難病の子 一般校で医療的ケア図って
難病を抱える子どもたちが健常児とともに学べるよう一般の学校での医療的ケアの充実を呼び掛ける学習会が9日、名古屋市北区の市総合社会福祉会館で開かれる。
全身の筋肉が萎縮する難病ウェルドニッヒホフマン病のため、人工呼吸器を装着している林京香ちゃん(6つ)=瑞穂区=が参加。「京ちゃん」は来年、一般の小学校進学を求め、市教委と交渉中だが、回答を得られてない。
学習会では京ちゃんの両親が、まな娘の思い、日常の暮らしぶりを紹介。人工呼吸器を着けた子の親などでつくる「バクバクの会」(事務局・大阪府箕面市)メンバーの講演もある。主催する「名古屋『障害児・者』生活と教育を考える会」の川本道代代表は「医療的ケアが必要な子を受け入れるための第一歩をともに踏み出してほしい」と呼び掛けている。
当日は午後1時半開会。参加費(資料代)300円。(問)同考える会=電052(321)7094
- 同じジャンルの最新ニュース
- 難病「XP」 家族ら交流 東浦町で全国大会 (2012年11月25日)
- 少しの理解で働けるのに… 障害や難病者の就労に配慮を (2012年11月23日)
- 難病医療費助成、対象拡大へ 「重症度で線引き」負担増は… (2012年11月22日)
- パーキンソン病で手が震える (2012年11月20日)
- 信州大病院 難病患者らが集い (2012年11月5日)