Kyochan’s blog

脊髄性筋萎縮症で人工呼吸器をつけて生活している京ちゃん。
妹のちーちゃん、パパ、ママの生活奮闘記。

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同級生のお友達と登校する姿がなじんできました。

記事の内容、「就学の選択機会の平等」に関しては決して安心できるものではないですが、一般の方たちにも広く就学の問題を考えていただけるきっかけになることを期待し、これから地域の普通学級を目指す方たちの応援に気を引き締めて臨みたいと思います。

同じ地域の方が、記事を読んでくれて、
「京香ちゃんは、毎日学校行ってるんだ。授業もみんなと一緒に受けてるんだねぇ。
プールも一緒に入ったなんてすごいねぇ。」

と話してくださいました。

人工呼吸器をつけているから、障がいがあるから 「できない」

という健常者側からの思い込みを少し見直してもらえるきかっけとなったよう
にも思います。

「医療的ケア学習会」
今年は、私の知る限り愛知県だけで4人、医療的ケアがあっても通常学級で共にに学びたいという新1年生がいます。ぜひ学習会へおこしください。

また、たくさんの方に地域の通常学級での生活を伝えることができればと思っています。

応援よろしくお願いいたします。



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明日の 9月27日(月) 

中日新聞 朝刊 教育面(11面)に 京香の学校生活の実際、登校風景が掲載される予定です。


<障害児>普通学校通いやすく…従来の施策転換 文科省

毎日新聞 9月5日(水)の掲載記事

文部科学省は、現在障害を持つ子供の通学先が「原則として特別支援学校」と
定められている法令を改正し、普通の小中学校に通学しやすくする方針 を固め
た。これまでの障害児教育の施策を転換し、重い障害があっても本人や保護者の
意向を尊重して小中学校に通うことで、子供に達成感や充実感を 感じてもらう
のが狙い。学習支援にあたる教職員の増員や学校のバリアフリー工事費を来年度
予算の概算要求に計上する。

などを受けて、それに関係した方々のご意見と当時に、障がい児の普通学級での生活の実際をお伝えする内容のようです。

新聞の内容では、大転換、大改革のような表現ですが、

「本人や親が直接、就学先の学校を決められないのは今までと同じ」

という意見もあったり、これらの記事が、本当の意味でのインクルーシブ、共に学ぶ育つという考え方に近づいているのかは意見のわかれるところです。

しかし、今まで頑張ってこられた方の努力が少しづつ文科省の決まりを変え、人々の意識を変える、考えるきっかけをつくっているのだと深く感じます。


今年もふれあいキャンプに参加し、たくましさと元気を私たち家族も充電してきました。

3年前、地域の学校に行くことを決意したのもこの「ふれキャン」がきっかけでした。
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バンガローにて、寝袋で1泊。

京ちゃんは今年のふれキャンどう感じたのか?
次回、掲載をこうご期待。




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今日の制度勉強会は、

「精神 障害と共に生きる」とは・・・?~一介の当事者が伝えたいこと~

鷺原(さぎはら)由佳さん 統合失調症 当事者 のお話を聞くことができました。


当事者の思いを聞くことがとても大切だと改めて感じ、障がいの克服ではなく
当事者自身もありのままを受け入れられるようになること。それを社会がサポートすることが大切だと感じた勉強会でした。


以下は制度勉強会での当事者の発言

治療イコール医療ではない

回復とは病気がなくなることではない。障害を通じて成長していくことが回復

人は、人間関係でも傷つけられるが、人間関係で癒され回復する。



精神障碍者の

社会的入院(入院期間が1年未満かそれ以上かで区別)は 7万2千人と言われる。

回復しているが受皿がないために入院している。
当事者が入院生活に慣れてしまっていることも考えていかなければならない問題。

5年以上の入院が43%

日本は世界の2割を占める



≪3・11震災時の不安≫

薬の確保が不安だった。薬のない恐怖感
悪いことが起こると自分を責める傾向にある

統合失調症のような見えない障害の方への交通バリアフリーも重要

改札の音
席に座れるかの不安


≪ピアサポート≫

Peer 仲間、対等 【双方向、相互的な関わり】

単に「してもらう」「してあげる」側のみの関わりではないことが大切。

障害の経験者からのサポートも重要



≪ホームヘルプサービス≫について

当事者の主体性を大切に
あんまりピカピカに掃除されても…老人の介護とは少し違った側面

「なんてことない話」が本当に嬉しい、落ち着く。

医師、看護師、などには話しづらいことも。


当たり前に調子を崩す姿を見てもらうことも大事。
私のことは私に聞いてください。

病気が分かった時、自分のせいではなく、自分のために考えてくれている人の姿
両親が献身的に自分のことを考えている姿に救われた。
何事もお互い様➡ 自負が生まれた

当事者だからピアカウンセリングをの言葉に生きる道を見いだせた。

当事者のことは「われら自身の声」が伝える。


≪就労での配慮≫

適度な距離感、きめ細やかな対応

物理的な面でいえば横になれる場所、静かな場所、喉の渇きを癒す場所

抽象的な表現は苦手

精神障害者は休息がとても重要。休むのが上手ではない

服薬管理は自分で、自分で自分を律するため。



≪地域生活の尊さ≫

時間の制約のある家事、
「ゴミ捨て 」が自立生活を最も感じる家事



家族や支援者、専門家に囲まれているうちに自分の力を失っていることが少なくない

恐ろしいのは、自分が自分を差別してまうこと


一人が変わればみんなが変わり、社会が変わる。

病識を持つのは諦めにつながっていたが、
当事者意識とはありのままを受け入れていること。

本気でぶつかってくる医師、一個人として認めてくれる医師には信頼関係がもてた。

精神障害は見た目でわからないので、本人が平然を装ってしまうことが多い。
その結果自分で自分を苦しめていることも(差別している)ありうる。


など、考えさせられる内容でした。

現在、鷺原さんはDPI(障害者インターナショナル日本会議)でお仕事をされながら
ピアカウンセリングの勉強もされているそうです。職場にも快適に仕事できるよう、横になれるベットや水分補給がすぐできるような環境が整い疲れすぎないような工夫がされていました。

障がいの有無は関係なく、子育てや人が育つのに大切な内容だと感じました。
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たくさんの方の参加をお待ちしております。
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>障がいのある子の就学講演会

“普通学級”だから学べること
~分けないで一緒に~


「0点」でも確かな学びがあります。
「特別支援教育」や「交流」では
得られないものや失ってしまうものが
あります。普通学級で「共に」学びあう
こと、育ちあうことの豊かさを、お話し
いただきます。

お話し 
北村小夜さん

北村小夜さんプロフィール 1925年、福岡県生まれ。1950年から86年まで
都内の小・中学校で教員(うち65年から86年までは特殊学級担任)。障害児を普通学校へ・全国連絡会世話人 戦争は教室から始まる 元軍国少女・北村小夜が語る 北村小夜/〔述〕「日の丸・君が代」強制に反対する神奈川の会..現代書館 いっしょがいいな障がいの絵本 北村 小夜 監修 ポプラ社 他多数

普通学級の体験談
《就学時健診を断って新入学》
「普通学級に進学して」    
《就学時健診を断って入学から一年》 
「育ちゆく時間を共に」     
《医療的ケアのある子・特別支援学校から転校な
ど》


《日 時》 2012年9月23日(日)
13:30~16:30 受付13:00~


《場 所》 名古屋市総合社会福祉会館7F 研修室
北区役所内 地下鉄名城線「黒川」徒歩10分

《参加費》 500円 (資料代含む)
※準備の都合上なるべく参加申込みをお願いします。
(当日参加も可)

《その他》 託児 一人500円(おやつ・保険代込)
※託児申し込みは9月15日までにお願いします。

《問合せ・申し込み》harukoi_mk@yahoo.co.jp
      ホームページはるよこいホーム からも
お申込み・お問合せいただけます。
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少しづつ、少しづつ。

京ちゃんの先輩たちがインクルーシブ教育へ向けてがんばってくれている成果があらわれてきています。

障がい児教育に関して大きな壁となっていた学校教育法施行令を、文部科学省が
今年度中に改正することを目指すようです。

今の国会、解散風の吹く中では心配ですが、
こうした動きが表面化し、いろんな方に知っていただく、考えてもらうことは大切ではないでしょうか。
今後の推移を注視していきたいです。


まだ、地域の小学校、普通学級へ通ってわずか4カ月ですが、ハード面だけでなく、ソフト面、人を(人員を)整える、合理的配慮 などの環境も整うことがこれからのチャレンジドと周りの子どもたちに大切な部分だと感じています。

障がいのある子もない子も、どの子にとっても良い環境が整うことを期待します。

毎日新聞記事

<障害児>普通学校通いやすく…従来の施策転換 文科省

毎日新聞 9月5日(水)15時1分配信

 文部科学省は、現在障害を持つ子供の通学先が「原則として特別支援学校」と
定められている法令を改正し、普通の小中学校に通学しやすくする方針 を固め
た。これまでの障害児教育の施策を転換し、重い障害があっても本人や保護者の
意向を尊重して小中学校に通うことで、子供に達成感や充実感を 感じてもらう
のが狙い。学習支援にあたる教職員の増員や学校のバリアフリー工事費を来年度
予算の概算要求に計上する。

 学校教育法施行令は、一定程度以上の視覚や聴覚、知的障害を持つ子供は原
則、特別支援学校に就学すると決めており、教育委員会が認めた場合に限 り例
外として通常の小中学校に通うことを認めている。文科省は今年度、同施行令の
改正を目指し、教委が本人や専門家の意見も聞きながら就学先を柔 軟に決める
仕組みにする。

 文科省によると、昨年度、特別支援学校の対象になる障害を持つ児童生徒は約
8万5000人(全国の約0.8%)。このうち実際に特別支援学校に 在籍し
ているのは約6万5000人で、例外的に小中学校に設けられた「特別支援学
級」に約1万7000人▽通常の学級に在籍し週1~8時間の特別 な指導を受け
る「通級指導」に約3000人がいる。

 法令を見直すことで今後、障害があっても小中学生と一緒に過ごすケースはさ
らに増えると想定される。文科省は、学校生活や学習をサポートする教 職員を
増やすなど環境を整備することで、小中学校で共に学べる体制づくりを進める。
また、特別支援学校と小中学校間の転入学もしやすくする。

 平野博文文科相は「障害者は学校を卒業すれば社会に出る。学校にいるうちか
ら友人らと一緒に学んで共感できるような仕組みづくりを進めたい」と 話して
いる。【石丸整】


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 ■ことば
 ◇特別支援学校

 学校教育法の改正で07年4月、盲学校や養護学校の区分がなくなり特別支援
学校に名称が一本化された。視覚障害では「両目の視力がおおむね0・ 3未
満」など障害ごとに就学基準が定められている。

北住映二さんの話




お友達とハンバーガーつくりました。お姉さん、お兄さんとも交流できて楽しいひと時。
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ハンバーガー完成。食べる気満々の顔。
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