GIVOデザインのブログ

地軸まで捻じ曲がりそうに思えたTOYATA系列の平日変動休日も9月で幕を閉じます。

最後のプレゼントといわんばかりに9月末日は金曜日。

10月から土日休みに戻るということで今週末は父め3連休です。

先週も結婚式を挟んで3連休。

土曜日から約1週間。

UTAは調整入院とスイッチ導入を行うための入院をします。

今週も家族揃って走ります。

明日はTAKEとおでかけ。UTAはかみさんと療育施設へ。

土曜日はTAKE初めての運動会。その後入院へ。

日曜日はコロニー祭のちんちくりん。

考えるだけで歯が浮きそうです。


髪を切ってさらにお姉ちゃんぽくなったUTA。





TAKEと運動会の話をしていて「がんばれ」「がんばれ」と騒いでいました。

UTAも一緒に行くことは保育園には連絡済。

UTAに「TAKEの運動会行こうか!!」と振ると

「♪♪♪♪。」（行かない）

「行かないの？何で？行こうよ。」

「♪♪♪♪。」

どうしたんだろう。寂しかったのかな？

するとTAKEがトコトコUTAの枕元へ。

「うーちゃん。TAKEの運動会見に来てくれるぅ？」

両親ともにその発言に驚き。

「♪っ♪～!!」（ヤッター!!）とUTA。

「♪♪～!!」（行く～!!）

弟も弟らしくなってきてUTA姉ちゃん存在感がグッと増しました。

両親はただただ心がポカポカしていました。



今日の夕方CBCテレビのニュースで1つ上のSMAっ子「京ちゃん」の就学について特集が放送されました。

京ちゃん家族とはまだブログもホームページもあんまり活発ではなかったUTAのSMA発症後の頃

入院先の家族控え室（付添う家族が食事する部屋）に置いてあった交流ノートを通じて知り合った

貴重な仲です。

家族ぐるみの付き合いでUTAにとって京ちゃんはお姉ちゃん。

両親共にとても熱心で云わば大先輩。

いろんなことを教わりました。



京ちゃんは名古屋市では初めて人工呼吸器をつけて地域の普通小学校に通学したいと活動しています。

今日は名古屋市の河村市長に面会した模様と日常生活が放送されました。

帰宅途中にかみさんから連絡をうけパチンコ屋の駐車場に車を入れ携帯電話で見ていました。

京ちゃんが子ども達に囲まれている様子を見て胸が熱くなりました。

「京ちゃん!!がんばれ!!がんばっていこうね!!」



京ちゃんを応援する会が開催されます。

応援の気持ちを是非形に変えていきましょう!!


◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇


『京ちゃんはみんなと堀田小学校にいきます』

１ 講演 『人工呼吸器をつけて地域の学校へ～みんな一緒がオモロイやん』

講師 折田 涼 （人工呼吸器をつけた子の親の会「バクバクの会」当事者代表）
　　　折田みどり（同事務局長）

２ 報告 『わたしはどんなことにも挑戦したいの。色んなことを学びたい！』
　　林 京香・林 智宏

講師紹介：折田涼 大阪で、保・小・中・高校と地域の学校に通い、現在自立生活
　　　　　折田みどり 厚生労働省交渉等、全国で活動

日時 １０月９日（日）13:30～16:30 受付13:00～
場所 名古屋市総合社会福祉会館(北区役所内)７階大会議室
　　　（地下鉄名城線「黒川」下車 南300m徒歩５分）
参加費（資料代として）３００円
託児 一人500円（保険・おやつ代込）10月2日までに申し込みください。
問合せ harukoi_mk@yahoo.co.jp
主催：名古屋「障害児・者」生活と教育を考える会はるこい ホーム http://minnaissyoniharuyokoi.web.fc2.com/
はるこい広場 http://harukoihiroba.blog99.fc2.com/

共催：人工呼吸器をつけた子の親の会 「バクバクの会」
　　　生活と教育を考える会／西尾・地域で共に生きる会

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