始めて半年以上、私達の思い、社会の現状を伝えるべく、根気よく取材してくださいました。

そして、私たちの思い、京ちゃんが地域の普通学級に入学できて良かったという内容だけにとどまらず、障がい児が地域の小学校へ入学するには何がバリアになるのか、入学してからの問題は?社会の制度などの問題などさまざまな角度から障がい児の就学活動をとらえていただいた内容で、私たち家族も様々な思いを知ることができ、本当にいい内容だったと感じています。

養護学校へ通う子のお母様、「ほんとはみんな地域で住むのがいい、みんなで地域で育ち、地域のお友達と学校へ行くのがいい」という言葉、心に染みました。

顔を出して養護学校の現状(医療的ケアをしてもらえない為に付き添いが必要なこと、遠くから車で通学しなければならないこと)や素直な気持ちを表してくれたことがとてもよかったと思っています。

障がい児をとりまく現在の状況を、さまざまな場所から力を合わせ発信していかなければ現在の不便さは解消されないのだと思います。

私達は養護学校の現状を知った上で、地域の学校、普通学級への就学を選択しましたし、子供同士みんなと一緒にいるのが自然だと思いました。


番組の中で、人工呼吸器をつけた先駆者の平本 歩さんが保育園の講師をしながら一人暮らしをしていらっしゃるシーンがありました。
「障害者と健常者が共に学ぶ是非について」の問いに

「わからないと」答えてくれた歩さん。

先日、参議院議員会館の学校教育法施行令5条改正の集会で歩さんのお母様に会いその言葉の真意を聞くことができました。

歩さん自身は、地域の保育園や普通学級で過ごすことが当たり前の環境であったため養護学校へ通学した経験がなく、比べる対象がないから「わからない」という言葉だったそう。

たのしいことも、つらいこともあるけど、京ちゃんには楽しんで頑張ってほしい気持ちだし普通学級に行くことは応援しているのだそう。

「わからないの」言葉の意味は、人によってとらえ方が違ったかもしれないが、歩さんの思いは、決して共に学ぶことがネガティブなものではなかったようです。

歩さんが地域の普通小学校へ入学したのは20年近く前。

そのころは、人工呼吸器をつけた子は病院から退院することも困難、在宅生活をしていくのも大変だった。人工呼吸器も家や車を売って購入し、在宅へ移行した時代。

現在のように、訪問介護や訪問看護の在宅支援も整っていなかった時代に、歩さんのお父さんは、どんなに重い障害を持っていても一人の子どもとして、歩さんを育てられた先駆者。

「自立に向かって邁進せよ」というお父さんの言葉を受け、自立生活を送る歩さん。

そうして頑張ってこられた先輩たちがいるからこそ、普通学級で楽しくすごしている現在の京ちゃんがあります。

現在の私たちは、歩さんの時代より環境も恵まれています。

在宅生活の支援充実。

障害者基本法の改正、「分け隔てることなく」「共生社会の実現」「共に教育を受ける」


それを受けて学校教育法施行令5条改正(障害の有無にかかわらずまずは、地域の学校への就学通知を出す。その後支援学級か支援学校も選択できるものに)の動き、インクルーシブ教育への動きと・・・



何ができるかまだ分からないけど、恵まれているからこそ、障がい児も自立に向かって進むことができるよう、声を上げ続けたいと思います。

京ちゃんのドキュメント CBCスペシャル 「がっこうへ行こう」 を見逃した方で、
見たいという方、コメントにお名前、メールアドレスを送ってください。
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