Kyochan’s blog

脊髄性筋萎縮症で人工呼吸器をつけて生活している京ちゃん。
妹のちーちゃん、パパ、ママの生活奮闘記。

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また、ジリジリと暑い日が始まりました。

京ちゃん、「涼しい空気のいいところへ行きたい?」

と聞くと、目をキョロッと合図。

またまた、思いつきで御在所ロープウェイへ

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京ちゃんの120センチのストレッチャーを少しギャッチアップして入る広さ。


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思ったより高くて、以外と刺激的なロープウェイの日帰り旅。
子供達は気圧の変化で耳が痛かったようで、京ちゃんも目をパチパチ、白目・・・・・

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田舎育ちのパパは最近時々、きれいな澄んだ空気が欲しくなる。

人工呼吸器をつけた京ちゃんも空気や温度の変化には敏感。空気と涼しさは最高だったよう・・・・だけどロープウェイがちょっと・・・

御在所岳、頂上付近は 25度でした。それでも今日は暑い方らしい。

赤とんぼとデッカいアブが懐かしかった。

高速も便利になったので、
名古屋からでも1時間ちょっとで来れるところ。

緑と澄んだ空気で営気を養った良い休日でした。

京ちゃんとちーちゃんの夏休みの思い出は何が印象に残っているだろう。

いつか、京ちゃんがちーちゃんが「あの時、こんなことが楽しかった」と伝えてくれる日がきた時

どんなことをしゃべってくれるだろうか。


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AJU自立の家主催の「制度勉強会}で京ちゃん講師として対談をします。

DPI(障害者インターナショナル)日本会議の事務局長 尾上 浩二さんと「インクルーシブ社会、教育」と題し

・尾上さん自身の体験談から、なぜ、インクルーシブ教育が重要か

・障害者権利条約・制度改革とインクルーシブ教育

・障害の有無によって分けない、分けられない制度へ-学校教育法施行令第5条を中心に(インクルーシブ教育議連改正案)

を中心に、社会や国の動向のお話し。


京ちゃんが、地域の小学校普通学級へ入学するまでの道のり、楽しい学校生活など

京ちゃんの目と指の合図で皆さんに思いを少し伝えてこようと思います。

そのなかで、就学前の現行の制度は何が問題なのか、当事者の目線から考えていく勉強会です。



AJU自立の家は、毎月無料で社会の問題点と、障がい者制度改革の国の最新の動向などを提供する場をつくってくださっています。

当事者も、健常者もぜひ知っていただきたい内容ですので、みなさんご参加ください。

私たち家族は「障がい者の方たちに普段気づかないことに気付きをいただいたと感じる毎日です。」

勉強させていただきたいと思っています。

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名古屋市博物館に行って、マリーアントワネットの生涯を勉強し、ドレスの展示もすてきでした。



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今季、何度目のプールだろう?

今日は、W学園のイベント。同窓会。

お友達のみんなは、それぞれの学校生活、環境で壁にぶち当たり、しかし成長して楽しんでいるようでした。

なんと、イベントでは、プールも入れると聞きつけて、「京ちゃんにプール入りたい?」
と聞くと、

目をキョロッ、人さし指でパタパタ「入りたい!」のサイン。

W学園に通っているころは、パパ、ママ就学活動で精いっぱい・・・

余裕がなくてプールに入れなかった京ちゃん。
念願のWプールへ!!

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さすが、W学園にはいろんな、いい浮き輪があります。

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特製浮き輪を脇に抱え、片手で蘇生バックを押し、片手で頭を支えて背泳ぎ状態で入ります。

蘇生バックや、気管切開部に水が入らないよう注意して頭を支えます。

小学校の授業で、水に入った時、プールから上がった時の爽快感がたまらなく気に入っている京ちゃん。

私達は水につかった後、体がだるくなることが多いけれど、筋肉量の少ない京ちゃんは、水に入ることで身体が自由に感じられ、体調もいいよう。

肺の痰も吸引しやすくなります。

チャレンジド達は感覚が繊細なので、僕たちにはわからない水につかった爽快感があるよう。
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みんなとにぎやかに入りました。
水から上がった後も、まだ入りたかったのサイン。

お友達とも再会し、小学校以外でプールも入れて大満足の1日でした。

今日は、一段といい顔して寝ています。

このような機会をつくっていただいた先生、学園の皆様、ありがとうございます。

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カッパ座の 【ピノキオ】 を見に行きました。

思ったよりカッパが大きかったので緊張をかくせない京ちゃん。

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いろんな演出にちーちゃんも大満足。

年に一度、カッパ座の劇を見て、子供の頃の純粋な心に帰るんだとおっしゃる方がいらっしゃいました。

やくそくまもろう

なかよくしよう

あいさつしよう

ウソつかない

子を思う親の気持ち

純粋なメッセージが伝わってくるいい内容でした。

来年の公演も楽しみです。


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朝一番で、「メリダとおそろしの森」を家族で見に行きました。

「人生は決められたものではない。運命は自分の中にある。自分の人生は自分で選ぶもの。そして家族との絆、心のつながりが大切。」

そんなメッセージが強く心に響く映画で、家族で楽しめる映画でした。

なんだか、チャレンジドにも当てはまる事柄で、目頭が熱くなりました。

皆さんも見てみてください。

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メリダの写真がなかったので、ひみつのアッコちゃんの前で撮影。

京ちゃんはメリダのハンカチとクリアファイルを選びました。
ちーちゃんはぬりえを選びました。


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帰りはまったり、みんなでお茶しました。




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