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解決済みのQ&A

自閉症の障害者の妹と家族に対して

papuchi97さん

自閉症の障害者の妹と家族に対して

私のところの家族構成が
義父(母が10年前に再婚した相手)・母・私(実父の子)・妹(実父の子・私と年子・重度の自閉症)・弟・下の妹(共に小学生・義父の子)となっています。
母と実父は私が小学校に上がる前に離婚しました。
下の弟・妹は再婚のちに産まれています。

妹は少しした事でパニック(叫ぶ・暴れる・壁や人を殴る蹴る)になります。
私は普段からパニックにならない様に、妹に極力関わらない様にしているのですが、それも母にとっては気にくわないみたいです。
そんな母が最近、「お母さんが死んだらどうするの!?」やその類の言葉をずっと吐いてて気が滅入ります。
私が死んだら~の話ばかりです。40代でそんな話を私や弟・下の妹に言います。
どうするの!?の言葉の意味は家の事は勿論だと思いますが、一番は障害者の妹の事だと思います。
それは親が死んだら兄妹姉妹が世話をするのは当たり前だと思いますが、
弟や下の妹は父親が違う事をまだ知りません。将来それを知った時に一緒に妹を見てくれるのか…不安です。
義父は性格が子供みたいな人なのであてに出来ません。
家を出て行こうにも、残された弟・下の妹が心配で仕方がありません。

妹は産まれた時は普通の子だったのに、実父と住んでいた環境のせいで自閉症になってしまったのです。
私も障害者になってればどれ程楽だったか。考えたらキリが無いです。
淡い期待で脳の検査を受けてもどれも正常でした。正常だから凄く余計に苦しいのです。
苦しくて辛くて全部嫌になってきます。
長女だから、お姉ちゃんだから、妹は障害者なんだからと言う言葉にいっぱい我慢してきました。
小・中学校に通っている間、妹が障害者と言う事で周りから苛められていました。
卒業して解放されたと思ったら違いました。一生ついてくるのです。


愚痴になってしまいましたが、何かアドバイスを戴けたら嬉しいです。
また障害者の兄弟姉妹の集まる場(ネット等)ありましたら教えて戴きたいです。
宜しくお願いします。

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ベストアンサーに選ばれた回答

lululupunさん

こんばんは。
障害者(19歳男、自閉症ではありませんが)の子供を持つ母親です。
下に中学生の娘がいます。

お辛い状況ですね。

はっきり言って、あなたのお母さんの言葉は、子供に言わないほうがいい言葉だと思いますよ。
もちろん、妹さんの行く末をお姉さんであるあなたが考えてくれるのは有り難いけれど、それは強制するものではないはずです。

どんな状態であろうと、子供に未来の(自分の)不安を愚痴にして言葉にするのは、子供をどれだけ不安にするのか、お母さんはわかってらっしゃらない。


ただ、それはお母さんの心の弱さで
お母さんも抱えているネガティブな気持ちを吐き出す場所がなく、いちばん頼りになるあなたにこぼしてしまうのでしょうね。

それは理解しようと思わなくて構いませんから、心でなく、頭で『ああ、お母さんも弱いんだな』とだけ、受け止めておきましょう(なんとかしなくちゃ、なんて、お母さんの言葉には振り回されないことです。学生の頃、先生が怒っているのを冷静な気分で見ていたことってありませんか?あんな感覚で耳から耳へ・・・ができたらいいのですが)。

お母さんにあなたが反論すれば、ますますお母さんは感情的になるでしょうし
だからといってあなたが言いなりになることはないのです。

「どうするの?って、どうするかは長女さんじゃなくて、お母さんが先に考えてあげないといけないんじゃない?子供たちのために。」

こんなことを私が代わりにお母さんに言ってあげたいくらいですが
今のあなたが言っても、火に油を注ぐだけでしょう。


気になったのは、妹さんの自閉症のことですが
実父のせいで自閉症になった、というのは違うと思いますよ(本当に自閉症と診断されているなら)。
自閉症は生まれつきの障害(ただ小さい頃は家族も気づきにくい障害)です。
環境のせいで症状が悪くなることはありますが、環境のせいで自閉症になることはありません。

そのあたりは、あなたも自閉症について少し調べてみるのも悪くないかもしれませんね(強制はしませんし、むしろお母さんがもっと前にきちんと妹さんの病気についてあなたに説明してあげるのも親の務めだと思いますよ)。


私と夫は、常々下の娘には
「私たちが先に死ぬだろうけど、お兄ちゃんにはこれから10年くらいかけて少しずつプロに任せて、最終的には施設で過ごしてもらうことにしようと思ってる。急に入所になったらお兄ちゃんも辛いだろうから、なんとか今から慣らしていこうとしてる。
だから、あなたはあなたの幸せをいちばんに考えてね。
ただ、お兄ちゃんがあなたより先に死んだら、お葬式から納骨だけは簡単にあなたがしてあげてほしい。そのためのお金はちゃんと残しておくからね」
って言っています。
まあ、息子は下の娘(妹)のことが大好きなので、できれば年に何回かは面会などしてくれたら嬉しいけれど、それは下の娘の気持ちに任せるつもりです。
『障害のある兄弟のせいで自分は不幸だ』なんて兄弟児が思ってしまったら、親にとったらそれはなにより辛いことなんですけどね。

私も40年代ですが、私の周りの障害児者を持つお母さんは、『兄弟児に迷惑をかけるつもりはない』と考えている方がほとんどです。


妹さんはまだ学生さんですか?
それともどこかの施設に通っているのかな?

お母さんが、あなたに頼るのではなく、役所や施設などにどんどん相談にいってくれるといいですね。
あなたから「障害福祉課とかに相談してみようよ」って言ってもいいと思いますよ。
お母さんも、相談する場所がないと思っているから行き詰まってしまっているのかもしれませんね。


長くなりましたが、最後に。
「全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会」もしくは「きょうだいの会」で検索をしてみてください。

そこから本も出ていますので、お母さんにも読んでもらえるといいと思います。
そこで得た知識や情報も、お母さんに話してみるのも一案です。


あなたはあなたの幸せを考えていいんですよ。
それだけは忘れないでください。

  • ケータイからの投稿
  • 回答日時:2012/4/2 03:42:46

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ベストアンサー以外の回答

(5件中1〜5件)

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knyackimaさん

困ったお母さんだね。
義父さんも子どもみたいな人とのことですが、お母さんもちょっと幼いね。

お母さんに
「それじゃ、私が恋愛も結婚も全部諦めて、ずっと妹をみてるからっていえば、納得するわけ?」って逆切れしてやれば、って思うけど、きっと逆効果だよね。
きっと貴女が辛くなるだけだと思う。


弟さん妹さんはあてにしない方がいいかも。
だれかをあてにして裏切られた時の方が失望感は大きいと思うから。
あてにしていない人が協力してくれると嬉しいものだし(笑)。


それから、
万が一、お母さんがお亡くなりになったら、役所の福祉(障害福祉)を扱っている課に相談に行ってください。
障害者の入所施設で暮らすことを提案してくれると思います。
入所施設というと、昔は家族を捨てるようなイメージがあったんだけど、今の施設は、大学で障害の専門的なことを勉強した職員さん達が妹さんと一緒に生活しながら、妹さんが暮らしやすいようにお手伝いしてくれます。
心配ないです。


貴女は自分の幸せを第一に考えてください。
妹さんの犠牲になることはないですからね。


それから、
「障害者の兄弟姉妹の集まる場」は各地に結構あるようです。
「きょうだい会」「兄弟姉妹の会」で検索するといろいろ出てくると思います。

気持ちが解りあえる人と出逢えるといいね。


【追記】
お母さんが「私が死んだらどうするの!」といってきたら
「お母さんが死んだら、きょうだい3人力を合わせてなんとかしていくよ。
だから、おかあさん、元気で長生きしてちょうだい(ハート)」
といってみてください。
きっと優しいお母さんに戻ってくれると思います。

  • 編集日時:2012/4/6 11:19:57
  • 回答日時:2012/4/5 00:48:19

alohaking2002さん

障害のあるお子さんの責任は親にあります。
兄弟姉妹には責任はありません。
なので、親は自分が死んだ後に面倒を見てくれる施設を探すこと、そのお金を貯めることが必要になります。
私の義妹も重度の身障者で一人では生きていけません。
今は義母と一緒に住んでいますが、義母が亡くなったら施設に入ってもらいますよ。
とても引き取って面倒なんて見られません。
そのための施設ももう義母が見つけてありますし、義妹の名義でお金もちゃんと貯めてあります。
自分たちが死んだ後のことを考えるのは親の責任であり義務ですよ。
産んだのは自分たちであり、兄弟姉妹はその子の面倒を見るために生まれてきたわけではないんですから。

  • 回答日時:2012/4/2 11:44:42

hangyoru151さん

自閉症って実父さんと住んでいたから…というのは関係ありませんよ。
遺伝子の変異なんですから…
3歳ぐらいの小さい頃に、わかっていたら改善できる部分もあったかもしれませんが、以前はわかりにくかったようです。

話しは変わりますが知り合いの方も弟さんが障害をもっています。彼女が20歳の時に両親が亡くなり、弟さんを施設にあづけて働いていました。
自分が働かないと弟さんを養えないし異性なので全ての世話はできませんから…
で彼女はのちに結婚し正月やお盆休みだけ弟さんを施設から出して1週間ほど一緒にいるみたいです。
ご主人もいい人で弟さんが帰ってきた時にはお風呂に入れたりしてくれるようです。
ご両親が亡くなった後は施設にいれて働いて養う…でいいんじゃないですか?
ずっと一緒にいる事はできないし、パニックになる妹さんを一人にすることもできないですよね。
貴方一人が負担に感じず施設をうまく利用しながらでいいと思います

  • ケータイからの投稿
  • 回答日時:2012/4/2 05:02:03

grace88yukaさん

重度の自閉症なら、発達障害など元々の障害があると思います。
診断されているなら、お母さんはご存知のはずです。

自閉症の子は、環境の変化に馴染まない、音や感触に過敏に反応するので、育てるにはかなりの困難を要するはずですが、
お母さんは、妹さんよりご自分の人生を選ばれているようです。
一緒に育ち同居している間は協力しなければなりませんが、主さんが自立すれば別所帯なので、関わりを減らす事が出来ます。あるいは、逃げても良いのです。

貴女は長子ですが親では無いので、下のご兄弟が成長するまで責任を負う必要はありませんし、義父さんの子は義父さんが責任を負うのです。
貴女も、お母さんの延長では無いのですから、ご自分の幸せを考えられて良いんですよ。

妹さんの事は、自治体の障害者福祉に相談すれば、生活就労支援が受けられるはずです。
お母さんはと妹さんは、支援を受けておられるのでしょうか?

子どもを幸せにするのが、親の努めですから、子どもに負担を掛けないようにしていくのが、道筋だと思います。
お母さんも、家事や育児で疲れているのかもしれませんが、お母さんが選んでいる生活です。
掛かる負担を引き受けたくないので、短絡的な死ぬ話になるのだと思う。

自閉は、親と専門家が取り組まねば、社会に戻す事が出来ません。
子どもの立場で、障害者の面倒を看るなんて、不可能です。

お母さんに、責任感や愛情があるのか、問いかける必要があるでしょうね。
逃げの一手なら、児童相談所や障害者福祉に相談する、子どもに頼るより、専門家に頼るように言いましょう。

「冷たい、愛情が無い」と、お母さんは言われるかもしれません。
でも、人を助けるのも救うのも、自分に財力や精神力が無いと出来ない事なのです。
特に妹さんには、自分を嘆くようなエゴは引っ込めて、妹さんに合う指導をしなければいけない。
お母さんは、何か見当違いをしていますよ。
嘆いているのは自分の為、甘えです。

お母さんは子ども達に無理難題を押し付けているのに、過ぎません。
まず、福祉行政の情報を得て、よく話してみてください。
貴女も、これからは、自分の立場を良くして生きて行く事を考えてください。
自分が幸せにならないと、人を幸せには出来ません。

  • 回答日時:2012/4/2 03:38:11

lmalzumiさん

実父とは会えないのかな?
ホントにつらいくて自分でももうダメだと思うなら実父とあうのも一つの手だとおもう

あと相談出来る人はいないのかな?
カウンセリングとかでもいいけど思っていること言うだけでもスッキリできるよ

あと
何のアドバイスにもなってないけど
私がつらいとき助けてくれた言葉書いて行くよ
自分に負けるな
一人で全部受け止めなくてもいいんだよ
辛かったら逃げてもいいんだよ むしろ逃げろ
でも逃げっぱなしはだめだよ
助けてもらうには自分から行かなきゃだめだよ

  • ケータイからの投稿
  • 回答日時:2012/4/2 02:30:31

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