今日はびっくりする事が多い日です。
私と同じ脳脊髄液減少症患者のろくろさんが「癌の宣告」を受けられたそうです。
皆さん、「癌」って怖いでしょう。「癌」=「死」=「怖い」と言うのが一般的な方々の感覚でしょう。
でも、もっと怖い病気は幾らでもあるんです。これから先はろくろさんのブログからの転載です。
一分一秒が死を意識する戦いなのに全く理解されない苦しみ。
それこそが脳脊髄液減少症です。
===================ろくろさんのブログより========================
お久しぶりです♪
「手術の日取り」を決めて、いったん帰ってきました〜☆
来週また入院して、再来週に手術の予定です。
これからが、忙しくなります^^
皆さま。 本当に、本当に、
たくさんの温かいお言葉ありがとうございますネ。。
私のブログを読んでくださっているお一人お一人にお礼を言いたいです。
嬉しかったですヨ〜〜。ありがとう☆ ・゚・(*ノД`*)・゚・。
私は、今のところ大丈夫です。
何んか、最近では、すっかりモンスターペイシャント化しています^^
しっかしまぁ〜 何ですねぇ・・・(誤解を恐れず書くと〜)
癌って良い病気だと思いますよ。。。。
なぜなら・・・
「脳脊髄液減少症」とか、「慢性疲労症候群」とか、「線維筋痛症」とか、、、
病名を言うだけで・・・・
怒鳴られ・・・
なじられ・・・
けなされ・・・・
無視され・・
、、、、挙句の果ては、、、診察拒否!
それに引き換え、、、「癌」だとぉ〜〜〜
心配され・・
優しくされ・・・
親切にされ・・
ある程度の治療法もあって・・・
予後も分かるし・・・
説明もしっかりしてくれるぅ・・・・ 、、っと来たもんだ〜
極めつけはッ!!!
普通は、「あなたは癌です!」と言われたら、
「死にたくないッ!」、、って、思うと思うんですよ。。。
でも、、 「脳脊髄液減少症」の酷い状態の人は、
「死にたいッ!」
「死んでしまった方が、どれだけマシかーッ!!」
って、、、そう思うんですよ。
体の症状だけでも耐えがたいのに、、
誰からも理解されず、セーフティーネットからも外れてしまって、、
ひたすら、死を願うしかない状態なんです。
とにかく、生きている事が、、、1秒・1秒が、、、、
本当に「地獄の症状」「無間地獄」で、、、、
だから、今回、自分が「癌」と聞いても、ショックもなかったですww
でも、私は決して「癌」を軽く見ているわけではないです。
「癌」と「脳脊髄液減少症」の、、この差は何なんだーーー!!
って感じを、これからお伝えしたい。。と思っています。
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これが脳脊髄液減少症のリアルな実態です。完全同意!!