名古屋・瑞穂区の難病女児　京ちゃん夢かなった

市立小の普通学級に進学

　全身の筋肉が衰えていく難病のため、人工呼吸器無しでは生きられない名古屋市瑞穂区の林京香ちゃん（６つ）が、市立小学校の普通学級に進学することが２７日決まった。おしゃれが大好きという「京ちゃん」はランドセルにいっぱいの希望を詰めて、この春、１年生になる。

　地元の小学校から両親へ２７日午前、入学を認め、就学通知書を発送するとの電話連絡が入った。

　京ちゃんは生後８カ月で脊髄（せきずい）性筋萎縮症と診断され、２４時間、人工呼吸器を装着している。声もほとんど出せず、目や指で意思を伝える。

　「良かったね」。母有香さん（３６）が語り掛けると、口元を少しだけ上げてほほ笑んだ。

　有香さんと夫の智宏さん（３６）は昨年９月、京ちゃんを連れて、河村たかし市長に地元小学校で学べるよう支援を申し入れていた。

　昨年７月に成立した改正障害者基本法は、国や自治体に対し、可能な限り、障害児と健常児が共に学べるよう配慮することを求めている。しかし「子供の勉強の邪魔になる」などと健常児の保護者から不満が出るケースもあり、ほとんどの自治体が二の足を踏んでいるのが実情だ。

　名古屋市教育委員会は改正法を踏まえて、大阪府など先進自治体の事例や、小学校の設備状況を検証し、受け入れ可能と判断した。市内で人工呼吸器を使う児童が一般の小学校に進むのは初めて。

　入学に伴い、スロープの増設など校内を一部改修する。たんの吸引など医療的ケアが必要なため、看護資格を持つ人員も配置する方針。市教委は今後、同様の申し入れがあった場合、個別に検討するとしている。

　京ちゃんは入学を信じて最近、茶色に赤いステッチの入ったランドセルを注文した。有香さんは「買ってあげることができて本当にうれしい。支えてくれたすべての人に感謝したい」と話す。智宏さんは「京ちゃんだけでなく、障害児の選択肢が広がるきっかけになってほしい」と期待する。