2012-05-03 23:34:43
posted by givo-project
未来
テーマ：UTA劇場GW２日目。
本日も「ともしび号」でお出かけしました。
名古屋市在住のSMAっ子「KYOちゃん」の家へ遊びに行きました。
KYOちゃんは4月に名古屋で初めて人工呼吸器をつけて小学校に入学したUTAのひとつ上のお姉ちゃん。
最近ニュースや新聞でよく紹介されています。
KYOちゃんとの出会いは5年ほど前。
UTA生後間もない頃にSMA（脊髄性筋萎縮症）の確定診断をうけ入院した時
院内にある家族控え室（付添いの家族が食事や休憩をとる部屋）にあった「家族ノート」がきっかけでした。
当時はブログもなかったしFacebookもなかったので身近に同じ境遇の人がいることを知ることもなく
途方にくれていました。
そんな時自分の胸の中にある気持ちを自由に書き綴ることが出来る家族ノートでKYOちゃんの家族の存在を知りました。
UTAの呼吸状態が限界を迎え気管切開手術を行い人工呼吸器を装着しなければならない避けがたい近い将来を
今まさに通過しているKYOちゃんへの気持ちがそこに綴られていました。
あれから5年の月日が経ち今ではお互いに家族も増え温かく親密な時間を共に過ごす仲は続いています。
今日はいつもお世話になっている看護士さんも参加してみんなで昼御飯を食べました。
TV局の方々が撮影に来られたのでここはひとついい機会なので父め子どもの前ではありましたが
しばし童心にかえって記念撮影をさせていただきました。
（撮影をしている様子の記念撮影）
本当にありがとうございました。
UTAとKYOちゃんを交えて餃子つくりをしている間に
子ども達を連れて公園へ。
木陰のベンチに腰を下ろすとキシリトールガムのようなさわやかな風がＴシャツの中を泳いで去って行きます。
UTAのこれからの進路についてKYOちゃんとうさんと話をしました。
帰るとおいしそうな餃子の匂いがハラペコ父めの鼻の穴に吸い上げられました。
みんなでおいしい餃子とお好み焼きを食べながら時間を忘れて話し込みました。
子ども達に囲まれたKYOちゃんの学校生活。
毎朝家の外に出るとみんなが待っていて一緒に登校すること。
休み時間に友達が図書館に誘ってくれること。
ほんの1ヶ月でもらった子ども達からの手紙やプレゼントの数々。
羨ましいと思うことはもちろんでしたが
KYOちゃんが毎日楽しく学校生活を送っていることを嬉しく思いました。
たくさんの人たちと出会い成長していくのは決して子どもだけではない。
今ある出会い。すぐそこに来るかもしれない出会いを大切にして繋いでいくこと先に未来があるのですね。
その先の世界で子ども達に育って欲しいと願う今日の父めでした。
みんなで成長していくだよ。
おやすみなさい。UTA。