GIVOデザインのブログ

皆さん、久しぶりです。

母です。

普段の元気なUTAを父が紹介していますね。
そこで母からお伝えするUTAは「ちと」違う面です。


それは、UTAが来春１年生になるというまぎれもない未来。


その未来図はどんなだろうと想像し、
情報を集めだした２年前からこれまでを振り返りますと
随分と多くの方にお時間を頂いて貴重なお話を伺ってこれたものです。


様々な立場にたって、ご意見を拝聴するたび、
妙なこと言うようですが、夫婦の口をつくことばがあります。



ご存知の通り、UTAには難病ゆえに不自由さが多く在ります。
しかしこれまで、私たちはUTAを隠すのではなく、
なるべく地域に休みの日には出て行きました。


保育園に通うきょうだいのたくましい成長をみつめる中で、
UTAにとっての平日を、
自宅で療養する日々に不安を持ち、
市内の未就学の障がい児が通う母子通園施設へ働きかけました。


重度だからなかなか通園は・・という職員の反応に
１年の訪問療育を重ねてもらい、
介護ケア優先の自宅での生活の中にやってきた
”UTAの為の遊び”の時間。
瞬きを忘れ充血してまでも夢中になり積極的に遊ぶ姿に、
先生側が「通園するともっと新しい刺激となるね」と言わしめたUTA。


あさひ学園（↑母子通園施設）は木のぬくもりに包まれる気持ちのいい場です。
外出準備に小１時間かかることや、
外出中や滞在先での環境を適時判断しながら
医療的ケアを順番だててこなす忙しさ大変さはついてまわるけども、
あさひに通うことを楽しみとする、
この「楽しみ」をＵＴＡが持てるならば、母は頑張っちゃえるのです。

そうしたあさひライフで人によっては「交流保育」という
地域の保育園へ時折通っている子がいる情報を掴みます。
「保育園いっていいの？やってみたい！」と先生に言うも、
これまた「うーちゃんには・・」

（うんうん、
もう馴染みすら感じるこの感触。先生は悪くないよー。）


同世代の子どもたちへ関われるなんて、どんなけ大きな刺激と経験になるか。

・・・そもそもあきらめるってことをUTAに関しては基本「しない」母親。
理解に時間がかかること、
次に準備（段取）に時間がかかることにジリジリしながらも、
粘りの母は交流保育の希望を言い続け、
ようやく地域の保育園園長先生との面談にこぎつけたのは今年の５月末(約１年！）


６月から週に１度の仲ですが、
今じゃ同クラスの園児とUTAで
やりとりが叶うシーンも増えてきて、傍にいる母はただただ感涙。

なにより、
ＵＴＡが自分の気持ちを相手に伝えたいために、
気づいてもらう意思発信を頑張るようになりました。


やったね、これだ。
何を掴めるかなんて、行動を始める時には母には見えないのけれど。
母が(父が）頑張って広げた環境で、
ＵＴＡは大小さまざまなものを掴む。
次はああしたいなって、夢描けれる。


こうした一歩一歩が、わたしたちの歩み方なんです。


これからだって、
UTA、TAKE、HALは一緒に、
どの子にとっても日々、気持ちよく暮していけるよう
UTAの親である「てつをちん」こと父めと、「靖子」こと母は努めるぞと決めています。


・・・そうそう、夫婦ともによくいうコトバ。
「幸せなこったねぇ」です。

人と話をしながら、
繋がりながら紡ぐ毎日に感謝を。

どうやら、『初代・うたＴ（シャツ）デザイン』は、
今を描いた未来予想図だったようです。

すっごいなぁ！Ｍｒ．ＴＡＮＡＫＡ！！


しまった、短くするつもりが（てんてん・・点）


今日、ＵＴＡがＣＢＣのニュース「イッポウ」（ＰＭ6：15頃）に出ます。
このチャンネルがある方、新聞のＴＶ欄を見るところから是非お願いします。

因みにわが家は今朝小躍りしました。
「えらいこっちゃ、えらいこっちゃ♪」


これからも、みんなヨロシクね。

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